piątek, 4 stycznia 2013

jaki był ten rok?

Zawsze kiedy data w kalendarzu zmienia się diametralnie (nie jest to tylko dzień czy miesiąc), ja rozmyślam i wspominam. Myślę o wszystkim, co nam się przytrafiło w ciągu ostatniego roku, o chwilach lepszych i gorszych, o trudnych decyzjach i o tym, co w minionym roku spędzało mi sen z powiek. Przeglądam Gabrysiowe zdjęcia i, widząc jego uśmiechniętą buzię, myślę, że warto było przejść przez to wszystko. 
Dla Gabrysia to był rok ciężkiej i bardzo intensywnej pracy. Rok nowych wyzwań i doświadczeń, ale też wielu pozytywnych wrażeń i emocji... Dla nas - rodziców Gabrysia - to był rok wielu zmian i wielu trudnych decyzji. Wydarzyło się wiele, wiele dobrego, ale też tego drugiego.
Zdjęcia Gabrysia z zajęć od stycznia do czerwca 2012 roku



Zdjęcia Gabrysia z zajęć z drugiej połowy roku 2012 - od lipca do grudnia







Poza rehabilitacją i "edukacją" skupiliśmy się przede wszystkim na padaczce, a dokładnie na jej wyeliminowaniu. Z bólem serca muszę jednak przyznać, że jak na razie to ona eliminuje nas, bo cały czas jest obecna w naszym życiu. Młody dodatkowo postanowił przejść na dietę, co wzbudziło w nas podejrzenie, że nasze dziecko jest naćpane... Gdzieś w połowie roku w porozumieniu z pediatrą Gabrysia podjęliśmy decyzję o zmniejszeniu dawek jednego z leków padaczkowych. Oczywiście baliśmy się, ale wiara w to, że pomożemy w ten sposób Gabrysiowi, była silniejsza. Gabrysiowi ta zmiana dużo dała - na turnusie młody szokował terapeutki swoją chęcią do pracy, koncentracją i kontaktem, jaki można było z nim nawiązać. Napadowo wcale się nie pogorszyło. Napady wprawdzie wciąż niestety się pojawiały, ale inne - były krótsze, lżejsze i nie robiły już tak złych rzeczy z ciałem Gabrysia (nasz synek ma skoliozę, którą spowodowały właśnie napady padaczkowe). Po wakacjach diabeł jeszcze raz nas podkusił i zmniejszyliśmy dawkę drugiego leku - efekt jest taki, że Gabrysiowe napady się lekko wyciszyły, a nawet mamy dni bez napadów. Nasze dziecko nie przypomina siebie z początku roku, zmęczonego każdym wyniszczającym jego mały organizm napadem. Dla nas to duży sukces, jednak, drodzy inni rodzice, nie bierzcie z nas przykładu. Nasza pani neurolog nie jest z nas już tak dumna, a wręcz jest gotowa wrócić do starych dawek leków i jeszcze trochę dołożyć...
Poza tym zeszły rok to nasz start w "nauczaniu szkolnym". Pomimo wielu perypetii, które przytrafiły nam się po drodze i naszych wielkich obaw, trafiliśmy do miejsca ze wspaniałą panią dyrektor i cudowną panią nauczycielką. Pani Ani udało się szybko zdobyć akceptację naszą i Gabrysia, ten drugi jest wręcz bardzo smutny, kiedy zajęcia się kończą i zdarzyło mu się już nie raz "strzelić podkówkę".
W zeszłym roku zaistnieliśmy też w internecie. Bałam się prowadzenia tego bloga - jeszcze w liceum pani od polskiego uświadomiła mnie, że za pisanie to ja raczej nie powinnam się brać... A jednak ktoś nas czyta, za co bardzo dziękuję wszystkim, którzy na stałe zainteresowali się naszym życiem, ale też tym, którzy zaglądają tu sporadycznie. Marta bardzo dziękuję za pomoc!

Na koniec chciałabym jeszcze raz podziękować wszystkim za przekazanie Gabrysiowi 1% podatku, za każdą złotówkę wpłaconą na jego subkonto w Fundacji i przekazanie pieniążków w każdy inny sposób, za wsparcie zbiórki na koncertach, za pomoc w przygotowaniu akcji świątecznych dla Gabrysia oraz za wzięcie udziału w nich. Dziękujemy za każde dobre słowo, za każdy gest. Wasze wsparcie jest nieocenione. Dziękujemy!!!

To był naprawdę dobry rok!

A Nowy Rok? 

Przywitaliśmy go razem w w miarę dobrym zdrowiu - trochę nam jeszcze gil i inne dziadostwa dokuczają, ale cieszymy się, że jesteśmy wszyscy troje i mamy siebie nawzajem. Nie mamy planów na przyszłość - mamy marzenia, może w tym nowym roku któreś się spełni.
Nie mamy celów rehabilitacyjnych ani żadnych planów co do osiągnięć Gabrysia. Oczywiście chciałabym, żeby mój syn wyjechał na delfinoterapię, która daje szansę na poprawę Biniowego wzroku, czy kombinezony, które jak żadna inna terapia usprawniają Gabrysia, ale jesteśmy świadomi kosztów tych terapii, więc pozostają one w naszych marzeniach. Podstawą naszych planów jest zapewnienie Gabrysiowi regularnej rehabilitacji na dobrym poziomie - reszta przyjdzie sama.

