Czy zdarzyło się komuś usłyszeć tak absurdalne określenie pod adresem własnego dziecka? Nam - tak. Kiedyś krew mnie zalewała ze złości, dziś po prostu z tego śmieję się .
Ta historia rozpoczęła się w końcówce sierpnia 2006 roku... Gabryś miał wtedy niespełna półtora roku. Od kilku miesięcy zmagaliśmy się z padaczką, ale tak naprawdę cały czas uczyliśmy się żyć z tą chorobą. Poznawaliśmy ją i, choć z każdym dniem coraz bardziej nas przerażała, staraliśmy się stawić jej czoła.
W pewien sierpniowy weekend widziałam, że coś złego dzieje się z Gabrysiem, ale on przecież nie potrafił mi powiedzieć ani pokazać, co mu dolega. Kilka dni wcześniej robiliśmy EEG (dziś wiemy, że Gabrysiowy mózg jest jakby "podrażniony" po tym badaniu), dodatkowo pani wykonująca zapis w trakcie badania otworzyła okno - chwila przeciągu i dziecko "załatwione" (przeciągi w naszym przypadku powodują 80% infekcji). Właśnie po tym badaniu Binio był jakiś inny - zrobił się apatyczny, mało kontaktowy - jak nie on. W piątek miał coś w rodzaju "wzdrygnięć" (reakcja podobna do przestraszenia), po czym bardzo płakał, jakby się tego bał. W nocy zaczął gorączkować i wymiotować. Było późno, nasza przychodnia już dawno była zamknięta. Pierwszy telefon wykonaliśmy do najbliższego szpitala, niestety w ekipie karetki nie było lekarza pediatry, zaproponowali nam więc tylko zabranie Gabrysia do szpitala, na oddział dziecięcy - tam ktoś by go zbadał. Gabryś nie cierpi szpitali, pobyt w takim miejscu powoduje pogorszenie jego stanu o 50%, dlatego z "wizyt" w takich miejscach korzystamy w ostateczności. Dostaliśmy namiar na całodobową przychodnię, pod którą podlegamy w "nagłych przypadkach". Zadzwoniłam więc i poprosiłam o przysłanie lekarza, w odpowiedzi dowiedziałam się, że tyle dzieci się dziś pochorowało, że pan doktor nie ma czasu przyjechać do nas ani nas przyjąć u siebie na miejscu... Nie wytrzymałam i dość niekulturalnie poprosiłam o podanie telefonu lekarzowi. Po raz kolejny tego wieczoru opowiadałam komuś, co się dzieje, że mały gorączkuje, wymiotuje i ma ataki padaczki. Odpowiadałam na jego pytania, opowiedziałam też dodatkowo całą historię choroby Gabrysia. Pan doktor pytał, czy padaczka jest pourazowa, wytłumaczyłam mu więc, że moje dziecko urodziło się bez ciała modzelowatego, a padaczka jest takim maleńkim "bonusem" do szczepień. Pan doktor widocznie nawet nie pomyślał, jak mi to przekazać, powiedział po prostu: "Wie pani, jestem lekarzem z 20-letnim stażem, pierwszy raz słyszę o takiej wadzie, pani dziecko jest niestandardowe i nie mam pojęcia jak je leczyć", po czym oznajmił mi, że z tego powodu nie podejmie się leczenia Bisia... W życiu nikt mnie tak nie zszokował! Do dziś zastanawiam się, co bardziej bolało, odmowa pomocy mojemu choremu synkowi czy to "niestandardowe dziecko"... Nigdy nie zapomnę tego zdania. Gabryś cały czas potrzebował pomocy lekarskiej, a my pewności, że z tego wyjdzie. Zamówiliśmy więc taksówkę i pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Tam uzyskaliśmy pomoc i około 4 nad ranem wróciliśmy do domu. Kiedy Gabryś zasnął, mieliśmy wreszcie chwilę, żeby odsapnąć i porozmawiać. Stwierdziliśmy, że choć lekarz nie miał prawa odmówić nam pomocy, ani w taki sposób nazwać naszego synka, to jednak miał rację, nasz synek jest niestandardowy - jest unikatowy, cudowny i jedyny w swoim rodzaju. Nie ma drugiego takiego Gabrysia.
