wtorek, 11 czerwca 2013

wrrrrrr..... czyli post typowo roszczeniowy



"Każda rzecz wielka musi kosztować i musi być trudna,
  Tylko rzeczy małe i liche są łatwe"
                     Kardynał Stefan Wyszyński

Czasem przychodzą takie dni, że nic innego jak "wrrr" nie przechodzi przez gardło, a nadmiar złych wiadomości doprowadza do bólu głowy. I ten ostatni tydzień, z całym jego dobrodziejstwem do takich mogę zaliczyć. 
”Wrrr” na pewno nie jest oznaką czegoś dobrego – „wrrr” oznacza moją złość, żal, a nade wszystko bezsilność...
Tak, tak - pani matka ma kryzys. Ale cóż się dziwić? Za oknem grzmi i błyska, a wiatr znów zrobił mi bałagan na tyle co wysprzątanym balkonie. Pogoda od jakiegoś czasu nas nie rozpieszcza, wiosenne "brrr" (tak określamy taką pogodę) rozłożyło Gabrysia na łopatki - od ponad tygodnia choruje. Z chorobami jakoś zawsze sobie radzimy, ale kiedy nasze dziecko wprowadza nowe trendy chorobowe, jestem lekko przerażona. Gabryś przesypia całe dnie, nie je, nie pije - jak ma wyzdrowieć, skąd weźmie siły na to, by znów stawać na nogi i na nich przemierzać nasze apartamenty? Ja powoli tracę siły do podawania picia strzykawką czy dziesięciokrotnego wciskania jednej łyżki zupy. Doszło do tego, że miksuję zupki, a jaśnie panicz robi magiczne „ble”, po czym wszystko wypluwa, syfiąc cały świat dookoła siebie. Od tygodnia siedzimy w domu, jedyne nasze wyjścia to te do przychodni, a wieczorem, kiedy Robert może mnie zmienić w opiece nad młodym, pada... Pokochałam czerwiec całym sercem...
W tym całym chorobowym rozgardiaszu zapomniałam całkowicie o zbliżającym się coraz większymi krokami turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ma się odbyć w Krynicy Górskiej, rozpocznie się w ostatni weekend czerwca. Niestety póki co nie uzbieraliśmy pełnej kwoty, a do końca czerwca powinniśmy wpłacić wszystko. Biśkowe konto w fundacji świeci pustkami i pomimo setek wysłanych apeli, otrzymujemy same odpowiedzi odmowne. Ironią jednak jest to, że w czasie, gdy w Gabrysiowym życiu pojawiła się motywacja i wielka chęć do zdobywania nowych umiejętności, my nie jesteśmy w stanie zapewnić mu wyjazdu. Wyjazd na letni turnus rehabilitacyjny w naszym grafiku terapeutycznym jest od zawsze, nie jest to forma naszego kaprysu czy fanaberii - to czas, który bardzo pozytywnie wpływa na rozwój naszego dziecka, dlatego tak bardzo zabiegamy o to, by Gabryś miał szansę w takim turnusie uczestniczyć. Turnus to bardzo ważna i potrzebna część stymulacji dziecka, a my już nie raz przekonaliśmy się, że dzięki turnusom mamy szansę zintensyfikować wszystkie działania rehabilitacyjne prowadzone w ciągu roku - to tak, jakby rehabilitacja działała ze zdwojoną siłą.


Na początku każdego roku robimy sobie z Gabrysiem wycieczkę do WCPRu w celu złożenia wniosku o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, tak też zrobiliśmy w tym roku. Takie dofinansowanie do wyjazdu na turnus przysługuje dziecku tylko raz w roku i pokrywa tylko częściowo koszty wyjazdu (turnus kosztuje około 6000 zł, a dofinansowanie to kwota z zasady nieprzekraczająca 1600 zł). To jedyna forma wsparcia finansowego do rehabilitacji Gabrysia, o jakie zwracamy się do "państwa", wszystkie inne zajęcia, na które Biniaszek uczęszcza w ciągu roku, pokrywamy ze środków zgromadzonych na subkoncie Gabrysia, a kiedy one się kończą, koszty terapii pokrywamy sami. W kwietniu Pan Gabriel Miłkowski otrzymał list. List który we mnie wzbudził żal, złość i żal. Bo wtedy okazało się, że sami musimy zgromadzić całą kwotę potrzebną, aby nasze dziecko mogło pojechać na turnus. Kiedy chciałam dowiedzieć się, na jakiej zasadzie w tym roku dofinansowania były przyznawane dowiedziałam się, że jestem bezczelna i nie umiem czytać... Dlatego też owo nieszczęsne pismo w naszym rodzinnym slangu uzyskało tytuł "nie, bo nie".
Większą część kolejnego miesiąca spędziłam na przygotowaniu apeli do firm, a przede wszystkim organizacji pożytku publicznego - teraz już wiecie, skąd takie zaległości na blogu. Na nasze apele rzadko ktoś odpowiada, czasem jakaś fundacja. Treść tych listów znam na pamięć, wszystkie jakby spisane z jednego szablonu i choć każdy otwieram z lekką nutką nadziei, treść jest wciąż taka sama: "Z przykrością informujemy, że nie jesteśmy w stanie wesprzeć Państwa w gromadzeniu środków na turnus rehabilitacyjny... Życzymy powodzenia..." bla, bla, bla. Kiedy czytam te listy zastanawiam się, po co one są, te wszystkie organizacje pożytku publicznego. Na palcach u rąk mogę zliczyć wszystkie fundacje, które wsparły rehabilitację Gabrysia w ciągu 8 lat jego życia.
Czasami czatuję z koleżanką (Polką), która na stałe mieszka w Niemczech. Aga, która też jest mamą niepełnosprawnego dziecka, zawsze wytrzeszcza oczy ze zdziwienia, kiedy opowiadam jej o zabiegach jakie wykonujemy, żeby zdobyć środki na rehabilitację czy sprzęt ortopedyczny potrzebny dla Gabrysia. Odpowiedź Agi – cytuję: "potrzebujemy wózek czy pionizator, podajemy wymiary i jakie powinien mieć dodatki i po trzech tygodniach sprzęt przywożą nam do domu, turnus, żebym tylko chciała z młodą jechać, pokrywają cały koszt, zapewniają wsparcie i pomoc w opiece nad młodą". A my na nasz pionizator czekaliśmy ponad pół roku, sami musieliśmy pokryć część jego kosztów, a wózek? Gdyby nie Gosia i jej przyjaciele, Gabryś do dziś jeździłby starym, niewygodnym wózkiem. O turnusach czy samej rehabilitacji lepiej nie wspominać, o każdą złotówkę musimy zawalczyć, wręcz ja wyszarpać od urzędników, bo oni przecież rozdzielają swoje prywatne pieniądze... Widzą tylko cyferki i przepisy, a nie człowieka. Jesteśmy w pełni świadomi, że gdyby nie nasz upór i pomoc wielu cudownych osób, Gabryś po prostu by leżał - zgodnie z poradami wielu "znachorów”, jak określam lekarzy, którzy w pacjencie nie potrafią dostrzec człowieka.
Kiedy Gabryś był malutki, bardzo długo rozmawialiśmy o tym, co dalej, jak i gdzie widzimy nasze dalsze życie? Długo zastanawialiśmy się nad wyjazdem za granicę, mieliśmy taką możliwość, ale stwierdziliśmy, że tu jest nasz kraj, tu jest nasz dom, tu się wychowywaliśmy i chcielibyśmy, by tu wychowywały się nasze dzieci. Dziś coraz częściej stawiamy sobie pytanie... Czy warto było?

21 komentarzy:

  1. Skąd ja to znam??? Dostałam podobne pismo w sprawie pierwszego fotelika i wózka dla mojej Ali. Ja nie mam w czym dziecka posadzić, nie mam jej w czym wozić i nie będę miała bo pieniądze na ten rok rozdysponowane. Więc Ala dalej dorabia się garba w niemowlęcym bujaczku i jeździ w niemowlęcym niewygodnym wózku. Jak to można zachować godność i poczucie, że jest się człowiekiem? Wiola, mama Ali

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety my na dofinansowanie do pionizatora czekaliśmy od zeszłorocznej jesieni, dostaliśmy pod koniec marca, i tak musieliśmy sami dopłacać, choć w zeszłym roku finansowali całość... najgorsze w tym wszystkim jest to ze kiedy ten sprzęt pojawia się w domu, ty (piszę tu o sobie) masz żal do siebie że nie potrafiłaś zapewnić tego sprzętu swojemu dziecku wcześniej, przecież pół roku to bardzo długi czas w rehabilitacji, pozostaje bezsilność
      Pozdrawiam

