środa, 24 kwietnia 2013

złoty środek

Był kwiecień 2009 roku. 
Cały ten rok był dla nas wyjątkowo zwariowany. Właśnie kończyliśmy nasz kolejny turnus, czwarty w tym roku, trzeci wyjazdowy... Kwiecień przywitaliśmy w górach, ale przed nami były jeszcze bardzo ambitne plany spędzenia świąt Wielkanocnych z naszymi najbliższymi na Podlasiu, a zaraz po świętach mieliśmy wyjechać nad morze, na turnus do Euromedu. Prawdziwe szaleństwo. Nie wiem, kto wtedy układał nasz grafik, ale nawet jeśli sobie przypomnę, to się raczej nie przyznam...
W górach odpoczywaliśmy. Takie wyjazdy były nam wtedy bardzo potrzebne, po to, by złapać trochę dystansu do Biniowej choroby, a także do rehabilitacji, i spojrzeć na to wszystko z innej strony. Przede wszystkim jednak te wyjazdy były bardzo potrzebne Gabrysiowi – żeby odpoczął, a taka możliwość zdarzała się zbyt rzadko.


Krokusy z doliny Chochołowskiej - Lusia dla Ciebie - choć mam nadzieję, że widziałaś je na żywo w weekend

Lipnica Wielka na Orawie, bardzo lubimy to miejsce, Gabryś szczególnie. Informacja o tym, że tam jedziemy, zawsze wzbudzała w nim wielką radość, wierzę też, że to świadomość zbliżającego się odpoczynku wywoływała u niego taką reakcję. Wtedy, beztrosko wędrując górskimi dróżkami (oczywiście tymi dostępnymi dla takich my) z wózkiem, nawet nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że ten rok dopiero się rozkręca i ma dla nas w zanadrzu wiele niespodzianek. Wszystko było przed nami, radości i smutki, wzloty i upadki, wiele wzruszających chwil, a na koniec ogromny żal.
Kiedy w połowie kwietnia jechałam z Biniem do Mielna, myślałam o tym, co nas czeka. Zawsze mam, obawy kiedy jedziemy w nowe miejsce. W sumie Gabryś od dwóch lat regularnie ćwiczył w Olinkowych kombinezonach, ale te Euromedowskie były trochę inne, dodatkowo nowe miejsca i nowi terapeuci od zawsze wywoływały u mnie dreszcze. Rano skierowano nas do lekarza i tam doznałam lekkiego szoku. Pan doktor powiedział, że dziwi go, że Gabryś nie siedzi samodzielnie, ponieważ jest do tego wspaniale przygotowany. W zaleceniach dla rehabilitantów wpisał, że Gabryś musi wyjechać z tego miejsca samodzielnie siedząc, dodatkowo dopisał pozostałe zalecenia. „O matko” – pomyślałam, „to w ciągu miesiąca można osiągnąć jeszcze więcej? Przecież od 4 lat bardzo intensywnie pracujemy z Biśkiem i póki co nie udało nam się nauczyć go samodzielnego siadu”. Jednak prawdziwy hardcor przeżyłam następnego dnia. Gabryś poznał się ze swoimi nowymi ciotkami – ciocią Olą, ciocią Jolą i ciocią Magdą. Nie wyglądały groźnie, ale za to ile wymagały... Od razu ruszyły do intensywnej pracy i nie było „Boże, zmiłuj”... Codziennie kilka godzin intensywnej rehabilitacji, ugul, pająk, pół godziny masażu, szybkie nałożenie kombinezonu i potem już bardzo intensywne ćwiczenia i pionizacja (o terapii w takim kombinezonie można poczytać tu)

