sobota, 9 listopada 2019

Krakowskie podboje

na chwilę po urlopie...
Ledwo wróciliśmy z letniego turnusu elfowego znów trzeba było ruszyć w drogę, tym razem do Krakowa. Bez taty 💪💪💪 to świadczy o tym, że matka z Gabim są coraz dzielniejsi 😁 bez kota - ufff, po wyjeździe do Krynicy zrozumieliśmy czym jest cisza w podróży 😂 zabraliśmy za to babcię, wszak bez babci dalibyśmy radę, może nie z prędkością pierdolino, ale wcześniej czy później dotarlibyśmy na miejsce... Tylko jakby coś pierd... przepraszam zepsuło się, to jednak dwie baby to nie jedna 😉😁
Nie była to zwykła wycieczka, pomimo 36 stopni w cieniu odwiedziliśmy Wawel i smoka i coś tam jeszcze 🤔 ale tego dnia dla nas najważniejsze było spotkanie z doktorem Repetunovem. 
spójrzcie na prawą stopę Gabrysia - tak właśnie wygląda spastyka...
Dr Repetunov to chirurg ortopeda, który od kilku lat w Polsce i nie tylko, przeprowadza zabiegi fibrotomii i właśnie konsultacja w sprawie tego zabiegu była celem naszej wyprawy. Fibrotomia (metoda Ulzibata) to mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów poprzez wykonanie maleńkich nacięć w wybranych punktach na ciele. Po zabiegu obserwuje się poprawę funkcji motorycznych, zwiększenie zakresu ruchów oraz wypracowanie nowych umiejętności ruchowych. Daje to samodzielność i polepsza, jakość życia, a także daje szansę na normalne funkcjonowanie! Charakteryzuje ją wysoka skuteczność i stosunkowo niewielka traumatyczność. Po tym zabiegu wiele osób borykających się ze spastyką zaczyna zupełnie nowe życie - mięśniowo zdecydowanie luźniejsze. 
Skąd u nas pomysł na taki zabieg w końcu nasz syn od zawsze był wiotki. A no właśnie BYŁ... po zeszłorocznych wydarzeniach dopadła nas spastyka. Generalnie ciężkie do ogarnięcia zjawisko, ale internety mówią, że to zaburzenie pracy mięśni, polegające na ich wzmożonym napięciu, ich ograniczona ruchomość i silny ból zdecydowanie utrudniają codzienne funkcjonowanie. I tak jak w regułce tak w naszym życiu mamy bardzo wzmożone napięcie mięśniowe w nogach i w lewej ręce, powoli możemy mówić o przykurczach.... a na pewno już o ogromnym bólu od pasa aż po same stopy... każdy dotyk, zmiana pozycji, a nawet zwykłe przytulenie wiąże się z ogromnym bólem, lekarze to bólowe zjawisko nazywają przeczulicą. Jedynym lekarstwem na to jest rehabilitacja i uwierzcie działa cuda, choć byli tacy którzy sugerowali by na ten ból podać leki i nic nie robić...😢😢😢 a my właśnie dzięki rehabilitacji dziś jesteśmy w zupełnie innym miejscu niż jeszcze pół roku temu, ale wciąż szukamy z Gabrysiową ciocią Anią pomysłu na to by ułatwić młodemu codzienne funkcjonowanie, stąd pomysł na spotkanie z doktorem. 
To była bardzo długa wizyta, Gabi oczywiście bardzo głośno zaprezentował doktorowi z czym do niego przyjechaliśmy... i chyba właśnie dlatego doktor postanowił się podjąć zabiegu u Gabrysia! To dla nas bardzo dużo znaczy, choć od razu doktor powiedział nam, że skupiłby się przede wszystkim na wyeliminowaniu bólu 😱 na ile to tylko możliwe. Przyznam szczerze, że właśnie o to nam chodziło, nie liczymy już na cuda, dobra codzienność Gabrysia to dla nas najlepszy efekt każdego leczenia, a jeśli stopy by zluzowały, gdyby udało się nam zrobić ortezy, założyć buty to byłoby szczęście do potęgi entej!
Czas przeleciał w szaleńczym tempie i nasz termin za kilkanaście dni... dopada nas coraz większy strach, fakt to naprawdę mało inwazyjny zabieg, ale my po zatrzymaniu obiecaliśmy sobie, że to już koniec - żadnych narkozowych razy więcej... 
Nie wiemy też jaki efekt przyniesie fibrotomia, w przypadku naszego dziecka jesteśmy świadomi, że aktualny stan Gabrysia to nie tylko skutek zatrzymania ale po części również operacji, szczególnie tej drugiej. Wiemy że śruby mogą również prowokować ten ból, może nie cały ale na pewno jakąś część, szczególnie, że w miednicy Gabi ma aż 4 śruby 😱. Pozostaje nam zaufać doktorowi, ale to skomplikowane, bo chyba zbyt dużo spadło na to nasze dziecko w ostatnim czasie...
Zabieg fibrotomii kosztuje 11.800 zł i jak wszystko co dobre, nie jest refundowany przez NFZ 😁 A my bijąc się z myślami jaką decyzję podjąć całkowicie zapomnieliśmy o tym że tą grubą kasę musimy zebrać...

