czwartek, 27 czerwca 2013

balowe przebieranki

Krynica - lipiec, 2010 r.
Pan Biedronek
Wszyscy pewnie wiecie, że wybieramy się na turnus. Już w niedzielę wyjazd. Pakujemy walizki i gromadzimy wszelkie inne przydatne nam w trakcie turnusu rzeczy. Mamy jednak wielki damski problem - otóż nie wiemy, cóż mamy na siebie włożyć idąc na bal, nawet nie mamy pomysłu, za kogo się przebierzemy. Tak, bal przebierańców to tradycja każdego turnusu. W tym roku w mailu informacyjnym otrzymaliśmy taką informację: "prosimy o zabranie ze sobą strojów karnawałowych dla dzieci i rodziców na bal Pana Kleksa (tematyka strojów ściśle związana z wierszami Brzechwy wykorzystanymi w „Panu Kleksie”, np. Kaczka Dziwaczka, Leń, Dzik itp.)!!!". Wiem dodatkowo z przecieków, że adekwatnie do swojego przebrania dziecko z rodzicem będzie musiało wykonać piosenkę związaną z jego strojem... No to ciotki pojechały z tym pomysłem całkowicie...
Mielno - lipiec, 2011 r.
Leśny Skrzat
Bal na turnusie jest od zawsze. To taka chwila wytchnienia dla dzieci, ale także dla rodziców. Ciocie zawsze przygotowują jakieś przedstawienie, a potem są tańce i zabawa. Ciocie też się przebierają - taki bal to naprawdę wspaniała zabawa. Ja bardzo lubię przebierać Biniaszka i zawsze robię wszystko, by wyglądał fajnie, zresztą Binio uwielbia, kiedy ktoś mu prawi komplementy, nawet jeśli dotyczą tylko jego wyglądu czy stroju.
Łatwo nie będzie szczególnie że mam na wymyślenie strojów tylko dwa dni - dziś i jutro. A może ktoś będzie bardziej pomysłowy ode mnie? Dodam tylko, że nie uznaję gotowców .
Dziś w galerii nasze przebierańce na przestrzeni ostatnich kilku lat .
Dąbki - styczeń 2012 r.
Gwiazdor ;) 
Krynica - lipiec 2012r.
Bal kibica
Dąbki - styczeń 2013 r.
Jaskiniowcy :)

niedziela, 23 czerwca 2013

Tata, tatuś, tatunio


„Do czego służy tatuś?” – W. Faber 

Do czego służy tatuś? Na przykład do prania, 
kiedy za dużo pracy miewa w domu mama.
Do trzepania dywanów, jazdy odkurzaczem,
do chodzenia z córeczką na lody na spacer.
Do wbijania haczyków w twardy beton ściany,
Wtedy, gdy nową szafkę lub obraz wieszamy.
A kiedy się gazetą, jak tarczą zasłania
przynoszę kolorową książkę do czytania.
I razem wędrujemy do ostatniej strony...
Do tego służy tatuś dobrze oswojony!

Kochany tato - zacznę zwyczajnie,
że z Tobą w domu zawsze jest fajnie:
i w deszcz i w słotę, w smutku, w radości, wspierasz i uczysz życia w miłości. 
Dzisiaj za wszystko chcę Ci
dziękować, i super autko Ci namalować :).
Laurka dla taty, malowana oczywiście z pomocą Pani Ani 
a to już mamusiowa, żeby nie było że pani matka się nie pochwaliła ;)

"Dziękuję Ci tato za wszystko co robisz, że bawisz się ze mną, na rekach mnie nosisz..."

wtorek, 11 czerwca 2013

wrrrrrr..... czyli post typowo roszczeniowy



"Każda rzecz wielka musi kosztować i musi być trudna,
  Tylko rzeczy małe i liche są łatwe"
                     Kardynał Stefan Wyszyński

Czasem przychodzą takie dni, że nic innego jak "wrrr" nie przechodzi przez gardło, a nadmiar złych wiadomości doprowadza do bólu głowy. I ten ostatni tydzień, z całym jego dobrodziejstwem do takich mogę zaliczyć. 
”Wrrr” na pewno nie jest oznaką czegoś dobrego – „wrrr” oznacza moją złość, żal, a nade wszystko bezsilność...
Tak, tak - pani matka ma kryzys. Ale cóż się dziwić? Za oknem grzmi i błyska, a wiatr znów zrobił mi bałagan na tyle co wysprzątanym balkonie. Pogoda od jakiegoś czasu nas nie rozpieszcza, wiosenne "brrr" (tak określamy taką pogodę) rozłożyło Gabrysia na łopatki - od ponad tygodnia choruje. Z chorobami jakoś zawsze sobie radzimy, ale kiedy nasze dziecko wprowadza nowe trendy chorobowe, jestem lekko przerażona. Gabryś przesypia całe dnie, nie je, nie pije - jak ma wyzdrowieć, skąd weźmie siły na to, by znów stawać na nogi i na nich przemierzać nasze apartamenty? Ja powoli tracę siły do podawania picia strzykawką czy dziesięciokrotnego wciskania jednej łyżki zupy. Doszło do tego, że miksuję zupki, a jaśnie panicz robi magiczne „ble”, po czym wszystko wypluwa, syfiąc cały świat dookoła siebie. Od tygodnia siedzimy w domu, jedyne nasze wyjścia to te do przychodni, a wieczorem, kiedy Robert może mnie zmienić w opiece nad młodym, pada... Pokochałam czerwiec całym sercem...
W tym całym chorobowym rozgardiaszu zapomniałam całkowicie o zbliżającym się coraz większymi krokami turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ma się odbyć w Krynicy Górskiej, rozpocznie się w ostatni weekend czerwca. Niestety póki co nie uzbieraliśmy pełnej kwoty, a do końca czerwca powinniśmy wpłacić wszystko. Biśkowe konto w fundacji świeci pustkami i pomimo setek wysłanych apeli, otrzymujemy same odpowiedzi odmowne. Ironią jednak jest to, że w czasie, gdy w Gabrysiowym życiu pojawiła się motywacja i wielka chęć do zdobywania nowych umiejętności, my nie jesteśmy w stanie zapewnić mu wyjazdu. Wyjazd na letni turnus rehabilitacyjny w naszym grafiku terapeutycznym jest od zawsze, nie jest to forma naszego kaprysu czy fanaberii - to czas, który bardzo pozytywnie wpływa na rozwój naszego dziecka, dlatego tak bardzo zabiegamy o to, by Gabryś miał szansę w takim turnusie uczestniczyć. Turnus to bardzo ważna i potrzebna część stymulacji dziecka, a my już nie raz przekonaliśmy się, że dzięki turnusom mamy szansę zintensyfikować wszystkie działania rehabilitacyjne prowadzone w ciągu roku - to tak, jakby rehabilitacja działała ze zdwojoną siłą.


