Gorset

Decyzja o zakupieniu gorsetu bądź kombinezonu, który ustabilizuje kręgosłup Bisia wisiała w powietrzu od kilku miesięcy. 
Gabryś już kilka tygodni po przyjściu na świat układał się w "odwrotne C" i dlatego od samego początku rehabilitacji walczyliśmy z asymetrią ułożeniową. Dzięki szybkiemu rozpoczęciu procesu rehabilitacji i wprowadzeniu właściwej pielęgnacji, bardzo szybko udało nam się zmniejszyć różnicę pomiędzy prawą a lewą stroną kręgosłupa Gabrysia, a on uczył się korzystać ze nich równomiernie.  

Po kilku latach problem wrócił...

Na skutek silnych napadów padaczkowych, w czasie których kręgosłup Gabrysia w bardzo silnym napięciu skręcał się lewostronnie, powstała skolioza, która z miesiąca na miesiąc pogłębiała się coraz bardziej. Sama rehabilitacja w tym przypadku nie wystarczała, dlatego zaczęliśmy szukać czegoś, co dodatkowo pomoże Gabrysiowi. Dzięki podpowiedzi Pani Marty (naszej rehabilitatnki), trafiliśmy na gorset SPINECOR. "Gorset SpineCor jest pierwszym i jedynym prawdziwie dynamicznym gorsetem, który umożliwia progresywną korekcję skoliozy idiopatycznej. Zabezpiecza prawidłową ruchomość i wzrost kręgosłupa oraz pozwala na normalną codzienną aktywność. Jest łatwy i wygodny w noszeniu pod ubraniem." - zaczerpnięte ze strony internetowej firmy Maxmed z Łodzi. 
Na 20 lutego wyznaczono nam termin pierwszej wizyty u lekarza rehabilitacji współpracującego z firmą Maxmed. Do Łodzi wybraliśmy się z dużym zainteresowaniem, ale też z wieloma obawami: jaki będzie ten gorset, jak Gabryś będzie znosił nowe wdzianko?  Ale przede wszystkim: czy mu pomoże? Bardzo ważne dla mnie było to, że przed zakupem musieliśmy zrobić prześwietlenie - dawało mi to trochę poczucie bezpieczeństwa, że będziemy leczyć schorzenie potwierdzone konkretnym badaniem. Dziecko w takim gorsecie spędza prawie całą dobę (około 20 godzin), dlatego dokładne badania były dla nas tak ważne.  

a to już po pierwszej domowej przymiarce :)

Dopasowanie gorsetu do Gabrysia, właściwe ustawienie podpięć fachowcom zajęło dosłownie chwilę. Ja jednak poprosiłam o powtórkę... od jutra mamy robić to sami, napy, taśmy, rzepy, właściwe ustawienie kręgosłupa, przecież nie będziemy z każdym pytaniem jeździć do Łodzi. Od razu zauważyłam, że gorset bardzo utrudnia Gabrysiowi przyjęcie pozycji siedzącej jak również utrzymanie się w niej (zawsze gdy kupujemy jakiś nowy sprzęt usprawniający dla Gabrysia, próbuję wyobrazić sobie moje funkcjonowanie w danej rzeczy - w czymś takim nie chciałabym chodzić, szczególnie, że na pierwszy rzut oka mocno krępowało ruchy Gabrysia). Przeraziłam się, bo nie wyglądało to na coś wygodnego, jednak do Łodzi jechaliśmy z nastawieniem, że nasza decyzja zależna będzie od opinii lekarza. A ponieważ pani doktor utwierdziła nas w potrzebie zakupu gorsetu, pozostało nam już tylko sfinalizować transakcję.
I wracać do domu...  Szybko powiedziałam Robertowi: "to ja będę jechać do Warszawy" - z zasady takie obowiązki jak prowadzenie samochodu zawsze zrzucam na niego, ale w tym momencie miałam duże obawy co do naszego powrotu do domu. W myślach widziałam Gabrysia jęczącego całą drogę z powodu "tego czegoś", co zdecydowanie ograniczyło jego wolność, dlatego wybrałam wygodniejszą opcję - tak mi się tylko wydawało. Nie wiem, co tak bardzo uszczęśliwiło Binia - może wspólna podróż z tatusiem na tylnej kanapie, a może sama jego obecność (zwykle podróżuje tylko ze mną i znam jego możliwości), w każdym razie powrót do domu przebiegał bez zarzutów i sam gorset nie dał nam się we znaki.
Następnego dnia nie było już tak łatwo, sama musiałam się zmierzyć z nowym zakupem. Trochę drżącymi rękami spinałam napy, po głowie wciąż chodziło pytanie - czy warto było?
Był to dla nas ogromny test. Decyzja była bardzo trudna, bo wiązała się z dużym wydatkiem finansowym, dodatkowo pociągnęła za sobą konsekwencje dla nas najgorsze z możliwych. Jeszcze w tym samym tygodniu musieliśmy całkowicie zawiesić rehabilitację Gabrysia, z przykrością wykonywałam telefony do ELFa i ABC. 


