środa, 15 lutego 2017

przygarniamy procenciki

Jak co roku zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie procencików naszemu Gabrysiowi. 
Gabryś choruje na MPD, od urodzenia dzielnie ćwiczy by osiągnąć to, co w rozwoju innych dzieci jest normą, bądź oczywistością. I choć los niejednokrotnie podcina nam skrzydła, on wciąż walczy, osiągając większe i mniejsze sukcesy.

Możecie go wesprzeć przekazując swój 1 % podatku zgodnie z instrukcją poniżej.
- rubryczkę numer 137 można zapełnić numerem KRS Fundacji, której podopiecznym jest Gabryś czyli 0000037904 
- rubryczkę numer 139 czyli "Cel szczegółowy" zapełnić danymi Gabrysia czyli :
3829 Miłkowski Gabriel. 
numery rubryk w/g PIT 37

Fundacja Dzieciom oferuje darmowy program do rozliczania podatków, znajdziecie go tu:

czwartek, 9 lutego 2017

Nocny marek


godzina 00:30

Ten moment gdy jesteś już pewna, że zostałaś sama na posterunku, bo wszyscy już dawno poszli spać💤, robisz sobie zimową herbatkę🍵, zgarniasz swieżutką książkę Jojo Moyes, jedną nogą stoisz już w wannie gdy słyszysz, że Twój syn Cię woła. Lecisz, bo nie wiesz co się dzieje (oby to nie był napad), zalewasz pół chałupy wodą... a tu zonk dziecko się wyspało 😱😱😱 wypiło Ci całą herbatkę... wymusiło zmianę czytadła na "klub poszukiwaczy przygód", zanim przebrniecie kilkanaście stron zaśnie, ale Twoja kąpiel jest już zimna... boisz się dolać wody do wanny, bo się obudzi... czajnika też nie wstawiasz bo za głośno gwiżdże... książkę też odkładasz na półkę bo ciemno... 

🌃Ech nocne marki🌃🌃🌃, nasz syn ma to po matce. 
💞Kocham💞!!!

sobota, 14 stycznia 2017

Anonse, randki, fochy 💖 i inne historie

Wymarzyli sobie starzy wspólne wyjście do kina, by zaczerpnąć choć trochę kultury. Tylko komu podrzucić dziecko? W sumie Gabryś chodzi z nami do kina i nie tylko, ale randka to randka. W takich momentach najbardziej odczuwamy wielką, ponad 150 km odległość do naszych babciów i dziadków.
Więc napisała pani matka anons o ambitnej treści, dołączyła sweet focię i wysłała tu i ówdzie. 
"Młody, bardzo przystojny, z zasady grzeczny, z czarującym uśmiechem, raczej mało rozmowny poszukuje opieki na jutrzejszy wieczór". 
Pierwszy sms i od razu trafiony, bo zgłosiła się i opiekę nad Juniorem (jak zawsze zresztą) przejęła pani Ania - jego ukochana od lat czuwająca nad kulturalnym życiem rodziców. To jedna z niewielu osób pod opieką, których zostawiamy Gabrysia bez żadnego stresu i wiemy, że dosłownie w każdej sytuacji sobie poradzą. 
Gabi raz w tygodniu swoje zajęcia rewalidacyjne odbywa u pani Ani i od zawsze uwielbia ten czas. Każdy taki wypad nazywamy "magicznym wtorkiem", bo wracając z wtorkowych zajęć w Elfie podrzucam Gabrysia do pani Ani, oczywiście z całym szkolnym ekwipunkiem, nie wiem co Oni wtedy robią, ale Gabryś zawsze wraca do domu bardzo szczęśliwy, chyba, że za szybko go odbiorę to wraca z fochem - szczerze, to prawie zawsze jest za szybko...
Wiadomość o wieczornych zajęciach u własnej nauczycielki wielką radość sprawiła dziecku, do tego stopnia, że rechotał od momentu, w którym usłyszał dźwięk domofonu aż do chwili, w której pani Ania otworzyła drzwi. Wychodząc mówię do własnego dziecka "papa Gabrysiu, baw się dobrze" - już nawet nie zareagował...  
Totalnie rozbawiona (zmierzyliśmy się z Bridget Jones 3) i stęskniona (nasze wyjścia z domu bez Juniora są tak rzadkie, że jeśli gdzieś wychodzę i nie pcham wózka czuję się jak bez ręki) chwilę po godzinie policyjnej odbieram dziecko, totalnie niezadowolone... Znów za szybko... W przeprosiny obiecuję, że do domu wrócimy spacerem, kiedy drepczemy pojawia się ten rechoczący śmiech - dobrze, że choć tyle bo jakby foch się utrzymał to popadłabym w kompleksy... W domu Gabi ucieka gdzieś myślami, domyślam się, że pewnie wspomina dyskotekę, na której balował jeszcze pół godziny temu, ale muszę go upomnieć, sugeruję że wrócił do domu, może zacząć się cieszyć...
Kiedy nie pomoga mówię, że czas zakończyć magiczne wyjścia z domu i wrócić do nauki w domu, zadziałało wraca - jak na nic nie pomaga to grozimy ZOKiem na wyjścia do pani Ani - to zawsze działa.
Następnego dnia śpi do południa, taki zmęczony...
Nie wiem co oni robili? w każdym razie musieli bawić się znakomicie bo oboje żegnali się z w cudownych nastrojach.
Wiem natomiast i to będą bardzo smutne wnioski
miłość moi drodzy - zazdrosna jestem 😕
jesteśmy nudni 😱
jesteśmy starzy 😱
foch rulez 😱
mamy nastolatka z całym dobrodziejstwem 😱

