niedziela, 4 grudnia 2016

po 1 procentowo

Jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować
lecz przystajesz jak gapa bo nie widzisz komu
a przecież sam nie jesteś płacząc po kryjomu
Niewidzialny jest z Tobą co jak kasztan spada
jest taka wdzięczność kiedy chcesz całować
oczy włosy niewidzialne ręce
powietrze deszcz co chlapie
zimę saneczki dziecięce
dom rodzinny co spłonął z portretem bez ucha
rozstania niby przypadkowe
kiedy żyć nie wypada a umrzeć nie wolno
jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować
za to że niosą ciebie nieznane ramiona
a to czego nie chcesz najbardziej się przyda
szukasz w niebie tak tłoczno i tam też nie widać

Jan Twardowski


Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie jednoprocentówek za 2015 rok.
Dziękujemy wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu - rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem. 

Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia. Dzięki intensywnej rehabilitacji - i na przekór wyniszczającej go chorobie - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy, niestety w ostatnich latach zaliczyliśmy ogromny regres, ale rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć. 
Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka, dlatego podajemy chociaż listę US z których wpłynęły środki na subkonto Gabrysia: US Biała Podlaska, I i II US w Białymstoku, US Bielsk Podlaski, Us Busko-Zdrój, US Chorzów, US Chrzanów, US Częstochowa, US Ełk, US Gdańsk, US Grodzisk Mazowiecki, US Hajnówka, US Iława, US Inowrocław, US Konin, US Legionowo, US Legnica, I US Lublin, US Łódź Górna, US Łuków, US Mińsk Mazowiecki, US Nakło nad Notecią, US Otwock, US Ostrołęka, US Piaseczno, US Poznań Jeżyce, US Pruszków, US Puławy, US Racibórz, I US Radom, US Siedlce, US Siemiatycze, US Sokółka, US Stalowa Wola, US Starachowice, US Warszawa Bielany, Bemowo, Mokotów, Praga, Targówek, Śródmieście, Ursynów, Wawer, Wola, US Wodzisław Śląski, US Wołomin, US Wysokie Mazowieckie, US Wyszków, Us Żyrardów.

Jeszcze raz wszystkim DZIĘKUJEMY <3 <3 <3

poniedziałek, 24 października 2016

Mecz

Nie od dziś wiadomo, że pani matka uwielbia naszych szczypiornistów, do jednego nawet wzdycha i to bardzo, pan ojciec też uwielbia, ale on kibicuje wszystkiemu co biega za piłką więc to nie ta sama miłość... Nasz Gabi chcąc nie chcąc zmuszony jest do domowego kibicowania, choć śmiem twierdzić, że w tej kwestii prawdziwą jest zasada "niedaleko pada jabłko od jabłoni". ;)
Marzyłam od dawna by by zobaczyć ich na żywo, by poczuć atmosferę panującą na hali, ale też smak zwycięstwa :) i oczywiście pokazać to wszystko Gabrysiowi. Zimą miałam nie mały szczękościsk oglądając mistrzostwa Europy, które odbywały się w Polsce, a nasi grali w Krakowie, bo nas tam nie było, bo mecze śledziliśmy w szpitalu, niejednokrotnie przez internet :/ (pobyt w CZD), ale podwójny szczękościsk miałam po bliższym spotkaniu z ceną biletów, niestety nie do ogarnięcia dla zwykłego szarego śmiertelnika, szczególnie gdy jest ich trzech... 
Pewnego pięknego letniego dnia, kiedy czyściłam zaspamowaną własną skrzynkę mailową na wp, wpadła mi w oko wiadomość o meczu a nawet dwóch, które szczypiorniaki mają zagrać z ukraińskim Motorem Zaporoże, w lipcu, jeszcze przed ich wyjazdem do Rio. Jeden z nich miał być rozegrany w pobliskim Legionowie, w ostatnią sobotę lipca. Fakt, w tę samą, w którą kończył się turnus elfowy, ale zanim zdążyłam się zastanowić jak połączę te dwa wydarzenia, zrobiłam przelew, "jakoś to będzie" - pomyślałam na zakończenie ;). 
W piątek po ostatnich turnusowych zajęciach opuściliśmy Mąchocice, wiedziałam, że noc przespana w domu da Gabrysiowi dodatkową energię na następny dzień, a zależało mi bardzo na tym by Junior był w jak najlepszej formie. Przy sobotniej porannej kawie wyciągnęłam skitrane gdzieś głęboko bilety i poinformowałam swoich panów o planach na wieczór. Radość - to jedyny komentarz :). Niespodzianka się udała. 
Popołudniu zebraliśmy parę potrzebnych gadżetów, coś do picia i do przekąszenia dla Juniora i hełomofony - nasz Gabi nie lubi tego dziadostwa, ale zawsze mamy je ze sobą na wszystkich głośnych imprezach. Wieczorem byliśmy już w Legionowie, wózek zostawiliśmy w samochodzie, ciężko byłoby przekomarzać się z nim w takim miejscu. Ochrona wpuściła nas na halę dobry kwadrans przed całą resztą publiczności, dzięki temu bezpiecznie zajęliśmy swoje miejsca :) i w zupełnej jeszcze wtedy ciszy mogliśmy podziwiać trenujących szczypiornistów a co niektórzy przyzwyczaić się do nowego miejsca. 




