poniedziałek, 8 czerwca 2015

Wygrać choć jeden uśmiech...

Dom, wydawałoby się, że tu wszystkie troski znikają, a rany goją się szybciej, chyba właśnie dlatego tak bardzo marzyłam, żeby w końcu nas wypuścili ze szpitala. Łudziłam się, że chorowanie w domu będzie lżejsze a sam wypis będzie równoznaczny z cudownym ozdrowieniem Gabrysia...

Święta wielkanocne dobiegały końca i nic nie zapowiadało, że w najbliższym czasie opuścimy szpitalne mury... wprawdzie zapalenie płuc już mijało, szwy pooperacyjne dawno były zdjęte, tylko żołądek... ten za nic nie chciał pracować, a na pewno dorównać tempu narzuconemu przez doktorów. To własnie przez niego, przez ten żołądek przestałam marzyć o powrocie do domu...
W świąteczny poniedziałek wieczorem Gabrysiowi wypadło wkłucie centralne, w wypadnięciu dziwne było to, że wypadło, było przyszyte więc nie miało prawa, ale było to również przerażające, bo tą drogą Gabryś otrzymywał żywienie pozajelitowe... Poprzez to żywienie dostarcza się organizmowi wszystkich niezbędnych do życia składników odżywczych, w skład takiej mieszanki wchodzi białko, węglowodany, tłuszcze, elektrolity, pierwiastki śladowe i witaminy czyli tzw wszystko. Gabryś otrzymywał je od drugiej operacji i dawało mi to taki wewnętrzny spokój, że jego organizm był właściwie dożywiony. Ten wieczorny epizod rozwalił mnie całkowicie bo niby co dalej bez tego wkłucia, było jeszcze żywienie przez sondę do żołądka, a ponieważ ten bardzo powoli się uruchamiał, były to bardzo małe ilości... Gabi niewiele sam jadł, trzy intubacje i dwa tygodnie z sondą zrobiły swoje, jednak najbardziej bałam się decyzji o nowym wkłuciu, widziałam film w necie jak to się robi i jest to straszne, a poza tym wiązało się to z kolejną narkozą, a ja bardzo bałam się skutków tych wszystkich leków. 
Gdy ja zamartwiałam się całą noc o to co dalej, nasz syn po raz pierwszy od miesiąca porządnie się wyspał, dotychczas spał na baczność, strasznie te wszystkie kabelki go musiały blokować, a tej nocy tańczył po całym łóżku, nawet saturacja zrównała się z tętnem - 100 na 100 - cudowny widok, nic tylko pakować się do domu. We wtorek rano na obchodzie pan ordynator poinformował nas, że skoro tak już się stało, to wyciągamy sondę, odstawiamy wszystkie dożylne leki, "uruchamiamy buzię na maxa" a jeśli się uda to jutro do domu. 
Tyle radości - dom, w końcu dom, na horyzoncie pojawiała się mała iskierka nadziei, ale choć na powrót do domu czekałam tyle czasu, to w tym momencie byłam kompletnie przerażona. Bałam się, tak po prostu, nie wiedziałam czy Gabryś będzie jadł, pił, przyjmował leki czy jelita będą działały, a przede wszystkim czy żołądek jest gotowy na powrót do domu i jeszcze do tego moje gotowanie, czy będę wiedziała jaką dietę wprowadzić. W szpitalu było tyle mądrych głów obok, a w domu będziemy zdani tylko na siebie, żadnego wsparcia, żadnej pomocy. Nawet nasz pierwszy żywieniowy sukces nie napawał już taką nadzieją, przez dwa dni wcisnęłam Gabiemu 125 g deserku "niemowlęcego", i jeszcze kilka łyżeczek zupki, którą babcia przywiozła na święta, łyżeczkę kisielku, dwie łyżeczki jogurtu - pełen sukces... tylko to naprawdę było bardzo mało.
Pomijając jednak "strachy żywieniowe" w środę późnym popołudniem wracaliśmy do domu. Powinnam się cieszyć, a miałam mieszane uczucia, chciało mi się wyć, z radości ale też ze strachu, bo choć w końcu poczułam ulgę i powtarzałam sobie, że najważniejsze, że wracamy do domu wszyscy troje, to zachowanie Gabrysia nie wzbudzało entuzjazmu, jakby wracał z nami nie nasz syn. Z drugiej strony ciężko było mu uświadomić jednym zdaniem, że własnie zamykamy ten straszny  szpitalny rozdział. Nie tak to miało wyglądać, przecież wygraliśmy wojnę a ten cały stres i strach wciąż w nas mieszkały, po głowie błąkało się pytanie "czy my już możemy się cieszyć", tylko do kogo je skierować. 
Tej nocy długo nie mogłam zasnąć, wiedziałam, że rano obudzę się w całkiem nowym, zdecydowanie trudniejszym życiu - jakby dotychczas było łatwo, próbowałam sobie to wszystko jakoś poukładać ale ciężko było znaleźć dobry początek... 
