środa, 13 lipca 2016

levetiracetam apotex czyli spirytus movens ostatniego zamieszania

Nie od dziś wiadomo, że nasz Gabryś od ponad dekady zmaga się z padaczką. Padaczka u nas rzecz nabyta, totalnie nie chciana i znienawidzona, no bo jak polubić taką francę... Odkąd się pojawiła, rządzi się jakby była u siebie, niestety ale to ona rozdaje karty. Z padaczką nie jest jak z przeziębieniem, ciężko jest znaleźć właściwy "antybiotyk", a nawet jeśli znajdziesz to i tak każdego dnia musisz się bardzo bardzo pilnować, bo naprawdę nie wiele trzeba by coś przestało działać, coś się zepsuło, tu wszystko jest ważne. 
O naszym życiu z padaczką można by powieść napisać, w dodatku w kilku tomach... ale gdybym miała o tej francy opowiedzieć w kilku słowach, napisałabym po prostu - dobrze nie jest :/, nawet jeśli wdrapiemy się na jakiś beznapadowy szczyt, to najczęściej spadamy z takim hukiem... że ojej... 
W maju wracając do szpitala baliśmy się, bardzo... Powodów było wiele, a między innymi ten padaczkowy, w trakcie i po zeszłorocznym pobycie szpitalnym w tym temacie działy się straszne rzeczy... ale właśnie w trakcie pobytu w CZD lekarze tak zapanowali nad sytuacją, że zapomnieliśmy o padaczce, naprawdę zero napadów. Po powrocie do domu też, istny miesiąc miodowy, no dwa tygodnie ;). Niestety skończył nam się zapas jednego z leków, więc czym prędzej popędziłam do lekarza po receptę i zamówić pożądany lek do apteki, a tam zonk... nie ma, aktualnie nie jest dostępny :(. Pani obdzwoniła wszystkie hurtownie, leku wszędzie brak, więc zabrałam receptę by sama poszukać szczęścia w innych aptekach, nie udało się, wszyscy tylko proponowali nam zamiennik. 
Nie chcieliśmy zamiennika, dokładnie rok wcześniej w szpitalu, bez uzgodnienia z nami wstawiono Gabrysiowi zamiennik, powodem były oszczędności. Doświadczyliśmy na własnej skórze jak to działa, a raczej nie działa, każdą niedzielę zaczynaliśmy od stanu padaczkowego i bardzo ciężko było nad tym zapanować, dopiero zmiana tego leku na inny przyniosła lekką poprawę. Od tej pory pilnowaliśmy wszystkiego, godzin podawania leków, właściwych dawek a przede wszystkim by mieć ich zapas w apteczce. 
Nie udało nam się znaleźć tego leku, wykonałam telefony do około 100 aptek... w końcu pokusiłam się o telefon do dystrybutora - firmy Apotex. A tam bardzo miła pani oznajmiła mi tak po prostu "ach no tak, levetiracetam... no przez jakiś miesiąc, go nie będzie, może w drugiej połowie lipca..." luz totalny, przecież jej dziecka to nie dotyczyło. Pozostało nam tylko jedno wyjście, wprowadzenie zamiennika, ale ostateczną decyzję zostawiliśmy Gabrysiowemu neurologowi. 
Z nowym przyszło gorsze, wszystko co złe wróciło, najpierw napady, potem zmienne nastroje z nastawieniem raczej na te złe, totalne przestawienie rytmu dnia - od ponad tygodnia Gabi przesypia całe dnie a rządzi w nocy, czasami nawet do trzeciej. To te najbardziej widoczne, a jest wiele innych i niech mi nikt nie mówi, że wprowadzenie zamiennika nie ma znaczenia... Nawet nie wspominam o ogromnym ryzyku jakie niesie wprowadzenie nowych farmaceutyków po operacji jaką tylko co przeszedł Gabryś.
Ta cała sytuacja to dla nas jest jakiś cholerny żart, bo niby jak można doprowadzić do sytuacji gdzie w stałym obiegu brakuje tak ważnego leku do leczenia padaczki, to nie grypa, tu na pstryknięcie palcem zamienników się nie wprowadza... Jak bardzo dana firma musi nie szanować swoich pacjentów, jeśli dopuszcza do tak krzywdzącej dla nich sytuacji, chyba nawet nie chcę wiedzieć co spowodowało te braki, dziś patrząc na napad za napadem który urozmaica nasz każdy dzień, mam po prostu żal ogromny żal. 
I tyle mojego, że tu się wygadam... 

4 komentarze:

  1. To bardzo przykre co piszesz,niestety jak ktoś sam nie doświadczy cierpienia to innych nie zrozumie,Wszystkie koncerny i inne odpowiedzialne firmy mają gdzieś pacjentów liczą się tylko zyski.Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i spokojnych chwil życzę:))))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety taka jest prawda, a najśmieszniejsze jest to że tyle mojego że tu się wyżalę, bo skargi na nich raczej nie uda mi się złożyć :/ bo nie bardzo jest komu :/
      uściski Reniu

      Usuń
  2. Czasami mam wrażenie, że lekarze wypisują recepty "na pamięć". Mnie kiedyś neurolog przepisał "ten sam lek co ostatnio" ponieważ się na mnie sprawdził. Tymczasem zachodzę do apteki, daję receptę farmaceutce i co słyszę - że lek x został wycofany kilka miesięcy temu z dystrybucji. Klops. Najlepsze było to, że kiedy poszłam z powrotem do specjalisty po wypisanie innego leku, ten zrobił wielkie oczy i z tekstem że to niemożliwe, że musiałam źle zrozumieć aptekarkę. I tak w koło Macieju. Mam nadzieję, że ten binaszkowy lek wróci szybciej niż się spodziewacie. Życzę jak najmniej ataków padaczki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tu właśnie totalnie zawinił koncern farmaceutyczny... choć pomyłki w receptach też nam się zdarzają, ale póki co mamy bardzo pomocnych lekarzy i pomagają gdy potrzebujemy ich pomocy, tu też szybko wróciliśmy do dawnego leku tylko w dużo wyższej dawce, i to dzięki pomocy naszej pediatry
      sytuacja powoli się normuje choć nie cofniemy tego co się wydarzyło, Gabryś od kilku dni dostaje stary lek w dużo większej dawce, musiemy dzielić tabletki bo tej wielkości młody mógłby nie przełknąć, pozostaje nam mieć nadzieję wszystko wróci do normy
      uściski

      Usuń