Oczywiście nie obyło się bez napadu, ta menda nigdy nas nie opuszcza, ale Biniowi wystarczyło przytulić się do pewnego miejsca u własnej matki i zmęczenie ponapadowe szybko poszło w niepamięć. 
A sam mecz to była mega dawka pozytywnych emocji, radość z kibicowania udzieliła się naszemu dziecku na całego, nasz syn razem z nami bił brawo, z naszą pomocą wymachiwał szczypiorem :D, ale przed oczami wciąż mam jego uśmiech, a raczej śmiech, by nie dopisać rechot po każdej strzelonej bramce, kiedy na hali rozlegał się gromki okrzyk GOOL. 
Warto było :), dla tego uśmiechu zawsze jest warto!

Kto wie może to czas na PGE Narodowy :) albo chociaż na Legię!

PS1. Oczywiście nasi Mistrzowie wygrali 36:26
PS2. Ulubieniec pani matki zaraz po powrocie z Rio, ogłosił zakończenie kariery :/ i serce pęknęło...

czwartek, 22 września 2016

turnusik

W pierwszej połowie tego roku opisywałam Wam ścieżki jakie musiałam wydeptać za jednym, jedynym maleńkim dofinansowaniem do turnusu rehabilitacyjnego. Przypomnienie tu.
Potruchtałam, pozbierałam, złożyłam i zapomniałam... 
Po miesiącu, a może nawet dwóch pan Gabriel otrzymał pismo, w którym wielce miłościwie nam panujący WCPR poinformował nas, że w tym roku jedziemy na turnus. Tak, bardzo się ucieszyliśmy. HURA!!! 
I pani matka zaczęła myśleć, że operacja, że dieta, że kupa... i że nie poradzi sobie z tym z dala od domu... i tak dofinansowanie trafiło do szuflady, musiało czekać na lepsze czasy :/.
Przyszły lepsze dni, odkurzyliśmy szufladę i od poniedziałku delektujemy się ogromną ilością jodu, szumem morza, spokojem zatoki, ciepłem słoneczka i znikomą ilością rehabilitacji... Na to również nie narzekamy, cieszymy chwilami, które dane nam jest spędzić w  tym niesamowitym miejscu, Gabrysiowi po ostatnich dwóch latach należy się taki odpoczynek, sen z cieplutką borowinką na plecach, te wszystkie przedreptane kilometry, plażowanie w kocu do samego wieczora, do morza nie wchodzimy ;) a zaraz po powrocie do domu wracamy do pracy- pierwszy od operacji rehabilitacyjny turnus - fizyczny, znów będzie intensywnie... i ciężko...






