piątek, 9 czerwca 2017

Szkolne zmagania czyli rewalidacja po Gabrysiowemu

Dziś o tym jak pozawerbalnie poinformować nauczycielkę, żeby dała Ci święty spokój.
Po pierwsze strzelić focha 😤
Jak nie pomoże zrobić groźną minę 😣
Zmarszczyć czoło i postraszyć frasobliwą miną 😕
Jak to nic nie da zrobić łzawą minę 😢
Zabrać jej swoje ręce i skrzyżować je na klatce piersiowej🙅 , powinna wiedzieć, że znaczy to "dajcie wy mi wszyscy święty spokój"!
A jeśli nic na nią nie zadziała to pokazać, że potrafisz robić to co ona sobie wymyśliła więc po co zawraca Ci głowę głupotami... 😠
                           Cała reszta w filmie 😀
Nasz syn ❤
Ma chłopak charakterek
po tatusiu 😇😈

wtorek, 30 maja 2017

CZD- rok później


W połowie maja minął dokładnie rok od ostatniej brzuszkowej operacji Gabrysia i w związku z tym wydarzeniem znów odwiedziliśmy CZD. 
5 godzin w kolejce 15 minut w gabinecie lekarskim i na pół roku mamy z głowy ten zdrowotny przybytek. 

Zespolenie ma się świetnie :) podobno nawet minimalnie poszerzyło się :) dla nas najważniejsze, że działa <3 od grudnia zeszłego roku funkcjonujemy bez żadnego wspomagania farmakologicznego <    jedynie zdrowa dieta w tym dużo lodów🍦🍦a czasami nawet jakiś maleńki fastfoodzik 🍔Pani doktor pogratulowała nam tak znakomitego ogarnięcia tematu, uświadamiając, że jesteśmy w niewielkiej grupie pacjentów z MPD, którzy po tak poważnej operacji nie wrócili do CZD na poprawkę z powodu zastoju - znaczna część pacjentów z MPD po takiej operacji w ciągu pierwszego roku wraca na ponowne wyłonienie stomii z powodu problemów z drożnością jelita .
Nieskromnie dodam brawo my 👏👏 bo uwierzcie nie jest łatwo, dietetykiem to raczej żadne z nas starych nie będzie .

Jeśli mielibyśmy jakieś życzenia aktualnie to tylko by Gabs troszkę urósł na boki, bo póki co to tylko do góry mu wychodzi. 



Kolejna wizyta kontrolna w listopadzie, ale ta nie będzie już tak stresująca, będziemy z doktorami ustalać plan działania na czas grudniowej operacji kręgosłupa, by jelita w jak najlepszej formie przetrwały ten operacyjny czas.

͍͍͍͍͍͍

wtorek, 28 marca 2017

Otwock - odsłona druga

W czwartek wróciliśmy do Otwocka, na chwilowy pobyt szpitalny... broniliśmy się przed tym jak mogliśmy, bo nie cierpimy szpitali, ale kiedy ktoś przetłumaczył nam opis ostatniego prześwietlenia kręgosłupa Juniora z medycznego na polski wiedzieliśmy, że musimy...
W lutym nie udało się bo Gabi podchorowywał sobie dość często, a w szpitalach mają sporo swoich zarazek, naszych już nie chcieli, i tak oto przepadł nasz pierwszy termin. Poza tym mieliśmy świadomość, że do badania, które Gabryś ma przejść musi być w 100% zdrowy. 
Rezonans kręgosłupa w znieczuleniu ogólnym to już nie jakieś tam prześwietlenie, tylko to znieczulenie ogólne nie dawało nam spokoju, bardzo chcieliśmy by młody nie musiał korzystać z kolejnej narkozy, ale szczerze w Otwocku nawet nie było z kim o tym porozmawiać, ponieważ takie badania tam nie są przeprowadzane.
Kiedy w zeszłym tygodniu zadzwoniła do mnie pani z sekretariatu oddziału chirurgii dziecięcej otwockiego szpitala, z informacją, że mamy nowy termin na rezonans w IMiD w Warszawie na 24 marca, pokornie przyjęłam tę informację, odwołałam wszystkie zajęcia by już nie złapać żadnego dziada i czekaliśmy. W czwartek rano, no przed południem zameldowaliśmy się w Otwocku, po przyjęciu na oddział mieliśmy wolne do piątku rano. W piątek ciut świt przyszedł po nas pan w bardzo jaskrawym wdzianku. Pan - kierowca karetki, miał zadanie, przetransportować nas do Instytutu, ale kiedy jeszcze w szpitalnym korytarzu uświadomił młodego, że zademonstruje mu wszystkie karetkowe sygnały dźwiękowe, a nawet pokaże ten świetlny Gabryś ze szczęścia omal nie wyskoczył z wózka 😄. Zobaczenie i usłyszenie tych cudów motoryzacji wprawiło Juniora w cudowny nastrój, jak na tak poważne badanie nie odnotowaliśmy u niego żadnego stresu ani nerwów, tylko uśmiech od ucha do ucha. A kiedy dotarliśmy do Instytutu młody padł z nadmiaru wrażeń, do sali z rezonansem wjechał totalnie nieprzytomny. My w sumie też na lekkim luzie wkroczyliśmy do sali przejściowej, ale słowo intubacja szybko postawiło nas do pionu... panowie doktorzy, anestezjolodzy uświadomili nas, że to nie będzie krótkie ani łatwe badanie, i że może potrwać nawet 1,5 godziny, osobom ze znacznym skrzywieniem kręgosłupa może być trudno tyle czasu leżeć nieruchomo, nawet we śnie, stąd pomysł z intubacją i wprowadzeniem juniora w głębszy sen. My opowiedzieliśmy doktorom o wydarzeniach z dwóch ostatnich lat, o tym że Gabryś "zapomniał" większości wcześniej wypracowanych umiejętności, że po każdym takim zabiegu musimy bardzo intensywnie pracować by stan Gabrysia nie pogarszał się, a poza tym młody do rurki ma ogromny uraz, krztusi się zawsze jak tylko próbujemy podsunąć mu picie ze słomki. Doktorzy po wysłuchaniu nas stwierdzili, że podzielą Gabrysiowe badanie na dwie części, czyli przy pierwszym podejściu zrobią tyle ile się uda i wyznaczą nam drugi termin, i że intubacji nie będzie. Nas wysłali na śniadanie, obiecując że gdyby coś zadzwonią. I zadzwonili po pół godziny, że za jakieś 15 minut kończymy, wszystko się udało za pierwszym podejściem. 
Po dwóch godzinkach byliśmy z powrotem w Otwocku i ku naszej radości i lekkiemu zdziwieniu wypis też już na nas czekał, ale szpital opuściliśmy dopiero gdy Gabryś wypił i zjadł, a my upewniliśmy że nie ma żadnych skutkow ubocznych narkozy.

