sobota, 9 listopada 2019

Krakowskie podboje

na chwilę po urlopie...
Ledwo wróciliśmy z letniego turnusu elfowego znów trzeba było ruszyć w drogę, tym razem do Krakowa. Bez taty 💪💪💪 to świadczy o tym, że matka z Gabim są coraz dzielniejsi 😁 bez kota - ufff, po wyjeździe do Krynicy zrozumieliśmy czym jest cisza w podróży 😂 zabraliśmy za to babcię, wszak bez babci dalibyśmy radę, może nie z prędkością pierdolino, ale wcześniej czy później dotarlibyśmy na miejsce... Tylko jakby coś pierd... przepraszam zepsuło się, to jednak dwie baby to nie jedna 😉😁
Nie była to zwykła wycieczka, pomimo 36 stopni w cieniu odwiedziliśmy Wawel i smoka i coś tam jeszcze 🤔 ale tego dnia dla nas najważniejsze było spotkanie z doktorem Repetunovem. 
spójrzcie na prawą stopę Gabrysia - tak właśnie wygląda spastyka...
Dr Repetunov to chirurg ortopeda, który od kilku lat w Polsce i nie tylko, przeprowadza zabiegi fibrotomii i właśnie konsultacja w sprawie tego zabiegu była celem naszej wyprawy. Fibrotomia (metoda Ulzibata) to mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów poprzez wykonanie maleńkich nacięć w wybranych punktach na ciele. Po zabiegu obserwuje się poprawę funkcji motorycznych, zwiększenie zakresu ruchów oraz wypracowanie nowych umiejętności ruchowych. Daje to samodzielność i polepsza, jakość życia, a także daje szansę na normalne funkcjonowanie! Charakteryzuje ją wysoka skuteczność i stosunkowo niewielka traumatyczność. Po tym zabiegu wiele osób borykających się ze spastyką zaczyna zupełnie nowe życie - mięśniowo zdecydowanie luźniejsze. 
Skąd u nas pomysł na taki zabieg w końcu nasz syn od zawsze był wiotki. A no właśnie BYŁ... po zeszłorocznych wydarzeniach dopadła nas spastyka. Generalnie ciężkie do ogarnięcia zjawisko, ale internety mówią, że to zaburzenie pracy mięśni, polegające na ich wzmożonym napięciu, ich ograniczona ruchomość i silny ból zdecydowanie utrudniają codzienne funkcjonowanie. I tak jak w regułce tak w naszym życiu mamy bardzo wzmożone napięcie mięśniowe w nogach i w lewej ręce, powoli możemy mówić o przykurczach.... a na pewno już o ogromnym bólu od pasa aż po same stopy... każdy dotyk, zmiana pozycji, a nawet zwykłe przytulenie wiąże się z ogromnym bólem, lekarze to bólowe zjawisko nazywają przeczulicą. Jedynym lekarstwem na to jest rehabilitacja i uwierzcie działa cuda, choć byli tacy którzy sugerowali by na ten ból podać leki i nic nie robić...😢😢😢 a my właśnie dzięki rehabilitacji dziś jesteśmy w zupełnie innym miejscu niż jeszcze pół roku temu, ale wciąż szukamy z Gabrysiową ciocią Anią pomysłu na to by ułatwić młodemu codzienne funkcjonowanie, stąd pomysł na spotkanie z doktorem. 
To była bardzo długa wizyta, Gabi oczywiście bardzo głośno zaprezentował doktorowi z czym do niego przyjechaliśmy... i chyba właśnie dlatego doktor postanowił się podjąć zabiegu u Gabrysia! To dla nas bardzo dużo znaczy, choć od razu doktor powiedział nam, że skupiłby się przede wszystkim na wyeliminowaniu bólu 😱 na ile to tylko możliwe. Przyznam szczerze, że właśnie o to nam chodziło, nie liczymy już na cuda, dobra codzienność Gabrysia to dla nas najlepszy efekt każdego leczenia, a jeśli stopy by zluzowały, gdyby udało się nam zrobić ortezy, założyć buty to byłoby szczęście do potęgi entej!
Czas przeleciał w szaleńczym tempie i nasz termin za kilkanaście dni... dopada nas coraz większy strach, fakt to naprawdę mało inwazyjny zabieg, ale my po zatrzymaniu obiecaliśmy sobie, że to już koniec - żadnych narkozowych razy więcej... 
Nie wiemy też jaki efekt przyniesie fibrotomia, w przypadku naszego dziecka jesteśmy świadomi, że aktualny stan Gabrysia to nie tylko skutek zatrzymania ale po części również operacji, szczególnie tej drugiej. Wiemy że śruby mogą również prowokować ten ból, może nie cały ale na pewno jakąś część, szczególnie, że w miednicy Gabi ma aż 4 śruby 😱. Pozostaje nam zaufać doktorowi, ale to skomplikowane, bo chyba zbyt dużo spadło na to nasze dziecko w ostatnim czasie...
Zabieg fibrotomii kosztuje 11.800 zł i jak wszystko co dobre, nie jest refundowany przez NFZ 😁 A my bijąc się z myślami jaką decyzję podjąć całkowicie zapomnieliśmy o tym że tą grubą kasę musimy zebrać...

Wysłaliśmy już zapytanie do jednej z popularniejszej zbiórkowni być może na dniach uda uruchomić  zbiórkę  a jeśli nie to na szybko otworzymy ją sami nawet na którym ze zbiórkowych portali. Wierzę, że to kwestia tego weekendu.
------------------------------------------------------------------
www.dzieciom.pl/3829