Pozdrawiamy i uśmiechy przesyłamy :) :) :)

czwartek, 25 sierpnia 2016

Turnus - Gabryś wspomina

Kochane ciocie i drodzy wujkowie!
Dziś Wam napiszę, co u mnie słychać, bo mama to jak zwykle zajęta a u mnie tyle ostatnio się wydarzyło. 
Bardzo dziękuję Wam wszystkim, że kibicowaliście mi w trakcie mojego pobytu w CZD - mama mi wszystko mówiła :), dziś już powoli wracam do formy po operacji, dużo śpię, staram się zdrowo i regularnie jeść, często balkonuję, a jak mama znajdzie jeszcze chwilę w tym wszystkim to spacerujemy. Bardzo tęsknię za liodami i innymi smakołykami, ale mama ciągle tylko powtarza dieta, dieta i qupa, a przecież robię, co mogę. W lipcu wróciłem na rehabilitację do Dzielnego Misia i mama widząc, że radzę sobie nieźle od razu wymyśliła turnus, a ja na sam dźwięk słowa rehabilitacja robię się taki senny, że ojej... Szczerze to wolałbym pojechać na urlop:/. 
W połowie lipca, w niedzielę ruszyliśmy z mamusią w drogę, nie było jakoś daleko, ale strasznie wysoko, bo mama dość długo jechała pod górę i szczerze to mam wrażenie, że zamieszkaliśmy na totalnym odludziu : / bo wokół nas nikogo nie było, dopiero na stołówce spotykaliśmy ciocie i inne dzieci i na zajęciach oczywiście. Mama nic mi nie mówiła, ale chyba wyjechaliśmy za granicę, bo ciocie na spotkaniu powitalnym rozdały wszystkim dzieciom paszporty, a po każdych zajęciach zbieraliśmy w nich wizy... Więc wyobraźcie sobie jak wszystkie dzieci musiały się starać, dopiero po zebraniu wszystkich wiz mogły wrócić do domu. 
Ja sam ciężko pracowałem, no starałem się:) miałem dwie super ciocie od basenu, aż trzech neurologopedów, dwie psycholożki, ciocię od terapii ręki, integracji sensorycznej i jeszcze jedną od AAC. I choć ciocia Gabi obiecała mi, że tak jak w zeszłym roku będę miał dużo mniej zajęć niż inne dzieci, to jak tak liczyłem i liczyłem to wydaje mi się, że coś chyba ciocia mi naściemniała z tą ilością... 
Najbardziej lubiłem zajęcia na basenie. Ciocia Asia to moja miłość już od kilku lat :) z nią na basenie robiłem już wszystko - pływałem, nurkowałem a nawet spałem, ciocia jest zawsze taka cieplutka aż miło się do niej przytulić, a w jej ramionach od razu zasypiam. W tym roku pracowaliśmy nad przywróceniem moich dawnych umiejętności (po zeszłorocznym szpitalu zapomniałem jak się robi różne rzeczy...), zaczęliśmy od nauki robienia ppfffff ppfffff do wody i powolnego zanurzania, potem to zanurzaliśmy się coraz głębiej i głębiej, aż po sam nos, aż pod koniec turnusu wróciliśmy do nurkowania, a ja byłem taki dzielny, że nawet odrobiny wody się nie napiłem, choć kiedyś nurkowaliśmy z ciocią to więcej i dłużej. Ale mama ciągle powtarza, że jest bardzo dumna i szczęśliwa, bo powolutku odrabiam straty. 


czasami na basen przychodziła ciocia Ewelina :) ale było wesoło
a może dziś nic nie będziemy robić?
jednak się nie udało nic nie robić :/ nurking
mogę nurkować ale będziesz mnie pilnować :/
Ciocia Ania pracowała ze mną metodą Watsu, to metoda, która łączy ze sobą relaks (elementy masażu shiatsu) i rehabilitację w wodzie. Pomijając te wszystkie regułki ta metoda to totalna rozkosz, przespałem wszystkie zajęcia, mama stwierdziła, że chyba coś we mnie jest z delfinka, bo nie dość, że jestem taki super to wodzie mógłbym mieszkać i czuję się jak rybka :) a ciocia Ania dodała, że do tej metody jestem najlepszy na turnusie. Nie wiem czy ktoś z Was kiedykolwiek próbował, ale sen w wodzie bardzo regeneruje. Musicie poprosić mamusię może napisze Wam coś więcej o tym całym Watsu. 





