sobota, 14 października 2017

płaczliwy wrzesień

Dawno nas nie było...
nie żeby u nas nic się nie działo, obowiązków i zajęć przybywa, a płaczliwy wrzesień dorzucił do tego wszystkiego ogrom problemów...
i kryzys murowany...
W wakacje włóczyliśmy się, nie żeby jakieś lelum polelum tylko bardzo ważne podróże, najczęściej o podłożu rehabilitacyjno-lekarskim, ale też z małym tetate krajoznawczym.
Wrzesień nas zawiódł... Przyszedł z tym całym deszczowym "dobrodziejstwem", nakarmił tym naszą padaczkę (dla nie wiedzących Gabryś jest meteopatą i jego padaczka też, jest bardzo pogodo zależna), a ta franca rozszalała się do granic możliwości. Tak, wróciła po kilku dobrych i spokojnych miesiącach i dopadła nam dziecko pięciokrotną mocą. Ech, to nie był dobry czas, my też już coraz gorzej reagujemy na te padaczkowe powroty, zupełnie jakby któryś z tych napadów dopadł nas. Chyba z czasem coraz trudniej nam na to wszystko patrzeć, słabniemy razem z naszym dzieckiem, tracimy energię i moc... 
Napady coraz bardziej wyniszczają też i tak krzywą już oś, a co najgorsze postępująca skolioza sprawia Biniowi coraz większy ból i ogromne problemy w zwykłym codziennym w funkcjonowaniu. 
Generalnie można byłoby napisać, że to tylko tyle, choć dla mnie to aż tyle i z całą stanowczością mogę stwierdzić, że wrzesień był do dupy...
Bo pierwszy raz od wielu miesięcy złapaliśmy po-rehabilitacyjny gil, taki odprzeciągowy, kiedy do operacji zostały dosłownie dwa miesiące, a każda infekcja osłabia układ oddechowy, który do grudnia musi mieć mega moc... Generalnie w tym roku nie mamy prawa chorować i o to walczymy, a tu ten sam numer co zwykle,ten sam ośrodek, ta sama sala a potem mega osłabienie. O stracie kilogramów przy chorobie, o które tak zaciekle walczymy nawet nie chce mi się pisać... 
Bo złożyłam wnioski (a to nie tylko druk z wypełnieniem, którego mam od zawsze problem, to też stos dokumentów i zaświadczeń, które trzeba zgromadzić) o dofinansowanie do bardzo ważnych programów do pracy ze wzrokiem Gabrysia okazało się, że zrobiłam to o dzień za późno, choć taką właśnie dostałam informację w WCPRze. A skoro już jesteśmy przy WCPRze to pewien pan prezesik sprzedał wózek, który zamówiliśmy pod koniec zeszłego roku i czekaliśmy na niego kilka miesięcy, tylko dlatego że czekaliśmy na decyzję o dofinansowaniu, oczywiście nie informując nas o tym...
Bo szkoła ustawiając plan lekcji raczej zapomniała o Gabrysiu... większość zajęć rewalidacyjnych ustawionych jest z rana, kiedy Gabi jeszcze śpi, albo już śpi po porannym napadzie... Ja rozumiem, że w szkołach nastąpiło wielkie zamieszanie związane z wprowadzeniem reformy edukacji, ale Gabryś jest takim samym uczniem  jak wszystkie inne dzieci, powinien mieć możliwość skorzystania ze wszystkich przyznanych mu zajęć, czyli 10 godzin w tygodniu, jeśli skorzysta z pięciu będzie dobrze... 
Mogłabym tak jeszcze pisać i pisać, bo wrzesień nie miał w tym roku dla nas litości, jakaś czarna seria albo coś 😕.
Rusinowa pełnia szczęścia
marzenie pani matki
wysiłek pana ojca
radość dziecka
warto było
.
Wierząc, że październik będzie lepszy, postanowiliśmy mu pomóc i wyjechać by zaczął się w jakimś wyjątkowym miejscu. Jednym słowem uciekliśmy - ja uwielbiam uciekać gdy już brakuje mi tchu. Maleńki urlop, sześć dni, dwa w podróży, cztery w trasie,  reset w najcudniejszych okolicznosciach przyrody, wyjątkowa odskocznia, ekstra wysiłek i kilka spełnionych marzeń. 

Tak, góry 🏔🏞 od zawsze nas leczą!❤

Została tylko nadzieja, że może nasza padaczka zauroczyła się górami i tam została... 

