Bajka urzędowa ;)

Wymyśliła sobie pani matka, że w ramach rekonwalescencji po majowej operacji (jeszcze o tym nie wiecie ale mamy już termin...) zabierze dziecko na turnus, nad morze taki bardziej leżany niż rehabilitacyjny. 

otikon smile\

We wtorek rano odwiedziła WCPR, żeby zapomogę turnusową załatwić, a przy okazji wszelkie inne papierzyska zalegające od miesięcy złożyć. Niestety w stosie dokumentów zabrakło jednego, o dochodach pana ojca... Więc dzwoni czym prędzej do pana ślubnego i prosi, że pilne, że ważne, bo turnus, bo miesiąc się kończy, a kwietniu to już dupa, wiec niech jej załatwi to zaświadczenie, najlepiej w kilku egzemplarzach, nigdy nie wiadomo czy jutro nie powiedzą że potrzeba dwa... W środę ciut świt znów pani matka podąża w kierunku WCPRu ze stosem papierzysków w garści, dumna, bo dziś to już na pewno załatwi. Bardzo miła pani odsyła ją z kwitkiem bo nie znalazła zaświadczenia, że matka dostaje jałmużnę państwową... Dzień wcześniej nie było potrzebne :/. 

Emotikon unsure

W czwartek już zupełnie pewna, że załatwi wszystko, pani matka jedzie na podbój WCPR, tym razem ma ze sobą wszystkie dokumenty :).

Brawo ona!!!Emotikon smile

Miła pani wszystko przyjmuje i mówi "ale na to dofinansowanie to już raczej nie starczy pieniędzy, bo strasznie dużo zgłoszeń mamy, a kasy niewiele... " 

BRAWO ONI!!!

Bajkę urzędową pani matka napisała na podstawie własnych doświadczeń z ostatniego tygodnia... 

pani matka się nie żali tylko śmieje się z ironii losu i biurokracji panującej w jej kraju.

A jeśli doktory pozwolą to dziecko nad morze i tak zabierze, choćby miała piach i wodę sobie narysować!

BEmotikon unsure

 Emotikon unsur

Emotikon unsur

wrrrrrr..... czyli post typowo roszczeniowy

"Każda rzecz wielka musi kosztować i musi być trudna,

  Tylko rzeczy małe i liche są łatwe"

                     Kardynał Stefan Wyszyński

Czasem przychodzą takie dni, że nic innego jak "wrrr" nie przechodzi przez gardło, a nadmiar złych wiadomości doprowadza do bólu głowy. I ten ostatni tydzień, z całym jego dobrodziejstwem do takich mogę zaliczyć. 
”Wrrr” na pewno nie jest oznaką czegoś dobrego – „wrrr” oznacza moją złość, żal, a nade wszystko bezsilność...

Tak, tak - pani matka ma kryzys. Ale cóż się dziwić? Za oknem grzmi i błyska, a wiatr znów zrobił mi bałagan na tyle co wysprzątanym balkonie. Pogoda od jakiegoś czasu nas nie rozpieszcza, wiosenne "brrr" (tak określamy taką pogodę) rozłożyło Gabrysia na łopatki - od ponad tygodnia choruje. Z chorobami jakoś zawsze sobie radzimy, ale kiedy nasze dziecko wprowadza nowe trendy chorobowe, jestem lekko przerażona. Gabryś przesypia całe dnie, nie je, nie pije - jak ma wyzdrowieć, skąd weźmie siły na to, by znów stawać na nogi i na nich przemierzać nasze apartamenty? Ja powoli tracę siły do podawania picia strzykawką czy dziesięciokrotnego wciskania jednej łyżki zupy. Doszło do tego, że miksuję zupki, a jaśnie panicz robi magiczne „ble”, po czym wszystko wypluwa, syfiąc cały świat dookoła siebie. Od tygodnia siedzimy w domu, jedyne nasze wyjścia to te do przychodni, a wieczorem, kiedy Robert może mnie zmienić w opiece nad młodym, pada... Pokochałam czerwiec całym sercem...
W tym całym chorobowym rozgardiaszu zapomniałam całkowicie o zbliżającym się coraz większymi krokami turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ma się odbyć w Krynicy Górskiej, rozpocznie się w ostatni weekend czerwca. Niestety póki co nie uzbieraliśmy pełnej kwoty, a do końca czerwca powinniśmy wpłacić wszystko. Biśkowe konto w fundacji świeci pustkami i pomimo setek wysłanych apeli, otrzymujemy same odpowiedzi odmowne. Ironią jednak jest to, że w czasie, gdy w Gabrysiowym życiu pojawiła się motywacja i wielka chęć do zdobywania nowych umiejętności, my nie jesteśmy w stanie zapewnić mu wyjazdu. Wyjazd na letni turnus rehabilitacyjny w naszym grafiku terapeutycznym jest od zawsze, nie jest to forma naszego kaprysu czy fanaberii - to czas, który bardzo pozytywnie wpływa na rozwój naszego dziecka, dlatego tak bardzo zabiegamy o to, by Gabryś miał szansę w takim turnusie uczestniczyć. Turnus to bardzo ważna i potrzebna część stymulacji dziecka, a my już nie raz przekonaliśmy się, że dzięki turnusom mamy szansę zintensyfikować wszystkie działania rehabilitacyjne prowadzone w ciągu roku - to tak, jakby rehabilitacja działała ze zdwojoną siłą.


