wtorek, 28 stycznia 2014

noworoczne powroty

Jesteśmy! można powiedzieć, że cali i zdrowi. Witamy wszystkich noworocznie, dziękujemy za Wasze życzenia, oczywiście wszystkie odwzajemniamy. Bardzo przepraszamy za długą nieobecność, na naszym, a przede wszystkim na Waszych blogach – przytłoczyła nas cała masa obowiązków, nie tylko tych przedświątecznych, ale i noworocznych. Zaczęło się od chorowania, bardzo długiego, listopadowego chorowania. Jak już wyzdrowieliśmy, całkowicie pochłonęła nas organizacja kiermaszów świątecznych. Pieczenie i ozdabianie pierników, zdobienie bombek i innych ozdób świątecznych oraz gromadzenie wielu innych cennych gadżetów, a przede wszystkim organizacja tych wszystkich akcji zajęła nam bardzo dużo czasu. W połowie grudnia przegoniliśmy to straszne choróbsko – pozostały nam jeszcze skutki uboczne, ale dzielnie z nimi walczymy. Niestety, po każdej poważnej dolegliwości jelita Gabrysia jakby stają w miejscu, dlatego musimy długo walczyć, by przywrócić ich prawidłowe działanie. Ściślej mówiąc problemy z jelitami są skutkiem nie tylko chorób, które Gabi tak naprawdę przesypia, ale też leczenia padaczkowego i statusu Binia, tj. „dziecko leżące”. Może ktoś zna jakieś magiczne sposoby na pobudzenie jelit do pracy? Będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie informacje! W połowie grudnia Binio wrócił na ćwiczenia do swojego ukochanego „Elfa”. Jechał na zajęcia z ogromnym bananem na buzi, od czasu do czasu coś do mnie gadał, jakby chciał mnie popędzić... Na starcie ciocię Kingę od rehabilitacji postraszył swoimi rajstopowymi pająkami – ciocia boi się pająków i kiedy tylko o tym wspomina, sprawia Biniowi ogromną radość. Ciocia Ola jak zawsze bardzo dużo wymagała, ale ręka Gabrysia (cała w stempelkach!) pokazuje, że nasze dziecko dzielnie dotrzymuje kroku jej poleceniom. Ciocia już dawno wprowadziła Biniowi stempelkowy system motywacyjny, co bardzo mu się spodobało – szczególnie lubi, kiedy w domu razem liczymy, ile tych stempelków się nazbierało. 
A tak zmęczony skończył pierwsze po chorobie elfowe zajęcia
Przed świętami odezwała się padaczka. Nie wiemy dlaczego, może przez te codzienne zmiany pogodowe? Skoki napadowe były drastyczne, a ilość napadów, które męczyły Gabrysia, dochodziła od trzech do nawet pięciu na godzinę... Szybki telefon do naszej pani doktor i zwiększamy leki. Pomogło, powiedzmy na chwilę, bo drobne i częste napady ustały, ale ten poranny, wpisany w nasze życie praktycznie na stałe, przybrał na sile. Niestety, leczenie padaczkowe można porównać do gry w totka – nigdy nie ma pewności, że się uda... Pomimo napadów Gabryś bardzo ambitnie ćwiczył, nawet dla mnie było to zadziwiające. Na dzień przed wigilią Centrum „Elf” zostało otwarte specjalnie dla Gabrysia, w tym dniu odbyły się tam tylko jedne zajęcia... Zajęcia pedagogiczne, ale za to jak pracowite, stempelki nie zmieściły się na jednej dłoni... 
Święta spędziliśmy rodzinnie na Podlasiu, a Nowy Rok bardzo hucznie przespaliśmy. W domu, ale już sam początek stycznia minął nam bardzo intensywnie. Dostaliśmy się na turnus rehabilitacyjny w Amicusie – to ośrodek założony przez fundację, której podopiecznym jest Gabryś. O turnusie napiszę w przyszłości. Dziś dodam tylko, że było bardzo intensywnie, bardzo pracowicie i ciężko, ale też liczyłam na to, bo był to nasz drugi turnus w tym ośrodku i wiedziałam, czego się spodziewać. Matce też nie było łatwo, codzienne wstawanie przed 6... Jestem nocnym markiem, a jeszcze to przebijanie się w godzinach szczytu na drugi koniec Warszawy to naprawdę „mission impasible”. Daliśmy radę, ale moja internetowa aktywność w tym czasie była równa zeru, stąd taka posucha na naszym blogu. Cali i zdrowi wróciliśmy na zajęcia w „Elfie”, z czego Gabi bardzo się cieszy. Z przyczyn zdrowotnych (choć to raczej strach przed złapaniem czegoś nowego), zrezygnowaliśmy z zimowego wyjazdu na turnus. Może w marcu uda nam się wyjechać rodzinnie w góry, Biniaszek już przecież zasłużył na odpoczynek. A dziś, dzięki życzliwości dyrekcji naszej szkoły, a w szczególności dzięki pani dyrektor Ewie Adamskiej i z ogromną pomocą dzieciaków oraz ich rodziców, organizujemy kolejny kiermasz. Serdecznie wszystkich zapraszamy.
Jako że jest to wpis organizacyjny, przypominamy, że w tym roku również zbieramy 1% podatku. Każdy, kto zechciałby wesprzeć naszego synka swoją magiczną jednoprocentówką, proszony jest o wypełnienie swojego PIT-u tak jak w poniższym załączniku.

