noworoczne powroty

Jesteśmy! można powiedzieć, że cali i zdrowi. Witamy wszystkich noworocznie, dziękujemy za Wasze życzenia, oczywiście wszystkie odwzajemniamy. Bardzo przepraszamy za długą nieobecność, na naszym, a przede wszystkim na Waszych blogach – przytłoczyła nas cała masa obowiązków, nie tylko tych przedświątecznych, ale i noworocznych. Zaczęło się od chorowania, bardzo długiego, listopadowego chorowania. Jak już wyzdrowieliśmy, całkowicie pochłonęła nas organizacja kiermaszów świątecznych. Pieczenie i ozdabianie pierników, zdobienie bombek i innych ozdób świątecznych oraz gromadzenie wielu innych cennych gadżetów, a przede wszystkim organizacja tych wszystkich akcji zajęła nam bardzo dużo czasu. W połowie grudnia przegoniliśmy to straszne choróbsko – pozostały nam jeszcze skutki uboczne, ale dzielnie z nimi walczymy. Niestety, po każdej poważnej dolegliwości jelita Gabrysia jakby stają w miejscu, dlatego musimy długo walczyć, by przywrócić ich prawidłowe działanie. Ściślej mówiąc problemy z jelitami są skutkiem nie tylko chorób, które Gabi tak naprawdę przesypia, ale też leczenia padaczkowego i statusu Binia, tj. „dziecko leżące”. Może ktoś zna jakieś magiczne sposoby na pobudzenie jelit do pracy? Będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie informacje! W połowie grudnia Binio wrócił na ćwiczenia do swojego ukochanego „Elfa”. Jechał na zajęcia z ogromnym bananem na buzi, od czasu do czasu coś do mnie gadał, jakby chciał mnie popędzić... Na starcie ciocię Kingę od rehabilitacji postraszył swoimi rajstopowymi pająkami – ciocia boi się pająków i kiedy tylko o tym wspomina, sprawia Biniowi ogromną radość. Ciocia Ola jak zawsze bardzo dużo wymagała, ale ręka Gabrysia (cała w stempelkach!) pokazuje, że nasze dziecko dzielnie dotrzymuje kroku jej poleceniom. Ciocia już dawno wprowadziła Biniowi stempelkowy system motywacyjny, co bardzo mu się spodobało – szczególnie lubi, kiedy w domu razem liczymy, ile tych stempelków się nazbierało. 

A tak zmęczony skończył pierwsze po chorobie elfowe zajęcia

Przed świętami odezwała się padaczka. Nie wiemy dlaczego, może przez te codzienne zmiany pogodowe? Skoki napadowe były drastyczne, a ilość napadów, które męczyły Gabrysia, dochodziła od trzech do nawet pięciu na godzinę... Szybki telefon do naszej pani doktor i zwiększamy leki. Pomogło, powiedzmy na chwilę, bo drobne i częste napady ustały, ale ten poranny, wpisany w nasze życie praktycznie na stałe, przybrał na sile. Niestety, leczenie padaczkowe można porównać do gry w totka – nigdy nie ma pewności, że się uda... Pomimo napadów Gabryś bardzo ambitnie ćwiczył, nawet dla mnie było to zadziwiające. Na dzień przed wigilią Centrum „Elf” zostało otwarte specjalnie dla Gabrysia, w tym dniu odbyły się tam tylko jedne zajęcia... Zajęcia pedagogiczne, ale za to jak pracowite, stempelki nie zmieściły się na jednej dłoni... 

Święta spędziliśmy rodzinnie na Podlasiu, a Nowy Rok bardzo hucznie przespaliśmy. W domu, ale już sam początek stycznia minął nam bardzo intensywnie. Dostaliśmy się na turnus rehabilitacyjny w Amicusie – to ośrodek założony przez fundację, której podopiecznym jest Gabryś. O turnusie napiszę w przyszłości. Dziś dodam tylko, że było bardzo intensywnie, bardzo pracowicie i ciężko, ale też liczyłam na to, bo był to nasz drugi turnus w tym ośrodku i wiedziałam, czego się spodziewać. Matce też nie było łatwo, codzienne wstawanie przed 6... Jestem nocnym markiem, a jeszcze to przebijanie się w godzinach szczytu na drugi koniec Warszawy to naprawdę „mission impasible”. Daliśmy radę, ale moja internetowa aktywność w tym czasie była równa zeru, stąd taka posucha na naszym blogu. Cali i zdrowi wróciliśmy na zajęcia w „Elfie”, z czego Gabi bardzo się cieszy. Z przyczyn zdrowotnych (choć to raczej strach przed złapaniem czegoś nowego), zrezygnowaliśmy z zimowego wyjazdu na turnus. Może w marcu uda nam się wyjechać rodzinnie w góry, Biniaszek już przecież zasłużył na odpoczynek. A dziś, dzięki życzliwości dyrekcji naszej szkoły, a w szczególności dzięki pani dyrektor Ewie Adamskiej i z ogromną pomocą dzieciaków oraz ich rodziców, organizujemy kolejny kiermasz. Serdecznie wszystkich zapraszamy.

Jako że jest to wpis organizacyjny, przypominamy, że w tym roku również zbieramy 1% podatku. Każdy, kto zechciałby wesprzeć naszego synka swoją magiczną jednoprocentówką, proszony jest o wypełnienie swojego PIT-u tak jak w poniższym załączniku.

Rozpoczęliśmy nowy rok pełni zapału. Mamy całą masę planów i marzeń związanych z rehabilitacją i osiągnięciami naszego dziecka. Chcielibyśmy, aby nasz syn w najbliższym czasie skorzystał z terapii w kosmicznych skafandrach Adeli w ośrodku Euromed, gdzie mógłby dalej trenować stanie, a może nawet chodzenie, oraz by wyjechał na delfinoterapię, która jak żadna inna terapia daje naszemu dziecku ogromną szansę na poprawę koordynacji ruchowo-wzrokowej czy też samego widzenia. Na noworocznym turnusie dowiedzieliśmy się, że teraz dla Gabrysia najważniejsza jest rehabilitacja, mająca na celu skorygowanie skoliozy „mechanicznej”, która powstała u niego na skutek napadów padaczkowych. Jeżeli w ciągu najbliższych lat (2 lub 3) nie uda nam się zahamować tego procesu, Gabryś będzie musiał przejść operację kręgosłupa. Jako rodzice jesteśmy świadomi, że rekonwalescencja po takiej operacji może być bardzo trudna, a wręcz boimy się, że Gabryś może w dużej mierze stracić to, co udało się wypracować dotychczas. Skorygować te nieprawidłowości możemy tylko kilkakrotnie zwiększając ilość miesięcznych zajęć rehabilitacyjnych Gabrysia, ale koszt tej zmiany dla nas jest ogromny, dlatego będziemy wdzięczni każdemu, kto w rubryce „cel szczegółowy” swojego PIT-u postanowi wpisać dane Gabrysia.