poniedziałek, 15 stycznia 2018

Wieści z Olsztyna

Wielki mały Człowiek dziś punktualnie o 8.30 zameldował się na bloku operacyjnym😱😱😱 operacja dla nas trwała prawie cały dzień bo od 9 do 16 - szło osiwieć... potem jeszcze dobre dwie godziny na POPie i wrócił do nas ❤❤❤ dość obolały, trochę jęczący, bardzo zmęczony i taki dzielny!!!! I jakby prosty - boimy zaglądać się pod koc...😨😨😨
Wielkie gratulacje i podziękowania dla naszych doktorów. Dr Paweł Grabala i dr Paweł Nosarzewski to cudotwórcy ❤❤❤ zapamiętajcie te nazwiska bo warto - są najlepsi!!!!
Dziękujemy Wam wszystkim 😍😍😍 za modlitwy, wsparcie, wiadomości i wszystkie zaciśnięte paluchy- czuliśmy Waszą moc ❤❤❤
Przed Gabrysiem trudna noc, ale widzimy że z minuty na minutę coraz lepiej! I oby z dnia na dzień czuł się coraz lepiej ❤ dla nas to też trudna noc, bo musimy zostawić Gabrysia na oddziale pod opieką medyków, ale Ci są wspaniali.
Ps. Zdjęcie z wczoraj, te wszystkie kabelki, maski, wkłucia są dla nas zbyt intymne by wrzucać je do sieci, obiecujemy zaktualizować fotkę jak Junior poczuje się lepiej 😘

niedziela, 14 stycznia 2018

Olsztyn

Styczeń powitał nas przerażeniem wymieszanym ze strachem, a do kompletu dołączyła bezsenność, cóż w końcu z powitaniem Nowego roku zaczęliśmy odliczać dni do wyjazdu do Olsztyna. Starzy już jesteśmy i coraz trudniej nam przygotować się na ciężkie przejścia... szczególnie, że wiele w naszym życiu doświadczyliśmy... Olsztyn, sami wybraliśmy to miejsce, nie bez powodu bo jeśli chodzi o prostowanie osi nie mają sobie równych, poza tym to piękne miasto więc coś dla ducha też musi być.
Ktoś tu się całkiem nieźle bawi
Pomieszkujemy tu od środy, od czwartku Gabryś jest pacjentem oddziału ortopedii urazowej, przebadaliśmy się już wzdłuż i wszerz 😀 oddaliśmy hektolitry krwi, sprawdziliśmy czy serce na miejscu i czy brzuch działa, tylko oś jakby ruchoma, bo zdecydowanie nie na swoim miejscu😕. Zrobiliśmy tomografię bez narkozy!!! - okazuje się, że da się 🤔.  Jeżeli nic sie nie zmieni w poniedziałek rano lecimy na BLOK!!! 😱😱😱Także zaciskamy paluchy Kochani ✊✊✊ wasze wsparcie jest nam teraz potrzebne bardziej niż kiedykolwiek 💚💙💛 
Ps. A może ktoś będzie jutro w Kościele i poświęci Gabrysiowi choć jedną "zdrowaśkę".

czwartek, 4 stycznia 2018

😊 koniec roku

Ostatni tydzień przedświąteczny był dla nas dość intensywny. 
Grudzień to u nas czas wszelkich formalności, wszystkie umowy, opłaty dokumenty i wiele innych dla nas zaczyna się, czy jak kto woli, kończy się w grudniu, więc załatwiania jest co nie miara... Dodatkowo Gabryś dostał dofinansowanie, o które walczyliśmy od sierpnia (ale o tym innym razem), więc spadł na nas dodatkowy stos papierologii i latania z miejsca na miejsce - podołaliśmy. A, że na koniec roku króluje sezon gilowy, znalazło się miejsce w Dzielnym Misiu i wróciliśmy na rehabilitację, a nawet zaliczyliśmy tygodniowy turnus. Było ciężko bo przez izolację przedoperacyjną Gabryś totalnie wypadł z rytmu, o wstawaniu nawet nie mówię, ale dał radę nasz dzielniak, jak zawsze!