Rozpoczęliśmy nowy rok pełni zapału. Mamy całą masę planów i marzeń związanych z rehabilitacją i osiągnięciami naszego dziecka. Chcielibyśmy, aby nasz syn w najbliższym czasie skorzystał z terapii w kosmicznych skafandrach Adeli w ośrodku Euromed, gdzie mógłby dalej trenować stanie, a może nawet chodzenie, oraz by wyjechał na delfinoterapię, która jak żadna inna terapia daje naszemu dziecku ogromną szansę na poprawę koordynacji ruchowo-wzrokowej czy też samego widzenia. Na noworocznym turnusie dowiedzieliśmy się, że teraz dla Gabrysia najważniejsza jest rehabilitacja, mająca na celu skorygowanie skoliozy „mechanicznej”, która powstała u niego na skutek napadów padaczkowych. Jeżeli w ciągu najbliższych lat (2 lub 3) nie uda nam się zahamować tego procesu, Gabryś będzie musiał przejść operację kręgosłupa. Jako rodzice jesteśmy świadomi, że rekonwalescencja po takiej operacji może być bardzo trudna, a wręcz boimy się, że Gabryś może w dużej mierze stracić to, co udało się wypracować dotychczas. Skorygować te nieprawidłowości możemy tylko kilkakrotnie zwiększając ilość miesięcznych zajęć rehabilitacyjnych Gabrysia, ale koszt tej zmiany dla nas jest ogromny, dlatego będziemy wdzięczni każdemu, kto w rubryce „cel szczegółowy” swojego PIT-u postanowi wpisać dane Gabrysia.

21 komentarzy:

  1. Witaj! Fajnie, że wróciliście :) Bardzo się cieszę. Na pewno wpiszę Gabrysia do mojego rozliczenia rocznego. Zapisałem też sobie zdjęcie i pozwolę sobie je opublikować zarówno na moim prywatnym Facebook'u jak i na fanpage'u "Zimozielony ogród" - również na FB. Pozdrowienia!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Poszło na FB :) Zgodnie z obietnicą! Pozdrowienia!

      Usuń
    2. Andrzeju, bardzo, bardzo dziękuję! dla nas przyda się każda złotóweczka :)
      też cieszę się że wróciliśmy, mam nadzieję że wieczorem zdążę jeszcze na surówkę z selera naciowego ;)
      uściski serdeczne!

      Usuń
  2. Bardzo pracowicie u Was było:))cieszę się że znów się odezwałaś:))Pozdrawiam i spełnienia wszystkich planów życzę oraz zdrowia i siły:))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Reniu u nas nadal będzie tak pracowicie, czekamy tylko aż mróz troszkę zelży, bo aktualne temperatury totalnie uziemiły nas w domu,
      ja też się cieszę że znów tu jestem bo tekst miałam gotowy od początku stycznia... brakowało mi czasu by przysiąść i go opublikować, mam nadzieję że teraz będzie tylko lepiej :)
      serdeczne uściski ślemy!