      Usuń
  2. No cóż kochana matko w Polsce żyjemy niestety. Też miałam taki zagraniczny dylemat nieraz. Zresztą Wy wiecie. Wybraliśmy podobnie nasz kraj, ale ten dylemat zawsze zostanie. Nie myśl, że ja nieustannie się uśmiecham. W końcu każdy miewa gorsze dni W takich chwilach, jakie mieliście ostatnio staram się dostrzec pozytywy. Jak Gabryś będzie miał problemy z pismami wiesz, gdzie Go kierować hihi. Ściskam całą rodzinkę. Zdrowia
    :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa masz rację i choć staram się żyć zgodnie z zasadą "wszędzie dobrze gdzie nas nie ma" takie pytania będa wracały zawsze szczególnie w czasie takich gorszych dni.
      Co do pisania mam dla ciebie już zadanie specjalne :) na pewno się ucieszysz ;)
      odezwę się na fb
      uściski :*

      Usuń
    2. Będę w takim razie czekać. ściskam

      Usuń
  3. To bardzo przykre co napisałaś ale niestety w naszym kraju wciąż prawdzie.Dobrze wiem jak ciężko jest wyprosić od naszego państwa cokolwiek.Moja mama leżała 9 lat całkowicie sparaliżowana,mimo to co pół roku dostawała wezwanie na komisję lekarską,bo nie osiągnęła wieku emerytalnego i czy renta na pewno się jej należy.kiedy wnosiliśmy ją na rękach ludzie,którzy byli na poczekalni łapali się za głowy.Absurdów i wszelakiej głupoty w naszym kraju jest co niemiara:Bardzo wam współczuję.Pozdrawiam serdecznie,zdrowia i dużo siły życzę:))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem Reniu, bo w naszym otoczeniu są osoby opiekujące się chorymi w różnym wieku... najgorsze jest to że teraz taka osoba opiekująca się własnym chorym rodzicem prawo do świadczenia pielęgnacyjnego traci...
      zdaję sobie sobie sprawę sprawę że wiele jeszcze przed nami... szkoda tylko że taki urzędnik nawet nie próbuje postawić się naszej sytuacji...
      oddałabym wszystkie te zakichane przywileje żeby tylko Gabryś zdrowym dzieckiem, by codziennie rano odprowadzać go do szkoły a sama iść do pracy nawet tej najbardziej stresującej, niestety czasem idąc coś załatwić gdziekolwiek mam wrażenie że na czole mam napisane "matka leżąca całymi dniami z własnym dzieckiem" czytaj nierób i to jest najbardziej przykre
      pozdrawiam serdecznie

      Usuń
    2. Moja mama już niestety nie żyje a ja nawet nie wiedziałam że należy mi się zasiłek i nigdy z tego nie skorzystałam:ale i tak słyszałam zarzuty że ;co tam bierze matki rentę to nic się jej nie dzieje;Czasem mam wrażenie że część ludzi nie ma ludzkich odruchów:Pozdrawiam serdecznie i siły życzę,buziaczki dla Gabrysia:))))

      Usuń
  4. Rozumiem twoj zal, smutek i beznadzieję. Probowaliśmy zyc w tym kraju, będąc niepoprawnymi optymistami, wróciliśmy z zagranicy gdy mój syn miał niecałe trzy latka, ale nie dało sie godnie żyć na naszym Podlasiu mimo niezliczonych prób i determinacji. Wrócilismy do Belgii, gdzie pracujemy w normalnych zawodach, kokosów nie zarabiamy, ale zyjemy godnie i o to choidzi. Byłam niepoprawna optymistka, stalam sie twarda realistką. A o "instytucjach pozytku publicznego" w Polsce mam jak najgorsze zdanie... udostepniłam twoj wpis na facebooku u siebie, może ktoś wspomoże Gabrysia, szkoda by było, żeby nie pojechał, wiem, że te turnusy duzo dają, ciekawa jestem ile zostalo wam jeszcze do uzbierania, czy jest jakas szansa, że Gabryś zdąży pojechać?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czasem chyba trzeba zacząć twardo stąpać po ziemi, choć dziś boję się że taka zmiana dla Gabrysia byłaby zbyt drastyczna, że na wyjazd jest trochę za późno niestety,
      a ile lat ma twój syn teraz? i jak on akceptuje ten inny świat, bo to że taki jest wiem ,pisałam ci że w Belgii mamy a moze mieliśmy sporo znajomych, a nawet rodzinę
      Dziękuję za fb :***
      może to coś pomoże, brakuje nam jeszcze trochę powyżej 3 tys, dla mnie nie ma takiej możliwości że nie pojedziemy, póki co nie przyjmuję innej możliowości i wierze że mimo wszystko się uda ;)
      pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję :*