To już naprawdę był ostatni turnus w tym roku i ostatni turnus przed operacją.
Jeszcze przed świętami zadzwonił doktor z wiadomością o nowym terminie. Wielką radość sprawił nam tą informacją i nie mały ból czterech liter- bardzo czekamy na tą operację!  a boimy się jeszcze bardziej niż się cieszymy. Podsumowując, w styczniu ruszamy do Olsztyna...
Znów musieliśmy zreorganizować plany na najbliższy czas, szczególnie ten świąteczny... nie przygotowaliśmy nic na święta w końcu miały być podlaskie.
Choinkę wyczarował Gabryś, własnoręcznie pomalował a nawet w każdym detalu ozdobił, tak bardzo wczuł się w rolę, że gdy pani Ania zabrała mu pędzelek to malował paluchami. Jednogłośnie z tatą stwierdziliśmy, że taka piękna, że to właśnie ona ozdobi nasz dom w tegoroczne święta, fakt być może nie sięgnęła sufitu ale za to jakie arcydzieło .
Generalnych porządków też nie było, trzepanie dywanów, mycie okien przeszły nam koło nosa - takie zadania ekstra wykonujemy gdy mamy na to czas, i tak musieliśmy zadowolić standardowym jeżdżeniem na szmacie. Uwierzcie by celebrować świąteczny czas nie trzeba zdawać testu białej rękawiczki, lodówka nie musi pękać w szwach, a my z językiem na brodzie nie musimy oblecieć wszystkich sklepów, bo święta się odbędą bez względu na to czy odhaczymy te wszystkie zadania czy też nie.  
Misja izolacja powróciła... święta w domu 😱😱, żadnych szalonych przygotowań, pościel w pierniki, skarpety w reniferki, beza w lodówce, coś na obiad na te dwa dni i mega tęsknota, no bo jak to tak Boże Narodzenie bez najbliższych... 
Nie wytrzymaliśmy, zebraliśmy parę pilnie potrzebnych Gabrysiowi rzeczy i ruszyliśmy na Podlasie, wigilia z najbliższymi to najważniejsza rzecz ever,  poza tym same pyszności tylko w rodzinnym domu i nikt nie przygotuje maku na milion sposobów jak moja mamusia - mak to u nas hit wigilijny, ostro ściemniamy przy początkowych potrawach by na mak zachować jak najwięcej miejsca 😀. 
otwieranie prezentów po Gabrysiowemu :) 
Na deser wspólne kolędowanie aż do samej Pasterki - zapłakałabym się w domu bez tego wszystkiego i bez nich wszystkich. Trochę po północy byliśmy wróciliśmy do domu, od tamtej pory odsypiamy, odpoczywamy i lenimy się totalnie... no i załatwiamy ostatnie formalności, w końcu w przyszłym tygodniu ruszamy w trasę... Zupełnie nie wiem jak to się dzieje ale mi nadal brakuje czasu na wszystko...

Kochani na ten Nowy Rok życzymy Wam zdrówka bo ono zawsze potrzebne, oby było w nadmiarze, marzeń, o które warto walczyć, radości, którymi warto się dzielić, przyjaciół z którymi warto być, nadziei bez której nie da się żyć i szczęścia w każdej ilości niech ten Nowy Rok przyniesie samo dobro🍾🎇🎉🎊🎆🎈

