15

15 lat 💗🎂🍨🎈🎉

15 lat nowej, nieznanej wtedy codzienności, 15 lat przekraczania granic swoich możliwości, wzlotów i upadków, 15 lat miłości takiej, jakiej wcześniej nie znaliśmy, 15 lat nadziei i szczęścia. 15 lat życia, których nie zamienilibyśmy na żadne inne, choć bywało cholernie trudno.

15 lat temu, 4 marca w naszym życiu pojawił się Gabryś i zabrał nas w podróż życia. Wspólnie podróżując nauczyliśmy się, doceniać chwilę, być razem w każdym nawet najtrudniejszym momencie życia i kochać ponad wszystko - wtedy jest dużo łatwiej.

15 lat temu myśleliśmy, że świat się zawalił i straciliśmy wszystko, a potem rozpadał się na kawałki jeszcze nie raz, to on, nasz syn nauczył nas podnosić się i odbudowywać codzienność, to przewrotne, a zarazem piękne życie. To on codziennie uczy nas, że pomimo ograniczeń można żyć dobrze, nie narzeka, nie złości się tylko swoim najpiękniejszym uśmiechem zaczyna każdy dzień - dziękujemy Ci za te wszystkie lata synku, przy Tobie i my stajemy się dzielniejsi - choć Tobie trudno dorównać.

Gabrysiu bądź zdrowy i szczęśliwy  po prostu bądź 

15 lat 🤔 hmmm to już prawie dorosłość 

Krakowskie podboje

na chwilę po urlopie...

Ledwo wróciliśmy z letniego turnusu elfowego znów trzeba było ruszyć w drogę, tym razem do Krakowa. Bez taty 💪💪💪 to świadczy o tym, że matka z Gabim są coraz dzielniejsi 😁 bez kota - ufff, po wyjeździe do Krynicy zrozumieliśmy czym jest cisza w podróży 😂 zabraliśmy za to babcię, wszak bez babci dalibyśmy radę, może nie z prędkością pierdolino, ale wcześniej czy później dotarlibyśmy na miejsce... Tylko jakby coś pierd... przepraszam zepsuło się, to jednak dwie baby to nie jedna 😉😁

Nie była to zwykła wycieczka, pomimo 36 stopni w cieniu odwiedziliśmy Wawel i smoka i coś tam jeszcze 🤔 ale tego dnia dla nas najważniejsze było spotkanie z doktorem Repetunovem. 

spójrzcie na prawą stopę Gabrysia - tak właśnie wygląda spastyka...

Dr Repetunov to chirurg ortopeda, który od kilku lat w Polsce i nie tylko, przeprowadza zabiegi fibrotomii i właśnie konsultacja w sprawie tego zabiegu była celem naszej wyprawy. Fibrotomia (metoda Ulzibata) to mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów poprzez wykonanie maleńkich nacięć w wybranych punktach na ciele. Po zabiegu obserwuje się poprawę funkcji motorycznych, zwiększenie zakresu ruchów oraz wypracowanie nowych umiejętności ruchowych. Daje to samodzielność i polepsza, jakość życia, a także daje szansę na normalne funkcjonowanie! Charakteryzuje ją wysoka skuteczność i stosunkowo niewielka traumatyczność. Po tym zabiegu wiele osób borykających się ze spastyką zaczyna zupełnie nowe życie - mięśniowo zdecydowanie luźniejsze. 

Skąd u nas pomysł na taki zabieg w końcu nasz syn od zawsze był wiotki. A no właśnie BYŁ... po zeszłorocznych wydarzeniach dopadła nas spastyka. Generalnie ciężkie do ogarnięcia zjawisko, ale internety mówią, że to zaburzenie pracy mięśni, polegające na ich wzmożonym napięciu, ich ograniczona ruchomość i silny ból zdecydowanie utrudniają codzienne funkcjonowanie. I tak jak w regułce tak w naszym życiu mamy bardzo wzmożone napięcie mięśniowe w nogach i w lewej ręce, powoli możemy mówić o przykurczach.... a na pewno już o ogromnym bólu od pasa aż po same stopy... każdy dotyk, zmiana pozycji, a nawet zwykłe przytulenie wiąże się z ogromnym bólem, lekarze to bólowe zjawisko nazywają przeczulicą. Jedynym lekarstwem na to jest rehabilitacja i uwierzcie działa cuda, choć byli tacy którzy sugerowali by na ten ból podać leki i nic nie robić...😢😢😢 a my właśnie dzięki rehabilitacji dziś jesteśmy w zupełnie innym miejscu niż jeszcze pół roku temu, ale wciąż szukamy z Gabrysiową ciocią Anią pomysłu na to by ułatwić młodemu codzienne funkcjonowanie, stąd pomysł na spotkanie z doktorem. 
To była bardzo długa wizyta, Gabi oczywiście bardzo głośno zaprezentował doktorowi z czym do niego przyjechaliśmy... i chyba właśnie dlatego doktor postanowił się podjąć zabiegu u Gabrysia! To dla nas bardzo dużo znaczy, choć od razu doktor powiedział nam, że skupiłby się przede wszystkim na wyeliminowaniu bólu 😱 na ile to tylko możliwe. Przyznam szczerze, że właśnie o to nam chodziło, nie liczymy już na cuda, dobra codzienność Gabrysia to dla nas najlepszy efekt każdego leczenia, a jeśli stopy by zluzowały, gdyby udało się nam zrobić ortezy, założyć buty to byłoby szczęście do potęgi entej!

