Dzień Matki - Wyjątkowa Matka

"Mama to osoba, która kocha nas tak bardzo, że czasem nie rozumiemy jej miłości. Mama to osoba, która sprawia, że czujemy się najlepsi... Czujemy, że nie ma lepszych od nas. Mama jest osobą, dla której szczęściem jest nasz uśmiech. I która cierpi, gdy jest nam smutno. Mama jest osobą, która nas wspiera. Mama... Mama jest wszystkim."

                                                                                     Coś się dzieje (Kuch Kuch Hota Hai)

Wszystkim mamom życzymy cierpliwości, miłości i dumy z bycia rodzicem, najpiękniejszych dni, radości tych małych i takich ogromnych,  i spełnienia jako matka ale również jako kobieta - czego sobie również życzę.

List matki do dziecka w dzień Matki.... moje wielkie - małe marzenia

Kochany Gabrysiu!

Tak bardzo chciałabym, żebyś przyszedł do mnie, sam... 

wyciągnął ręce, przytulił się do mnie z całej siły...

powiedział "mamo kocham cię"

tak bardzo chciałabym pójść z Tobą na spacer... za rękę...

wózek zostawić w domu...pobiegać po łące...

żebyś mi zrobił bukiet z polnych kwiatów....

kochanie to ty dajesz mi siły na każdy dzień...

na każdy dzień, w którym witasz mnie radosnym uśmiechem... 

jakbyś chciał powiedzieć "dzień dobry mamusiu..."

Synku dziękuję za to, że jesteś  

bo to własnie ty nadajesz sens mojemu życiu
Kocham Cię

mama

To opowiadanie kiedyś doprowadziło mnie do łez, dziś lubię do niego wracać. Chciałabym zadedykować je wszystkim mamom - bo dla swojego dziecka, każda mama jest wyjątkowa. 

"Wyjątkowa matka"
B. Ferrero - "Kółka na wodzie" (Erma Brombeck)

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym  wszystko w swej olbrzymiej księdze.

-Małecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz.

-Kurkowiak, Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia.

-Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard.

Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:

- Tej dajmy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa...

- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.

- Ale czy będzie miała cierpliwość? - pytał anioł.

- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

- Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się.

To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, właśnie taka ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która jeszcze teraz nie zdaje sobie z tego sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

     Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała swojemu każdemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko powie pierwszy raz - "Mamo" - uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

     Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam je widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę,  jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro...

Trudne wizyty - stomatolog

Mało kto z nas lubi chodzić do dentysty, a dzieci  boją się takich wizyt. Sama nie cierpię dentystycznego fotela i zapachu borowania, ale, będąc w pełni świadoma "zębowego bólu", staram się do takiego nie doprowadzić u Gabrysia. Dlatego od chwili pojawienia się u naszego synka pierwszych ząbków uczymy go ich szczotkowania (Gabryś sam szczotkuje ząbki i to kilka razy dziennie), ale przede wszystkim regularnie pojawiamy się na kontroli u stomatologa. 

Przed każdą wizytą mówię Gabrysiowi, że wybieramy się do dentysty po to, żeby sprawdzić, czy jego ząbki są zdrowe, ale również opowiadam mu, co i dlaczego, będzie robić pani doktor. W gabinecie zawsze sama siadam na fotelu, a Gabrysia biorę na kolana - daje mu to poczucie bezpieczeństwa (a gdyby zebrał siły do ucieczki - zawsze jest komu go złapać :)). Razem z ciocią Dorotką (tak ma na imię nasza pani stomatolog) opowiadamy Biniaszkowi, do czego służą te wszystkie dziwne sprzęty, a ciocia dodatkowo mówi mu, co będzie robić w danym momencie. Bardzo ważne jest podejście lekarza do dziecka, a taki stomatolog to już naprawdę połowa sukcesu. My bardzo cieszymy się, że mamy naszą ciocię Dorotkę.
Dzieciom posiadającym orzeczenie o niepełnosprawności można leczyć zęby w znieczuleniu ogólnym. Długo zastanawialiśmy się, czy warto - szczególnie, że problemy ząbkowe Gabrysia są znikome. Gabryś ma zdrowe ząbki - dotychczas  zaleczyliśmy tylko jeden z nich i zalakowaliśmy pierwszą szóstkę. Postanowiliśmy więc, że narkozę zostawimy na inne, poważniejsze zabiegi, a zęby, póki jest taka możliwość, będziemy leczyć tak, jak wszyscy inni - bez specjalnych ulg.