czwartek, 14 grudnia 2017

Olsztyn odwołany

Generalnie od tygodnia powinniśmy pomieszkiwać w Olsztynie...
Generalnie od poniedziałku widok Gabrysiowej osi powinien być zbliżony do ideału, bo zgodnie z wszelkimi planami to właśnie w poniedziałek miała odbyć się operacja kręgosłupa Gabrysia... Niestety bądź stety  zostaliśmy przesunięci na inny termin - prawdopodobnie na styczeń. 
Kiedy w listopadzie rozmawiałam z naszym doktorem (który będzie operował Gabrysia) ustaliliśmy, że ze względu na szczypiorkową chudość młodego zamówi specjalnie dla niego cieniutkie implanty. Gabryś będzie 4 pacjentem doktora, któremu wstawi taki rodzaj implantów, a taka decyzja została podjęta przede wszystkim ze względu na bezpieczeństwo Gabrysia, standardowe implanty są po prostu za duże, a śruby mogłyby doprowadzać do wewnętrznych stanów zapalnych a nawet przebicia skóry. Jak się okazało dzień przed naszym wyjazdem -niestety implanty nie dotarły - jeszcze... Ustaliliśmy z panem doktorem, że czekamy, na dzień dzisiejszy to najlepsze wyjście z możliwych, trochę nam smutno bo ostanie miesiące naszego życia podporządkowaliśmy pod ten właśnie grudniowy termin, z drugiej strony jesteśmy świadomi że ta decyzja została podjęta przede wszystkim ze względu na zdrowie i dobro Gabrysia, wiec cierpliwie czekamy .
Gabryś jakby odetchnął z ulgą  a my cieszymy się na rodzinne podlaskie święta , dodatkowo w piąteczek pani matka podżemowała na koncercie na którym swoją nieobecność opłakiwałam już od wakacji... wiec nie ma tego złego ;) . 
Wykorzystując każdą wolną chwilę dłubiemy bombeczki i kleimy karteczki - staramy się jeszcze jakoś wykorzystać te ostatnie dni przedświąteczne na akcje charytatywne, stąd jak to u nas w grudniu totalny brak czasu na cokolwiek...
Poza tym w trybie pilnym  wróciliśmy na rehabilitację.

Jedyne o co chcemy Was poprosić to o kciuki by implanty dotarły jak najszybciej, a my nie tracimy nadziei  w końcu pan doktor powiedział że będzie prosto!

wtorek, 28 listopada 2017

1% podsumowanie

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie jednoprocentówek za 2016 rok.
Pragniemy podziękować wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu, dziękujemy za udostępnianie na facebook-u czy blog-ach, dziękujemy rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem, każdy nawet maleńki gest to dla nas wielka pomoc. 

Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia, opiekę medyczną bądź udział w turnusach rehabilitacyjnych. Dzięki intensywnej rehabilitacji - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy, niestety w ostatnich latach zaliczyliśmy ogromny regres, ale rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć. 
Wiemy, że zwykłe DZIĘKUJĘ to za mało, to jednak tylko w ten sposób możemy okazać Wam wdzięczność... Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka, dlatego podajemy chociaż listę US z których wpłynęły środki na subkonto Gabrysia: 
US Biała Podlaska, I i II US w Białymstoku, US Bielsk Podlaski, II US w Bydgoszczy, US Chorzów, US Chrzanów, US Częstochowa, US Ełk, US Grodzisk Mazowiecki, US Grójec, US Hajnówka, US Iława, US Jaworzno, US Kraków Stare Miasto, US Konin, US Legionowo, US Legnica, US Lubaczów, I US Lublin, US Łuków, US Mińsk Mazowiecki, US Nakło nad Notecią, US Nowa Sól, US Nowy Targ, US Olsztyn, US Ostrów Mazowiecka, US Otwock, US Piaseczno, I  US w Poznaniu, I US Radom, II US Radom, US Racibórz, US Rybnik, US Siedlce, US Siemiatycze, US Starachowice, US Świdnica, US Warszawa Bielany, Bemowo, Mokotów, Praga, Targówek, Śródmieście, Ursynów, Wawer, Wola, US Wodzisław Śląski, US Wołomin, US Wyszków, US Żyrardów.
Jeszcze raz wszystkim DZIĘKUJEMY <3 <3 








niedziela, 19 listopada 2017

turnusik

Za nami dość intensywny czas. I pracowity. 
Zakończyliśmy właśnie dwutygodniówkę w Dzielnym Misiu. 