PS. Opisałam to po to, by pokazać, jak absurdalne sytuacje zdarzają się w naszym życiu. Że osoba, która powinna pomóc, potrafi jednym słowem zmiażdżyć nasze uczucia. Nie mam nic do lekarzy, przeciwnie - bardzo ich szanuję, szczególnie tych, którzy leczą Gabrysia od samego początku. Bo dla nich jest on przede wszystkim pacjentem. Zawsze starają się mu pomóc i -co bardzo ważne - szanują go.
W pewien sierpniowy weekend widziałam, że coś złego dzieje się z Gabrysiem, ale on przecież nie potrafił mi powiedzieć ani pokazać, co mu dolega. Kilka dni wcześniej robiliśmy EEG (dziś wiemy, że Gabrysiowy mózg jest jakby "podrażniony" po tym badaniu), dodatkowo pani wykonująca zapis w trakcie badania otworzyła okno - chwila przeciągu i dziecko "załatwione" (przeciągi w naszym przypadku powodują 80% infekcji). Właśnie po tym badaniu Binio był jakiś inny - zrobił się apatyczny, mało kontaktowy - jak nie on. W piątek miał coś w rodzaju "wzdrygnięć" (reakcja podobna do przestraszenia), po czym bardzo płakał, jakby się tego bał. W nocy zaczął gorączkować i wymiotować. Było późno, nasza przychodnia już dawno była zamknięta. Pierwszy telefon wykonaliśmy do najbliższego szpitala, niestety w ekipie karetki nie było lekarza pediatry, zaproponowali nam więc tylko zabranie Gabrysia do szpitala, na oddział dziecięcy - tam ktoś by go zbadał. Gabryś nie cierpi szpitali, pobyt w takim miejscu powoduje pogorszenie jego stanu o 50%, dlatego z "wizyt" w takich miejscach korzystamy w ostateczności. Dostaliśmy namiar na całodobową przychodnię, pod którą podlegamy w "nagłych przypadkach". Zadzwoniłam więc i poprosiłam o przysłanie lekarza, w odpowiedzi dowiedziałam się, że tyle dzieci się dziś pochorowało, że pan doktor nie ma czasu przyjechać do nas ani nas przyjąć u siebie na miejscu... Nie wytrzymałam i dość niekulturalnie poprosiłam o podanie telefonu lekarzowi. Po raz kolejny tego wieczoru opowiadałam komuś, co się dzieje, że mały gorączkuje, wymiotuje i ma ataki padaczki. Odpowiadałam na jego pytania, opowiedziałam też dodatkowo całą historię choroby Gabrysia. Pan doktor pytał, czy padaczka jest pourazowa, wytłumaczyłam mu więc, że moje dziecko urodziło się bez ciała modzelowatego, a padaczka jest takim maleńkim "bonusem" do szczepień. Pan doktor widocznie nawet nie pomyślał, jak mi to przekazać, powiedział po prostu: "Wie pani, jestem lekarzem z 20-letnim stażem, pierwszy raz słyszę o takiej wadzie, pani dziecko jest niestandardowe i nie mam pojęcia jak je leczyć", po czym oznajmił mi, że z tego powodu nie podejmie się leczenia Bisia... W życiu nikt mnie tak nie zszokował! Do dziś zastanawiam się, co bardziej bolało, odmowa pomocy mojemu choremu synkowi czy to "niestandardowe dziecko"... Nigdy nie zapomnę tego zdania. Gabryś cały czas potrzebował pomocy lekarskiej, a my pewności, że z tego wyjdzie. Zamówiliśmy więc taksówkę i pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Tam uzyskaliśmy pomoc i około 4 nad ranem wróciliśmy do domu. Kiedy Gabryś zasnął, mieliśmy wreszcie chwilę, żeby odsapnąć i porozmawiać. Stwierdziliśmy, że choć lekarz nie miał prawa odmówić nam pomocy, ani w taki sposób nazwać naszego synka, to jednak miał rację, nasz synek jest niestandardowy - jest unikatowy, cudowny i jedyny w swoim rodzaju. Nie ma drugiego takiego Gabrysia.
 |
| Gabryś i jak zawsze jego powalający uśmiech |
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz