Maja odeszła (*)

Wczoraj rano dotarła do nas bardzo smutna wiadomość.
Odeszła Maja Kropiwnicka bardzo dzielna, mała dziewczynka. 

Łączymy się w bólu i modlitwie z bliskimi małej Mai. 

Mrok na schodach

Bolesław Leśmian

 Mrok na schodach. Pustka w domu

Nie pomoże nikt nikomu.

Ślady twoje śnieg zaprószył,

Żal się w śniegu zawieruszył.

Trzeba teraz w śnieg uwierzyć

I tym śniegiem się ośnieżyć -

I ocienić się tym cieniem

I pomilczeć tym milczeniem.

Majeczko, Aniołku spoczywaj w pokoju (*) (*) (*)

Kasiu,przedwczoraj w nocy odpisywałam na Twój ostatni komentarz u nas, myślałam wtedy o Mai, o tym jak dzielnie przeszła przez ostatnie choróbsko, a rano natrafiłam na tak smutną wiadomość... 
życie jest bardzo kruche... współczuję Wam z całego serca... dziś nie ma słów które przyniosłyby ulgę... łączę się z Wami w bólu... Kasiu dużo sił... i wiary, która pomoże Wam przetrwać.

abecadło turnusowe - zajęcia logopedyczne

U Gabrysia zajęcia logopedyczne to nie tylko praca nad komunikacją i mową, ale przede wszystkim szereg ćwiczeń, zabaw i innych czynności takich jak masaże twarzy i jamy ustnej, nauka żucia i picia - butelka, słomka, kubek. Może właśnie ze względu na przebieg całej terapii zajęcia logopedyczne to jedne z ulubionych zajęć Gabrysia.

Na turnusie neurologopedię prowadziła ciocia Gabrysia, czyli terapeutka, z którą regularnie pracujemy od kilku lat, nie tylko na turnusach. Ciocia na każdy turnus przygotowuje nam tzw. "nowe cele"- piszę to w cudzysłowie, bo nie zawsze udaje nam się zrealizować cele wytyczone w danym momencie. Dwa lata temu ciocia Gabrysia wymyśliła, że Binio będzie pił najpierw z kubka, a potem przez słomkę i nauczyła go tego w trakcie jednych zajęć - ogromny sukces! Na ostatnim letnim turnusie ciocia Gabrysia wprowadziła naukę jedzenia według założeń Castillo - Moralesa. Płakałam ze śmiechu, widząc Biśkowe stopy wysmarowane pasztetem i smażonym jajkiem. Na jednej leżał kawałek ogórka, na drugiej plasterek wędliny, a pod nimi skórka od chleba... Metoda dawała efekt, bo Gabryś łaskawie coś zjadał. Pan Morales jednak miał pomysły.

masażyk buzi według Moralesa

Wydawałoby się, że to wszystko to łatwizna, ale współpraca z Gabrysiem ze względu na jego słaby wzrok jest bardzo utrudniona. Binio najprawdopodobniej nie widzi dokładnie tego, co robimy, więc nie jest w stanie nas naśladować. Ruchy warg, nasza mimika to dla niego nieznany świat. Każdy stawiany przed nim "cel" to wyższa szkoła jazdy i to sprawia, że, aby Biniaszek miał szansę sprostać nowym wymogom, musi mieć z góry opracowany schemat i według tego schematu musimy pracować do czasu, aż się nauczy.

nauka żucia

Na turnusie poza stałymi punktami terapii ciocia postanowiła doskonalić u Gabrysia żucie i nauczyć go dmuchać. "Brzmi bardzo ambitnie" pomyślałam i z góry pokochałam nową minkę, która pojawiała się na buzi Gabrysia, gdy ciocia stosowała specjalny chwyt. Ciocia jak zawsze była przygotowana i schemat już czekał na Gabrysia.
Uczyliśmy się na piórkach. Znajdowały się one na mojej lub Roberta dłoni, a Gabryś, z pomocą cioci, sprawdzał, gdzie one są.

Następnie wszyscy - mama, tata i ciocia, dmuchali w dłoń Gabrysia.

Ciocia, stymulując swoją dłonią właściwe mięśnie jego twarzy, przygotowywała Biniaszkową buzię do zebrania powietrza - to właśnie ta minka, którą pokochałam.