Czas przeleciał w szaleńczym tempie i nasz termin za kilkanaście dni... dopada nas coraz większy strach, fakt to naprawdę mało inwazyjny zabieg, ale my po zatrzymaniu obiecaliśmy sobie, że to już koniec - żadnych narkozowych razy więcej... 

Nie wiemy też jaki efekt przyniesie fibrotomia, w przypadku naszego dziecka jesteśmy świadomi, że aktualny stan Gabrysia to nie tylko skutek zatrzymania ale po części również operacji, szczególnie tej drugiej. Wiemy że śruby mogą również prowokować ten ból, może nie cały ale na pewno jakąś część, szczególnie, że w miednicy Gabi ma aż 4 śruby 😱. Pozostaje nam zaufać doktorowi, ale to skomplikowane, bo chyba zbyt dużo spadło na to nasze dziecko w ostatnim czasie...

Zabieg fibrotomii kosztuje 11.800 zł i jak wszystko co dobre, nie jest refundowany przez NFZ 😁 A my bijąc się z myślami jaką decyzję podjąć całkowicie zapomnieliśmy o tym że tą grubą kasę musimy zebrać...

Wysłaliśmy już zapytanie do jednej z popularniejszej zbiórkowni być może na dniach uda uruchomić  zbiórkę  a jeśli nie to na szybko otworzymy ją sami nawet na którym ze zbiórkowych portali. Wierzę, że to kwestia tego weekendu.

------------------------------------------------------------------

www.dzieciom.pl/3829

o ciszy...

Ostatnio rzadko się odzywamy, choć życie nam szybko pędzi a my staramy się do niego wrócić coraz intensywniej. 

Powodem naszej absencji, a raczej zablokowania większości informacji o Gabrysiu, była sprawa, którą przeciwko nam do Sądu Rodzinnego w Warszawie złożyło Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, a raczej nie dla dzieci na pewno nie dla naszego dziecka... 

Nie chcieliśmy zostać posądzeni o próbę wpłynięcia na decyzję sądu, dlatego postanowiliśmy wyciszyć wszelką internetową działalność, mówiącą o Gabrysiu. Wiedzieliśmy, że kiedyś to wszystko się skończy i właśnie dziś przyszedł ten dzień. 

To był bardzo trudny czas, sami ledwo odnajdywaliśmy się tej sytuacji... wszak operacja miała przynieść same dobre zmiany w życiu Gabrysia, nikt z nas nie przypuszczał że miesiąc po powrocie z Olsztyna będziemy reanimować własne dziecko, a potem to wygrane życie będziemy bronić przed ludźmi, których sami poprosimy o pomoc... Ci ludzie w miesiąc zrobili piekło z naszego życia, nie było żadnych "świętości" tylko ich spojrzenie na chorobę Gabrysia i ich cholerny światopogląd... I DNR...

Ktoś mi wtedy powiedział "słuchaj głosu serca, wszak miłość to wasza największa moc" i to miłość pomogła nam to przetrwać i wiara w nasze dziecko. Naszym największym "grzechem" według whd było to, że chcieliśmy walczyć o Gabrysia... żeby żył! by wrócić do dawnej sprzed operacyjno- zatrzymaniowej codzienności. 

Dziękujemy wszystkim, którzy trwali przy nas szczególnie w tamtym trudnym czasie, za wszelkie wskazówki, te odnośnie diety, która okazała się igłą w oku hospicyjnym (wiemy że dzięki nim Gabryś jest dziś nami), za wszystkie słowa wsparcia, wielogodzinne rozmowy i wycieranie łez przez słuchawkę ❤❤❤.