Mama od mojej ostatniej operacji marzy by sprawność mojej buzi wróciła, bym jadł tak jak kiedyś, czyli żebym odgryzał, przeżuwał i przełykał - sprawniej, a do tego bym znów pił z kubka i ze słomki, ale ja się boję rurek po tych wszystkich intubacjach i respiratorach i nie wiem czy kiedykolwiek odważę się zaciągnąć w silikonową rurkę :/. Właśnie, dlatego wpadłem pod opiekę aż trzech logopedów, dodam, że męczyli mnie niemiłosiernie :/ ciocia Gabi i wujek Bartek codziennie maltretowali moją buzię Moralesem, niektóre sekwencje tego masażu nie są przyjemne, dlatego broniłem się jak mogłem, zasłaniałem ręką, odkręcałem buzię, odpychałem ich a nawet chciałem uciec... ale co ja mogę taki malutki. Ciocia Gabi zna mnie już prawie dekadę i doskonale wie, czego nie lubię, a potem zawsze przekupuje mnie buziakami i weź tu się na nią gniewaj... 
wszystkie chwyty cioci Gabi - no prawie wszystkie :/
ciocia odkryła, że lubię śliwki...
wymęczyła... a na koniec ukradła buziaka
Wujek Bartek zarażał mnie swoim spokojem, szczerze to nie wiem jak on to robił, że nawet nie zdążyłem się zdenerwować i było już po masażu. 
Ciocia Ewelina przekupiła mnie swoim aksamitnym głosem, do dziś zastanawiam się skąd ona wiedziała, że ja lubię zajęcia śpiewane, bo jak już zaczarowała mnie tym śpiewaniem to wciskała we mnie picie, z kubka, to był podstęp... ale dość efektowny, bo z nadal z dużą niechęcią, ale coraz częściej podpijam z kubeczka. 
Ciocia Ewelina to była super, do żucia przemycała krówki ciągutki i dużo innych smakołyków, mama wtedy miała trochę groźną minę, za to ja byłem bardzo szczęśliwy.
Ciocia Marlena od SI na turnusie Elfowym była pierwszy raz, zupełnie nie wiem skąd wiedziała, co lubię i choć na pierwsze zajęcia trafiłem z fochem - bo były bardzo wcześnie, to wracałem już z wielkim bananem na buzi i z niecierpliwością czekałem na kolejne. 
Kiedy ciocia Ewa wyjechała ciocia Ewelina przejęła kontynuację zajęć z AAC
dopóki nie odpowiedziałem jej "dzień dobry" naciskając czerwony przycisk
nie chciała zacząć swoich zajęć :/
Na zajęciach u pozostałych ciotek strajkowałem, bardzo, mama skarżyła się tacie, że nawet byłem niemiły, choć ja nie kojarzę... Zdarzyło mi się w totalnym niezadowoleniu dotrzeć na zajęcia, strzelić focha, zrobić groźną minę, ale żeby być niemiłym - matka czasem przesadza. Najfajniej było jak przed trudnymi ćwiczeniami udało mi się zasnąć, wtedy ciocie nie chciały mnie budzić i dawały mi spokój. Najczęściej podsypiałem u cioci Ewy od AAC, a gdy troszeczkę z ciekawości podnosiła mi się jedna powieka musiałem ją szybko opuszczać, by przypadkiem nie przyszło im do głowy by mnie angażować do współpracy, ale pozostawienie tyle czasu do rozmów dla mamy i cioci też nie było dobrym pomysłem, bo mama teraz robi tacie pranie mózgu i każe wymyślać pomoce naukowe, które wsparłyby moją komunikację z rodzicami, wydaje mi się, że tata też do końca zadowolony to nie jest, że one tyle rozmawiały :/ .
totalny bunt na pokładzie :/
U cioci Oli i Doroty trochę zachowałem się nie po dżentelmeńsku, ale taki byłem zmęczony, strasznie złościłem się, że ciocie tak dużo ode mnie wymagają, ciocię Dorotę to nawet odepchnąłem. Obie z mamą były w szoku, że ja taki silny jestem, i mama musiała przywrócić porządek na terapii przekupując mnie liodami- szkoda, że dopiero pod koniec turnusu, bo wtedy to nawet się postarałem i trochę poćwiczyłem z ciocią Dorotą. Z ciocią Olą nadrobię niedociągnięcia w roku szkolnym, bo zajęcia z nią na stałe zapełniają mój grafik. 