Suplement

Pamiętam zeszłorocznego sylwestra - było kilka minut po północy 2012 roku, na Polsacie występował Dżem, Maciek śpiewał właśnie "... w życiu piękne są tylko chwile...". Rozmigdalonym wzrokiem patrzyłam na telewizor, pomyślałam: "jaki cudowny start w Nowy Rok, w gronie najbliższych i jeszcze z Dżemem...". Byłoby za skromnie z mojej strony, gdybym pomyślała tylko o tym - zaraz w marzeniach dołożyłam: "chciałabym, żeby ten rok był po prostu Dżemowy, żebym mogła choć raz w miesiącu zobaczyć ich na żywo...". Za marzeniami poszły plany - jeśli tylko się uda, będę jeździć za Dżemowcami jak najczęściej. Oczywiście miałam na uwadze moje własne, prywatne dziecko, bo to od jego samopoczucia zależy mój plan na każdy dzień i oczywiście od dobrej woli mojego ślubnego... Tydzień po Nowym Roku udało mi się zobaczyć Dżem w stolicy - 8 stycznia 2012 roku występowali na finale WOŚP. Musiałam tam być. To nic, że zimno, to nic, że padał śnieg z deszczem, to nic, że zagrali tylko 5 kawałków - zawsze warto, nawet jeśli to tylko chwila. Po koncercie udało nam się przez chwilę porozmawiać z Jasiem Borzuckim - klawiszowcem Dżemu. Pamiętam, jak wręczyłam mu swój Dżemowy kalendarz i poprosiłam o autograf. Jasiu zgodnie z moim życzeniem napisał mi: "Dżemowego roku". Oczywiście poinformowałam go o obowiązku pomocy zrealizowania mojego planu, czyli o tym, że muszą grać jak najczęściej w stolicy i jej okolicach, żebym mogła zrealizować jego życzenia - ubawił się przy tym, pytając - "kiedy Ci się znudzi?".Ha-ha-ha! Zabawne. NIGDY!
Wtedy w najśmielszych marzeniach nie pomyślałam o tym wszystkim, co przede mną. O imponującej jak na moje możliwości liczbie koncertów Dżemu w tym roku - średnio jednego z kawałkiem na miesiąc - i o tak wspaniałym Dżemowym zakończeniu roku. Dżem zagrał dla Gabrysia, wspierając w ten sposób zbiórkę środków na rehabilitację młodego. Do dziś słyszę głos Maćka: "Gramy dla Gabrysia!", kiedy właśnie dla mojego dziecka zagrali "Do kołyski".
Uwielbiam roześmiane oczy Biniaszka, kiedy włączam to nagranie - wtedy tylko czeka, aż mu powiem: "tak Gabrysiu, pan Maciek dla ciebie śpiewa..."


nagranie pochodzi z koncertu Dżemu w Stodole - 08-12-2012, 
z koncertu dla Gabrysia

10 komentarzy:

  1. Czytam wszystko co napisałaś i jestem pełna podziwu:nie skarżysz się na swój los cieszysz się z małych rzeczy i z nadzieją idziesz w nowy rok:Z całego serca życzę Twojej rodzinie aby wasze marzenia się spełniały a Gabrysiowi aby na swojej drodze spotykał tylko dobrych ludzi:))Pozdrawiam serdecznie i jeszcze muszę napisać że jestem fanką Dżemu od zawsze:)))

    OdpowiedzUsuń
  2. Reniu choroba Gabrysia to dla nas lekcja pokory, cierpliwości i szacunku do innych, szacunku do własnego życia i do życia tego małego kogoś, pewnie gdybyśmy nie nauczyli sie z tym żyć - zwariowalibyśmy... To Gabryś pokazuje nam codziennie że w "chwila która trwa może być najlepszą..." - pozdrawiam serdecznie

    Dżem to również kawał mojego życia, ciesze się że tu jesteś :)

    OdpowiedzUsuń
  3. oby zawsze było wszystko dobrze ale nie zawsze się udaje wiem po wszystkim życzę dużo zdrówka.

    OdpowiedzUsuń
  4. Justynko!
    Wróciłam dzięki Tobie i wielu cudownym osobom.
    Bardzo Ci jestem wdzięczna, że w takiej chwili nie zapomiałaś. Mało tego wspierałaś mnie swą siłą.
    Bardzo Ci dziękuję.
    Będę jeszcze u Ciebie...
    Całuję
    Lusia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. cudowna wiadomość!!! ciesze się bardzo :)

      Usuń
  5. przyszłam na chwilę
    razem przywitać niedzielę
    u mnie mokro i chłodno
    życzę miłego dnia
    i serdeczne pozdrowienia.

    OdpowiedzUsuń
  6. Wiesz dlaczego miniony rok był taki niezwykły? Bo Binio ma cudownych rodziców i przyjaciół.

    OdpowiedzUsuń
  7. Szczególnie przyjaciele są bardzo wyjątkowi :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Odpowiedzi
    1. Rodzice to po porostu rodzice, mama sama dużo przy Biniu zyskała;) w tym roku

      Usuń