Najtrudniejsze były pierwsze dni, ale właśnie wtedy mieliśmy jeden najważniejszy cel - przywrócić uśmiech na twarzy naszego dziecka, wiedzieliśmy, że reszta wtedy jakoś sama się ułoży. Ułoży... łatwo powiedzieć, zalecenia w wypisie powalały, bo sam zapis "dieta wysokobiałkowa i nutridrinki" wiele mi nie mówił. Pamiętam jak dwa lata temu mój tata po bardzo poważnej chorobie wychodził ze szpitala, mama dostała do ręki 4 kartki z wytycznymi żywieniowymi dla niego na najbliższe miesiące, było tam wszystko co może jeść, czego nie może, co jest wskazane w jego diecie, a co zabronione, właśnie takich instrukcji mi zabrakło. Chyba nie oczekiwałam zbyt wiele od szpitala, oczywiście dostaliśmy skierowanie do poradni gastroenterologicznej, ale kiedy przekonaliśmy się jak odległe są terminy, stwierdziłam że zostaliśmy rzuceni na bardzo głęboką wodę...
Nie mam żalu do szpitala, w tym do którego trafiliśmy nie było oddziału gastroenterologicznego, raczej jestem wściekła na system, nasz syn był chory "śmiertelnie" (lekarze powtarzali nam to kilkakrotnie), a w takich sytuacjach powinien być konkretny zapis mówiący o objęciu go (takiego pacjenta) natychmiastową opieką specjalistycznego oddziału w innej placówce, a wręcz o wskazaniach do przeniesienia pacjenta jeszcze w trakcie leczenia szpitalnego.
Można by długo jęczeć i włosy z głowy rwać, ale w niczym nam by to nie pomogło, musieliśmy zacząć działać, jakoś odnaleźć się w nowej sytuacji, z ustaleniem nowej diety Gabrysia też nie mogliśmy czekać aż jakaś poradnia łaskawie się nami zainteresuje. Zaczęliśmy od słoiczków, tych dla "malutkich dzieciaczków", nie jestem ich zwolenniczką, ale od czegoś zacząć trzeba było, a tak nam też doradzono w szpitalu. Obserwowałam co Gabrysiowi smakuje, żeby na bazie tych składników przygotowywać mu posiłki, w nocy godzinami przepytywałam "wujka google" co dla naszego syna będzie najzdrowsze i sama gotowałam, zaczynałam od zupek mocno miksowanych - buzia Gabrysia długo słabo działała, ale jego stan z każdym dniem stan delikatnie się poprawiał dlatego coraz bardziej rozwijałam skrzydła w "nowej pasji" - dla niewiedzących podkreślam, iż gotowanie to moja pięta achillesowa - nie cierpię! Więc choroba Gabrysia dodatkowo jest dla mnie ogromnym wyzwaniem. Moim najbliższym przyjacielem stał się parowar, a łyżka i strzykawka to atrybuty każdego dnia. Na zmianę wciskam Gabiemu jedzenie albo picie i jeszcze stos leków, brakuje mi tylko czasu na przygotowywanie posiłków. Z pomocą przychodzi mama co jakiś czas podsyła nam zupki, pulpeciki i różne inne cuda. Po tygodniu od naszego powrotu ze szpitala wróciła pani Ania, nie ćwiczą, nie pracują również jakoś intensywnie, czytają książki, śpiewają a przede wszystkim dobrze się bawią, a ja w tym czasie mam 2 godzinki dla siebie, na cokolwiek. Dziś bardzo cicho mówię sobie, że wracamy z dalekiej podróży, stan Gabrysia powoli się poprawia, choć z każdym dniem coraz bardziej dociera do nas jak wiele choroba mu odebrała. Jest troszkę lepiej, Gabi jada warzywa i owoce, oraz coraz więcej produktów wysokobiałkowych a przy tym wszystkim buzia coraz aktywniej pracuje. Dodatkowo już wkrótce mamy wizytę w Instytucie Żywności i Żywienia w celu stworzenia dla Gabrysia właściwej, zdrowej, dobrze zbilansowanej, pełnowartościowej diety. Takie małe rzeczy dają nadzieję na lepsze jutro, a na pewno spokojniejsze. Nie jest lekko, strasznie dużo tego wszystkiego się skumulowało, bo przecież te nowe problemy nie zlikwidowały tych starych, wręcz je jeszcze bardziej pogłębiły. Do tego doszły różne fobie i strachy, z którymi bardzo ciężko jest nam się rozprawić. Wszyscy jesteśmy bardzo zmęczeni, miesięczne koczowanie w szpitalu było ponad nasze możliwości,  strach o życie Gabrysia i przerażenie też zrobiły swoje, ale każdy uśmiech naszego dziecka i powoli powracająca "sprawność" dają nadzieję, że kiedyś wszystko wróci do normy. Pozostaje nam wierzyć, że kiedyś odzyskamy wszystko i jakoś poukładamy nasze życie od nowa.