Dziś po wiadomości od Pani kurator, czujemy że wygraliśmy! Ale wygraliśmy to przede wszystkim dlatego, że dziś Gabryś jest w naprawdę fajnej formie, że zatrzymanie to już tylko koszmarne wspomnienie, a Sąd zamykając sprawę przywrócił spokój naszej rodzinie!

Ps. Proszę o nie ocenianie Hospicjów i nie wrzucanie ich do jednego worka, od maja Gabryś jest pod opieką otwockiego Promyczka ❤ nasza dzisiejsza dobra codzienność to przede wszystkim ich zasługa! Promyczku dziękujemy💛

Ps1. Opiszę ten cały hospicyjny miesiąc, dopiero jak odbiorę dokumenty z sądu! 

Ps2. Dziś świętujemy ❤💙💚 tatusiu jakieś piccollosrolo by się przydało no i największe lody jakie znajdziesz 😍

Świątecznie 🐣🐤🐥

"Wielkanoc

Jest jak ludzka droga.

Nikogo nie omijają

Wielkie Piątki smutku, 

Wielkie Soboty nadziei, 

Wielkie Niedziele radości.

Wielkanoc jest jak nasze życie - 

Niekiedy pełne bólu, czasem zwątpienia, lecz jakże często niewypowiedzianego szczęścia.

Wielkanoc jest pochwałą życia, tego rodzącego się do trwania, wybaczania, spełniania marzeń i do miłości."

Z okazji świąt wielkanocnych życzymy Wam miłości, która jest ważniejsza od wszystkich dóbr.
Zdrowia, które pozwoli przetrwać najgorsze
Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać
i szczęścia, które nie raz ocala nasze życie.

Dobrego świątecznego czasu!

❤14❤

Nasz Gabryś skończył dziś 14 lat 🎂🎈🎁

14 bardzo intensywnych lat, trudnych ale też bardzo wyjątkowych ❤ I ten ostatni rok, gdy rodzicielstwo stało szczytem trudniejszym do zdobycia niż Mount Everest...rok wyszarpany losowi dzień po dniu wbrew wszelkim diagnozom i rokowaniom lekarskim... Z Tobą i dla Ciebie pokonamy wszystko, bez względu na trudności❣

Dobrze, że jesteś synku, ani ja ani tata nie wyobrażamy sobie świata bez Ciebie, bo dzięki tobie ten nasz świat jest bogatszy i piękniejszy, a bycie twoim rodzicem to najpiękniejsza i najważniejsza rola życiowa❣❣❣

Kochany synku sto lat ! Żyj, śmiej się, kochaj, bądź zdrowy, bądź szczęśliwy, po prostu bądź❣❣❣

wesołych świąt

...Magia Świąt to dziecięca wiara w Świętego Mikołaja,

spokojna rozmowa z bliskimi przy kominku, 

rozleniwiony telefon, 

zaspany budzik i śnieg, 

który nie jest utrapieniem...

Boże Narodzenie to czas cudów.

Dlatego chcielibyśmy życzyć Wam w te Święta,

miłości, zdrowia i siły,

abyście każdego dnia odnajdywali wokół  siebie cuda,

i podążali za własnymi marzeniami. 

bo każdy z nas jest powołany do szczęścia. 

Wesołych Świąt Kochani!!! 

💗💗💗

Dzień matki ❤ znów w innym wymiarze, bo obecność swojego dziecka doceniasz bardziej niz kiedykolwiek...

Dobrze ze jesteś synku ❤💙💚 świat bez Ciebie straciłby sens...

Kocham 😍😍😍

Życie po życiu...