12 komentarzy:

  1. Oj bardzo Wam współczuję z powodu tego okropnego września:(((mam nadzieję że październik będzie spokojny,czego Wam z całego serca życzę:)))Pozdrawiam serdecznie zdrowia i wytrwałości życzę:)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękujemy Reniu :) jest delikatnie lepiej - to już duży pozytyw :)
      uściski Reniu

      Usuń
  2. Cieszę się, że widzę ten post. Jest późno, ale musze napisać już. Wrzesień, jak czytam był do bani. Wierzę, że październik będzie dużo lepszy. Jest mi tak smutno. Nie mam pojęcia, jak musi byc Wam ciężko. Wiem, że jesteście osobami do naśladowania. Jesteście tak silni, że mi tu nie raz szczęka opadała. Potem widzę takie radosne zdjęcie z gór. Widzę wdzięczność. Widzę uradowane Wasze dziecko. To wy mu dajecie siłę. Jestem zakochana w Waszej sile. Nie, nie mam pojęcia, jak Wam ciężko. Wiem, że będę wspierać i chcę byście wiedzieli, jaki macie na mnie cudowny wpływ. Widzę więcej, doceniam więcej. Chciałabym by Gabryś wiedział, że jest taka se Aga, co całym sercem go wspiera i widzi w nim fajnego, silnego człowieka. Kochana, jestem z Tobą!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Padaczka w naszym życiu jest ,już od dawna i chyba mogę napisać to nasza codzienność... więc generalnie nie narzekamy, ale kiedy przychodzi taki wrzesień po prostu sobie z ty nie radzimy, może juz starzy jesteśmy że coraz trudniej pogodzić się z trudniejszą codziennością, ja właśnie w takich sytuacjach się wyłączam, uciekam, znikam nawet z bloga... po jakimś czasie szukam czegoś co pomoże się podnieść i w tym wypadku był to wypad w góry, a góry zawsze nas leczyły ;)
      nie jesteśmy jacyś nadzwyczajni po prostu wciąż uczymy się żyć z chorobą Gabrysia i mamy siebie i potrafimy to docenić i to jest nasza siła, bez tego nie dalibyśmy rady...
      Gabryś wie ;) uwielbia wszystkie swoje ciocie, nawet te wirtualne :D cóż prawdziwy mężczyzna
      ściskam mocno!

      Usuń
  3. Dużo się dzieje, niestety nie zawsze dobrze. Szkoda, że ten pan prezes nie poinformował Was o tej sprzedaży wózka - jeden problem mielibyście z głowy. Ale są ludzie i ludziska. Mam nadzieję, że kolejne miesiące będą dla Was bardziej łaskawe. Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ech Karolina muszą być, bo przed nami operacja kręgosłupa, a jedyne co powinno mi spędzać sen z powiek to brakujące Gabrysiowe kg, takie tam mam marzenie... ale życie lubi pisać swoje scenariusze...
      Gdyby pan do nas się odezwał, pozyczylibysmy, zrobili zbiórkę czy cokolwiek by odebrać sprzęt, największy zal miałam o te ścieżki wydeptane za formalnościami, sama pewnie wiesz że łatwo nie jest...
      Uściski

      Usuń
  4. W końcu coś napisałaś. Już się bałam, że nic o Was nie usłyszę.
    Serdecznie pozdrawiam. Wierzę, że idealnie nie będzie, ale będzie znów lepiej.
    Pozdrawiam i gorąco ściskam kochanego Gabrysia :)

    OdpowiedzUsuń
  5. dziękuję! idealnie napisane
    a jak się zyje młodym żonkisiom?
    uściski

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzymam kciuki za Binia! To już niedługo będzie kawał chłopa! Październik na pewno będzie lepszym miesiącem :-)Musi być!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. październik rzeczywiście okazał się lepszym miesiącem :) choć już zaczynam się bać tego co przyniesie najbliższy tydzień...
      Binio już poszybował zdecydowanie do góry niewiele brakuje mu by przeskoczyć panią matkę ;) a biorąc pod uwagę w trakcie operacji kręgosłupa może urosnąć kilka cm to w nowy rok może startować z mojego pułapu... najgorzej że ja już nie urosnę :)
      uściski

      Usuń
  7. Justynko, ja nie zapomniałam o Tonie, o Was. Zawsze czytam po kilka razy każdy Twój post. Uwierz mi, przeżywam każdy problem jaki macie, mieliście.
    A Bino jest wyjątkowy bo to zasługa Jego Nadzwyczajnych Rodziców. Wyobrażam sobie jak bardzo martwicie się każdą dolegliwością. Mam nadzieję, że październik jest dla Was lepszy. Pobyt w górach dobrze zrobił Całej Trójce. Mam nadzieję, że chociaż troszeczkę wypoczęłaś.
    Całuję i ściskam mocno:)

    OdpowiedzUsuń
  8. Ech wrzesień nam dokopał... człowiek szybko przyzwyczaja się do dobrego, a później tak ciężko wstać... wiem, że jesteś przy nas ❤ tak po prostu
    Październik przyniósł dużo dobrego, wyjazd w góry przewietrzył nam głowy, tam potrafimy się zresetować, choć fizycznie zawsze robimy sobie maksymalny wycisk, Gabrysiowi też góry sprzyjają no gorset trochę mu dokucza, ale przewietrzył płuca i się odflegmił a już z tym też nie dawlismy rady... dla nas góry mają magiczną moc to dobre miejsce na ucieczkę,
    a potem przyszło słońce napady trochę ustały to i my odetchneliśmy z ulgą, wypoczęłam bardzo

    Ściskam Lusiu mocno i przytulam!

    OdpowiedzUsuń