Kiedy buzia była gotowa, ciocia zatykała Gabrysiowi nos, żeby ten automatycznie sam wypuścił powietrze.

w tym momencie następowało magiczne ppppffffff :)

Po pojawieniu się cudownego "pppfffffffff" były brawa i gratulacje - Gabryś bardzo lubi być chwalony. Dodatkową nagrodą była muzyka wykonana przez ukochanego Biniowego przyjaciela - Ochołka.

"I co, ciociu, jestem dzielny" myślał na pewno Gabryś, zasłuchany w ulubiony song wykonywany przez Ochołka, patrząc cioci głęboko w oczy. Dodam tylko, że Gabryś jest bardzo cwany i wie, że po tym spojrzeniu ciocia wymięka i więcej takich chwytów już nie będzie, a przynajmniej nie na tych zajęciach.

A tak wyglądał cały schemat dmuchania

       

delikatne "pfff"

 tu już z głośnym "pffff"

Teraz ten nowy schemat musimy wprowadzić w życie. Do Biśkowych urodzin się już nie wyrobimy (marzec się zbliża wielkimi krokami!), ale kto wie - jeśli się przyłożymy, może dmuchawce w tym roku będą nasze.

Na koniec jeszcze kilka słów co u nas. Gabryś zdrowieje, w zeszłym tygodniu odstawiliśmy antybiotyk. Dwa dni przed czasem, bo mieliśmy podawać do piątku (10 dni), ale niestety ten lek wchodził w złą reakcję z jednym z leków padaczkowych i powodował u Binia bardzo silne napady... Aktualnie Gabryś dostaje jeszcze syrop wykrztuśny i witaminki, a napady powoli się wyciszają. Od wczoraj do Gabrysia przychodzi pani Ania i naprawdę bardzo dzielnie pracują. Mam nadzieję, że od poniedziałku wrócimy na wszystkie zajęcia w Elfie i innych miejscach.

morze

"Tam dojadę, gdzie graniczą Stwórca i natura" Adam Mickiewicz

Mielno, rok 2008, zdjęcia wykonał Krzysztof Miłkowski

Kiedy mówię znajomym, że wyjeżdżamy na turnus zimowy nad morze, wszyscy się śmieją, bo niby robimy wszystko na odwrót - latem jedziemy w góry, a zimą jeździmy nad morze. Często słyszę "morze zimą... przecież taki wyjazd jest bez sensu, zimno, wieje, łatwiej złapać przeziębienie, a poza tym jakie w tym czasie są tam atrakcje...".

Dąbki - styczeń 2012 r.

A my po prostu unikamy letniego nadmorskiego zgiełku. Ja wręcz uwielbiam tamtejszą zimową ciszę, dlatego tak bardzo lubię wyjazdy nad morze o tej porze roku. Wtedy nasz Bałtyk jest najpiękniejszy. Fakt - nie poleżę plackiem na plaży, nie popluskamy się z Biniem w morskiej wodzie, choć ta nawet w środku lata do najcieplejszych nie należy, nie siądziemy wieczorem na plaży, by podziwiać zachód słońca. Mamy za to magiczne nadmorskie widoki namalowane przez śnieg i mróz. Piasek jest lekko zmrożony, więc wózek lekko jedzie. Uwielbiam zimowy nadmorski spokój, powietrze przesycone jodem - wtedy naprawdę wypoczywam. Spacer w takiej scenerii jest niesamowitą atrakcją. Od 6 lat regularnie co zimę wyjeżdżamy na turnusy nad morze. Początkowo odwiedzaliśmy Mielno, od dwóch lat jeździmy do Dąbek. Zawsze staramy się, aby spacery nad morze były stałym punktem każdego spędzanego tam dnia. A atrakcje, choć nie są nam specjalnie potrzebne, pojawiają się same. W tym roku towarzyszyły nam podczas każdego spaceru.

Mielno, styczeń 2009 rok

Jadąc z Gabrysiem na turnus zastanawiałam się, jakie morze będzie w tym roku i czym nas zaskoczy. Opowiadałam mu o naszych spacerach z poprzednich lat, o szumie morskich fal, którego zawsze lubiliśmy słuchać i o ptakach, dla których codziennie wynosiliśmy pieczywo z hotelu. Kiedy minęliśmy Trójmiasto, miałam ogromną ochotę zjechać gdzieś w kierunku morza, zobaczyć, jakie jest. Pogoda sprzyjała malowniczym widokom, ale wiedziałam, że Gabryś jest już zmęczony, i że jemu w tym momencie najbardziej potrzebny jest odpoczynek (od 5 rano byliśmy w trasie), więc ostatecznie postanowiłam szybko dotrzeć do ośrodka.
Na wieczornym spotkaniu z organizatorami turnusu otrzymaliśmy nasz plan zajęć i trochę się zmartwiłam - wiedziałam, że będzie nam trudno wygospodarować czas na codzienne spacery. Już w poniedziałek udało nam się jednak po raz pierwszy wybrać nad morze. Byliśmy tam w południe, ale było jakoś szaro, a samo morze nie przypominało tego z moich wspomnień. Ale i tak było piękne i tajemnicze. Plaża trochę się zmieniła, pośrodku powstało coś w rodzaju mini wydmy - stwierdziłam, że to musi być pozostałość po zeszłorocznych "cofkach". Ambitnie zaciągnęłam wózek pod samą wodę - przecież Gabryś musiał zobaczyć morze, posłuchać szumu fal i pomóc mi w karmieniu ptaków, czym był bardzo zachwycony.

Górka, która nas pokonała

Kiedy wracaliśmy, było trochę ciężej przemieścić się przez plażę z wózkiem. Małą wydmę jakoś pokonaliśmy, ale kiedy musiałam wciągnąć wózek z Gabrysiem pod dużą wydmę, odpadłam... Duża góra piachu zasypana śniegiem i do tego strasznie śliska (po kilku dniach okazało się, że wystarczyło zmienić buty) - tego nie odczułam, jak z niej schodziłam. Próbując wczołgać się pod górę robiłam krok do przodu i dwa w tył... "Kurczę, pewnie już podają obiad, jestem ciekawa czy doczłapię się na tę górkę do 14... (o 14.00 w hotelu kończyła się pora obiadowa)" - pomyślałam. Po kilku kolejnych próbach w duchu sama śmiałam się z siebie i obiecałam sobie, że to ostatni raz, kiedy robię coś ponad swoje możliwości! Po wielu próbach byliśmy tak naprawdę w tym samym miejscu. Poinformowałam Gabrysia, że pomimo tego, iż uwielbiam wozić go w jego fajowskim wózku, to jednak będzie musiał wyjść z niego i kawałek przejść sam, najlepiej na własnych nogach (tu wcale bym się nie obraziła) - bo matka z sił opadła.
Po pewnym czasie spacerujący plażą Pan dostrzegł nas i chyba domyślił się, że potrzebujemy pomocy, bo skierował się w naszą stronę. Obdarował mnie swoim kijkiem do nordic walkingu, sam szedł z drugim i w minutę byliśmy na górze. Takie to było proste... Kiedy się żegnaliśmy, podziękowałam mu, ale miałam spore obawy, czy zaraz mi nie strzeli czegoś o mojej nieodpowiedzialności. Ale Pan powiedział tylko jedno zdanie: "jestem nauczycielem, to mój obowiązek pomagać innym i uczyć tego moją młodzież. Ale zawsze z radością będę pomagał takim osobom jak pani, za życie z pasją, a czasem nawet ponad swoje możliwości, życzę jeszcze większego uśmiechu na co dzień...". Wracając, zastanawiałam się, kiedy zdążył mnie tak dobrze poznać , obiecałam sobie jednak, że to mój ostatni taki wybryk - od tej pory poniżej promenady nie schodzimy...

I zgodnie z obietnicą daną sobie ograniczaliśmy się do spacerów tylko do wydmy, ptaki same do nas przylatywały, więc nie było potrzeby schodzenia bliżej. W sobotę po obiedzie mieliśmy wolne popołudnie, około 3 godzin - żal było spędzić ten czas w hotelu. Wraz z grupą innych mam umówiłyśmy się na wspólny spacer, jednak ambitne plany zejścia nad morze miałyśmy tylko z Anią, mamą Zosi. Oboje z Gabrysiem uwielbiamy spacerki z Zosią i jej mamą, często wspólnie spacerujemy w Warszawie, jednak tamten sobotni spacer długo będziemy pamiętali. Jak się okazało dwie godziny później, to był spacer wyczynowy... 