Gabryś w zeszłym roku "został posiadaczem" 4 nowych ząbków stałych. Niestety pod jednym z nich odsłoniła się szyjka. Długo szukaliśmy sposobu na zahamowanie tego procesu, ale w takim przypadku niewiele można zrobić. Zgodnie z poradą naszej logopedki, cioci Gabrysi, w specjalny sposób masowaliśmy dziąsła. Niestety - Gabryś lubi mycie i szczotkowanie ząbków, ale masowanie dziąseł już nie koniecznie. Ten masaż zaleciła nam również nasza pani stomatolog i dodatkowo poruszyła temat podcięcia wędzidełka, co mogłoby to przystopować osuwanie się dziąsła. Problem był jednak w tym, że Gabrysiowe logopedki uważały, że jego wędzidełka są w normie i nic z nimi nie powinniśmy robić... Zarówno ciocie logopedki, jak i pani stomatolog są dla nas autorytetami - każda z nich w swojej dziedzinie, więc decyzja co do przyszłości wędzidełek spadła na nas i nie ukrywam, że podjęcie odpowiedniej było bardzo trudne.
W międzyczasie próbowaliśmy dostać się na konsultację do ośrodka "Uśmiech dziecka" na Agatowej. Niestety okazało się, że nie będzie to możliwe - po pierwsze dlatego, że ośrodek w ogóle nie powadzi konsultacji, po drugie - celem jego działania jest leczenie zębów dzieciom z zastosowaniem znieczulenia ogólnego (a jak wspominałam wyżej, w przypadku Gabrysia zrezygnowaliśmy z zastosowania takiego znieczulenia). Na wizytę nie dostaliśmy się również z tzw rezerwy - gdyby w ostatniej chwili ktoś zwolnił miejsce. Decyzja cały czas wisiała powietrzu, ale kiedy na początku roku na górną jedynką Gabrysia pojawił się stan zapalny, a dziąsło w kolejnym miejscu zaczęło się osuwać,  musieliśmy jak najszybciej zdecydować, jakie działania podejmiemy. Zrobiłam sobie jeszcze internetowy rekonesans. Z opinii innych rodziców dowiedziałam się, że podcięcie wędzidełka to krótki, dosłownie 5 minutowy zabieg a dzieci bardziej drażni gorzki żel znieczulający, niż sam moment przecięcia. 

Umówiliśmy się na wizytę do stomatologa w połowie maja, ustaliłyśmy z panią Dorotką, że zabieg zostanie wykonany laserowo - według mnie to bezpieczniejszy sposób, nie ma potrzeby szycia i miejsca po takim zabiegu szybciej się goją.  Jednak im bliższy był termin wizyty, tym większe miałam obawy, i nie ma przesady w tym, że  bałam się bardziej niż Gabryś... I moje przeczucia się sprawdziły, bo zabieg zaczął się od znieczulenia (a tego ja sama nie cierpię), ale nasze dziecko kolejny raz udowodniło nam, jak bardzo jest dzielne. Na początku było trochę buntu, a potem, kiedy znieczulenie zaczęło już działać, Gabryś zdecydowanie się rozluźnił,  ja natomiast byłam coraz bardziej przerażona.

Im dłużej zabieg trwał, tym mój strach miał większe oczy, a po głowie chodziły mi różne myśli, "czy ja na pewno dobrze zrobiłam"? Znieczulenie tak rozluźniło Gabrysia, że pod koniec zabiegu zasnął, czyli nie było tak źle. Po raz kolejny możemy się więc cieszyć, że udało się bez stosowania narkozy. Jako rodzice dziecka, z którym współpraca jest utrudniona z powodu choroby, możemy się cieszyć, że powstają miejsca przyjazne dla takich dzieci jak nasz Gabryś. Że są tacy ludzie jak nasza ciocia Dorotka, którzy wyciągają pomocna dłoń i nie skazują nas na leczenie w narkozie, która - wbrew temu, co się mówi - nie zawsze musi być bezpieczna.  Pani Dorotko, pomimo, że zabiegi, które pani wykonuje, nie należą do naszych ulubionych, zawsze wracamy do pani z radością. Dziękujemy!

Choć już po, zarówno mama i ciocia lekko przerażone i zmęczone oczywiście...

Po kilku dniach widzimy, że było warto - ranki w buzi Gabrysia szybko się goją, jedzenie i picie nie sprawia nam jakiegoś specjalnego problemu, a tego bardzo się bałam. Jednak najważniejsze jest to, że stan zapalny, z którym walczyliśmy już dość długo powoli zaczyna się zmniejszać. Mam nadzieję, że za jakiś czas napiszę, że ząbki uratowane. 

1% = procent wielkich gestów

"Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły. Nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł, lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla wszystkich, którzy są w potrzebie. Wyciągają ręce i proponują swoją przyjaźń"

Gabryś i wielkie efekty rehabilitacji :)

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku za rok 2011 na rzecz dalszego leczenia i rehabilitacji Gabrysia.

Gabrysiowi rodzice - Justyna i Robert Miłkowscy

Dziękujemy wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu - rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem. Łatwiej  idzie się przez życie wiedząc, że ktoś cię wspiera, myśli o tobie, okazuje zainteresowanie i bezinteresownie pomaga. Dzięki Waszemu wsparciu wiemy, że nie pozostaliśmy sami w nierównej walce z chorobą Gabrysia. 


Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne oraz zakup niezbędnego sprzętu. Dzięki intensywnej rehabilitacji - i na przekór wyniszczającej go chorobie - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy i "małymi kroczkami" idzie do przodu. Rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć.   

Jeszcze raz dziękujemy!