Na początku każdego roku robimy sobie z Gabrysiem wycieczkę do WCPRu w celu złożenia wniosku o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, tak też zrobiliśmy w tym roku. Takie dofinansowanie do wyjazdu na turnus przysługuje dziecku tylko raz w roku i pokrywa tylko częściowo koszty wyjazdu (turnus kosztuje około 6000 zł, a dofinansowanie to kwota z zasady nieprzekraczająca 1600 zł). To jedyna forma wsparcia finansowego do rehabilitacji Gabrysia, o jakie zwracamy się do "państwa", wszystkie inne zajęcia, na które Biniaszek uczęszcza w ciągu roku, pokrywamy ze środków zgromadzonych na subkoncie Gabrysia, a kiedy one się kończą, koszty terapii pokrywamy sami. W kwietniu Pan Gabriel Miłkowski otrzymał list. List który we mnie wzbudził żal, złość i żal. Bo wtedy okazało się, że sami musimy zgromadzić całą kwotę potrzebną, aby nasze dziecko mogło pojechać na turnus. Kiedy chciałam dowiedzieć się, na jakiej zasadzie w tym roku dofinansowania były przyznawane dowiedziałam się, że jestem bezczelna i nie umiem czytać... Dlatego też owo nieszczęsne pismo w naszym rodzinnym slangu uzyskało tytuł "nie, bo nie".
Większą część kolejnego miesiąca spędziłam na przygotowaniu apeli do firm, a przede wszystkim organizacji pożytku publicznego - teraz już wiecie, skąd takie zaległości na blogu. Na nasze apele rzadko ktoś odpowiada, czasem jakaś fundacja. Treść tych listów znam na pamięć, wszystkie jakby spisane z jednego szablonu i choć każdy otwieram z lekką nutką nadziei, treść jest wciąż taka sama: "Z przykrością informujemy, że nie jesteśmy w stanie wesprzeć Państwa w gromadzeniu środków na turnus rehabilitacyjny... Życzymy powodzenia..." bla, bla, bla. Kiedy czytam te listy zastanawiam się, po co one są, te wszystkie organizacje pożytku publicznego. Na palcach u rąk mogę zliczyć wszystkie fundacje, które wsparły rehabilitację Gabrysia w ciągu 8 lat jego życia.
Czasami czatuję z koleżanką (Polką), która na stałe mieszka w Niemczech. Aga, która też jest mamą niepełnosprawnego dziecka, zawsze wytrzeszcza oczy ze zdziwienia, kiedy opowiadam jej o zabiegach jakie wykonujemy, żeby zdobyć środki na rehabilitację czy sprzęt ortopedyczny potrzebny dla Gabrysia. Odpowiedź Agi – cytuję: "potrzebujemy wózek czy pionizator, podajemy wymiary i jakie powinien mieć dodatki i po trzech tygodniach sprzęt przywożą nam do domu, turnus, żebym tylko chciała z młodą jechać, pokrywają cały koszt, zapewniają wsparcie i pomoc w opiece nad młodą". A my na nasz pionizator czekaliśmy ponad pół roku, sami musieliśmy pokryć część jego kosztów, a wózek? Gdyby nie Gosia i jej przyjaciele, Gabryś do dziś jeździłby starym, niewygodnym wózkiem. O turnusach czy samej rehabilitacji lepiej nie wspominać, o każdą złotówkę musimy zawalczyć, wręcz ja wyszarpać od urzędników, bo oni przecież rozdzielają swoje prywatne pieniądze... Widzą tylko cyferki i przepisy, a nie człowieka. Jesteśmy w pełni świadomi, że gdyby nie nasz upór i pomoc wielu cudownych osób, Gabryś po prostu by leżał - zgodnie z poradami wielu "znachorów”, jak określam lekarzy, którzy w pacjencie nie potrafią dostrzec człowieka.
Kiedy Gabryś był malutki, bardzo długo rozmawialiśmy o tym, co dalej, jak i gdzie widzimy nasze dalsze życie? Długo zastanawialiśmy się nad wyjazdem za granicę, mieliśmy taką możliwość, ale stwierdziliśmy, że tu jest nasz kraj, tu jest nasz dom, tu się wychowywaliśmy i chcielibyśmy, by tu wychowywały się nasze dzieci. Dziś coraz częściej stawiamy sobie pytanie... Czy warto było?