      Usuń
  3. Justynko, cieszę się, że już Jesteś na swoim blogu!!! Martwiłam się o Was. Nie miałam pojęcia co się dzieje...Dobrze, że Gabryś jest taki dzielny nie mówię już o TOBIE!!!
    Cieszę się, że powoli wracacie do normalności.
    Pozdrawiam was bardzo serdecznie:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Lusia przez cały ten czas starałam się do Was wszystkich zaglądać, brakowało mi czasu na napisanie kilku słów... mam nadzieję że powolutku wszystko wróci do normy, zaległości u was również nadrobię ;)
      mam nadzieję że u Was też wszystko w porządku
      przytulam bardzo mocno!

      Usuń
  4. Biedne, zmęczone dziecko... Ale Gabrysiu, ciężka i mozolna praca naprawdę się baaaaaaaaardzo opłaca. Uwierz ciotce...
    Pani matce gratki za wstawanie "bladym świtem" :-P.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa nie uwierzysz, poranne wstawanie zostało mi do dziś ;) tylko spać chodzę z "kurami"
      uściski

      Usuń
  5. ech padaczka, Justyna życzę powodzenia na kiermaszu i Gabryś przegoń padaczkę....Dzielny Gabryś jest, skoro mimo napadów tak działa. zdrowia Wam Mili życzymy i świetnie, że się odezwałaś, własnie myślałam o Was- co znowu u Gabrysia się dzieje.... powodzenia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ania dzięki, kiermasz udał się i to bardzo, już niedługo o nim napiszę :) padaczka to jakaś masakra, u nas są takie napady po których Gabi jest świeży i gotowy do dalszej pracy ale są tez takie które powalają go totalnie, padaczka to jednak straszna menda... u nas ostatnio dzieje się bardzo dużo może uda mi się to niedługo opisać
      ściskam serdecznie

      Usuń
    2. Justyna uważajcie na Siebie - spróbuj mimo tego zwariowanego czasu i kręgosłupa Gabrysia.... odpocząć.
      Świat jest jednak mały- pozdrowienia od Eli ;-) Buziaki dla ślicznego Gabrysia

      Usuń
    3. Aniu od Eli teraz myślę czy to mama mojej kochanej Ewki z waszego ośrodka rehabilitacyjnego?
      mam przymusowy odpoczynek - teściówka nas odwiedziła...
      ale daję radę
      buziaki dla Was

      Usuń
    4. Hmm, kochanej Ewki? Awansik jakiś? Dobrze kombinujesz Just - to od mamity ;)

      Usuń
  6. Życzymy spełnienia wszystkich planów noworocznych, zdrówka dla Gabrysia. Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękujemy! i Was również bardzo serdecznie pozdrawiamy :)

      Usuń
  7. bardzo bardzo się cieszę, że wreszcie mogłam poznać Was osobiście :))))
    dobrego dnia,
    b.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. My również bardzo się cieszymy i dziękujemy za wszystko!!!

      ps. ten wyrób rękawiczkopodobny został u nas, idzie na aukcję ;)

      pozdrawiam

      Usuń
  8. Hej Justyna, welcome back, jaki jest koszt delfinoterapi, jesli to nie tajemnica...pozd.3maj sie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. delfinoterapia to niestety najdroższa terapia, w 2010 roku byliśmy w Turcji, 5 sesji z delfinem i 7-o dniowy pobyt kosztował nas 11 tys. zł., teraz dwa tygodnie z nimi (Dobra Wioska-organizator) to 26 tys. zł.
      Nasze aktualne plany to wyjazd na Ukrainę ze Stowarzyszeniem "To ma sens", które organizuje ulubiona Gabrysiowa ciocia od basenu, terapie i pobyt, oraz dodatkowe zajęcia na 2 tygodnie to koszt 12 tys. zł, żeby było taniej pojechalibyśmy samochodem, dodatkowo musimy doliczyć koszt jedzenia - to jeszcze jakieś 3- 4 tys. Nie przeczę dla nas wciąż bardzo dużo,
      pozdrawiam

      Usuń
  9. Dziekuje za odpowiedz, sumy sa duze, tym bardziej was podziwiam, I wspolczuje jednoczesnie,...

    OdpowiedzUsuń