Już 3 tygodnie pomieszkujemy w domu, próbujemy poskładać jakoś nasze życie w całość, ustawić plan działania na przyszłość i przede wszystkim ustalić priorytety. Nie jest łatwo, bo gdzieś z tyłu głowy wciąż mieszkają wydarzenia z początku miesiąca... 
Ze szpitala przeszliśmy pod opiekę hospicjum, to nie tak, że z Gabrysiem jest aż tak źle, że od razu opieka paliatywna, zależało nam by Gabryś miał jak najlepszą opiekę po powrocie do domu, szczególnie, że po oiomie nie wędrowaliśmy po innych oddziałach. Przerażeni nocnym wyskokiem naszego syna trochę zwątpiliśmy w nasze możliwości, wpuszczając kogoś do naszego domu chcieliśmy poczuć się bezpiecznie i to bezpieczeństwo zapewnić Gabrysiowi, ale też liczyliśmy na pomoc, wierzyliśmy, że ktoś weźmie nas za rękę i przeprowadzi przez ten najtrudniejszy czas. A czas zawsze weryfikuje nasze działania, cóż nasze rodzinno - hospicyjne relacje są skomplikowane 😂😂😂 bądź nazywając rzeczy po imieniu mamy zdecydowanie inne priorytety w leczeniu Gabrysia... my chcemy Gabrysia ciągnąć w górę, przypominać wszystko co potrafił a nawet tego go uczyć, a hospicjum no cóż, najlepiej położyć, nafaszerować lekami i niech się regeneruje - tylko niby jak... skoro usypiamy jego organizm, a co za tym idzie on przestaje pracować, i jeszcze dieta, lekko przymusowa, wprost wielkanocna... bo cały czas jaja, ale to jeszcze byśmy zaakceptowali jednak Gabrysia żołądek ma zupełnie inne zdanie... totalnie nie radzi sobie z nowym jadłospisem i stoi... nawet nie chcę sobie wyobrażać jaki to musi być ból kiedy przewód pokarmowy nie działa i wszystko zalega...
I żeby nie było, że jestem nie wdzięczna hospicjum też nam bardzo pomaga, mamy zapewnioną opiekę medyczną, dwa razy w tygodniu do Gabrysia przychodzi pielęgniarka (pani Magda jest troskliwa, oddana, wspaniale zajmuje się naszym Gabrysiem), oraz rehabilitantka (pani Małgosia Gabryś zaakceptował ją przy pierwszej wizycie co zdarza się naprawdę rzadko), dodatkowo Gabryś jest pod stałą opieką lekarzy, poza tym otrzymaliśmy do użytku domowego wszystkie potrzebne sprzęty, ssak, koncentrator tlenu, jonizator powietrza czy asystor kaszlu, ciężko byłoby to wszystko zorganizować na powrót Juniora do domu, teraz nadrabiamy zaległości oczywiście w miarę możliwości, bo np. asystor kaszlu kosztuje tylko 18 tys. zł... więc pomimo całej jego cudowności, nasz nie będzie 😁
Gabryś ze szpitala wrócił z sondą do żołądkową, przez którą jest karmiony, jego przełyk jest bardzo wiotki, co według nas jest skutkiem niedotlenienia do jakiego najprawdopodobniej doszło w czasie zatrzymania. Żyjemy nadzieją, że odpracujemy to, co uciekło, a Gabryś jeszcze buzią będzie pochłaniał tony lodów, i właśnie o to walczymy od powrotu ze szpitala, choć bez przerwy słyszę... nie, buzią proszę mu nic nie dawać, bo jeszcze się zachłyśnie... nie buzią to on już nie będzie jadł... A ja... no cóż ślepo wierząca w możliwości naszego "Kulawego szczęścia" od pierwszego dnia w domu podaję wszystkie kropelkowe witaminki, potem dorzuciłam vibovitek, potem trochę picia ze strzykawki, tranik, aż dziś jednorazowo Gabryś zjadł 120ml posiłku 💪💪💪 - nazwijmy go zupką - jest nadzieja!!! - stan na piątek 😉.
Co do sondy, to choć całe życie się przed tym broniliśmy, zdecydowaliśmy się zamienić ją na pega (to rurka, którą można podać posiłek do żołądka przez powłoki brzuszne), wierzymy, że Gabi będzie jadł samodzielnie ale póki, co jego przełyk nie ogarnie całodziennej racji żywnościowej dla 13-latka, a uwierzcie samo zakładanie sondy (to też już ogarnęłam😱, ale ręce zawsze wchodzą mi na pierwszy poziom delirki, gdy mam to powtórzyć) jest cholernie nieprzyjemne, funkcjonowanie z nią na co dzień też mega wyzwanie, dlatego podjeliśmy taką decyzję. Aktualnie jesteśmy w trakcie ustaleń z CZD terminu i sposobu w jaki ów cudo doktorzy Gabrysiowi zainstalują. Było by wspaniale gdyby udało sie to zrobić endoskopowo, ale w przypadku Gabrysia to może być trudne.
Pamiętam nasze pierwsze oiomowe dni, kiedy jeszcze nie działo się nic, kiedy powrót Gabrysia miał być cudem, pamiętam pierwsze pozarespiratorowe oddechy, te wytrzeszczone oczy koło południa, gdy każdego dnia stawaliśmy przy jego łóżku, jego buzia tak cudnie promieniała, pamiętam strach przed rurką tracheo, na którą próbowaliśmy się psychicznie ale i fizycznie przygotować od pierwszych szpitalnych momentów, a on dzień po dniu odsuwał to "wyzwanie"... Tak, do domu wrócił bez rurki, taki słabiutki, znów pokazał, że niemożliwe staje się możliwe, dzielnie walczący... Ciężki był ten ostatni czas, los znów przewrócił nam życie do góry nogami i finał, jakże szczęśliwy pomimo wszystkich problemów które przyniósł... "Dobrze, że jesteś" powtarzamy codziennie naszemu dziecku i nie mamy wyjścia musimy chociaż spróbować dorównać mu kroku i tak jak on po prostu się nie poddawać! 

