Czyli o rewolucji marcowo - chorobowej z służbą zdrowia w tle cz.1
To miał być tydzień zwyczajny jak wszystkie dotychczas, jego początek w niczym nie zapowiadał tak tragicznego i trudnego finału. Gabryś od początku był w znakomitym humorze, codziennie rozbrajał nas swoim śmiechem, aż do środy... To właśnie w środę wieczorem pojawiły się kolorowe ptaki (to trochę ładniej brzmiące określenie wymiotów), Robert w trasie, za późno na lekarza, chyba że na jakiś ostry dyżur. Tylko że ze zwykłym pawiem na SOR to lekka przesada... Ale wtedy nie wiedziałam, że ten był niezwykły. Młody wymęczony zasypia, układam go na boku, w pozycji bardzo bezpiecznej, zabezpieczam plecy, żeby się nie odkręcił, i biegnę do pobliskiego nocnego po colę – ten niezdrowy napój znakomicie blokuje odruch wymiotny, dodatkowo przez dużą zawartość cukru jest pomocny w walce z odwodnieniem (ale tę metodę stosujemy w podbramkowych sytuacjach). Cola na trochę pomaga, jednak nad ranem kolorowe ptaki wracają. Skoro świt oboje padamy na twarz, ale czym prędzej umawiam nas do lekarza. Nasza pani doktor jest po południu, więc idziemy do kogokolwiek, byleby jak najszybciej. Pediatra diagnozuje wirus rota, czym mnie trochę szokuje, bo tak bez biegunki? Sugeruję jej, że Binio ma problem z brzuchem, mówię, że podnosiłam nawet jego prawą nogę wysoko do góry, myśląc, że to wyrostek robaczkowy, w końcu Gabi to od kilku dni 10-latek, jednak lekarz nawet nie dotykając brzucha Gabrysia stwierdza, że jego choroba nie ma nic wspólnego z brzuchem, zapewnia, że to wirus rota, a że bez biegunki, to nic szczególnego – podobno miewa też i taki przebieg. Wychodząc, czuję jakiś wewnętrzny niepokój... ale wtedy najbardziej skupiam się na tym, by pomóc Gabiemu. W międzyczasie Robert wraca z wyjazdu, bierze wolne w pracy by razem ze mną zająć się chorybzdą. Stan Gabrysia chwilowo się poprawia. Kiedy wymioty ustają, próbujemy delikatnie wprowadzać jedzenie, niestety wszelkie próby kończą się nawrotem kolorowych ptaków… Nawet nie wiem, kiedy minęły te dwa dni.
W sobotę nad ranem z Gabrysiem zaczyna dziać się coś złego, jednym z objawów jest bardzo twardy brzuch, prawie jak kamień. Dzwonimy do naszej pediatry, ta zaleca natychmiastową wizytę na ostrym dyżurze, jedziemy do najbliższej placówki. Po dłuższej chwili oczekiwania wkraczamy do gabinetu, pani doktor, dość wiekowa kobieta, na dzień dobry krzyczy do nas, że do gabinetu nie wprowadzamy wózków, my nie mniej miłym tonem uświadamiamy ją, że to tak, jakby kazała nam, rodzicom, zostawić nogi za drzwiami. Nie jesteśmy złośliwi, jesteśmy przerażeni... (à propos wózka – Gabi ma już 10 lat i chyba widać, że jest dzieckiem niepełnosprawnym, poza tym nikt z lenistwa nie wozi tak dużego dziecka na wózku – trochę taktu). Ale najgorsze przed nami, ponieważ zanim rozpocznie się badanie, lekarz musi sporządzić historię choroby, klepiąc jednym palcem w klawiaturę. Zajmuje jej to jakieś 20 minut. Robert kilka razy sugeruje, żeby zobaczyła, co dolega Gabiemu, bo bardzo się męczy, bardzo ciężko oddycha... Ale papierologia jest najważniejsza, pacjent może się przekręcić... W końcu doktor odrywa głowę znad komputera, a samo badanie zajmuje jej sekundę. Diagnozy nie stawia, jednak w trybie pilnym kieruje nas do chirurgów, wypisuje nam papier z dopiskiem "cito". Jedziemy na SOR pobliskiego szpitala na Niekłańskiej. W rejestracji szybko opowiadam, co się dzieje z naszym synem, pani wypisuje kartę, później kieruje nas na badanie wykonywane przez ratownika medycznego. Niestety, pan ratownik nie diagnozuje tragicznego stanu Gabrysia i tak zanim docieramy do poczekalni, nasze cito rozpada się na kawałki...