Niestety, w naszym życiu często musimy podejmować tak trudne decyzje. Zawsze podejmujemy je w dobrej wierze, że to, co wybieramy, pomoże Biniaszkowi. I tak było tym razem - pozostało nam liczyć na to, że gorset przyniesie oczekiwany efekt i szybko uda nam się wrócić na rehabilitację, która szczególnie teraz jest bardzo ważna. 

Po turnusowe wspomnienia :)

część II

Bal

Karnawał to fantastyczny czas - czas zabaw - i doskonała okazja do organizacji balów dla dzieci. W niedzielę wieczorem, po ćwiczeniach, ciocie zaprosiły wszystkie dzieci i ich rodziców na bal przebierańców. To już taka turnusowa tradycja, że w połowie turnusu  ciocie zawsze przygotowują dzieciom niespodziankę. Tak było i tym razem.

Wieczorem do specjalnie udekorowanej sali przybyły dzieci w pomysłowych i zabawnych strojach. Widać było, że rodzice bardzo się napracowali, przygotowując przebrania dzieciom, ale na pewno sprawiło im to ogromną radość.  Wszystkie dzieci wyglądały wyjątkowo, pomysłów na stroje było mnóstwo, przy czym każdy z nich był oryginalny.  Na balu pojawiło się kilka księżniczek, dwóch spidermanów, cudowne czarownice, zwierzątka...  

Gabryś był gwiazdą rocka, a mama nie musiała się przebierać - jak zawsze była jego managerką.
Tego wieczoru na dzieci czekało specjalne przedstawienie muzyczne. Nasze ciocie w specjalnych strojach, radośnie tańcząc i gestykulując, wykonywały nasze ukochane piosenki. 

Spośród "Fasolkowych" przebojów zaśpiewały "Krasnoludki", "Kaczkę Dziwaczkę" czy "Puszka Okruszka".

Nie zabrakło również uwielbianego przez Gabrysia „Mydła.” 

Każdy wykonany utwór miał przygotowany specjalny układ choreograficzny. Radość i entuzjazm naszych "śpiewaczek" udzielił się wszystkim dzieciom, a także rodzicom. Mimo, że dla wszystkich był to dzień zwykłej pracy, po którym miał nastąpić kolejny - również wypełniony zajęciami, panowała wyjątkowa atmosfera. Podczas ponadgodzinnej zabawy nie było ani chwili na nudę, wszyscy tańczyli. Gabryś również świetnie się bawił, cały wieczór "tańczył" w swoim wózku za sprawą cioci Gabrysi, która porwała go na cały bal. 

Bal możemy zaliczyć do bardzo udanych :)

P.S. Kochane ciocie, byłyście tak niesamowite, że powinnyście pomyśleć o stworzeniu jakiegoś zespołu na stałe - w końcu emerytura od 67... 
Na przyszłość będzie jak znalazł.  

A i jeszcze jedno - posiadam nagrania z tych występów  i nie zawaham się ich użyć...

Następnego dnia ciężko było wstać....Myślę, że nie tylko Gabrysiowi....

godz. 9.05 - za 10 minut rehabilitacja...

a to już dokładnie 10 minut później, 

W takich chwilach zawsze zastanawiam się, co zrobić, może odpuścić Gabrysiowi? Przecież cały czas tak ciężko pracuje... Niestety tym razem nic nie udało się wykombinować, nikt nie mógł się zamienić, a pani Ania nie miała żadnej luki w grafiku, żebyśmy mogli odpracować te zajęcia. Pozostało więc albo zbudzić dziecko, albo pozwolić mu spać... Wybrałam pierwszą możliwość, zawinęłam śpiocha w koc i ubranego w piżamę, bez śniadania, zaniosłam do cioci. A co - niech ona się martwi ;). Okazało się, że piżama i głód nie są przeciwwskazaniem do terapii. Gabryś wprawił ciocię w zachwyt swoją ogromną chęcią współpracy. Były to jedne z tych zajęć, na których Gabryś podczas turnusu wykazał największą aktywność. 