W piątek zaliczyliśmy pierwszy pooitowy spacer, na środę zaprosiliśmy nasze nauczycielki, a jutro przychodzi rehabilitacyjny wujek - cóż mogę dodać - wracamy do życia i wierzymy, że wszystko przed nami i właśnie o to "wszystko" będziemy walczyć.

Edit: Przez te ostatnie dni Gabi doskonalił jedzenie buzią, my przecieraliśmy oczy ze zdumienia, ukradkiem zbierając łzy, dziś nawet pozwoliliśmy Dzielniakowi na spędzenie większej części dnia bez sondy - pani matka już ze stanem przedzawałowym, przed snem trzebą ją znów zainstalować... 

🐣🐣 Wielkanoc🐣🐣 🐤

Niech krzyż, który swoimi ramionami

łączy niebo z ziemią i ludzi między sobą,

rozrasta się na naszej ziemi

w wielkie drzewo przynoszące owoce zbawienia.

                                                              Jan Paweł II

Wielkanoc to czas otuchy i nadziei.

Czas odradzania się wiary w siłę Chrystusa i drugiego człowieka.

Życzymy, aby Święta Wielkanocne przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość.

By stały się źródłem wzmacniania ducha.

Niech Zmartwychwstanie, które niesie odrodzenie napełni Was pokojem i wiarą,

niech da siłę w pokonywaniu trudności i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość... 

Wesołych świąt Kochani!

powroty...

W poniedziałek wróciła nadzieja i trochę strach, nie wiedzieliśmy jak Gabryś poradzi sobie w nocy bez respiratora, w końcu rurka poszła aut 😱
Pozostało nam wierzyć w moc naszego syna i prosić Boga o kolejne jutro. Jutro nadeszło i kolejne i kolejne, Gabryś powoli wracał, coraz mniej korzystał z maski tlenowej, zaczął kaszleć początkowo bez głosu... ale z każdym dniem było coraz lepiej, nawet zaczął odkrztuszać wydzielinę i powolutku zaczął sobie radzić z połykaniem, ale to było zbyt mało by mógł samodzielnie jeść, choć wystarczająco dużo by wrócić do domu ❤.
Właśnie sobotę wróciliśmy do domu... Cholernie zmęczeni, przerażeni... 
Trudny to powrót
 I trudny był ten ostatni tydzień, szczerze to od niedzieli próbuję coś napisać i padam z nosem w laptopie... 
Próbujemy pozbierać się do kupy i jakoś ruszyć do przodu, trudny to będzie start, ale dla nas najważniejsze że Gabryś wrócił, można powiedzieć że z bardzo dalekiej podróży...
Dziękujemy wszystkim za wsparcie!

Oitowe życie

Generalnie to nie wiem od czego zacząć... chyba powinnam od czwartku, bo wtedy wszystko się zaczęło...
w nocy Gabryś się zatrzymał 😢😢😢 oddechowo i krążeniowo, pogotowie, reanimacja trwająca wieczność i cud - bo po tym wszystkim Gabi nadal jest z nami. Oit, respirator, ta cała piszcząca aparatura... to ostatnio nasza codzienność i poranny telefon i ponuro brzmiące "żadnych zmian"... własna bezsilność przerastająca strach, albo na odwrót... do wczoraj, wczoraj pielęgniarka opiekująca się Gabrysiem zrobiła nam prezent i pokazała nam że przy czynnościach pielęgnacyjnych odłącza respirator a Gabi oddycha sam, słabo, bardzo się męczy ❤najlepszy prezent na urodziny od naszego dziecka 💚