W kolejce tłum ludzi, dzieci mdleją, wymiotują, sytuacja generalnie niewesoła. Trzymam Gabrysia na kolanach, przytulam, a łzy same mi płyną, widzę, że jest z nim coraz gorzej, coraz trudniej mu się oddycha. Robert co chwilę puka do gabinetu i upomina się o przyjęcie, w końcu przekraczamy magiczne drzwi. Bardzo młoda pani doktor jest nie mniej przerażona od nas, kieruje nas na USG. Wtedy jeszcze nie wiemy, że każda minuta jest na wagę życia, tego najważniejszego dla nas... Na USG upewniamy się, że problem jest – tak jak przypuszczaliśmy – w jelitach. Wracamy do gabinetu, znów musimy swoje odstać, dostajemy kolejne skierowanie –tym razem na RTG (gabinet rentgenowski jest naprzeciwko USG...). Prześwietlenie potwierdza, że to jelita, mają bardzo powiększoną średnicę i powodują ucisk, a nawet przesunięcie innych organów do góry i to jest właśnie powód problemów z oddychaniem. Mijają prawie 4 godziny, zostajemy skierowani na chirurgię. Jadąc windą na II piętro, byliśmy niemalże pewni, że to tak tylko na weekend, przeczyszczą młodemu jelita, wzmocnią go (jakieś kroplówki) i wypuszczą nas do domu. Ale Gabi jest już tak słaby, że jest problem z pobraniem krwi. Jadę do domu po badania – wiem, gdzie co leży, pójdzie mi szybciej. Kiedy byłam na ostatnim lewoskręcie, dzwoni Robert i mówi, że Gabrysia zabrali na blok. Zamieram, samochód razem ze mną. Stoję tak ze 3 zmiany świateł, kierowcy, którzy muszą mnie jakoś minąć, pukają się w głowy, a ja nie jestem w stanie nic zrobić... W końcu zbieram się w sobie, wiem, że dla nich, moich chłopaków, muszę tam wrócić. Biegnę szybko do mieszkania, zgarniam, co potrzeba, wracam do szpitala. Pani doktor informuje nas, że Gabryś będzie operowany, ponieważ próby przeczyszczenia jelit nic nie dały. Kierujemy się na piętro, gdzie mieści się blok operacyjny, chcemy być jak najbliżej Gabrysia. Spędzamy tam najgorsze chwile naszego życia, łzy same płyną, żadna modlitwa nie składa się w całość... SMS-uję do wszystkich, których mogę prosić o modlitwę, a sama już tylko proszę Boga, by pozwolił nam jeszcze raz, chociaż raz przytulić naszego synka.