Ciocie stopniowo wprowadzały coraz trudniejsze ćwiczenia, ale mimo to Gabryś od samego początku bardzo się buntował – tyle godzin intensywnych ćwiczeń to było naprawdę za dużo jak na jego możliwości.
zmęczenie było ogromne, czasem Gabryś zasypiał na stojąco
Po tygodniu samodzielnie siedział i codziennie na syrenie (sygnał dźwiękowy, który wydobywał się z jego gardła) przemierzał euromedowskie korytarze na swoich własnych nogach, oczywiście w specjalnych ortezach, które sprawiły, że jego wiotkie nogi przestały się pod nim uginać. Chodzenie to jednak nie taka prosta sprawa, dlatego raczej nie przypadło mu do gustu, jednak upór nowych ciotek doprowadził do tego, że po dwóch tygodniach potrafił utrzymać się w pozycji stojącej lekko opierając się o szafę. Na początku były to sekundy, ale z każdym dniem stanie było coraz dłuższe i coraz mniej korzystaliśmy z oparcia. Ja, pomimo że ciocie dawały mi wolne, bardzo lubiłam podglądać, jak radzi sobie moje szczęście. Kiedy pierwszy raz zobaczyłam, jak przemierza korytarz, miałam wrażenie, że przeniosłam się do jakiegoś innego, lepszego świata. Łzy same zbierały się w oczach, a serce tak przyspieszało, jakby za chwilę miało gdzieś wyskoczyć... Nawet płacz Gabrysia mi specjalnie nie przeszkadzał.
...ale wystarczyło wyjść na spacer i na twarzy wracał uśmiech...
Na koniec turnusu pan doktor przecierał oczy ze zdumienia, pogratulował mojemu dziecku ogromnych osiągnięć, ale przede wszystkim pochwalił nasze nowe ciocie – a było za co. Bo to właśnie one całkowicie zmieniły nasze spojrzenie na rehabilitację Gabrysia, pokazały nam jej inny wymiar, a także różnicę pomiędzy rehabilitacją czynną a bierną. A przede wszystkim podarowały nam nadzieję.
Szczęśliwi – Binio, że turnus się wreszcie skończył, ja – dumna z osiągnięć juniora, wracaliśmy do domu. Gabryś regenerował siły odsypiając, ja w tym czasie ułożyłam plan zajęć i wyjazdów na najbliższe parę miesięcy... Oczywiście po turnusie dałam mu odpocząć od wszystkich zajęć (poza tymi domowymi, bo w domu nie było litości – podobno apetyt rośnie w miarę jedzenia...). W wakacje (dosłownie 3 miesiące później) Gabryś bez ortez i żadnych specjalnych butów utrzymywał się na nogach nawet 10 minut. 
i żeby nie było że tylko na syrenie

Dużo ćwiczyliśmy i w Warszawie, i na turnusach wyjazdowych, a w miarę pojawiania się nowych osiągnięć chciało się więcej. Zmieniliśmy leki padaczkowe – podobno na lepsze, pracowaliśmy nadal nad rozwojem motorycznym Gabrysia i postawiliśmy sobie kolejny cel – pracę nad Biniową mową. Gabryś dużo wokalizował, a nawet zdarzało mu się powiedzieć "mama" czy "baba". W tym celu postanowiliśmy wprowadzić nową metodę rehabilitacji, tzw. trening słuchowy metodą Tomatisa (o tej metodzie więcej można dowiedzieć się tu).

Jesienią przyszło pogorszenie, padaczka zaczęła szaleć, a w rozwoju Gabrysia pojawił się ogromny regres. Do dziś nie wiemy, co się stało – czy to skoki pogodowe i wprowadzenie nowego leku, czy same leki były niewłaściwe, czy może "Tomatis" w naszym przypadku nie okazał się właściwą terapią, a może tak po prostu miało być. Do końca roku Gabryś stracił 75% wszystkiego, na co pracował od początku. Wtedy wróciło pytanie o sens, po co to wszystko robimy, skoro wystarczy jeden głupi napad... Przepłakałam miesiąc, a nawet dwa. Wróciły cały żal, złość, ból i przerażenie, bo przecież dopiero wszystko zaczęliśmy jakoś składać w całość. Długo zastanawialiśmy co dalej, próbowaliśmy wypracować złoty środek, nowy system pracy z Gabrysiem, ale to było bardzo trudne. Próbowaliśmy wyjeżdżać na turnusy, ale na tak intensywną pracę Gabryś był za słaby. Udało nam się wyjechać na delfinoterapię, po której bardzo zmieniło się funkcjonowanie Binia. Przede wszystkim napady się uregulowały – było ich dużo mniej, poprawiło się też napięcie mięśniowe, a co najważniejsze, poprawił się kontakt wzrokowy. Po tym wyjeździe podjęliśmy decyzję o zmianie systemu pracy z Gabrysiem. Postanowiliśmy dać mu odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu i maksymalnie jeden do dwóch turnusów wyjazdowych w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi Gabrysia znów pojawiał się uśmiech, a on sam „maleńkimi kroczkami” od nowa nabywał stracone umiejętności. Ja jednak cały czas miałam wrażenie, że w ten sposób odbieramy mu szansę, szansę na to, że jeszcze kiedyś stanie na nogach... Na to że będzie mówił, szansę na wszystko... Wydawało mi się, że taka rehabilitacja to za mało, że w ten sposób zadbamy tylko o to, by stan Gabrysia się nie pogarszał, a nie zapewnimy mu nic więcej. Kiedy Biniaszek osiągał jakieś nawet maleńkie sukcesy, marzyłam o tych większych, ciocia Gabrysia (Gabrysiowa neurologopedka) często powtarzała mi: „cały czas walczymy o powrót Gabrysia sprzed regresu”. To był dla nas trudny okres, bo Gabryś naprawdę bardzo ciężko pracował, a my – jak chyba każdy rodzic – chcieliśmy, by efekty tej pracy pojawiały się jak najszybciej.
Jakiś czas temu, zaraz po świętach Wielkanocnych, ciocia Gabrysia powiedziała, że Gabryś odrobił zaległości sprzed regresu, a nawet dotarliśmy już trochę dalej, że jest dumna z niego, ale również z nas, bo zawalczyliśmy nie tylko o jego postępy, ale przede wszystkim zadbaliśmy o to, by był szczęśliwy. Jej słowa dotarły do mnie dopiero, gdy samochodem śpieszyliśmy do domu. „Kurczę, warto walczyć o marzenia”, pomyślałam, pochlipałam jeszcze trochę w rękaw i w dalszej drodze oczywiście układałam plan...
Czy znaleźliśmy złoty środek? Nie, bo takiego nie ma, z niepełnosprawnym dzieckiem jest podobnie jak z chodzeniem po linie – bardzo trudno, ale kiedyś się uda... Każde dziecko jest inne i każde inaczej reaguje na różne terapie, dlatego nie ma sprawdzonego sposobu, a my, rodzice, działamy po omacku, biorąc na siebie odpowiedzialność za każdą decyzję, bardzo trudną decyzję. Gabryś codziennie pokazuje nam, gdzie jest sens, nauczył nas kochać ponad wszystko i walczyć o nasze marzenia, a także cieszyć się każdą chwilą, którą dane jest nam z nim przeżyć. Po tych wszystkich wzlotach i upadkach postanowiliśmy zrobić wszystko, aby Biniutek był szczęśliwy, a jeśli przy okazji spełniłyby się nasze marzenia, bylibyśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie.

Suplement
Gabryś z ciocią Olą na letnim turnusie rehabilitacyjnym
W poniedziałek, siedząc w Elfie pod salą zwaną motylkową, gdzie Gabryś miał zajęcia pedagogiczne, jak zawsze podsłuchiwałam, co dzieje się za ścianą. Nic chyba dziwnego w tym, że interesowało mnie, co poczyna nasz mały mistrz. Musiał pięknie pracować, bo zza ściany słyszałam: „Gabryś, pięknie, Gabryś, podoba mi się, Gabryś, brawo”. Ciocia Ola musiała być naprawdę zachwycona. Po zajęciach ciocia powiedziała tylko: „jeśli tak teraz pracuje się z Gabrysiem, to ja chcę go u siebie jak najczęściej”. Ciocia dawno nie pracowała z Gabrysiem, poznaliśmy się na zeszłorocznym letnim turnusie rehabilitacyjnym. Zajęcia pedagogiczne były przeze mnie nazywane zajęciami wysokiego ryzyka, bo ciocia Ola bardzo dużo wymagała, a Gabryś kiedy nie był w stanie sprostać jej wymaganiom lub po prostu nie chciał wypełniać jej poleceń – strzelał focha, bardzo głośnego focha...

Sama jeszcze nie do końca w to wierzę, ale to się dzieje naprawdę. Nadeszły zmiany a ciężka Gabrysiowa praca przynosi efekty, z czego cieszymy się bardzo, bardzo! Choć pewnie nigdy nie przestaniemy żyć ze świadomością, że gdzieś z boku czai się padaczka...

18 komentarzy:

  1. Ledwo przebrnęłam bez mokrych oczu.Ukłony dla Binia, że jest taki dzielny i silny nawet pomimo tego krzyku od czasu do do czasu, a wiesz w czym tkwi jego siła? W szczęściu. Może to zabrzmi dziwnie spod moich paluchów, ale tak właśnie Gdy jest się szczęśliwym chce się pokonać wszelkie przeszkody. Resztę Ci opowiem.... na dniach:-D
    Gabryś postaram się, abyś nie zapomniał nadchodzących dni :-P

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa muszę przyznać Ci rację, Binio jest naprawdę bardzo dzielny - nadążać za wszystkimi szalonymi pomysłami własnej mamuśki...
      Co do szczęścia jeśli ty tak mówisz to tak jest ;)
      Z niecierpliwością czekamy majówki :***

      Usuń
    2. Oooo mamuśka to ile masz tych szalonych pomysłów??
      Słuchawki kupione?