ale gdy mama obiecała lody...
Do cioci Iwonki docieraliśmy zawsze ciut świt, czyli około 10, to nie moja pora do pracy, ciocia Iwonka od razu załapała i włączyła w naszą terapie tzw. rehabilitację bierną - tzn., że ciocia sama pracowała nad moimi rękami, strasznie je męczyła - masowała, dociskała, rolowała i robiła jeszcze różne inne rzeczy tylko trochę nie pamiętam, bo podsypiałem, jednak trochę mi smutno, bo nie namalowaliśmy ani jednego rysunku a zawsze takie cuda robiliśmy :/.   
I, żeby nie było, że turnus to tylko ciężka praca to opowiem Wam jeszcze o tej rozrywkowej jego części, bo mama starła się zapewnić mi jak najwięcej atrakcji. W połowie turnusu zabrała mnie na bal jaskiniowców, ale chyba trochę się pomyliły jej epoki, bo trafiliśmy na sabat czarownic, ale czarownice przyjęły nas do swojego grona jak swoich, a ja nawet na tym balu odnalazłem swoją Wilmę i wtedy to już tańczyłem tylko z nią, no czasem tylko zazdrosna mamuśka mnie porywała.


Innym razem mama zabrała mnie do turnusowego kina, na film pt. "Deep love". Mama mówi, że to film o najpiękniejszej i bezwarunkowej miłości, ale ja uważam, że to film o marzeniach, przyjaźni i pasji, występuje w nim moja ciocia Asia (właśnie ta od basenu), wujek Janusz i bardzo dużo, dużo wody. Ech ciocie i wujki, jeśli nie oglądaliście, powinniście koniecznie zobaczyć ten film, my z mamą oglądamy go, chociaż co dwa miesiące, zwiastun możecie obejrzeć tu.

A jeśli znów jesteśmy przy wodzie to muszę się Wam się pochwalić, że w tym roku po raz pierwszy zumbowłem z mamusią, właśnie na basenie. Ciocia Ania wieczorami prowadziła takie zajęcia przy głośnej muzyce i kolorowych światełkach, a my ćwiczyliśmy :) z mamy pomocą wykonywałem wszystkie polecenia cioci Ani, podnosiłem nogi i machałem rękami a mama później i tak powiedziała mi, że ćwiczyliśmy jak dwie pokraki, ale nie wierzcie jej nadawalibyśmy się na Igrzyska i na pewno zrobilibyśmy tam furorę, że o strefie medalowej nie wspomnę ;). Ech ciocie fajne ćwiczenia ktoś dla Was wymyślił :).
Pod koniec turnusu ciocie zorganizowały jeszcze jeden bal, w czasie, którego podziękowały wszystkim dzieciakom i rozdały nam dyplomy, kiedy ja odbierałem swój dyplomik pan góral zaśpiewał "ohoho, ale fajnie, ale fajnie, ale fajnie...", a potem przygrywał nam różne piosenki do densowania, super był ten bal pożegnalny, ale chyba najbardziej mnie cieszyło to, że wkrótce wracamy do domu. Myślałem już tylko o tym, kiedy znów tatuś mnie przytuli, bo wiecie, że wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. 
Trochę Wam ponarzekałem, ale tak naprawdę turnus był super lubimy z mamusią wyjeżdżać na turnusy organizowane przez Elfociotki, bo dla mnie to zawsze bardzo dobry i ważny czas. Dziękuję wszystkim dzięki którym mogłem wziąć w nim udział. 
Życzę Wam wszystkim udanych ostatnich wakacyjnych dni.
Ściskam Wam i same uśmiechy ślę 
Gabryś.