Po ponad dwóch godzinach wychodzi pani doktor. Jej słowa są druzgocące, bo zaczyna od "to był ostatni moment, gdyby państwa syn trafił tu kwadrans później, nie udałoby się nam go uratować. To potężny skręt jelit, doszło już do martwicy sporej części jelita grubego. Tę martwiczą część wycięliśmy, wyłoniliśmy przetokę, najbliższe godziny i dni będą decydujące…". Żyje – to jedyne słowo, które wtedy do nas dotarło, chcieliśmy jak najszybciej zobaczyć naszego synka. Ale przez pierwsze dwie godziny pacjent zawsze zostaje na obserwacji na sali pooperacyjnej. Pani doktor odesłała nas do domu, sugerując, że my też potrzebujemy odpoczynku. Wychodząc, mam ochotę wszystkich tam, na rejestracji, rozszarpać – przejście przez SOR zajęło nam tyle czasu, tak bardzo cennego czasu... Ale największy żal mam do siebie, pozwoliłam uśpić swoją matczyną czujność…
W domu nie jesteśmy w stanie usiedzieć na miejscu, marzymy tylko o tym, by być już przy Gabrysiu. Po godzinie wracamy do szpitala. Kiedy wchodzimy na oddział, pielęgniarki jadą po nasze dziecko, idziemy razem z nimi. Gdzieś głęboko w sercu pojawia się nadzieja, że teraz to już szybka naprawa i wracamy do domu. Ale Gabi jakby nie nasz, jakby otłumaniony, a może obolały. W tym momencie najważniejsze jest jednak to, że JEST. Zostajemy przy nim w szpitalu, nie wyobrażamy sobie, by miał być choć przez chwilę sam, mając świadomość, jak jest źle, chcemy wykorzystać każdy moment. Szpitalne noce były ciężkie, a strach przed tym, co mogłoby się zdarzyć, nie pozwalał zmrużyć oka. Kiedy już się kładłam, prosiłam Boga, by następne rano było nam dane. Niedziela przyniosła nadzieję, Gabi powolutku wracał, parametry się poprawiały, nawet zaczął się do nas śmiać, nie wiedzieliśmy tylko, że jego wnętrze to wciąż tykająca bomba...
Marzyliśmy o tym, by zabrać go już do domu – przecież w domu wszystkie rany goją się szybciej. Ale chcemy też mieć pewność, że wszystko jest z nim dobrze, a kolejne dni są bardzo trudne. Nasz lekarz prowadzący zapytany, czy stan naszego dziecka jest już stabilny, zaprzecza. Zresztą sama buzia Gabrysia to jeden wielki smuteczek, dlatego robimy wszystko, by na jego buzi znów pojawił się uśmiech. Zwozimy z domu ulubione zabawki, pluszaki i utulaki. Podejmujemy nawet próby jedzenia, ale to przywołuje kolorowe ptaki i parametry zaczynają spadać, a stan Gabrysia się pogarsza... Jest środa, po raz pierwszy od niedzieli wychodzę do domu. Kiedy przekraczam próg naszego mieszkania, dzwoni Robert – młodego znów zabrali na blok, pędem wracam do szpitala. Bezsilność to jedyne uczucie,·które z wtedy pamiętam... Kiedy próbuję dotrzeć pod salę operacyjną, nogi się pode mną uginają, jakby razem z moją głową nie chciały znów przez to przechodzić. Znów kilka godzin czekania, znów ten ogromny strach, ta bezsilność...