Wydma

Ania znała skrót przez las, taki, którym szybko schodziło się na plażę. Krótką, ale bardzo wyboistą drogą szybko dotarłyśmy do wydmy. Wózek jakimś cudem się nie rozpadł, a Gabryś z niego nie wypadł. Wydma była dość stroma, ale z góry nie było tego widać, więc odważnie zjechaliśmy na dół. Dopiero na dole zobaczyłyśmy, jak to wygląda i od razu stanowczo stwierdziłam, że tamtędy nie wracam. Pod tę górę z wózkiem i Gabrysiem nie dałabym rady. Postanowiłyśmy z Anią, że pójdziemy wzdłuż morza do najbliższego wyjścia. Pokonanie tej samej odległości równoległą do plaży asfaltową drogą zajmowało nam jakieś 20 minut, a nasz sobotni spacer trwał jakieś 2 godziny...

Dzień był piękny, chwilami zza chmur wyglądało słońce, lepszej pogody nie można sobie było wymarzyć. Tylko piach już nie był zamarznięty, więc wózek wcale nie chciał po nim jechać, a kółka wręcz grzęzły i zapadały się głęboko. Wraz z Anią wózki ciągnęłyśmy za sobą, bo pchać się ich nie dało, i wzbudziłyśmy tym ogromne zainteresowanie wśród innych spacerujących (a wyszłyśmy tylko na spacer!). Gabryś oczywiście poszedł spać w najlepsze, co mnie akurat ucieszyło, bo przynajmniej nie jęczał - tym razem mama mogła sobie pozrzędzić... I Zosia troszkę się denerwowała, że mama jakoś dziwnie jej wózek prowadzi. 

Gabryś obudził się, kiedy nasz spacer przez plażę dobiegał końca, a po jego humorze mogłam wywnioskować, że się dotlenił, bardzo dotlenił. Nam pozostało tylko przeciągnąć wózki przez miniwydmę i przez tę ogromną również, co wcale nie było łatwe, pomimo tego, że śniegu już nie było.

Przez nasze ambitne pomysły spacer zdecydowanie się przedłużył, Zosia spóźniła się na naukę czytania, a my na styk wyrobiliśmy się na zajęcia na basenie... Miał być taki niewinny spacerek, a obie z Anią jeszcze w niedzielę czułyśmy go w łydkach.
Jak wspominałam już wcześniej, my, czyli Gabryś i ja, uwielbimy morze zimą pomimo braku atrakcji, bo te tworzymy sobie sami. Uwielbiamy morze zimą również pomimo strasznych chorób, które przyjechały z nami z turnusu do domu. Dziś z radością poszlibyśmy na taki męczący spacerek... Pozostaje nam wierzyć, że przede wszystkim zdrowie, ale również finanse pozwolą nam znaleźć się tam również w przyszłym roku 

I po turnusie

W zeszły czwartek, późnym wieczorem, wróciliśmy do domu. Gabryś odsypia podróż, bardzo intensywne ćwiczenia, a przede wszystkim chorobę, która przypałętała się już w trakcie turnusu i póki co wcale nie odpuszcza. Ja powoli wracam do domowych obowiązków, przede mną stos rzeczy prania i prasowania... Ale najważniejsze - wreszcie mam chwilę, żeby coś napisać.
Za nami kolejny wspaniały turnus. To już nasz piąty wyjazd z Centrum mowy i ruchu Elf. I po raz kolejny nie zawiedliśmy się, ciotki Elfianki znów zapewniły nam 10 dni bardzo intensywnej - zwłaszcza dla Gabrysia - pracy. W naszym grafiku codziennie mieliśmy od 5 do 7 terapii, co dawało nam do 6 godzin wymagających ćwiczeń. Każdy dzień zaczynaliśmy zajęciami grupowymi według metody Weroniki Sherborne, prowadzonymi przez panią Kasię (poznaliśmy ją w zeszłym roku). Gabryś bardzo lubi taki rodzaj zajęć, pracuje na nich z pomocą mamy lub innych dzieci (ja muszę przyznać, że dla mnie to prawie aerobic). W tym roku byliśmy w jednej grupie z Bartkiem, Wojtkiem, Filipem i Gabrysią. Poczynania dzieciaków czasem mnie zaskakiwały... Bardzo się cieszę, że trafiliśmy do tej właśnie grupy, bo ona moim zdaniem była najfajniejsza.

Gabryś z Gabrysią - ja nie wiem czy Wy to widzicie, ale ona trzyma go za rękę...

Następnym stałym punktem naszego grafiku były zajęcia z neurologopedą, które prowadziła ciocia Gabrysia - to właśnie z nią pracujemy regularnie w stolicy. Ciocia znów wysoko postawiła poprzeczkę Biniaszkowi, między innymi postanowiła go nauczyć dmuchania (urodziny za niecały miesiąc, kto wie, może po raz pierwszy młody sam zdmuchnie świeczkę...?). O tym, w jaki sposób to robiła, obiecuję napisać w przyszłości.