9 komentarzy:

  1. Nie do uwierzenia przez co musieliście przejść... Może wystarczyłoby wcześniejsze usg, zlecone przez pierwszą lekarkę...
    Wracajcie do równowagi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa to tylko malutka cząstka tego przez co przeszliśmy, kiedyś napiszę cz.I, ale jak już trochę się naprawimy
      uściski

      Usuń
    2. To było coś jeszcze?? :o
      Trzymajcie się

      Usuń
    3. To o czym tu piszę to ostatnie kilka dni a w szpitalu byliśmy 4 tygodnie :/

      Usuń
  2. Podziwiam Cię i całą Twoją rodzinę:nie do wyobrażenia ile musicie mieć siły w sobie:Z całego serca Ci życzę aby uśmiech na twarzyczce Gabrysia wynagradzał trud:)))))Pozdrawiam serdecznie i milion buziaków dla Twojego synka:))))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Reniu, szczerze to w tym wszystkim najdzielniejszy jest Gabryś :)
      Pierwsze buziaki przekazane, ale z tym milionem to trochę mi zejdzie ;)
      uściski

      Usuń
  3. Coraz częściej się zastanawiam na co idą nasze podatki, skoro służba zdrowia jest w tak opłakanym stanie i dlaczego tyle osób rok rocznie kończy z całkiem niezłym wynikiem medycynę, skoro nie potrafią swojej wiedzy wykorzystać w praktyce. A wiadomo kto na tym najwięcej cierpi - pacjenci. Cieszę się, że Gabryś wraca powoli do zdrowia i mam nadzieję, że wyczerpaliście limit pobytu w szpitalu na najbliższy czas!

    OdpowiedzUsuń
  4. Podatki idą na pensje dla urzędników... na oddziale chirurgii była dwójka bardzo młodych ale bardzo doświadczonych jak na swój wiek lekarzy, do tego totalnie oddanych pacjentom, jeśli miałabym powiedzieć coś złego to szybciej o pielęgniarkach...
    niestety przed nami jeszcze operacja zespolenia jelita tylko nie wiemy kiedy bo wciąz nie dostaliśmy się do lekarza...
    ściskamy Cię serdecznie :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Więcej siły żeby żyć... ściskam Waszą cudowną trójkę i dopinguję Jak zawsze

    OdpowiedzUsuń