Po kilku godzinach wyszedł do nas ordynator. Operacja się udała, ale znów najbliższe dni będą decydujące. Tym razem jelito cienkie zapętliło i zablokowało przetokę wyłonioną w sobotę, w trakcie operacji zamknięto pierwszą przetokę, wyłoniono drugą – przetoka to nic innego jak stomia, w przypadku Gabrysia kolostomia. Gabi zostaje na pooperacyjnej, a w związku z tym, że na blok trafia pacjent po wypadku, nasz syn nie może wrócić na górę dopóki lekarz nie skończy operować. Po godz. 22 pielęgniarki odsyłają nas do domu, prosimy je więc tylko, by dały nam znać, gdyby Gabryś miał wrócić na chirurgię. Około 1 w nocy dostajemy sygnał, że nasz syn wraca. Ja też wracam, dla mnie to nasza najgorsza noc szpitalna, choć każda była straszna... Kiedy przekraczam drzwi oddziału, słyszę Gabrysia, choć dzieli mnie od niego spora część korytarza. Od razu jestem świadoma, jak ogromny musi być ból, i że przed nami bardzo ciężka noc... Cały czas razem z misiem utulaczem próbujemy sprawić, by Gabi zapomniał o tym wszystkim, co się wydarzyło, o bólu, i by choć na chwilę usnął. Śpiewamy, głaszczemy, próbujemy przytulić, choć to trudne – z każdej strony jakieś rurki, ten pocięty brzuch i jeszcze szyja z wkłuciem centralnym. Kiedy Gabryś zasypia choć na chwilę, wychodzę na korytarz. Muszę się wyryczeć, od początku staramy się nie robić tego przy nim. Mam dość, jestem zmęczona, przerażona, psychiczne totalnie obolała. Coś we mnie pękło, ale mam też świadomość, że największe cierpienie spadło właśnie na Gabrysia, a my musimy zrobić wszystko, by mu jak najbardziej ulżyć. Tylko jak? Tej nocy nie zmrużyłam oka, chciałam, żeby Gabi czuł, że jestem obok. Bałam się stracić jakąkolwiek sekundę, nawet tak bardzo przecierpianą...
Z samego rana ściągnęłam do szpitala Roberta, byłam bardzo zmęczona, ale też nie chciałam nawet na chwilę odejść od łóżka Gabrysia. Po porannej wizycie ordynatora siedzieliśmy przy Biniu i sączyliśmy kawę, którą jeszcze ciepłą Robert codziennie przywoził z domu. Toczyliśmy bardzo trudną rozmowę i to właśnie wtedy zadałam mu pytanie, które wisiało w powietrzu od soboty: "A co, jeśli jutra dla nas nie będzie, co, jeśli przyjdzie taki dzień, że szpital będziemy musieli opuścić sami...?". To nie tak, że się poddałam, cały czas miałam wielką nadzieję, że wszyscy wyjdziemy stamtąd jak najszybciej, nadzieję, która podnosiła mnie codziennie rano na nogi, ale ta ostatnia noc mnie rozwaliła. I uświadomiła mi, że wiara i nadzieja to jedno, a stan Gabrysia był naprawdę bardzo ciężki. Robert od zawsze miał niesamowitą zdolność stawiania mnie do pionu i tym razem było podobnie – szybko przypomniał mi, że jeśli opuścimy ten szpital, to tylko we troje i zakończył rozmowę.
Po południu jest tylko gorzej – tak nam się wydaje – Gabrysiowi drastycznie zaczyna spadać tętno. Z bardzo bólowego, na poziomie 150-140, spada poniżej 100, w bardzo szybkim tempie leci coraz niżej i niżej – 80, 70, 60, 50… Maszyna wyje niemiłosiernie, cały personel się zbiega i odsuwa nas od naszego synka. Wiedzieliśmy, co to może znaczyć, od tygodnia powtarzano nam, że nasz syn jest chory śmiertelnie, a tętno leciało dalej – 40, 30… Byliśmy pewni, że to już koniec, przerażenie i łzy nie do opanowania. W pewnym momencie do sali weszła pielęgniarka, wyłączyła monitor, włączyła z powrotem i dodała: „zawiesił się…”. K... mać, przecież jesteśmy ludźmi utkanymi z żywych tkanek, mamy ręce, nogi, głowy, serca a nade wszystko mamy uczucia!!! To był moment, w którym chciałam ich rozszarpać, tylko kto jest winien, że mają tam taki kijowy sprzęt...