      Usuń
    2. Mój Kuba urodzil się w Belgii, wrócilismy do kraju jak miał niecałe 3 latka, a wyjechaliśmy z powrotem do Bxl, gdy miał...10. Pierwszy rok był koszmarny. Zostawił w Polsce pierwsze przyjaźnie, swoje bezpieczne środowisko, przyjechał z zerową znajomością języka, co sie wiąże z tym, że z bardzo dobrego ucznia spadł na średniego. Zafundowaliśmy mu naprawdę duży stres i pierwszy rok był dla nas wszystkich traumatyczny. W tym roku mój Kubuś skończył 18 lat, a te pierwsze wspomnienia belgijskie sa jak zły sen. Zaaklimatyzowal sie bardzo dobrze, nadrobił zaległości, i o ile kiedyś marzył o powrocie na studia do Polski, tak teraz nie chce o tym słyszeć! I nie wiąże to się z tym, że wyparliśmy polskość, wręcz przeicwnie, nasz dom jest bardzo polski, duży nacisk kładziemy na polską historię, tradycje, kulturę. Z przyrością jednak stwierdzamy, utwiedzając sie w tym za każdym pobytem w kraju, że Polską zawsze rządzi banda spekulantów, biurokratów, aroganckich wobec zwykłych ludzi. Nie da się normalnie. Bardzo chciałam pracowac z dzieci autystycznymi, stworzyć jakiś wzorcowy ośrodek, gdzie można byłoby współdziałac z rodzicami i próbować być skutecznym na tej pustyni obojętności, ale ciężko jest przebić mur głową. Nie trać nadziei, zobaczysz uda się. Wiem, że każdy grosz się liczy, nie stac mnie na wiele, ale podaj mi na adres: agnieszkaidarek@tlen.pl gdzie mogłabym jakąś skromną cegiełke dołożyć dla Gabrysia, bo wiem, że czas działa na waszą niekorzyść.

      Usuń
    3. To chłopak miał nadmiar wrażeń jak na dziesięciolatka, jednak bardzo cenię waszą decyzję, sama wychodzę z założenia albo wszyscy albo nikt, bo rodzina powinna być razem ;)
      rozumiem że będzie studiował w Bruxeli, fajne jest to że dzieciaki pochodzące od nas mają na to szanse, na naukę i studia za granicą, a w przyszłości mam nadzieję na pracę na wysokim poziomie, tam za granicą, bo w Polsce to będzie pikuś - tylko w większym mieście ;)
      Pisałaś mi kiedyś o tym ośrodku, my też o tym myśleliśmy, ale do tego trzeba ogrom kasy choć tu zawsze są ogromne potrzeby, choć ja najbardziej marzyłam o stworzeniu Fundacji takiej dla rodziców - wychodzisz z tego szpitala, nic nie wiesz gdzie co jak i nikt Ci nie pomoże nic nie podpowie - to jest koszmar, może kiedyś się uda :)
      na maila obiecuję napisać dziś :)
      ściskam serdecznie-J.

      Usuń
    4. czekam ciagle na maila, albo na wiadomosc na facebooku, tez uwazam, ze rodzina powinna byc razem, zreszta wiesz jaki jest odsetek rozwodow na naszych terenach przez te wyjazdy za chlebem, tak taki osrodek to ogrom pieniedzy, mialam nadzieje, ze pozyskam jakies fundusze, ale takaq jest prawda, ze do tych funduszy najczesciej ( choc sa chlubne wyjatki) dochodza co co traktuja temat komercyjnie, a niekoniecznie dobro dziecka jest na pierwszym planie, do uslyszenia, lece walczyc z balaganem w domu :)

      Usuń
    5. trzymam kciuki, bo to byłoby coś :) maila wysłałam dopiero co dziękuję :***