Dmuchanie to jednak bardzo trudna sprawa :D

W naszym grafiku mieliśmy jeszcze rehabilitację i masaż prowadzone przez pana Mariusza i tu muszę przyznać, że było ciężko. Gabryś, gdyby tylko umiał, uciekłby spod rąk nowo poznanego wujka... Było mi bardzo przykro, kiedy Gabryś płakał, ale widząc jego coraz ładniej wyglądające plecy (skolioza troszkę się zmniejszyła) wiedziałam, że oboje musimy być silni i jakoś przetrwać trudne ćwiczenia. Dla złagodzenia bólu po rehabilitacji i rozluźnienia spiętych mięśni prawie każdy dzień kończyliśmy na zajęciach w basenie z ciocią Asią. Ciocia, zachwycona zmianami, które nastąpiły w funkcjonowaniu Biśka, jeszcze więcej wymagała, a mama stała przy basenie i przecierała oczy ze zdziwienia: "czy to na pewno moje dziecko buszuje tam w wodzie?"

Kolejnym miłym zaskoczeniem była dla nas obecność na turnusie cioci Ewy - ucieszyłam się bardzo, widząc znajomą buzię. Poznaliśmy się na naszym pierwszym turnusie, kiedy Gabryś miał ledwo dwa lata. Ciocia Ewa przez te wszystkie lata prowadziła z naszym synkiem wiele rożnych terapii i zawsze byliśmy zachwyceni, bo dla Ewy ważne są najmniejsze szczegóły w ciele młodego. Ciocia Ewa prowadziła zajęcia z integracji sensorycznej, na które my notorycznie się spóźnialiśmy...

terapia ręki - przypinanie spinaczy

Zajęcia z terapii ręki prowadziła Iwonka - to już nasz trzeci wspólny turnus, więc dobrze są jej znane możliwości Gabrysia. Tym bardziej, że mailowo omawiamy wszystkie problemy związane z pracą małych paluchów. Malowanie, ugniatanie, przeplatanie, zapinanie, naciskanie, paluszkowe masażyki i wiele innych - tak właśnie ciocia wprowadzała Gabrysia w plastyczny świat motoryki małej. Gabryś wtedy w zasadzie miał zupełnie inny plan pracy dla swoich rączek... ale ciocia mimo to skutecznie realizowała swoje założenia.
Nasze ostatnie zajęcia to terapia pedagogiczna połączona z terapią widzenia i grupowe zajęcia polisensoryczne, które prowadziła pani Dorota - o tych obiecuję napisać więcej. 

turnus się skończył
czas na gratulacje od mamusi - Gabryś był baaardzo dzielny

W drugim tygodniu turnusu przyjechał do nas tatuś. Binio, choć wieczorami zaczynał już gorączkować, bardzo się ucieszył i pomimo coraz gorszego samopoczucia dzielnie ćwiczył każdego dnia - może chciał, żeby tata był z niego dumny... Albo po prostu lubi te ćwiczenia i wszystkie Elfociotki. Niestety, skupisko dzieci niesie za sobą niebezpieczeństwo złapania jakiegoś wirusa. Wystarczy, że jedno przywiezie gila, a reszta w moment go łapie - nas tym razem również nie oszczędziło.

Udało nam się dotrwać do końca turnusu, odwołaliśmy tylko jedne zajęcia na basenie. Wracając do domu, zatrzymaliśmy się na obiad u naszych znajomych, Agi i Marcina - poznaliśmy się kilka lat temu na jednym z turnusów i zawsze z radością się spotykamy. Aga, widząc Biniaszka tak chorego, załatwiła nam wizytę u pediatry w Ciechocinku. Zapalenie gardła i maleńkie nacieki do uszu - to coś dumnie, poza wszystkimi sukcesami, wieźliśmy do domu. Antybiotyk i stos innych leków - tak dla nas zakończył się turnus. Liczyłam, że w domu Gabryś szybko dojdzie do siebie, ale antybiotyk nie zadziałał. Wczoraj po 5 dniach stosowania wstawiliśmy nowy, Gabrysia nadal męczy straszny kaszel i do tego wróciła wysoka temperatura.

Obiecuję wrócić jeszcze do turnusu, ale dziś, proszę, trzymajcie za nas kciuki, bo tak chory Binio jeszcze nie był...