Wybłagaliśmy lekarzy, by przez ten krytyczny czas pozwolili nam czuwać na zmianę. W dzień oboje byliśmy przy Gabim, w nocy jedno z nas czuwało przy jego łóżku, a drugie spało w świetlicy i co dwie godziny zmiana. Wytrzymaliśmy tak cztery noce, potem to już OIT. Z każdym dniem dochodziło coś nowego – zagrożenie septyczne, wiecznie lecące wyniki, aż w końcu zapalenie płuc. Powiedziano nam o nim w piątek, choć lekarze wiedzieli od środy. Z Gabrysiem na łóżku zjeżdżamy trzy piętra niżej na RTG, gdzie jest tłum ludzi przychodzących z zewnątrz na badania, a co za tym idzie – ogrom bakterii (następnego dnia okazuje się, że oddział obok ma przenośny rentgen, którym można przyjechać na salę Gabrysia). Prześwietlenie wykazuje postępujące zapalenie płuc, od środy podobno są duże zmiany. Wracamy na górę, nasza "ulubiona" pielęgniarka zakłada Gabiemu maskę tlenową i tak zaleca mu przeleżeć weekend, a niestety tak leżąc, nasz syn nie miałby szans na przeżycie. Jesteśmy zdruzgotani. To już zbyt wiele jak na jeden krótki tydzień, ile cierpienia może wziąć na siebie jeden mały człowieczek, ile są w stanie znieść jego rodzice...
Sobota jest tragiczna, Gabi coraz gorzej oddycha, jego organizm jest zbyt mocno obciążony, zbyt słaby, by walczyć. Widzimy, że jego stan pogarsza się z minuty na minutę, saturacja spada. Przy próbach kaszlu Gabryś zaczyna wymiotować, okazuje się, że jego żołądek w ogóle nie pracuje i od pierwszych szpitalnych dni nie działa. Młody od środy jest na żywieniu pozajelitowym, nie dostaje żadnych posiłków doustnie, a w żołądku są zaległości. Znów wraca świadomość, że jest bardzo jest źle, zdruzgotani dzwonimy do naszych najbliższych i sugerujemy, że to chyba czas się pożegnać... Dotychczas nie pozwalaliśmy nikomu na wizytę, baliśmy się, że ktoś przyniesie jakieś nowe zarazki, ale też nie chcieliśmy rozpaczy i chlipania, przy Gabrysiu musieliśmy być twardzi – dla niego, a babcie mogłyby nie trzymać fasonu i ich wizyta raczej dodatkowo nas by rozkleiła.
Wieczorem zastępca ordynatora dyżurująca w sobotę stawia oddział do góry nogami, żeby pomóc naszemu dziecku. Najpierw ściąga rentgen (dało się? - dało...) i robi nowe prześwietlenie, okazuje się, że już całe płuco jest zajęte, a zalegający w gardle śluz sprawia młodemu coraz większe problemy w oddychaniu. Pani doktor ściąga z OIT-u panią anestezjolog, która odsysa zalegania – pomaga, bardzo! Na wieczorną zmianę przychodzą dwie cudowne pielęgniarki, umawiają się z nami, że dokładnie co 2 godziny będą przychodzić, by oklepywać i odsysać Gabrysia. Czuwamy przy młodym na zmianę i, oczywiście, włączamy się w pomoc, dla nich nawet samo przytrzymanie Gabiego jest bardzo pomocne. Pani doktor też zagląda co jakiś czas, efektem tej nocnej walki jest "świetna" forma Gabiego następnego dnia – poza tym, że wycieńczony organizm dopada jeszcze padaczka, to dla naszego dziecka jest to naprawdę dobry dzień. Oczywiście odsysamy się i oklepujemy, może troszkę rzadziej, bo młody po nocy odzyskał oddech i odsypia, w międzyczasie dostaje kolejny woreczek życiodajnego czerwonego płynu. Nawet babcie stwierdzają, że panikujemy i w zdecydowanie lepszych nastrojach niż przyjechały wracają do domów. Jednak to tylko złudzenie, że niedziela jest punktem zwrotnym, wieczorem przychodzi nocna zmiana.