      Usuń
  5. Justynko!
    Dopiero dzisiaj mogę do Ciebie napisać...Ochłonęłam...Ograniczały mnie całkowicie; łzy, rozgoryczenie, bezsilność....Wyobrażam sobie jak bardzo się martwicie by Gabrysiowi zapewnić tak bardzo potrzebną rehabilitację...Żyjemy w świecie absurdu. Na lewo i prawo szasta się publicznymi pieniędzmi. Nie ma ich dla dzieci chorych, bardzo potrzebujących.
    To jest draństwo.
    Nawet teraz zastanawiamy się czy nie sprzedać wszystkiego i wyjechać z tego kraju...
    Łatwo się mówi, gorzej z realizacją...Właściwie nic nas tutaj nie trzyma.
    Mam jedynego Braciszka, z którym mamy świetny kontakt i żadnej poza nim rodziny.
    Zawsze mówimy, że tu jest nasz kraj i tu jest nasz dom, tu się wychowywaliśmy i chcielibyśmy pozostać do ostatnich naszych dni...
    Kiedyś z Rodzicami jeździłam na dłuższe wakacje. Potem sami też próbowaliśmy kilkakrotnie i co się okazało, po dwóch tygodniach była ogromna tęsknota za krajem, nawet za pustym domem, ogrodem...
    I to nas właśnie wstrzymuje...
    Przesyłam buziaki i dla wszystkich serdeczne pozdrowienia.
    Lusia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak niestety jest, w tym kraju z takimi rodzicami jak my nikt się nie liczy... Ja nie wiem czy miałabym odwagę zostawić to wszystko i wyjechać, bo tu są nasi najbliżsi, nasi przyjaciele nie wyobrażam sobie naszego życia bez nich a poza tym czy Gabryś nauczyłby się życia w innym świecie
      Bogu dzięki Gabryś ma już się lepiej, od wczoraj wychodzimy wreszcie z domu, a Binio w końcu zjadł obiad jak na swoje możliwości dość spory :) w przyszłym tygodniu jeszcze tylko zrobimy dodatkowe badania, i mam nadzieję ze to koniec naszego chorowania, więc i mój nastrój poszybował zdecydowanie w górę, oczywiście zrobię wszystko aby Binio pojechał na ten turnus, Lusia a nie myślałaś żeby nas odwiedzić na tym turnusie Krynica to to bardzo piękne miasto, a poza tym my czulibyśmy się zaszczyceni
      ściskam Was bardzo serdecznie
      Justyna

      Usuń
    2. Justynko, Krynica jest bardzo pięknym miastem.
      Ostatnio poruszamy się w odległości do 100 km w jedną stronę...
      11 lipca o 16 -tej wyjeżdżamy do Prowansji a ja mam jeszcze wiele spraw do załatwienia...
      Jestem strasznie zabiegana. Dzisiaj byliśmy w domu dopiero po 18-tej. Powiem Ci bardzo szczerze, że w tej chwili jestem już bardzo padnięta. Codziennie wpadam do Ciebie. Popatrzę na Gabrysia, pomyziam Go po buzi. Odchodzę.
      Zaniedbałam wiele blogów. Wstydzę się tego.
      Wpadnę jeszcze do dwóch, najwyżej trzech. Jutro muszę przecież wcześnie wstać.
      Pozostawiam buziaki i pozdrowienia.
      Pa
      Lusia

      Usuń
    3. Lusia nie musisz mi tego pisać ostatnio sama bardzo cierpię z powodu braku czasu, czas dla nas ma nieobliczany wymiar, ucieka nieubłaganie,
      sama liczbę blogów podglądanych regularnie zmniejszyłam do minimum, o napisaniu jakiegoś komentarza czasem nawet nie marzę...
      to będzie już nasz 3 turnus w Krynicy więc miasto jest nam znane tylko najgorsza ta góra na której mieści się ośrodek, ale damy rade jedziemy tam dla rehabilitacji :)
      uściski serdeczne Justyna

      Usuń
    4. Jedziecie tam, gdzie w barze Dżemy puszczają?? ;) Farciarze nooo Bardzoo się cieszęęę:-)))))))))

      Usuń
    5. Ewa Ty to pamiętasz? tak to tam była ta knajpka :))) ale nie wiem czy w tym roku znajdę w sobie siły by regularnie wchodzić pod tą ogromną ogromną kilometrową górę na ktorej mieści się ośrodek ;)

      Usuń
    6. Pani matko czyżbym słyszała małą nutkę niewiary we mnie???:-D
      Otóż tak. Pragnę Panią poinformować,że pamiętam wszelkie fajne rzeczy związane z naszym ulubionym zespołem, tudzież obecnym wokalistą (niepotrzebne proszę skreślić:-D). Tak, więc usłyszenie Ich bądź Jego w innym miejscu niż moje własne cztery ściany, lub koncert, jest dla mnie powodem do radości. Oznacza to, że nasze społeczeństwo pragnie też nieco ambitniejszej muzy,poznając przy tym np Beth Hart, Dave'a Matthews'a, czy "odświeżonego" M Grechutę. Ostatnie polsatowskie "trendy" powiedziały wszystko, czyż nie?;). Mamusia, jak się czegoś baaaaardzo chce to idzie się wdrapać na tą "przysłowiową" górę. Obie o tym doskonale wiemy, prawda?
      Całuję.

      Usuń