Wysłaliśmy już zapytanie do jednej z popularniejszej zbiórkowni być może na dniach uda uruchomić  zbiórkę  a jeśli nie to na szybko otworzymy ją sami nawet na którym ze zbiórkowych portali. Wierzę, że to kwestia tego weekendu.
------------------------------------------------------------------
www.dzieciom.pl/3829

wtorek, 28 maja 2019

o ciszy...

Ostatnio rzadko się odzywamy, choć życie nam szybko pędzi a my staramy się do niego wrócić coraz intensywniej. 
Powodem naszej absencji, a raczej zablokowania większości informacji o Gabrysiu, była sprawa, którą przeciwko nam do Sądu Rodzinnego w Warszawie złożyło Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, a raczej nie dla dzieci na pewno nie dla naszego dziecka... 
Nie chcieliśmy zostać posądzeni o próbę wpłynięcia na decyzję sądu, dlatego postanowiliśmy wyciszyć wszelką internetową działalność, mówiącą o Gabrysiu. Wiedzieliśmy, że kiedyś to wszystko się skończy i właśnie dziś przyszedł ten dzień. 
To był bardzo trudny czas, sami ledwo odnajdywaliśmy się tej sytuacji... wszak operacja miała przynieść same dobre zmiany w życiu Gabrysia, nikt z nas nie przypuszczał że miesiąc po powrocie z Olsztyna będziemy reanimować własne dziecko, a potem to wygrane życie będziemy bronić przed ludźmi, których sami poprosimy o pomoc... Ci ludzie w miesiąc zrobili piekło z naszego życia, nie było żadnych "świętości" tylko ich spojrzenie na chorobę Gabrysia i ich cholerny światopogląd... I DNR...
Ktoś mi wtedy powiedział "słuchaj głosu serca, wszak miłość to wasza największa moc" i to miłość pomogła nam to przetrwać i wiara w nasze dziecko. Naszym największym "grzechem" według whd było to, że chcieliśmy walczyć o Gabrysia... żeby żył! by wrócić do dawnej sprzed operacyjno- zatrzymaniowej codzienności. 
Dziękujemy wszystkim, którzy trwali przy nas szczególnie w tamtym trudnym czasie, za wszelkie wskazówki, te odnośnie diety, która okazała się igłą w oku hospicyjnym (wiemy że dzięki nim Gabryś jest dziś nami), za wszystkie słowa wsparcia, wielogodzinne rozmowy i wycieranie łez przez słuchawkę .

Dziś po wiadomości od Pani kurator, czujemy że wygraliśmy! Ale wygraliśmy to przede wszystkim dlatego, że dziś Gabryś jest w naprawdę fajnej formie, że zatrzymanie to już tylko koszmarne wspomnienie, a Sąd zamykając sprawę przywrócił spokój naszej rodzinie!
Ps. Proszę o nie ocenianie Hospicjów i nie wrzucanie ich do jednego worka, od maja Gabryś jest pod opieką otwockiego Promyczka  nasza dzisiejsza dobra codzienność to przede wszystkim ich zasługa! Promyczku dziękujemy💛
Ps1. Opiszę ten cały hospicyjny miesiąc, dopiero jak odbiorę dokumenty z sądu! 
Ps2. Dziś świętujemy 💙💚 tatusiu jakieś piccollosrolo by się przydało no i największe lody jakie znajdziesz 😍

niedziela, 21 kwietnia 2019

Świątecznie 🐣🐤🐥


"Wielkanoc
Jest jak ludzka droga.
Nikogo nie omijają
Wielkie Piątki smutku, 
Wielkie Soboty nadziei, 
Wielkie Niedziele radości.
Wielkanoc jest jak nasze życie - 
Niekiedy pełne bólu, czasem zwątpienia, lecz jakże często niewypowiedzianego szczęścia.
Wielkanoc jest pochwałą życia, tego rodzącego się do trwania, wybaczania, spełniania marzeń i do miłości."