Cierpieliśmy na cykliczne niedospanie!
juniorowi najtrudniej było wstać, tak byśmy zdążyli na 11, nasz syn to śpioch, w dodatku najlepiej mu się śpi kiedy trzeba wychodzić z domu... więc notorycznie spóźnialiśmy się na zajęcia... 
Gabi gotowy do wyjścia
Cierpieliśmy z niedożywienia! 
Gabi ze zmęczenia nie miał nawet czasu najeść się, rano spał do oporu śniadanie wciskałam mu na śpiocha... więc ćwiczył na oparach a po powrocie odsypiał... Z ręką na sercu przyznaję, że turnus to taki czas w którym coraz bardziej doskwiera mi brak Gabrysiowej babci - którejkolwiek... tu na miejscu. Cudownie byłoby gdyby w czasie rehabilitacyjnej gonitwy ktoś ugotował obiad, no chociaż zupkę... bo po powrocie zanim wyciągnę gary z szafki Gabryś już śpi... na głodnego. Mam straszne wyrzuty sumienia, bo on im dłużej trwa turnus tym dłużej odsypia...  a pan doktor od osiowych krzywości kazał utuczuć dziecko... 
Cierpieliśmy przez zakwasy!
Tak, to zjawisko już dawno nie pojawiało się w trakcie naszej rehabilitacji i szczerze nie wiem co się stało, być może ciocia Ania narzuciła zbyt ostre tempo, ale Gabryś dzielnie temu wszystkiemu sprostał.





To nasz ostatni turnus rehabilitacyjny w tym roku, ale też ostatni przed operacją, która już za nie cały miesiąc. To właśnie przez przygotowania do operacji narzuciliśmy takie ostre tempo, by jak najlepiej przygotować Gabrysiowy organizm na ten czas. Nie liczyliśmy na żadne spektakularne efekty, choć każda "rzecz" cieszy, rehabilitacja w tym roku miała spowodować by ciało nie sprawiało Gabrysiowi bólu - wszak skolioza wciąż postępuje, a przy niej kręgosłup boli jak cholera. Walczyliśmy też po to by Biniowi nie tworzyły się przykurcze, a także o zwiększenie elastyczności ciała Gabrysia. Wiemy, że przy tak dużym skrzywieniu kręgosłupa cudów nie będzie..., ale wierzymy, że ta praca zaprocentuje po operacji i przez ostatni rok robiliśmy wszystko by jak najlepiej przygotować naszego syna na ten przed i pooperacyjny czas.

I stąd ten wycisk!.


W turnusowym czasie nie mogliśmy sobie odpuścić odwiedzenia Wedelka, w końcu to nasza tradycja. Wizytę w Wedelku Gabi przespał, więc jego ukochana beza w całości pomaszerowała do domu.





Oczywiście udało się po trzech miesiącach odebrać nowe ortezki, są piękne, nowe, drogie, że kilka par normalnych butów kupilibyśmy za to, są do poprawki... a ta z prawej nogi do stworzenia od nowa...