Kiedy mówię im o oklepywaniu, odsysaniu młodego, patrzą na mnie jak na idiotkę, pokrętnie odmawiają mi pomocy – przecież skoro w karcie niewpisane jako zalecenie, to nie obowiązek... Zdruzgotana Roberta odsyłam do domu, a sama kładę się spać. Oczywiście gdy sama oklepuję Gabrysia, pytają, kto pozwolił mi to robić, ale odsysania nie potrafię, a sztuką było połączenie obu technik. Padam na twarz, zmęczenie i wyczerpanie robi swoje, choć gdyby ze strony pielęgniarek była wola pomocy, nie spałabym i tej nocy. Pielęgniarki pojawiają się w nocy na sali (raz, pamiętam, choć mówiły później, że były kilka razy), czego skutkiem są poranne zaburzenia oddechu, saturacja z maską tlenową nie przekracza 80. Nie muszę pisać, co czuję – znów zaliczamy dół. Oczywiście po mojej interwencji u lekarza regularne wsparcie powraca, tylko jest trochę za późno. Po południu przychodzi neurolog i załamuje ręce, jak widzi, w jakim stanie jest Gabryś, i wcale nie chodzi jej o padaczkę... Jest również pediatrą, pyta naszego lekarza prowadzącego o pomoc, jaką otrzymał nasz syn, wymienia jakieś 3 lub 4 formy leczenia, pamiętam tylko powtarzane pytanie: a to robiliście?, a to robiliście?, a to robiliście...?. Cisza jest bardzo wymowna. Pani neurolog zwiększa leczenie przeciwpadaczkowe, wypisuje lek do natychmiastowego wdrożenia, ale też zaczyna szukać pomocy na innych oddziałach. Przyprowadza najpierw lekarza z alergologii, a potem szuka pomocy na OIT-cie. My czekamy na podanie leku, przy tak często powracających napadach ten lek musi być podany natychmiast – ja nazywam to złotym strzałem – czekamy pół godziny, napady coraz bardziej się nasilają, w końcu zjawia się pielęgniarka z podajnikiem do wolnego wlewu... Nie wyrabiam. Wychodzę z oddziału, przy wejściu mijam trzy panie w fartuchach, kulturalnie ustępuję im miejsca. Nie mam pojęcia, że to wsparcie dla naszego dziecka. Na dole wychlipuję się Kasi (Kasia pracuje w rejestracji ogólnej szpitala, od początku naszych szpitalnych zmagań bardzo wspiera naszą trójkę, dodatkowo codziennie skoro świt wpada do nas z kawą i czymś słodkim, codziennie przytula i zostawia jakieś dobre słowo). Będąc już na zewnątrz, dzwonię do Roberta, mówię, że stoję pod oknem naszej sali i proszę, żeby wyjrzał, to im pomacham. W odpowiedzi słyszę, że nie może, bo przyszły panie z OIT-u i zabierają Gabrysia. Tak, dokładnie te same, z którymi minęłam się, opuszczając chirurgię.
W tamtym momencie wydawało mi się, że już nic gorszego nie mogło nam się przydarzyć, bo OIT dla większości z nas to ostatni szczebelek do przepaści... Wracam, udaje mi się dolecieć na górę, zanim Gabi opuszcza salę. Jestem zdruzgotana, bo muszę go tam zostawić samego – dla mnie wrócić do domu bez własnego dziecka to porażka, to przerwanie czegoś wyjątkowego, co czujemy tylko my. Mam żal o wszystko – że nasz lekarz prowadzący przed weekendem nie zleca wykonania antybiogramu, zostawia nas na weekend z antybiotykami, które, jak dało się zauważyć, nie działały na to zapalenie płuc. Mam żal do pielęgniarek o ostatnią noc, żal do siebie, że nie miałam takiej siły przebicia, by lekarze bardziej wysłuchali się w to, co im mówię o dotychczasowym leczeniu naszego dziecka, że nie potrafiłam uchronić Gabrysia przed tym wszystkim. Ale i tak najgorszy jest strach, że zostawiając Gabrysia samego, możemy nie zdążyć na ostatnie sekundy...
Cdn.