Pani Aniu dziękujemy 💗💗💗
Pomijając całą moją matczyną zazdrość, uwielbiamy ten cały grad uczuć 💝 z którym Gabi wraca do domu i za to że czasem możemy liznąć szczyptę kultury.

ps. Matka jest tylko jedna!

środa, 11 stycznia 2017

międzyleskie podróże

Pod koniec listopada znów odwiedziliśmy międzyleski przybytek zwany CZD. 
Lekko zestrachani i jak zwykle spóźnieni ulokowaliśmy się na końcu kolejki w poradni chirurgicznej. Tym razem obyło się bez zbędnych fleszy aparatu RTG, tony barytu i kilkudniowych pielgrzymek do podziemi szpitala, pani doktor chciała nas po prostu zobaczyć. I szczerze Wam powiem, że była zachwycona stanem Gabrysia! 😀😀😀 Bo od maja urosło nam dziecko znacznie do góry, na boki, a nawet udało mu się zwiększyć masę o jakieś 6 kg - mój kręgosłup tu jest letko przerażony 😱😰😨. Najbardziej ucieszyło ją jednak to, że wszystko działa, co i dla nas każdego dnia jest wielkim powodem do radości. 
Po tej wizycie nastąpiła duża zmiana w leczeniu, bo pani doktor pozwoliła nam na całkowite odstawienie leku zwanego metoklopramidem, straszne to dziadostwo. W przypadku Gabrysia ten lek miał poprawiać perystaltykę jelit i pomagać w szybszym opróżnianiu żołądka, ale wiemy też, że często jest podawany przeciwwymiotnie w leczeniu refluksu. Po zapoznaniu się z ulotką (a od lat to moja ulubiona lektura) prawie osiwiałam, bo ten lek bardzo silnie oddziałuje na mózg i może też sporo namieszać w leczeniu padaczkowym... Stąd właśnie było wielkie zmęczenie Gabrysia, jego "krótkodystansowość", senność i te wszystkie straszne fochy... a i padaczka w trakcie leczenia zafundowała nam kilka mega trudnych poranków, dlatego bardzo ucieszyliśmy się kiedy pani doktor dała nam zielone światło na wyrzucenie dziada.