sobota, 14 października 2017

płaczliwy wrzesień

Dawno nas nie było...
nie żeby u nas nic się nie działo, obowiązków i zajęć przybywa, a płaczliwy wrzesień dorzucił do tego wszystkiego ogrom problemów...
i kryzys murowany...
W wakacje włóczyliśmy się, nie żeby jakieś lelum polelum tylko bardzo ważne podróże, najczęściej o podłożu rehabilitacyjno-lekarskim, ale też z małym tetate krajoznawczym.
Wrzesień nas zawiódł... Przyszedł z tym całym deszczowym "dobrodziejstwem", nakarmił tym naszą padaczkę (dla nie wiedzących Gabryś jest meteopatą i jego padaczka też, jest bardzo pogodo zależna), a ta franca rozszalała się do granic możliwości. Tak, wróciła po kilku dobrych i spokojnych miesiącach i dopadła nam dziecko pięciokrotną mocą. Ech, to nie był dobry czas, my też już coraz gorzej reagujemy na te padaczkowe powroty, zupełnie jakby któryś z tych napadów dopadł nas. Chyba z czasem coraz trudniej nam na to wszystko patrzeć, słabniemy razem z naszym dzieckiem, tracimy energię i moc... 
Napady coraz bardziej wyniszczają też i tak krzywą już oś, a co najgorsze postępująca skolioza sprawia Biniowi coraz większy ból i ogromne problemy w zwykłym codziennym w funkcjonowaniu. 
Generalnie można byłoby napisać, że to tylko tyle, choć dla mnie to aż tyle i z całą stanowczością mogę stwierdzić, że wrzesień był do dupy...
Bo pierwszy raz od wielu miesięcy złapaliśmy po-rehabilitacyjny gil, taki odprzeciągowy, kiedy do operacji zostały dosłownie dwa miesiące, a każda infekcja osłabia układ oddechowy, który do grudnia musi mieć mega moc... Generalnie w tym roku nie mamy prawa chorować i o to walczymy, a tu ten sam numer co zwykle,ten sam ośrodek, ta sama sala a potem mega osłabienie. O stracie kilogramów przy chorobie, o które tak zaciekle walczymy nawet nie chce mi się pisać... 
Bo złożyłam wnioski (a to nie tylko druk z wypełnieniem, którego mam od zawsze problem, to też stos dokumentów i zaświadczeń, które trzeba zgromadzić) o dofinansowanie do bardzo ważnych programów do pracy ze wzrokiem Gabrysia okazało się, że zrobiłam to o dzień za późno, choć taką właśnie dostałam informację w WCPRze. A skoro już jesteśmy przy WCPRze to pewien pan prezesik sprzedał wózek, który zamówiliśmy pod koniec zeszłego roku i czekaliśmy na niego kilka miesięcy, tylko dlatego że czekaliśmy na decyzję o dofinansowaniu, oczywiście nie informując nas o tym...
Bo szkoła ustawiając plan lekcji raczej zapomniała o Gabrysiu... większość zajęć rewalidacyjnych ustawionych jest z rana, kiedy Gabi jeszcze śpi, albo już śpi po porannym napadzie... Ja rozumiem, że w szkołach nastąpiło wielkie zamieszanie związane z wprowadzeniem reformy edukacji, ale Gabryś jest takim samym uczniem  jak wszystkie inne dzieci, powinien mieć możliwość skorzystania ze wszystkich przyznanych mu zajęć, czyli 10 godzin w tygodniu, jeśli skorzysta z pięciu będzie dobrze... 
Mogłabym tak jeszcze pisać i pisać, bo wrzesień nie miał w tym roku dla nas litości, jakaś czarna seria albo coś 😕.
Rusinowa pełnia szczęścia
marzenie pani matki
wysiłek pana ojca
radość dziecka
warto było
.
Wierząc, że październik będzie lepszy, postanowiliśmy mu pomóc i wyjechać by zaczął się w jakimś wyjątkowym miejscu. Jednym słowem uciekliśmy - ja uwielbiam uciekać gdy już brakuje mi tchu. Maleńki urlop, sześć dni, dwa w podróży, cztery w trasie,  reset w najcudniejszych okolicznosciach przyrody, wyjątkowa odskocznia, ekstra wysiłek i kilka spełnionych marzeń. 

Tak, góry 🏔🏞 od zawsze nas leczą!❤

Została tylko nadzieja, że może nasza padaczka zauroczyła się górami i tam została...