Na początku każdego roku robimy sobie z Gabrysiem wycieczkę do WCPRu w celu złożenia wniosku o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, tak też zrobiliśmy w tym roku. Takie dofinansowanie do wyjazdu na turnus przysługuje dziecku tylko raz w roku i pokrywa tylko częściowo koszty wyjazdu (turnus kosztuje około 6000 zł, a dofinansowanie to kwota z zasady nieprzekraczająca 1600 zł). To jedyna forma wsparcia finansowego do rehabilitacji Gabrysia, o jakie zwracamy się do "państwa", wszystkie inne zajęcia, na które Biniaszek uczęszcza w ciągu roku, pokrywamy ze środków zgromadzonych na subkoncie Gabrysia, a kiedy one się kończą, koszty terapii pokrywamy sami. W kwietniu Pan Gabriel Miłkowski otrzymał list. List który we mnie wzbudził żal, złość i żal. Bo wtedy okazało się, że sami musimy zgromadzić całą kwotę potrzebną, aby nasze dziecko mogło pojechać na turnus. Kiedy chciałam dowiedzieć się, na jakiej zasadzie w tym roku dofinansowania były przyznawane dowiedziałam się, że jestem bezczelna i nie umiem czytać... Dlatego też owo nieszczęsne pismo w naszym rodzinnym slangu uzyskało tytuł "nie, bo nie".
Większą część kolejnego miesiąca spędziłam na przygotowaniu apeli do firm, a przede wszystkim organizacji pożytku publicznego - teraz już wiecie, skąd takie zaległości na blogu. Na nasze apele rzadko ktoś odpowiada, czasem jakaś fundacja. Treść tych listów znam na pamięć, wszystkie jakby spisane z jednego szablonu i choć każdy otwieram z lekką nutką nadziei, treść jest wciąż taka sama: "Z przykrością informujemy, że nie jesteśmy w stanie wesprzeć Państwa w gromadzeniu środków na turnus rehabilitacyjny... Życzymy powodzenia..." bla, bla, bla. Kiedy czytam te listy zastanawiam się, po co one są, te wszystkie organizacje pożytku publicznego. Na palcach u rąk mogę zliczyć wszystkie fundacje, które wsparły rehabilitację Gabrysia w ciągu 8 lat jego życia.
Czasami czatuję z koleżanką (Polką), która na stałe mieszka w Niemczech. Aga, która też jest mamą niepełnosprawnego dziecka, zawsze wytrzeszcza oczy ze zdziwienia, kiedy opowiadam jej o zabiegach jakie wykonujemy, żeby zdobyć środki na rehabilitację czy sprzęt ortopedyczny potrzebny dla Gabrysia. Odpowiedź Agi – cytuję: "potrzebujemy wózek czy pionizator, podajemy wymiary i jakie powinien mieć dodatki i po trzech tygodniach sprzęt przywożą nam do domu, turnus, żebym tylko chciała z młodą jechać, pokrywają cały koszt, zapewniają wsparcie i pomoc w opiece nad młodą". A my na nasz pionizator czekaliśmy ponad pół roku, sami musieliśmy pokryć część jego kosztów, a wózek? Gdyby nie Gosia i jej przyjaciele, Gabryś do dziś jeździłby starym, niewygodnym wózkiem. O turnusach czy samej rehabilitacji lepiej nie wspominać, o każdą złotówkę musimy zawalczyć, wręcz ja wyszarpać od urzędników, bo oni przecież rozdzielają swoje prywatne pieniądze... Widzą tylko cyferki i przepisy, a nie człowieka. Jesteśmy w pełni świadomi, że gdyby nie nasz upór i pomoc wielu cudownych osób, Gabryś po prostu by leżał - zgodnie z poradami wielu "znachorów”, jak określam lekarzy, którzy w pacjencie nie potrafią dostrzec człowieka.
Kiedy Gabryś był malutki, bardzo długo rozmawialiśmy o tym, co dalej, jak i gdzie widzimy nasze dalsze życie? Długo zastanawialiśmy się nad wyjazdem za granicę, mieliśmy taką możliwość, ale stwierdziliśmy, że tu jest nasz kraj, tu jest nasz dom, tu się wychowywaliśmy i chcielibyśmy, by tu wychowywały się nasze dzieci. Dziś coraz częściej stawiamy sobie pytanie... Czy warto było?