Długo nie trzeba było czekać na zmiany bo szybko wszystko wróciło, uśmiech na twarzy, 😁błysk w oku 😍i chęć do aktywnej zabawy, pracy i współpracy - dobrze jest. Brzuch też póki co działa.
💗 Następna wizyta w maju!!! 💗

Ps. Pozostał tylko strach 😱😱😱czy się nie zapchamy bez wspomagania lekowego, ale strach to nasz życiowy towarzysz. 

środa, 4 stycznia 2017

Styczniowy otwocki falstart

W pierwszy noworoczny poniedziałek odbyliśmy wizytacje w szpitalu ortopedycznym w Otwocku 🏥🏥🏥 na oddziale 1a 😱. Zaprosili nas jeszcze przed świętami, to pojechaliśmy... Szczerze to dziś nie do końca wiemy, jaki był powód tej wizyty 😰😠.
Jeszcze w listopadzie jeden pan doktor wymyślił sobie operację kręgosłupa bo podobno jest krzywo, (pisałam o tym nie raz, że z kręgosłupem Binia dobrze nie jest i wisi nad nami widmo operacji, te szpitalne epizody z dwóch ostatnich lat bardzo pogorszyły sytuację). W połowie grudnia mieliśmy pierwszą wizytę w Otwocku, a prześwietlenie wykazało, że "nie jest tak źle" - słowa doktora. Kilka dni później, telefonicznie miła pani poinformowała nas o terminie kolejnej wizyty, już na oddziale - 2 stycznia /wrrrr. Mieliśmy nadzieję, że wizytacja dotyczyć będzie konsultacji z doktorem od osiowych krzywości, wymienimy się poglądami (nasze są zdecydowanie na nie! - wyprostowanie osi w sensie szkieletu nie wiele zmieni bo zbyt słabe mięśnie go nie utrzymają) i wspólnie zaplanujemy przyszłość Biniowego kręgosłupa...
Gabryś został przyjęty na cztery godziny pobytu na oddziale, z czego spędził na nim całe 10 minut... resztę czasu koczowalimy pod oddziałem 😁
Podsumowując:
-Nie cierpię naszej służby zdrowia😈
-Wiem ze nic nie wiem.... 😱 bo nikt kompetentny nie znalazł dla nas czasu...
-Z tego jakże owocnego pobytu przywieźliśmy gila😷😈😱😰
-Dostaliśmy termin na następny pobyt szpitalny w celu zrobienia rezonansu kręgosłupa w narkozie 😱😈, ze szpitala w Otwocku pojedziemy na to badanie karetka 🚑🚑🚑 do instytutu matki i dziecka, bo w Otwocku nie mają OITu.
-Jedyny plus tej wizyty, to fakt, że odebraliśmy płytkę z ostatnim prześwietleniem, przepraszam wykupiliśmy 😁😁😁
Dobrze, że mieliśmy ze sobą muzykę, bo poziom frustracji Gabrysia był podobny do naszego... dziecko jak matka nie cierpi szpitali!

Mamy nadzieję, że u Was Nowy rok rozpoczął się zdecydowanie lepiej!

poniedziałek, 2 stycznia 2017

noworocznie


Kochani życzymy wszystkim wspaniałego 2017 roku 🎇🎆🎉bez trosk i zmartwień, życia w miłości, przyjaźni i szczęściu oraz by najskrytsze marzenia znalazły urzeczywistnienie szczególnie te, o których myślimy że są poza naszym zasięgiem, i aby każdy dzień przynosił tylko radość i uśmiech 💟💟 
Wszystkiego dobrego!!!

sobota, 24 grudnia 2016

Świątecznie

🌠🎄 😇Dzisiaj jest ten rodzaj ciszy,
Że każdy wszystko usłyszy
I sanie w obłokach mknące
I gwiazdy na dach spadające.
A wszędzie to ufne czekanie

...  Czekajmy   Niech CUD się stanie...”

Cudu spełniającego pragnienia serca,
Wesołych i magicznych świąt, dobrego świątecznego czasu 😇 🎁🎄