środa, 20 lipca 2016

CZD kontroluje :)

Po prawie dwóch miesiącach od operacji, znów przekroczyliśmy wrota CZD, nie lubimy tam wracać, bo któż lubi szpitale…, ale tym razem Bogu dzięki czekały nas tylko badania kontrolne.
Jaki jest Gabrysiowy stosunek do szpitali
każdy widzi - lepiej to przespać :)
Badania miały na celu sprawdzenie jak się miewa zespolenie, polegały na zrobieniu wlewu z bardzo dużej ilości barytu (kontrast) oraz obserwacji za pomocą aparatury RTG w chwili podania kontrastu, po dwóch godzinach od podania, następnego dnia i dwie doby od wlewu – ostatni przypadek to akurat w wyjątkowych sytuacjach, u Gabiego dość duża część barytu zadomowiła się w jelitach, dlatego musieliśmy robić to czwarte prześwietlenie.
W zeszły czwartek odwiedziliśmy (wizyta w poradni) naszą panią doktor, tą, która dokonała cudu zespolenia.  Pani doktor osobiście jeszcze poszła zobaczyć wszystkie nasze zdjęcia i wróciła z uśmiechem na twarzy. Otóż okazuje się, że zespolenie jest wąskie nawet bardzo, ale ładnie pracuje, poza tym nie widać by którakolwiek z części jelita sąsiadującego z zespoleniem była bardziej obciążona, wniosek jest jeden całość ładnie zaczyna sobie działać, – co my, rodzice codziennie widzimy i czujemy ;).
Następna wizyta kontrolna w listopadzie, więc chyba nie jest źle ;)

W końcu powinniśmy przestać się stresować J choć to raczej mało możliwe, przecież jest wąsko :/. 