Taka nadzieja ❤ w taki dzień ❤
Dziś nasz syn przywitał nas bez respiratora, był zaintubowany ale od 9 rano oddychał sam ❤ z tlenem!!! przez 12 godzin.
Niedawno dzwoniłam na OIT i pani ordynator powiedziała że wyjęła rurkę i jest zadowolona z tego jak Junior sobie radzi - pierwszy raz od piątkowej nocy 💙ech jest nadzieja!
To nie tak że Gabryś został wyleczony, on powolutku wraca do nas ale przed nim jeszcze długa droga, teraz walczymy o to by pozostał na własnym oddechu, by kaszlał i zaczął sam jeść jeśli to wszystko się uda opuści OIT bez rurki tracheo...
Pamiętajcie o nas, nadal potrzebujemy wsparcia, modlitwy😇😇😇 i kciuków✊✊✊, oby z każdym dniem było tylko lepiej ❤

ps. odpowiadamy od razu na trudne pytanie - dlaczego? nie wiemy przypuszczamy że wydarzenia ostatnich dwóch miesięcy zbyt mocno obciążyły organizm Gabrysia

...

Ciężka noc za nami... dzień wcale nie lepszy...Gabryś jest na Oiomie 😢😢😢 dziecięcego szpitala przy Niekłańskiej... w nocy zatrzymał się oddechowo, nie wiemy co dalej...

pomódlcie się za nas 😇😇😇 za naszego Dzielniaka przede wszystkim!

Zszywki

Dom ❤ tu wszystkie troski znikają a rany goją się szybciej ❤ i pewnie u nas tak byłoby gdyby nie zszywki 🤔 tak, tak zszywki...

Te ozdabiają Gabrysiową oś od operacji, po pierwszej było ich ponad 40 - ciocia Marta wyliczyła... po drugiej 65 😱😱😱 - podobno dzięki  zszywkom tak duże blizny  szybciej się  goją.

 I u nas było pięknie, za pierwszym razem blizna po dwóch tygodniach sie zrosła, zdziwienie nasze było  ogromne, gdy po powrocie do domu blizna nr 2 zaczęła podciekać... o przerażeniu nie wspominam, okazało się że mamy tzw wysięk... Po cholerę nam ten cały wysięk, jakby podwójny stres operacyjny to było mało...

na dolnym odcinku blizny skóra nie wytrzymała naciągu, zszywki przerywały ją, a ich końce zatrzymywały się centralnie w środku blizny.... nawet nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie jak to musiało boleć... oczywiście cały czas smsowaliśmy z naszymi doktorami, podsyłaliśmy im ładne zdjęcia a oni nam w zamian wskazówki jak z tym cudem natury postępować 😕 Dziś odbyliśmy wizytę u jednego z operujących Gabrysia doktorów, obejrzał dokładnie naszą bliznę, wyciągnął wędrujące zszywki - dokładnie 6... okazało się że wysięk może występować do 4 tygodni od operacji... czyli to nie koniec bezsennych nocy pani matki 😱😱😱 

Dziękujemy wujkowi Patrykowi za wycieczkę do Grodziska Mazowieckiego i czas który nam dziś poświęcił ❤❤❤ wszak pani matka bardzo samodzielna jest, ale jeszcze za wcześnie na samotne podróże z Gabrysiem 🚗🚗🚗

Podróż była bardzo męcząca, Junior odsypiał ją 4 godziny, a to znaczy ze wciąż jest bardzo słaby... ech byleby do wiosny

dom

Wróciliśmy ❤❤❤

Cali, zdrowi❤❤❤

Niektórzy nawet zdecydowanie prości!!!!

Zmęczeni...

Niewyspani...

Przerażeni...

Szczęśliwi 💙💚💛 w końcu w domu, wszystkie rany goją się szybciej 😍

Także ten, regenerujemy się ❤

Szpitalne życie

No i rozpoczęliśmy nasz 4 olsztyński tydzień... w środę zabrali nam wszystkie rurki i kabelki 😀 zostawili tylko dren, ale patrząc na zawartość redonu żyliśmy nadzieją, że w najbliższym czasie pozbędziemy się dziada 😀 zabrali w czwartek późnym wieczorem. Wszystko powolutku wraca do normy, nerki działają, jelita też coraz lepiej, Gabryś coraz lepiej je chociaż wciąż jeszcze dożywiamy megalitrami kroplówek - oby żyły to przetrwały bo z nimi coraz bardziej krucho...  Kłaniamy się nisko wszystkim krwiodawcom 💗💗💗 - tylko w tym tygodniu Gabryś dostał dwa woreczki płynu życia, ale tak naprawdę nie jesteśmy w stanie zliczyć ile było już tych jednostek😍😍😍😘😘😘

Pani matka od środy znów pomieszkuje na jednej sali z synkiem ❤❤❤ więc dobrze jest 😍 trudne to były chwile, kiedy trzeba było zostawić Gabrysia i wracać do hotelu... 