Wielką radość sprawiają Gabrysiowi zajęcia integracji sensorycznej i polisensorycznej. Integracja sensoryczna inaczej nazywana jest terapią naukowej zabawy, nic więc dziwnego w tym, że dzieci ją lubią. W trakcie terapii dziecko wykonuje ruchy i ćwiczenia,  które poprawiają jakość odbierania i przesyłania bodźców, czyli  jakość funkcjonowania systemów sensorycznych. 

mamo czy mogłabyś nie zagadywać MOJEJ cioci

Zabawa "wszystkim i niczym" (bo jak inaczej można nazwać świąteczne świecidełka, ziarna, ryż, groch, fasolę itd.?) sprawia Gabrysiowi ogromną radość. W fajnym towarzystwie Binio chętnie zatrzymuje wzrok na prezentowanych przedmiotach. Dotykanie, sprawdzanie, ugniatanie tego, co prezentuje terapeuta, zawsze jest przyjmowane z zaciekawieniem. Potrzeba setek powtórzeń połączonych z dokładnym określeniem  tego, co robimy. Ze względu na słaby Biniowy wzrok i brak - lub wyjątkową słabość - przekazu bodźców z jednej do drugiej półkuli mózgu, ważne jest zasypywanie Gabrysia tego rodzaju bodźcami zewnętrznymi, po to aby  wiedział, co będzie robił już po samej zapowiedzi terapeuty. 

mimo, że to terapia naukowej zabawy to naprawdę ciężka praca

łapiąc fasolę... chociaż wzrokiem

Na turnusie korzystaliśmy również z zajęć grupowych, były to muzykoterapia i zajęcia metodą Weroniki Sherborne. 
Muzykoterapia to jedna z form oddziaływania fizjoterapeutycznego na dziecko. Do elementów strukturalnych muzyki należą: melodia, rytm, tempo, barwa i inne. Te elementy mają duże znaczenie dla stymulowania funkcji psychomotorycznych. Małe dziecko charakteryzuje się naturalną wrażliwością na muzykę. Na zajęciach z muzykoterapii pracujemy nad koncentracją uwagi, orientacją przestrzenną. Dziecko uczy się pracy w grupie - czeka na swoją kolej, rozwija się społecznie, dzięki czemu w przyszłości będzie mu łatwiej nawiązywać kontakty. 

zabawa w pociąg

Metoda Ruchu Rozwijającego została opracowana przez fizjoterapeutkę Weronikę Sherborne. Głównym założeniem tej metody jest posługiwanie się ruchem jako narzędziem we wspomaganiu rozwoju psychoruchowego dziecka i w terapii zaburzeń rozwoju, dlatego na zajęciach w jednej grupie są dzieci o różnych schorzeniach oraz na innych etapach rozwoju psychomotorycznego. 

Celem używania tej metody jest rozwijanie przez ruch sprawności ruchowej,  świadomości własnego ciała, przestrzeni działania w niej, a także dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu.

zawijanie naleśników to dobry sposób na szybka drzemkę :)

Wyjazd na turnus zimowy nad morze to nie lada gratka dla dziecka bardziej narażonego na częstsze łapanie infekcji czy z obniżoną odpornością. 

Gabryś z ciocią Anią i "prześmiewczą" Zosią na spacerku

Spacerki zdrowotne pozwalają zaczerpnąć ogromnych ilości jodu, szczególnie zimą. A zimą morze ma swój urok - plaże puste, można spacerować i cieszyć się ciszą. Jest zdecydowanie przyjemniej niż latem. 

na spacer zawsze znaleźliśmy krótką chwilę,  
Gabryś miał ogromny komfort spacerowania

Bardzo liczyliśmy na śnieg i mróz, takie zimowe morze bardzo lubimy. Niestety, śnieg nie opuszczał nas przez całą podróż - aż do województwa zachodniopomorskiego, a dalej... wiosna.

Śnieg pojawił się, jak zwykle, przewrotnie... czyli wtedy, gdy wyjeżdżaliśmy do domu.

Na koniec turnusu dzieci dostały zasłużone dyplomy.

Jednak najbardziej cieszył je zbliżający się powrót do domu.

Hahaha... nareszcie :) marzy mi się odpoczynek

Kochane ciocie dziękujemy! I z niecierpliwością czekamy na kolejny turnus :)