Niestandardowe dziecko...

Czy zdarzyło się komuś usłyszeć tak absurdalne określenie pod adresem własnego dziecka? Nam - tak. Kiedyś krew mnie zalewała ze złości, dziś po prostu  z tego śmieję się .

Ta historia rozpoczęła się w końcówce sierpnia 2006 roku... Gabryś miał wtedy niespełna półtora roku. Od kilku miesięcy zmagaliśmy się z padaczką, ale tak naprawdę cały czas uczyliśmy się żyć z tą chorobą. Poznawaliśmy ją i, choć z każdym dniem coraz bardziej nas przerażała, staraliśmy się stawić jej czoła.
W pewien sierpniowy weekend widziałam, że coś złego dzieje się z Gabrysiem, ale on przecież nie potrafił mi powiedzieć ani pokazać, co mu dolega. Kilka dni wcześniej robiliśmy EEG (dziś wiemy, że Gabrysiowy mózg jest jakby "podrażniony" po tym badaniu), dodatkowo pani wykonująca zapis w trakcie badania otworzyła okno - chwila przeciągu i dziecko "załatwione" (przeciągi w naszym przypadku powodują 80% infekcji). Właśnie po tym badaniu Binio był jakiś inny - zrobił się apatyczny, mało kontaktowy - jak nie on. W piątek miał coś w rodzaju "wzdrygnięć" (reakcja podobna do przestraszenia), po czym bardzo płakał, jakby się tego bał. W nocy zaczął gorączkować i wymiotować. Było późno, nasza przychodnia już dawno była zamknięta. Pierwszy telefon wykonaliśmy do najbliższego szpitala, niestety w ekipie karetki nie było lekarza pediatry, zaproponowali nam więc tylko zabranie Gabrysia do szpitala, na oddział dziecięcy - tam ktoś by go zbadał. Gabryś nie cierpi szpitali, pobyt w takim miejscu powoduje pogorszenie jego stanu o 50%, dlatego z "wizyt" w takich miejscach korzystamy w ostateczności.  Dostaliśmy namiar na całodobową przychodnię, pod którą podlegamy w "nagłych przypadkach". Zadzwoniłam więc i poprosiłam o przysłanie lekarza, w odpowiedzi dowiedziałam się, że tyle dzieci się dziś pochorowało, że pan doktor nie ma czasu przyjechać do nas ani nas przyjąć u siebie na miejscu... Nie wytrzymałam i dość niekulturalnie poprosiłam o podanie telefonu lekarzowi. Po raz kolejny tego wieczoru opowiadałam komuś, co się dzieje, że mały gorączkuje, wymiotuje i ma ataki padaczki. Odpowiadałam na jego pytania, opowiedziałam też dodatkowo całą historię choroby Gabrysia. Pan doktor pytał, czy padaczka jest  pourazowa, wytłumaczyłam mu więc, że moje dziecko urodziło się bez ciała modzelowatego, a padaczka jest takim maleńkim "bonusem" do szczepień. Pan doktor widocznie nawet nie pomyślał, jak mi to przekazać, powiedział po prostu: "Wie pani, jestem lekarzem z 20-letnim stażem, pierwszy raz słyszę o takiej wadzie, pani dziecko jest niestandardowe i nie mam pojęcia jak je leczyć", po czym oznajmił mi, że z tego powodu nie podejmie się leczenia Bisia... W życiu nikt mnie tak nie zszokował! Do dziś zastanawiam się, co bardziej bolało, odmowa pomocy mojemu choremu synkowi czy to "niestandardowe dziecko"... Nigdy nie zapomnę tego zdania. Gabryś cały czas potrzebował pomocy lekarskiej, a my pewności, że z tego wyjdzie. Zamówiliśmy więc taksówkę i pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Tam uzyskaliśmy pomoc i około 4 nad ranem wróciliśmy do domu. Kiedy Gabryś zasnął, mieliśmy wreszcie chwilę, żeby odsapnąć i porozmawiać. Stwierdziliśmy, że choć lekarz nie miał prawa odmówić nam pomocy, ani w taki sposób nazwać naszego synka, to jednak miał rację, nasz synek jest niestandardowy - jest unikatowy, cudowny i jedyny w swoim rodzaju. Nie ma drugiego takiego Gabrysia. 

Gabryś i jak zawsze jego powalający uśmiech

PS. Opisałam to po to, by pokazać, jak absurdalne sytuacje zdarzają się w naszym życiu. Że osoba, która powinna pomóc, potrafi jednym słowem zmiażdżyć nasze uczucia. Nie mam nic do lekarzy, przeciwnie  - bardzo ich szanuję, szczególnie tych, którzy leczą Gabrysia od samego początku. Bo dla nich  jest on przede wszystkim pacjentem. Zawsze starają się mu pomóc i -co bardzo ważne  -  szanują go.