Któregoś wieczoru, dobrze po północy powiedziałam mu do ucha "muszę już iść, wrócę o 6 rano", wszystkie parametry zaczęły się zmieniać, tętno i oddech przyspieszyły, a saturacja zaczęła spadać, do tego stopnia, że maszyny zawyły... nie, nic sie nie zepsuło, nasz syn w ten sposób chciał powiedzieć "mamo, nie idź"❤ 

Mówić bez słów 😍 kocham!

Operacja nr 2

Długi był ten wczorajszy dzień 😱😱😱 choć wszystko było jak przed pierwszą operacją, no prawie wszystko 😕

Pobudka ciut świt, przemycenie maleńkiego jogurciku z odrobiną herbatki, kąpiel w dziwnym płynie i piżama pożyczona od Żwirka bądź Muchomorka, potem to już długie nerwowe oczekiwanie... na czczo... solidarnie wszyscy pościli przedoperacyjnie 😱😱😱

Na blok Gabryś ruszył chwilę po 16... wyczuł nasze przerażenie dlatego by przegnać nerwy starych pożegnał nas cudnym uśmiechem 😀😀😀 

I długo nie wracał... 

Doktorzy wyszli przed 20 i pożegnali nas twierdząc, że "wszystko poszło zgodnie z planem" .

A my dalej w tym stresie pod blokiem 😕😕😕 nie ma nic gorszego jak to oczekiwanie i ten czas który tam jakby stał w miejscu... strach, przerażenie, bezsilność...

Gabryś wrócił na chwilę przed północą, ech znów pani matka musiała zostawić go samego na noc 😥😥😥 Bogu dzięki dyżur miała niesamowita ciocia Kasia ❤❤❤ 

Rano trochę bólowo, trochę gorączkowo ale nasz doktor jest dobrej myśli, podobno to efekt uboczny drugiej operacji w tak krótkim czasie...  Trzymajcie za nas kciuki i odmówcie czasem "zdrowaśkę" oby to już naprawdę była ostatnia prosta!

Po prostu pech

Generalnie dziś miał być wpis na wesoło, bo Gabryś ma się coraz lepiej, stoi coraz piękniej a nawet łapie pion bez asekuracji... my byliśmy już prawie gotowi do powrotu do domu, no właśnie do domu...
Zostajemy w szpitalu... musimy powtórzyć operację okazało się, że jedna śrubka za mocno wystaje, w dodatku w bliskiej okolicy aorty dlatego w poniedziałek (za tydzień) poprawka 😥😥😥 kochani to niczyja wina, po prostu jakiś cholerny pech, taka sytuacja zdarza się sporadycznie, na 90 operacji wykonanych rocznie przez szpital 1 do 3 razy, najczęściej u osób tak chudych jak Gabryś... tego nie widać w trakcie operacji, doktor wypatrzył to na przeswietleniu i dziś zlecił nam tk które potwierdziło jego obawy...
Jeśli znów możemy Was prosić o kciuki, pozytywne myśli i ogromną ilość "zdrowasiek" byśmy jakoś przetrwali ten czas do poniedziałku i poniedziałek przede wszystkim!!!

Stoimy!!!

Miałam taki plan, że najbliższy wpis będzie już z domu, by nie męczyć Was za bardzo tym naszym Olsztynem, ale cóż, muszę!!!
Muszę pochwalić nasze dziecko - bo ono nigdy nie przestanie nas zaskakiwać. 
Czwarta doba od operacji, po odłączeniu wszystkich piskliwych sprzętów Gabryś wózkiem podróżuje po szpitalu, bez żadnych problemów odnajduje się w nowej roli i we własnym wózku, według tego co mówi personel medyczny spionizowanie się po takiej operacji to nie lada wyczyn i ogromny wysiłek. 