      Usuń
  2. Mogłabym się w całości podpisać pod poprzednim komentarzem:)))ludzie którzy czują miłość wokół siebie mają więcej siły aby pokonać przeszkody:)))bardzo się cieszę że znów napisaliście trochę się martwiłam czy u was wszystko w porządku:)))cieszę się z Gabrysiowych postępów i dalszych życzę:)))Pozdrawiam bardzo serdecznie:))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o tych kolejnych postępach będzie juz wkrótce - bo przez nowy zakup dla Gabrysia ja mam coraz mniej czasu na na inne obowiązki :) ale o tym już wkrótce ;)
      Reniu ściskam serdecznie

      Usuń
  3. Justynko, w pierwszym momencie ze wzruszenia i płynących łez nie byłam w stanie napisać jednego słowa...
    Wiele wszyscy przeszliście, ale teraz następują efekty!!!
    Tak bardzo cieszę się, że Gabryś robi takie postępy!!!!On jest cudowny, silny, dzielny...To nic, że czasem robi fochy...To zdrowy objaw. A my nie robimy ich gdy nam się coś nie podoba?
    Justynko, widać różnicę między Gabrysiem z 2009 rokiem a obecnym...
    Justynko, bardzo dziękuję za wspaniale zdjęcie z Chochołowskiej.
    Przesyłam Wam miliony buziaków.
    Pozdrawiam:)
    Lusia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Lusia Gabryś przede wszystkim schudł :))) i bardzo urósł - to najwieksze zmiany, i choć nie jest tak siny fizycznie jak wtedy w 2009 roku to w jego głowie pojawiła się motywacja i myślę, że to w dużej mierze przekłada się na postępy które następują,
      dla mnie to był naprawdę trudny tekst do napisania bo musiałam wrócić do tego co bardzo kuło i mi samej nieraz płynęły łzy
      Lusia ściskam Was serdecznie
      Justyna

      Usuń
  4. Cieszę się.
    Widzę że chłopak mimo buntu jest silny i dzielny!
    Oby tak dalej.
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To prawda Binio jest bardzo sinym dzieciakiem, sama chciałabym ćwiczyć z takim zapałem jak on ;) raczej niewykonalne :))))
      pozdrawiam

      Usuń
  5. trzymamy kciuki z całych sił !!!
    b.
    ps. cieszę sie, ze wreszcie przestało być tu u Was cicho :) zaglądałam co jakiś czas a tu nic :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. postaram się pisać częściej ;) choć wiosna całkowicie pozbawiła mnie weny :)))
      pozdrawiam

      Usuń
  6. Jaki cudowny uśmiech ma Gabryś!
    Bardzo miło przeczytać, że Gabryś robi postępy.
    Życzę dalszych!!!
    Buziaki dla Gabrysia i dla Was:)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy, mamy nadzieję że teraz będzie raczej do przodu :) a uśmiech nieskromnie muszę się z tym zgodzić, a najlepsze jest w tym wszystkim to że Gabryś umie ten swój czarujący uśmiech doskonale wykorzystać :D
      uściski ślemy równiez
      Justyna

      Usuń
    2. Ha, one wszystkie wiedzą, że ich uśmiech jest najcenniejszy i nie potrafimy się im oprzeć.
      Radosnego weekendu;)))

      Usuń
  7. widoki przecudne...a postępy -bardzo się ciesze , że do przodu i oby tak dalej :)

    OdpowiedzUsuń
  8. a u Was znowu nastała cisza...
    a my czekamy na wiadomości :)))
    i pozdrawiamy letnio,
    basia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. u nas bardzo dużo się dzieje i trochę brakuje mi czasu, dlatego lekko zaniedbałam bloga, własnie piszę i obiecuję do jutra coś udostępnić ;)
      również bardzo serdecznie pozdrawiamy
      Justyna

      ps. mam nadzieję że mąż wie że Dżem gra na stadionie syrenki w sobotę?

      Usuń
    2. oooo, mąż nie wiedział - dziekujemy za informację:)
      niestety dziś po szkole razem z dziećmi rusza na weekned na wieś, do dziadków :)
      udanej zabawy na koncercie:)
      b.

      Usuń