Z okazji świąt wielkanocnych życzymy Wam miłości, która jest ważniejsza od wszystkich dóbr.
Zdrowia, które pozwoli przetrwać najgorsze
Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać
i szczęścia, które nie raz ocala nasze życie.

Dobrego świątecznego czasu!

wtorek, 5 marca 2019

❤14❤

Nasz Gabryś skończył dziś 14 lat 🎂🎈🎁
14 bardzo intensywnych lat, trudnych ale też bardzo wyjątkowych ❤ I ten ostatni rok, gdy rodzicielstwo stało szczytem trudniejszym do zdobycia niż Mount Everest...rok wyszarpany losowi dzień po dniu wbrew wszelkim diagnozom i rokowaniom lekarskim... Z Tobą i dla Ciebie pokonamy wszystko, bez względu na trudności❣
Dobrze, że jesteś synku, ani ja ani tata nie wyobrażamy sobie świata bez Ciebie, bo dzięki tobie ten nasz świat jest bogatszy i piękniejszy, a bycie twoim rodzicem to najpiękniejsza i najważniejsza rola życiowa❣❣❣
Kochany synku sto lat ! Żyj, śmiej się, kochaj, bądź zdrowy, bądź szczęśliwy, po prostu bądź❣❣❣


poniedziałek, 24 grudnia 2018

wesołych świąt

...Magia Świąt to dziecięca wiara w Świętego Mikołaja,
spokojna rozmowa z bliskimi przy kominku
rozleniwiony telefon
zaspany budzik i śnieg
który nie jest utrapieniem...

Boże Narodzenie to czas cudów.
Dlatego chcielibyśmy życzyć Wam w te Święta,
miłości, zdrowia i siły,
abyście każdego dnia odnajdywali wokół  siebie cuda,
i podążali za własnymi marzeniami. 
bo każdy z nas jest powołany do szczęścia. 

Wesołych Świąt Kochani!!! 

sobota, 26 maja 2018

💗💗💗

Dzień matki ❤ znów w innym wymiarze, bo obecność swojego dziecka doceniasz bardziej niz kiedykolwiek...
Dobrze ze jesteś synku ❤💙💚 świat bez Ciebie straciłby sens...

Kocham 😍😍😍

poniedziałek, 2 kwietnia 2018

Życie po życiu...

Już 3 tygodnie pomieszkujemy w domu, próbujemy poskładać jakoś nasze życie w całość, ustawić plan działania na przyszłość i przede wszystkim ustalić priorytety. Nie jest łatwo, bo gdzieś z tyłu głowy wciąż mieszkają wydarzenia z początku miesiąca... 
Ze szpitala przeszliśmy pod opiekę hospicjum, to nie tak, że z Gabrysiem jest aż tak źle, że od razu opieka paliatywna, zależało nam by Gabryś miał jak najlepszą opiekę po powrocie do domu, szczególnie, że po oiomie nie wędrowaliśmy po innych oddziałach. Przerażeni nocnym wyskokiem naszego syna trochę zwątpiliśmy w nasze możliwości, wpuszczając kogoś do naszego domu chcieliśmy poczuć się bezpiecznie i to bezpieczeństwo zapewnić Gabrysiowi, ale też liczyliśmy na pomoc, wierzyliśmy, że ktoś weźmie nas za rękę i przeprowadzi przez ten najtrudniejszy czas. A czas zawsze weryfikuje nasze działania, cóż nasze rodzinno - hospicyjne relacje są skomplikowane 😂😂😂 bądź nazywając rzeczy po imieniu mamy zdecydowanie inne priorytety w leczeniu Gabrysia... my chcemy Gabrysia ciągnąć w górę, przypominać wszystko co potrafił a nawet tego go uczyć, a hospicjum no cóż, najlepiej położyć, nafaszerować lekami i niech się regeneruje - tylko niby jak... skoro usypiamy jego organizm, a co za tym idzie on przestaje pracować, i jeszcze dieta, lekko przymusowa, wprost wielkanocna... bo cały czas jaja, ale to jeszcze byśmy zaakceptowali jednak Gabrysia żołądek ma zupełnie inne zdanie... totalnie nie radzi sobie z nowym jadłospisem i stoi... nawet nie chcę sobie wyobrażać jaki to musi być ból kiedy przewód pokarmowy nie działa i wszystko zalega...
I żeby nie było, że jestem nie wdzięczna hospicjum też nam bardzo pomaga, mamy zapewnioną opiekę medyczną, dwa razy w tygodniu do Gabrysia przychodzi pielęgniarka (pani Magda jest troskliwa, oddana, wspaniale zajmuje się naszym Gabrysiem), oraz rehabilitantka (pani Małgosia Gabryś zaakceptował ją przy pierwszej wizycie co zdarza się naprawdę rzadko), dodatkowo Gabryś jest pod stałą opieką lekarzy, poza tym otrzymaliśmy do użytku domowego wszystkie potrzebne sprzęty, ssak, koncentrator tlenu, jonizator powietrza czy asystor kaszlu, ciężko byłoby to wszystko zorganizować na powrót Juniora do domu, teraz nadrabiamy zaległości oczywiście w miarę możliwości, bo np. asystor kaszlu kosztuje tylko 18 tys. zł... więc pomimo całej jego cudowności, nasz nie będzie 😁
Gabryś ze szpitala wrócił z sondą do żołądkową, przez którą jest karmiony, jego przełyk jest bardzo wiotki, co według nas jest skutkiem niedotlenienia do jakiego najprawdopodobniej doszło w czasie zatrzymania. Żyjemy nadzieją, że odpracujemy to, co uciekło, a Gabryś jeszcze buzią będzie pochłaniał tony lodów, i właśnie o to walczymy od powrotu ze szpitala, choć bez przerwy słyszę... nie, buzią proszę mu nic nie dawać, bo jeszcze się zachłyśnie... nie buzią to on już nie będzie jadł... A ja... no cóż ślepo wierząca w możliwości naszego "Kulawego szczęścia" od pierwszego dnia w domu podaję wszystkie kropelkowe witaminki, potem dorzuciłam vibovitek, potem trochę picia ze strzykawki, tranik, aż dziś jednorazowo Gabryś zjadł 120ml posiłku 💪💪💪 - nazwijmy go zupką - jest nadzieja!!! - stan na piątek 😉.
Co do sondy, to choć całe życie się przed tym broniliśmy, zdecydowaliśmy się zamienić ją na pega (to rurka, którą można podać posiłek do żołądka przez powłoki brzuszne), wierzymy, że Gabi będzie jadł samodzielnie ale póki, co jego przełyk nie ogarnie całodziennej racji żywnościowej dla 13-latka, a uwierzcie samo zakładanie sondy (to też już ogarnęłam😱, ale ręce zawsze wchodzą mi na pierwszy poziom delirki, gdy mam to powtórzyć) jest cholernie nieprzyjemne, funkcjonowanie z nią na co dzień też mega wyzwanie, dlatego podjeliśmy taką decyzję. Aktualnie jesteśmy w trakcie ustaleń z CZD terminu i sposobu w jaki ów cudo doktorzy Gabrysiowi zainstalują. Było by wspaniale gdyby udało sie to zrobić endoskopowo, ale w przypadku Gabrysia to może być trudne.
Pamiętam nasze pierwsze oiomowe dni, kiedy jeszcze nie działo się nic, kiedy powrót Gabrysia miał być cudem, pamiętam pierwsze pozarespiratorowe oddechy, te wytrzeszczone oczy koło południa, gdy każdego dnia stawaliśmy przy jego łóżku, jego buzia tak cudnie promieniała, pamiętam strach przed rurką tracheo, na którą próbowaliśmy się psychicznie ale i fizycznie przygotować od pierwszych szpitalnych momentów, a on dzień po dniu odsuwał to "wyzwanie"... Tak, do domu wrócił bez rurki, taki słabiutki, znów pokazał, że niemożliwe staje się możliwe, dzielnie walczący... Ciężki był ten ostatni czas, los znów przewrócił nam życie do góry nogami i finał, jakże szczęśliwy pomimo wszystkich problemów które przyniósł... "Dobrze, że jesteś" powtarzamy codziennie naszemu dziecku i nie mamy wyjścia musimy chociaż spróbować dorównać mu kroku i tak jak on po prostu się nie poddawać! 
W piątek zaliczyliśmy pierwszy pooitowy spacer, na środę zaprosiliśmy nasze nauczycielki, a jutro przychodzi rehabilitacyjny wujek - cóż mogę dodać - wracamy do życia i wierzymy, że wszystko przed nami i właśnie o to "wszystko" będziemy walczyć.

Edit: Przez te ostatnie dni Gabi doskonalił jedzenie buzią, my przecieraliśmy oczy ze zdumienia, ukradkiem zbierając łzy, dziś nawet pozwoliliśmy Dzielniakowi na spędzenie większej części dnia bez sondy - pani matka już ze stanem przedzawałowym, przed snem trzebą ją znów zainstalować...