Wózkowanie weszło na stałe do naszego codziennego grafiku, ale nie wiem czy jesteście w stanie uwierzyć, że po 20 minutach spaceru Gabryś jest zmęczony...  Zdrowsze od siedzenia jest stanie i chodzenie, więc proszę piąta doba po operacji!

W naszym przypadku stanie, Gabryś nie chodzi a my przerażeni, że możemy mu zrobić krzywdę każdym ruchem, nie próbujemy go prowadzać, tylko stoimy, uwierzcie to mega wysiłek dla Gabrysia. 
Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem jak bardzo zmienia się swiat medycyny, i wdzięczni, że żyjemy w czasach gdy lekarze poszukują nowych metod i możliwości pomocy dzieciom ale też dorosłym pacjentom, i tak leczą nas tu w kraju, dla nas wyjazd za granicę byłby dodatkową traumą... Szczerze jeszcze parę lat temu po takiej operacji przywiozłabym Gabrysia do domu, obłożyłabym kordłami i z zegarkiem w ręku, przekładałabym z boku na bok... Dziś widzimy, że nasz syn dostał ogromną szansę, a my nadzieję na w miarę normalne życie. 

Ps. Kto wie, może jeszcze w tym tygodniu napiszemy z domu. 

te ostatnie dni

Moi drodzy Pan Dzielniak ❤❤❤ rozpoczął właśnie czwartą dobę od operacji. Ciężkie były te ostatnie dni, bardzo bólowe... chyba nasze rodzicielskie głowy nie przypuszczały ze będzie aż tak trudno... od powrotu z pooperacyjnej Gabryś jest na własnym oddechu ❤  lekarze bardzo obawiali się czy ściśnięte przez skrócony bok płuco zapracuje, ale udało się - razem z ciocią Gabi z Elfika przez ostatni rok trenowaliśmy ćwiczenia oddechowe - warto było 😍

dokuczał nam też brzuch, jak wiecie działanie jelit to dla nas sprawa najwyższej wagi, dziś już pięknie pracują ❤ choć wczoraj mieliśmy mega kryzys...

Troszkę dokuczała nam padaczka, ale ta małpa wszędzie za nami jeździ...

Dziś odłączyli nam wszystkie kabelki 😱😱😱 które monitorowany tętno, saturację i oddech Gabrysia, zabrali cewnik i wyciągnęli dreny ❤ a to znaczy, że pani matka dziś nocuje z synkiem ❤❤❤ 

Największy strach i radość tych ostatnich dni to trzymanie Gabrysia na rękach, strach bo każdy dotyk sprawia młodemu ogromny ból, i obawa czy mu nic nie uszkodzimy... a radość... zawsze ta sama 😍

Efekt piorunujacy... prawdopodobnie udało się zmniejszyć stopień skrzywienia o 70 stopni choć dokładnie będzie wiadomo po prześwietleniu, najważniejsze ze jest PROSTO!!! Szczerze nie spodziewaliśmy się az tak cudownego efektu ❤❤❤ nasi doktorzy to mistrzowie 😍 no i nasz syn to mega Dzielniak!!!

Wieści z Olsztyna

Wielki mały Człowiek dziś punktualnie o 8.30 zameldował się na bloku operacyjnym😱😱😱 operacja dla nas trwała prawie cały dzień bo od 9 do 16 - szło osiwieć... potem jeszcze dobre dwie godziny na POPie i wrócił do nas ❤❤❤ dość obolały, trochę jęczący, bardzo zmęczony i taki dzielny!!!! I jakby prosty - boimy zaglądać się pod koc...😨😨😨

Wielkie gratulacje i podziękowania dla naszych doktorów. Dr Paweł Grabala i dr Paweł Nosarzewski to cudotwórcy ❤❤❤ zapamiętajcie te nazwiska bo warto - są najlepsi!!!!

Dziękujemy Wam wszystkim 😍😍😍 za modlitwy, wsparcie, wiadomości i wszystkie zaciśnięte paluchy- czuliśmy Waszą moc ❤❤❤

Przed Gabrysiem trudna noc, ale widzimy że z minuty na minutę coraz lepiej! I oby z dnia na dzień czuł się coraz lepiej ❤ dla nas to też trudna noc, bo musimy zostawić Gabrysia na oddziale pod opieką medyków, ale Ci są wspaniali.

Ps. Zdjęcie z wczoraj, te wszystkie kabelki, maski, wkłucia są dla nas zbyt intymne by wrzucać je do sieci, obiecujemy zaktualizować fotkę jak Junior poczuje się lepiej 😘