Teraz pozostaje czekać nam już tylko na wynik, a ten na pewno będzie rzutował na Gabrysiową przyszłość. 

Podsumowując:

  • hitem tego pobytu był przejazd karetką🚑🚑🚑🚑 w życiu nie przypuszczałam, że dla naszego dziecka to będzie aż taka atrakcja
  • anestezjolodzy💗💗💗 dla mnie jasna strona tych dwóch dni
  • mamy bardzo dzielne dziecko, żadnej łezki przy pobieraniu krwi i zakładaniu wenflonu💉💉💉, ktoś nam bardzo wydoroślał, przy nim i my nie panikujemy, w końcu musimy być dzielni tak jak on
  • niestety przed nami kolejna operacja, pomimo wielu zabiegów, intensywnej rehabilitacji i właściwemu zaopatrzeniu ortopedycznemu kręgosłupa Gabrysia nie uda się uratować, obiecuję o wszystkim co z Biniową osią i jej krzywością związane napisać za jakiś czas, jak już trochę ochłoniemy. 

wtorek, 14 marca 2017

święto pomagania

Z wielką radością zapraszamy wszystkich do Gabrysiowej 312 na piątą już odsłonę "święta pomagania" 💟💟💟 Będą pyszności 🍰🍩🍪 upieczone przez dzieciaki i ich rodziców, jajka i 🐣🐥🐤 kurczaki świąteczne, kartki na Wielkanoc i wiele innych śliczności, będziemy i my wszyscy troje. Serdecznie zapraszamy, SP nr 312, ul. Umińskiego 12, dziś i jutro w godz. 17.00-19.30. Cały dochód z akcji przeznaczony jest na wsparcie rehabilitacji Gabrysia .

sobota, 4 marca 2017

💗12💗


Dokładnie 12 lat temu w naszym życiu pojawił się Gabryś, nasz Gabryś. Przyszedł z całym swoim nieoczekiwanym "dobrodziejstwem", zatrzepotał rzęsami, wytrzeszczył te swoje wielkie ciemne oczyska a serce przyjęło dotychczas nam nie znany rytm, rytm miłości do dziecka, tej najpiękniejszej 💘, ponad wszystko i pomimo wszystko. Rodzicielstwo okazało się być dla nas ogromnym wyzwaniem, odtąd nic już nie było takie jak dawniej, ale nie było nawet takie jak oczekiwaliśmy, nasze życie przewróciło się do góry nogami. 
Dziś świętujemy 😊 ale też przytulamy Was wszystkich, bo jesteście, wspieracie nas, pomagacie nam, bo z Wami jest dużo łatwiej💞💞!!!
Kochany synku bądź zdrowy, bądź szczęśliwy, po prostu bądź💓.
Bycie mamą, Twoją mamą to najpiękniejsza i najważniejsza rola życiowa. 

środa, 15 lutego 2017

przygarniamy procenciki

Jak co roku zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie procencików naszemu Gabrysiowi. 
Gabryś choruje na MPD, od urodzenia dzielnie ćwiczy by osiągnąć to, co w rozwoju innych dzieci jest normą, bądź oczywistością. I choć los niejednokrotnie podcina nam skrzydła, on wciąż walczy, osiągając większe i mniejsze sukcesy.

Możecie go wesprzeć przekazując swój 1 % podatku zgodnie z instrukcją poniżej.
- rubryczkę numer 137 można zapełnić numerem KRS Fundacji, której podopiecznym jest Gabryś czyli 0000037904 
- rubryczkę numer 139 czyli "Cel szczegółowy" zapełnić danymi Gabrysia czyli :
3829 Miłkowski Gabriel. 
numery rubryk w/g PIT 37

Fundacja Dzieciom oferuje darmowy program do rozliczania podatków, znajdziecie go tu: