sobota, 14 października 2017

płaczliwy wrzesień

Dawno nas nie było...
nie żeby u nas nic się nie działo, obowiązków i zajęć przybywa, a płaczliwy wrzesień dorzucił do tego wszystkiego ogrom problemów...
i kryzys murowany...
W wakacje włóczyliśmy się, nie żeby jakieś lelum polelum tylko bardzo ważne podróże, najczęściej o podłożu rehabilitacyjno-lekarskim, ale też z małym tetate krajoznawczym.
Wrzesień nas zawiódł... Przyszedł z tym całym deszczowym "dobrodziejstwem", nakarmił tym naszą padaczkę (dla nie wiedzących Gabryś jest meteopatą i jego padaczka też, jest bardzo pogodo zależna), a ta franca rozszalała się do granic możliwości. Tak, wróciła po kilku dobrych i spokojnych miesiącach i dopadła nam dziecko pięciokrotną mocą. Ech, to nie był dobry czas, my też już coraz gorzej reagujemy na te padaczkowe powroty, zupełnie jakby któryś z tych napadów dopadł nas. Chyba z czasem coraz trudniej nam na to wszystko patrzeć, słabniemy razem z naszym dzieckiem, tracimy energię i moc... 
Napady coraz bardziej wyniszczają też i tak krzywą już oś, a co najgorsze postępująca skolioza sprawia Biniowi coraz większy ból i ogromne problemy w zwykłym codziennym w funkcjonowaniu. 
Generalnie można byłoby napisać, że to tylko tyle, choć dla mnie to aż tyle i z całą stanowczością mogę stwierdzić, że wrzesień był do dupy...
Bo pierwszy raz od wielu miesięcy złapaliśmy po-rehabilitacyjny gil, taki odprzeciągowy, kiedy do operacji zostały dosłownie dwa miesiące, a każda infekcja osłabia układ oddechowy, który do grudnia musi mieć mega moc... Generalnie w tym roku nie mamy prawa chorować i o to walczymy, a tu ten sam numer co zwykle,ten sam ośrodek, ta sama sala a potem mega osłabienie. O stracie kilogramów przy chorobie, o które tak zaciekle walczymy nawet nie chce mi się pisać... 
Bo złożyłam wnioski (a to nie tylko druk z wypełnieniem, którego mam od zawsze problem, to też stos dokumentów i zaświadczeń, które trzeba zgromadzić) o dofinansowanie do bardzo ważnych programów do pracy ze wzrokiem Gabrysia okazało się, że zrobiłam to o dzień za późno, choć taką właśnie dostałam informację w WCPRze. A skoro już jesteśmy przy WCPRze to pewien pan prezesik sprzedał wózek, który zamówiliśmy pod koniec zeszłego roku i czekaliśmy na niego kilka miesięcy, tylko dlatego że czekaliśmy na decyzję o dofinansowaniu, oczywiście nie informując nas o tym...
Bo szkoła ustawiając plan lekcji raczej zapomniała o Gabrysiu... większość zajęć rewalidacyjnych ustawionych jest z rana, kiedy Gabi jeszcze śpi, albo już śpi po porannym napadzie... Ja rozumiem, że w szkołach nastąpiło wielkie zamieszanie związane z wprowadzeniem reformy edukacji, ale Gabryś jest takim samym uczniem  jak wszystkie inne dzieci, powinien mieć możliwość skorzystania ze wszystkich przyznanych mu zajęć, czyli 10 godzin w tygodniu, jeśli skorzysta z pięciu będzie dobrze... 
Mogłabym tak jeszcze pisać i pisać, bo wrzesień nie miał w tym roku dla nas litości, jakaś czarna seria albo coś 😕.
Rusinowa pełnia szczęścia
marzenie pani matki
wysiłek pana ojca
radość dziecka
warto było
.
Wierząc, że październik będzie lepszy, postanowiliśmy mu pomóc i wyjechać by zaczął się w jakimś wyjątkowym miejscu. Jednym słowem uciekliśmy - ja uwielbiam uciekać gdy już brakuje mi tchu. Maleńki urlop, sześć dni, dwa w podróży, cztery w trasie,  reset w najcudniejszych okolicznosciach przyrody, wyjątkowa odskocznia, ekstra wysiłek i kilka spełnionych marzeń. 

Tak, góry 🏔🏞 od zawsze nas leczą!❤

Została tylko nadzieja, że może nasza padaczka zauroczyła się górami i tam została... 

niedziela, 30 lipca 2017

Kupichowy song

Jeżeli na twarzy naszego dziecka pojawia się taka radość to znaczy, że "jest już ciemno"  rozbrzmiewa gdzieś w okolicy  
10-07-2017 r. Ursynów

Nasz syn, mogę śmiało stwierdzić to najprawdziwszy i najwierniejszy fan zespołu Piotr Kupicha - Feel 😍. Tak, tak moi drodzy ojciec KULTurysta, matka Dżemder a dziecko całkowicie zakochane w ich muzyce, można powiedzieć że od samego początku bo od bursztynowego słownika zaczynając po dziś dzień, a szczególnie w sławetnym "jest już ciemno". Utwór ten od lat wspiera Gabrysiową rehabilitację bo przy nim pracuje się o wiele łatwiej. Dodatkowo towarzyszy nam w samochodzie - jeśli zapodają go w radio, muszę się zatrzymać, bo dziecko z emocji potrafi zjechać z fotelika i wisieć na nim ostatnim skrawkiem pupiny, dodatkowo u lekarzy przy nim wykonujemy każde badanie i zawsze się udaje... Dwa lata temu gdy Gabs w szpitalu walczył o życie, to właśnie na dźwięk Kupichowego głosu nasz syn podarował nam pierwszy uśmiech. 
I cóż się dziwić Pan Kupicha skradł wszystkie najpiękniejsze uśmiechy naszego dziecka, bądź jak kto woli to właśnie on nam je podarował .
Od jakiegoś czasu marzyłam o zabraniu Gabrysia na koncert FEELa, szczególnie że już dawno był Kult, był Dżem tylko z tym najważniejszym idolem wciąż nam było nie po drodze... Kiedy dowiedziałam się, że wystąpią na dniach Ursynowa, wiedziałam że to nasz czas. Nie przeszkadzało mi nawet to, że koncert zbiegł się z meczem naszej reprezentacji z Rumunią i, że w związku z tym nie mogliśmy liczyć na wsparcie taty - nie lubię sama jeździć do miejsc których nie znam, ale jak trzeba nie ma wyjścia.
Zabrałam Juniora na koncert, godzina radości i uśmiechu nawet na chwilę nie znikającego z jego buzi.
Cóż mogę dodać wzrusz ogromny  być może właśnie tego dnia spełniłam marzenie naszego syna 💟💟  - moje na pewno. 
ps. i niech Was nie zdziwi ten paluch w buzi (aparat poznawczy zadział)  i wytrzeszczone oczy to szok i niedowierzanie - początek filmu. 




czwartek, 27 lipca 2017

stolicowe love


Uwielbiamy zajęcia w plenerze, tzn Gabryś uwielbia. Ja z nutką zazdrości spoglądam na uradowaną buzie mojego dziecka gdy znika w windzie wraz ze swoją nauczycielką. Lubię być też częścią ich "podwórkowych lekcji" o ile chcą mnie chcą przygarnąć, a jeśli dostanę od pani Ani zielone światło na lekcyjną inwencję twórczą wyszukuję fajnych miejsc na Gabrysiowe zajęcia. 
Ostatnio dowiedziałam, że na Placu Powstańców Warszawy powstał prawdziwy muzyczny raj, więc pojawiła się szansa na zabłyśnięcie w oczach własnego dziecka, a dodatkowo na fajne zajęcia i zaliczenie lekcji przyrody, muzyki i gimnastyki za jednym podejściem.
W ostatnim tygodniu przed wakacjami poprosiłam więc panią Anię o przybycie na warszawską starówkę gdzie sami udaliśmy się po zakończonych zajęciach w Elfie.
Myślę, że niespodzianka się udała bo Gabi wraz z panią Anią zaklinowali się przy tych muzycznych cudach.  


Duos czy Ksylofon - nazwany przez "twórcę placu" my nazywamy to cudo cymbałkami i chyba przy nich spędziliśmy najwięcej czasu, choć Gabi gdy się znudził zawłaszczył sobie pałeczkę i od razu wiadomo było że czas zmienić sprzęt. 



Handpipes - ma brzmienie jak gitara basowa. Wytwarzamy dźwięk rękami, lub za pomocą specjalnie zaprojektowanych łapek, którymi uderzamy w rury. 



Tubular bells - to dzwony rurowe wytwarzają głęboki dźwięk, który nie tylko się słyszy ale i czuje - sprawdziliśmy. 


Babel Drum - to sześciotonalny bęben, należy w niego uderzać palcami, powierzchnią dłoni lub jej boczna stroną.




Congas - para pojedyńczych bębnów kubańskich wzorowanych na pochodzących z Afryki bębnach Tumbadora.



Moja ulubiona dwójka znakomicie cały czas się bawiła i niech Was nie zmyli momentami zniesmaczona mina Gabrsia, powodem jej był upał, jakieś 30 stopni, ale wystarczyło odwiedzić Dunkina i poczęstować dziecko lodami, szczęście momentalnie wróciło.  



Polecamy wszystkim odwiedzenie tego miejsca, szczególnie z dziećmi.

Ech uwielbiamy zajęcia w terenie, 
lubimy się włóczyć,
i odkrywać i poznawać nowe miejsca.
Uwielbiamy Warszawę bo to naprawdę piękne miasto.

Ps. Pozdrawiamy wszystkich z turnusu.

środa, 12 lipca 2017

ACC - agenesis of corpus callosum


Dowiedzieliśmy się ostatnio, że 2 lipca mamy dzień świadomości o agenezji ciała modzelowatego, czyli o tym z czym od urodzenia zmaga się nasz Gabryś. Nie, nie świętujemy, dla nas to po prostu dzień świadomości o tej chorobie dlatego pomyślałam, że to doskonała okazja by napisać Wam o ACC.   
ACC to wada rozwojowa przodomózgowia polegająca na całkowitym bądź częściowym niedorozwoju spoidła wielkiego mózgu. Proces formowania się ciała modzelowatego zaczyna się około 8 tygodnia ciąży, a kończy około 18-20 tygodnia. Rozpoznanie tej wady rozwojowej możliwe jest jeszcze w ciąży, choć większość przypadków zdiagnozowana zostaje w pierwszych dniach życia przez USG przezciemiączkowe, bądź później przez TK lub RM. Spoidło zawiera ponad dwieście milionów włókien nerwowych, które łączą obie półkule mózgu. Dzięki temu połączeniu możliwe jest wzajemne przesyłanie i koordynacja informacji o czynnościach wzrokowych, słuchowych, czuciowych i ruchowych w różnych częściach mózgu.  
Agenezja ciała modzelowatego występuje 5 razy na 1000 urodzeń, w większości przypadków nie jest wadą izolowaną tzn. że towarzyszą jej inne wady centralnego układu nerwowego np.: wodogłowie, małogłowie, przepuklina mózgowa, ale też aberracje chromosomalne, izolowana postać ACC natomiast może przebiegać bezobjawowo. Mnogość wad współistniejących z ACC układa się w różne zespoły związane z tą anomalią np.: zespół Aicardi, Shapiro, Ardermann, Walker - Warburg, Fryn itd. Agenezja bywa też następstwem przebytych infekcji (w ciąży) np. toksoplazmoza, cytomegalia czy różyczka.
W przypadku wykrycia u dziecka wady tego rodzaju, bardzo ważna jest dokładna diagnoza, dziecko powinno zostać przebadane pod kątem możliwości współistnienia wad genetycznych lub innych wad np. serca, wzroku czy słuchu. Bardzo często dzieci z ACC mają problem ze wzmożonym lub obniżonym napięciem mięśniowym, są to objawy które mogą wskazywać na dziecięce porażenie mózgowe. Dziecko z takimi objawami powinno być rehabilitowane od pierwszych tygodni życia. Dodatkowo trzeba też obserwować dziecko pod kątem wystąpienia napadów padaczkowych, niestety w przypadku agenezji ciała modzelowatego ta choroba bardzo często występuje. 
zdjęcia zaczerpnięte z internetu

A teraz z medycznego na polski i jak to się ma do Gabrysia:
Ciało modzelowate to bardzo ważna część naszego mózgu, jak sama nazwa mówi spaja (spoidło wielkie) - łączy obie półkule mózgu. To najważniejszy szlak transmisji danych pomiędzy półkulami, umożliwiający przysyłanie informacji. Wszystko co odbieramy prawą stroną naszego ciała dociera do lewej półkuli i na odwrót. U Gabrysia diagnoza została postawiona na podstawie przezciemiączkowego badania USG po kilku dniach od narodzin, a kilka miesięcy później badanie rezonansem potwierdziło wstępną diagnozę - całkowity brak ciała modzelowatego, to znaczy, że u Gabrysia nie ma nawet odrobiny spoidła - pisząc po polsku to tak jakby Gabryś miał mózg podzielony na dwie części. Możliwe jest, choć wymaga ogromnych nakładów pracy, że mózg wytworzy sam nowe ścieżki, połączenia między półkulami, które choć częściowo przejęłyby zadania ciała modzelowatego. Po to własnie stymulujemy Gabrysia tak ogromną ilością rożnych bodźców  i stąd tak duża różnorodność terapii. 
Niestety w naszym przypadku ACC nie przyjęła postaci izolowanej, u Gabrysia zdiagnozowano także wodogłowie nieaktywne, niedorozwój nerwów wzrokowych i padaczkę - ale do dziś Gabryś nie został podciągnięty pod żaden konkretny zespół chorobowy. Przy postaci izolowanej acc jest większa szansa, że dziecko z niewielkim rehabilitacyjnym wsparciem będzie rozwijać się zgodnie z wszelkimi kalendarzowymi wytycznymi. 
Kilka miesięcy temu dotarłam do badań medycznych w których wykazano, że u 1/6 przebadanych pacjentów z ACC występują anomalia rozwojowe obrębie układu kostnego w postaci niezrośniętych kręgów. U Gabrysia dwa lata temu po jednym z prześwietleń kręgosłupa zdiagnozowano niezrośnięcie kręgów na odcinku S1-S3 (nie ma to żadnego wpływu na skoliozę i planowaną operację) szkoda, że do takich informacji docieramy sami buszując po necie. 
Dni świadomości o danej jednostce chorobowej są bardzo potrzebne własnie po to, by chociaż rodzice mogli się pomiędzy sobą dzielić się spostrzeżeniami na temat choroby swoich dzieci, ale też namiarami na właściwych specjalistów czy terapie które u ich dzieci zadziałały. A szczerze w całej chorobie Gabrysia najbardziej brakuje mi specjalistów z wiedzą w temacie agenezji, doświadczeniem i pomysłami na leczenie ale też rehabilitację takich dzieciaków jak nasz syn. 

A póki co pozostaje mi nocne przeszukiwanie internetu ;)  i kontakty z innymi rodzicami. 

ps. odpowiadam na pytanie, które może się nasunąć w nie jednej głowie " skąd u Gabrysia ACC" - otóż najprawdopodobniej to poinfekcyjne - przechorowałam cały I trymestr ciąży - katar, kaszel i tak przez całe trzy miesiące - i taką diagnozę postawili lekarze. My nie do końca ogarniając te wszystkie medyczne puzzle twierdzimy "iż tak miało być"!

czwartek, 29 czerwca 2017

u fryzjera

Trochę nam zarosło dziecko po zimie... nie żeby jakoś specjalnie mi to przeszkadzało, bo uwielbiam ten kudłaty Gabrysiowy look, ale mam też pełną świadomość, że Gabi wcale nie musi podzielać mojej euforii, szczególnie gdy walczymy z kołtunem, a te u nas wyrastają jak grzyby po deszczu. Ledwo ogarniemy jeden pojawia się kolejny i nie pomaga nic ani specjalistyczne płyny, ani żadne ekstra szczotki... 
Zabraliśmy więc nasze dziecko do cioci Edyty, nasza rodzinnie ulubiona a wręcz ukochana fryzjerka. Ciocia ciach, ciach, ciach zamachała nożyczkami, potem trochę pobzyczała maszynką - tak nasz syn pozwala golić włosy maszynką... i wyszło pięknie - jak zawsze


nowy piękny dojrzały
nasz Gabs 

Tylko pani matce trochę żal... Oby szybko odrosły.

....................................................................................................................................................... 
A skoro o fryzjerze to dziś dorzucam nowe opowiadanie /moje ulubione/.

Pewien mężczyzna poszedł jak co miesiąc, do fryzjera. Zaczęli rozmawiać o różnych sprawach. Ni z tego ni z owego, wywiązała się rozmowa o Bogu. Fryzjer powiedział:
-Wie Pan, ja nie wierzę, że Bóg istnieje.
-Dlaczego Pan tak uważa? - zapytał klient.
-Cóż, to bardzo proste.
Wystarczy tylko wyjść na ulicę, żeby się przekonać, że Bóg nie istnieje.
Gdyby Bóg istniał, myśli Pan, że byłoby tyle osób chorych?
Istniałyby opuszczone dzieci? Gdyby istniał Bóg nie byłoby bólu, cierpienia...
Po prostu nie mogę sobie wyobrazić Boga, który na to wszystko pozwala.

Klient pomyślał chwilę, chciał coś powiedzieć, ale zrezygnował. Nie chciał wywołać niepotrzebnej dyskusji. Gdy fryzjer skończył, klient zapłacił i wyszedł.
I w tym momencie zobaczył na ulicy człowieka, z długą zaniedbaną brodą i włosami. Wyglądało na to, że już od dłuższego czasu jego włosy i broda nie widziały fryzjera. Był zaniedbany i brudny.
Wtedy klient wrócił i powiedział:
-Wie pan co? Fryzjerzy nie istnieją!
-Bardzo śmieszne. Jak to nie istnieją? - zapytał fryzjer. - Ja jestem jednym z nich!
-Nie! - odparł klient. - Fryzjerzy nie istnieją, bo gdyby istnieli nie byłoby ludzi z długimi włosami i brodą, jak ten człowiek na ulicy.
- A, nie, fryzjerzy istnieją, to tylko ludzie nas nie poszukują, z własnej woli.
-No właśnie - powiedział klient. - Dokładnie tak. Bóg istnieje, tylko ludzie go nie szukają i robią to z własnej woli, dlatego jest tyle cierpienia i bólu na świecie.
Bóg nie obiecywał dni bólu, radości bez cierpienia, słońca bez deszczu. Obiecał siły na każdy dzień, pociechę wśród łez i światło na drodze...
Bóg powiedział:
Nieważne jest, jak twój Anioł będzie miał na imię. Ty będziesz go nazywał po prostu… Przyjacielem !

piątek, 9 czerwca 2017

Szkolne zmagania czyli rewalidacja po Gabrysiowemu

Dziś o tym jak pozawerbalnie poinformować nauczycielkę, żeby dała Ci święty spokój.
Po pierwsze strzelić focha 😤
Jak nie pomoże zrobić groźną minę 😣
Zmarszczyć czoło i postraszyć frasobliwą miną 😕
Jak to nic nie da zrobić łzawą minę 😢
Zabrać jej swoje ręce i skrzyżować je na klatce piersiowej🙅 , powinna wiedzieć, że znaczy to "dajcie wy mi wszyscy święty spokój"!
A jeśli nic na nią nie zadziała to pokazać, że potrafisz robić to co ona sobie wymyśliła więc po co zawraca Ci głowę głupotami... 😠
                           Cała reszta w filmie 😀
Nasz syn ❤
Ma chłopak charakterek
po tatusiu 😇😈

wtorek, 30 maja 2017

CZD- rok później


W połowie maja minął dokładnie rok od ostatniej brzuszkowej operacji Gabrysia i w związku z tym wydarzeniem znów odwiedziliśmy CZD. 
5 godzin w kolejce 15 minut w gabinecie lekarskim i na pół roku mamy z głowy ten zdrowotny przybytek. 

Zespolenie ma się świetnie :) podobno nawet minimalnie poszerzyło się :) dla nas najważniejsze, że działa <3 od grudnia zeszłego roku funkcjonujemy bez żadnego wspomagania farmakologicznego <    jedynie zdrowa dieta w tym dużo lodów🍦🍦a czasami nawet jakiś maleńki fastfoodzik 🍔Pani doktor pogratulowała nam tak znakomitego ogarnięcia tematu, uświadamiając, że jesteśmy w niewielkiej grupie pacjentów z MPD, którzy po tak poważnej operacji nie wrócili do CZD na poprawkę z powodu zastoju - znaczna część pacjentów z MPD po takiej operacji w ciągu pierwszego roku wraca na ponowne wyłonienie stomii z powodu problemów z drożnością jelita .
Nieskromnie dodam brawo my 👏👏 bo uwierzcie nie jest łatwo, dietetykiem to raczej żadne z nas starych nie będzie .

Jeśli mielibyśmy jakieś życzenia aktualnie to tylko by Gabs troszkę urósł na boki, bo póki co to tylko do góry mu wychodzi. 



Kolejna wizyta kontrolna w listopadzie, ale ta nie będzie już tak stresująca, będziemy z doktorami ustalać plan działania na czas grudniowej operacji kręgosłupa, by jelita w jak najlepszej formie przetrwały ten operacyjny czas.

͍͍͍͍͍͍