środa, 13 lipca 2016

levetiracetam apotex czyli spirytus movens ostatniego zamieszania

Nie od dziś wiadomo, że nasz Gabryś od ponad dekady zmaga się z padaczką. Padaczka u nas rzecz nabyta, totalnie nie chciana i znienawidzona, no bo jak polubić taką francę... Odkąd się pojawiła, rządzi się jakby była u siebie, niestety ale to ona rozdaje karty. Z padaczką nie jest jak z przeziębieniem, ciężko jest znaleźć właściwy "antybiotyk", a nawet jeśli znajdziesz to i tak każdego dnia musisz się bardzo bardzo pilnować, bo naprawdę nie wiele trzeba by coś przestało działać, coś się zepsuło, tu wszystko jest ważne. 
O naszym życiu z padaczką można by powieść napisać, w dodatku w kilku tomach... ale gdybym miała o tej francy opowiedzieć w kilku słowach, napisałabym po prostu - dobrze nie jest :/, nawet jeśli wdrapiemy się na jakiś beznapadowy szczyt, to najczęściej spadamy z takim hukiem... że ojej... 
W maju wracając do szpitala baliśmy się, bardzo... Powodów było wiele, a między innymi ten padaczkowy, w trakcie i po zeszłorocznym pobycie szpitalnym w tym temacie działy się straszne rzeczy... ale właśnie w trakcie pobytu w CZD lekarze tak zapanowali nad sytuacją, że zapomnieliśmy o padaczce, naprawdę zero napadów. Po powrocie do domu też, istny miesiąc miodowy, no dwa tygodnie ;). Niestety skończył nam się zapas jednego z leków, więc czym prędzej popędziłam do lekarza po receptę i zamówić pożądany lek do apteki, a tam zonk... nie ma, aktualnie nie jest dostępny :(. Pani obdzwoniła wszystkie hurtownie, leku wszędzie brak, więc zabrałam receptę by sama poszukać szczęścia w innych aptekach, nie udało się, wszyscy tylko proponowali nam zamiennik. 
Nie chcieliśmy zamiennika, dokładnie rok wcześniej w szpitalu, bez uzgodnienia z nami wstawiono Gabrysiowi zamiennik, powodem były oszczędności. Doświadczyliśmy na własnej skórze jak to działa, a raczej nie działa, każdą niedzielę zaczynaliśmy od stanu padaczkowego i bardzo ciężko było nad tym zapanować, dopiero zmiana tego leku na inny przyniosła lekką poprawę. Od tej pory pilnowaliśmy wszystkiego, godzin podawania leków, właściwych dawek a przede wszystkim by mieć ich zapas w apteczce. 
Nie udało nam się znaleźć tego leku, wykonałam telefony do około 100 aptek... w końcu pokusiłam się o telefon do dystrybutora - firmy Apotex. A tam bardzo miła pani oznajmiła mi tak po prostu "ach no tak, levetiracetam... no przez jakiś miesiąc, go nie będzie, może w drugiej połowie lipca..." luz totalny, przecież jej dziecka to nie dotyczyło. Pozostało nam tylko jedno wyjście, wprowadzenie zamiennika, ale ostateczną decyzję zostawiliśmy Gabrysiowemu neurologowi. 
Z nowym przyszło gorsze, wszystko co złe wróciło, najpierw napady, potem zmienne nastroje z nastawieniem raczej na te złe, totalne przestawienie rytmu dnia - od ponad tygodnia Gabi przesypia całe dnie a rządzi w nocy, czasami nawet do trzeciej. To te najbardziej widoczne, a jest wiele innych i niech mi nikt nie mówi, że wprowadzenie zamiennika nie ma znaczenia... Nawet nie wspominam o ogromnym ryzyku jakie niesie wprowadzenie nowych farmaceutyków po operacji jaką tylko co przeszedł Gabryś.
Ta cała sytuacja to dla nas jest jakiś cholerny żart, bo niby jak można doprowadzić do sytuacji gdzie w stałym obiegu brakuje tak ważnego leku do leczenia padaczki, to nie grypa, tu na pstryknięcie palcem zamienników się nie wprowadza... Jak bardzo dana firma musi nie szanować swoich pacjentów, jeśli dopuszcza do tak krzywdzącej dla nich sytuacji, chyba nawet nie chcę wiedzieć co spowodowało te braki, dziś patrząc na napad za napadem który urozmaica nasz każdy dzień, mam po prostu żal ogromny żal. 
I tyle mojego, że tu się wygadam... 

niedziela, 26 czerwca 2016

Wakacje :)

W piątek rozpoczęliśmy wakacje, co najmniej te od szkoły, i choć czerwonego paska u nas brak to Gabryś w tym roku pozaliczał wszystkie najtrudniejsze egzaminy i tym samym zdobył wszystkie cenne wyróżnienia. I choć wakacje to czas odpoczynku i relaksu to sama nie wiem jak nasz syn przetrwa te dwa miesiące bez swoich ukochanych nauczycielek :) szczególnie bez tej jedynej ;).
Dziękujemy pani Ani i pani Arlecie za cierpliwość, wyrozumiałość i pomoc, za magiczne popołudnia i urocze poranki, ale przede wszystkim za prace z naszym Gabrysiem, i wsparcie we wszystkich trudnych momentach tego ostatniego roku. 
Lipiec to będzie dla Gabrysia czas intensywnej pracy, już wróciliśmy do noszenia gorsetu i zaczynamy "głaskać" bliznę pooperacyjną ;) czekamy na zielone światło od rehabilitantów by zacząć pracować na zrostach no i oczywiście na powrót na ćwiczenia. W drugiej połowie lipca wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Mąchocic Kapitulnych. I w taki sposób połowa wakacji za nami...

Jeśli możemy o coś prosić los, to o spokój na ten następny rok szkolny, żadnych chorób, żadnych szpitali ani zabiegów, tylko nasza zwykła codzienność i gonitwa rehabilitacyjna, to chyba nie są jakieś wygórowane marzenia!
Wszystkim życzymy niezapomnianych wakacji, dużo, dużo odpoczynku i regeneracji, my też będziemy łapali wszystkie wolne  i wypoczynkowe chwile.