P.S. Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka. Wszystkie wpłaty wpłyną na Biniowe subkonto w ostatnim kwartale 2012 roku, wtedy udostępnimy listę wszystkich Urzędów Skarbowych przekazujących wpłaty dla Gabrysia. 

Kwiatuszek dla cioci Agi :)

Aga dziękujemy! Ty wiesz dlaczego :)

Niestandardowe dziecko...

Czy zdarzyło się komuś usłyszeć tak absurdalne określenie pod adresem własnego dziecka? Nam - tak. Kiedyś krew mnie zalewała ze złości, dziś po prostu  z tego śmieję się .

Ta historia rozpoczęła się w końcówce sierpnia 2006 roku... Gabryś miał wtedy niespełna półtora roku. Od kilku miesięcy zmagaliśmy się z padaczką, ale tak naprawdę cały czas uczyliśmy się żyć z tą chorobą. Poznawaliśmy ją i, choć z każdym dniem coraz bardziej nas przerażała, staraliśmy się stawić jej czoła.
W pewien sierpniowy weekend widziałam, że coś złego dzieje się z Gabrysiem, ale on przecież nie potrafił mi powiedzieć ani pokazać, co mu dolega. Kilka dni wcześniej robiliśmy EEG (dziś wiemy, że Gabrysiowy mózg jest jakby "podrażniony" po tym badaniu), dodatkowo pani wykonująca zapis w trakcie badania otworzyła okno - chwila przeciągu i dziecko "załatwione" (przeciągi w naszym przypadku powodują 80% infekcji). Właśnie po tym badaniu Binio był jakiś inny - zrobił się apatyczny, mało kontaktowy - jak nie on. W piątek miał coś w rodzaju "wzdrygnięć" (reakcja podobna do przestraszenia), po czym bardzo płakał, jakby się tego bał. W nocy zaczął gorączkować i wymiotować. Było późno, nasza przychodnia już dawno była zamknięta. Pierwszy telefon wykonaliśmy do najbliższego szpitala, niestety w ekipie karetki nie było lekarza pediatry, zaproponowali nam więc tylko zabranie Gabrysia do szpitala, na oddział dziecięcy - tam ktoś by go zbadał. Gabryś nie cierpi szpitali, pobyt w takim miejscu powoduje pogorszenie jego stanu o 50%, dlatego z "wizyt" w takich miejscach korzystamy w ostateczności.  Dostaliśmy namiar na całodobową przychodnię, pod którą podlegamy w "nagłych przypadkach". Zadzwoniłam więc i poprosiłam o przysłanie lekarza, w odpowiedzi dowiedziałam się, że tyle dzieci się dziś pochorowało, że pan doktor nie ma czasu przyjechać do nas ani nas przyjąć u siebie na miejscu... Nie wytrzymałam i dość niekulturalnie poprosiłam o podanie telefonu lekarzowi. Po raz kolejny tego wieczoru opowiadałam komuś, co się dzieje, że mały gorączkuje, wymiotuje i ma ataki padaczki. Odpowiadałam na jego pytania, opowiedziałam też dodatkowo całą historię choroby Gabrysia. Pan doktor pytał, czy padaczka jest  pourazowa, wytłumaczyłam mu więc, że moje dziecko urodziło się bez ciała modzelowatego, a padaczka jest takim maleńkim "bonusem" do szczepień. Pan doktor widocznie nawet nie pomyślał, jak mi to przekazać, powiedział po prostu: "Wie pani, jestem lekarzem z 20-letnim stażem, pierwszy raz słyszę o takiej wadzie, pani dziecko jest niestandardowe i nie mam pojęcia jak je leczyć", po czym oznajmił mi, że z tego powodu nie podejmie się leczenia Bisia... W życiu nikt mnie tak nie zszokował! Do dziś zastanawiam się, co bardziej bolało, odmowa pomocy mojemu choremu synkowi czy to "niestandardowe dziecko"... Nigdy nie zapomnę tego zdania. Gabryś cały czas potrzebował pomocy lekarskiej, a my pewności, że z tego wyjdzie. Zamówiliśmy więc taksówkę i pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Tam uzyskaliśmy pomoc i około 4 nad ranem wróciliśmy do domu. Kiedy Gabryś zasnął, mieliśmy wreszcie chwilę, żeby odsapnąć i porozmawiać. Stwierdziliśmy, że choć lekarz nie miał prawa odmówić nam pomocy, ani w taki sposób nazwać naszego synka, to jednak miał rację, nasz synek jest niestandardowy - jest unikatowy, cudowny i jedyny w swoim rodzaju. Nie ma drugiego takiego Gabrysia. 

Gabryś i jak zawsze jego powalający uśmiech

PS. Opisałam to po to, by pokazać, jak absurdalne sytuacje zdarzają się w naszym życiu. Że osoba, która powinna pomóc, potrafi jednym słowem zmiażdżyć nasze uczucia. Nie mam nic do lekarzy, przeciwnie  - bardzo ich szanuję, szczególnie tych, którzy leczą Gabrysia od samego początku. Bo dla nich  jest on przede wszystkim pacjentem. Zawsze starają się mu pomóc i -co bardzo ważne  -  szanują go.