Olsztyn odwołany

Generalnie od tygodnia powinniśmy pomieszkiwać w Olsztynie...

Generalnie od poniedziałku widok Gabrysiowej osi powinien być zbliżony do ideału, bo zgodnie z wszelkimi planami to właśnie w poniedziałek miała odbyć się operacja kręgosłupa Gabrysia... Niestety bądź stety  zostaliśmy przesunięci na inny termin - prawdopodobnie na styczeń. 

Kiedy w listopadzie rozmawiałam z naszym doktorem (który będzie operował Gabrysia) ustaliliśmy, że ze względu na szczypiorkową chudość młodego zamówi specjalnie dla niego cieniutkie implanty. Gabryś będzie 4 pacjentem doktora, któremu wstawi taki rodzaj implantów, a taka decyzja została podjęta przede wszystkim ze względu na bezpieczeństwo Gabrysia, standardowe implanty są po prostu za duże, a śruby mogłyby doprowadzać do wewnętrznych stanów zapalnych a nawet przebicia skóry. Jak się okazało dzień przed naszym wyjazdem -niestety implanty nie dotarły - jeszcze... Ustaliliśmy z panem doktorem, że czekamy, na dzień dzisiejszy to najlepsze wyjście z możliwych, trochę nam smutno bo ostanie miesiące naszego życia podporządkowaliśmy pod ten właśnie grudniowy termin, z drugiej strony jesteśmy świadomi że ta decyzja została podjęta przede wszystkim ze względu na zdrowie i dobro Gabrysia, wiec cierpliwie czekamy .

Gabryś jakby odetchnął z ulgą  a my cieszymy się na rodzinne podlaskie święta , dodatkowo w piąteczek pani matka podżemowała na koncercie na którym swoją nieobecność opłakiwałam już od wakacji... wiec nie ma tego złego ;) . 

Wykorzystując każdą wolną chwilę dłubiemy bombeczki i kleimy karteczki - staramy się jeszcze jakoś wykorzystać te ostatnie dni przedświąteczne na akcje charytatywne, stąd jak to u nas w grudniu totalny brak czasu na cokolwiek...

Poza tym w trybie pilnym  wróciliśmy na rehabilitację.

Jedyne o co chcemy Was poprosić to o kciuki by implanty dotarły jak najszybciej, a my nie tracimy nadziei  w końcu pan doktor powiedział że będzie prosto!

1% podsumowanie

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie jednoprocentówek za 2016 rok.

Pragniemy podziękować wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu, dziękujemy za udostępnianie na facebook-u czy blog-ach, dziękujemy rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem, każdy nawet maleńki gest to dla nas wielka pomoc. 

Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia, opiekę medyczną bądź udział w turnusach rehabilitacyjnych. Dzięki intensywnej rehabilitacji - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy, niestety w ostatnich latach zaliczyliśmy ogromny regres, ale rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć. 

Wiemy, że zwykłe DZIĘKUJĘ to za mało, to jednak tylko w ten sposób możemy okazać Wam wdzięczność... Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka, dlatego podajemy chociaż listę US z których wpłynęły środki na subkonto Gabrysia: 

US Biała Podlaska, I i II US w Białymstoku, US Bielsk Podlaski, II US w Bydgoszczy, US Chorzów, US Chrzanów, US Częstochowa, US Ełk, US Grodzisk Mazowiecki, US Grójec, US Hajnówka, US Iława, US Jaworzno, US Kraków Stare Miasto, US Konin, US Legionowo, US Legnica, US Lubaczów, I US Lublin, US Łuków, US Mińsk Mazowiecki, US Nakło nad Notecią, US Nowa Sól, US Nowy Targ, US Olsztyn, US Ostrów Mazowiecka, US Otwock, US Piaseczno, I  US w Poznaniu, I US Radom, II US Radom, US Racibórz, US Rybnik, US Siedlce, US Siemiatycze, US Starachowice, US Świdnica, US Warszawa Bielany, Bemowo, Mokotów, Praga, Targówek, Śródmieście, Ursynów, Wawer, Wola, US Wodzisław Śląski, US Wołomin, US Wyszków, US Żyrardów.
Jeszcze raz wszystkim DZIĘKUJEMY <3 <3 

turnusik

Za nami dość intensywny czas. I pracowity. 

Zakończyliśmy właśnie dwutygodniówkę w Dzielnym Misiu. 

Cierpieliśmy na cykliczne niedospanie!
juniorowi najtrudniej było wstać, tak byśmy zdążyli na 11, nasz syn to śpioch, w dodatku najlepiej mu się śpi kiedy trzeba wychodzić z domu... więc notorycznie spóźnialiśmy się na zajęcia... 

Gabi gotowy do wyjścia

Cierpieliśmy z niedożywienia! 

Gabi ze zmęczenia nie miał nawet czasu najeść się, rano spał do oporu śniadanie wciskałam mu na śpiocha... więc ćwiczył na oparach a po powrocie odsypiał... Z ręką na sercu przyznaję, że turnus to taki czas w którym coraz bardziej doskwiera mi brak Gabrysiowej babci - którejkolwiek... tu na miejscu. Cudownie byłoby gdyby w czasie rehabilitacyjnej gonitwy ktoś ugotował obiad, no chociaż zupkę... bo po powrocie zanim wyciągnę gary z szafki Gabryś już śpi... na głodnego. Mam straszne wyrzuty sumienia, bo on im dłużej trwa turnus tym dłużej odsypia...  a pan doktor od osiowych krzywości kazał utuczuć dziecko... 
Cierpieliśmy przez zakwasy!
Tak, to zjawisko już dawno nie pojawiało się w trakcie naszej rehabilitacji i szczerze nie wiem co się stało, być może ciocia Ania narzuciła zbyt ostre tempo, ale Gabryś dzielnie temu wszystkiemu sprostał.

To nasz ostatni turnus rehabilitacyjny w tym roku, ale też ostatni przed operacją, która już za nie cały miesiąc. To właśnie przez przygotowania do operacji narzuciliśmy takie ostre tempo, by jak najlepiej przygotować Gabrysiowy organizm na ten czas. Nie liczyliśmy na żadne spektakularne efekty, choć każda "rzecz" cieszy, rehabilitacja w tym roku miała spowodować by ciało nie sprawiało Gabrysiowi bólu - wszak skolioza wciąż postępuje, a przy niej kręgosłup boli jak cholera. Walczyliśmy też po to by Biniowi nie tworzyły się przykurcze, a także o zwiększenie elastyczności ciała Gabrysia. Wiemy, że przy tak dużym skrzywieniu kręgosłupa cudów nie będzie..., ale wierzymy, że ta praca zaprocentuje po operacji i przez ostatni rok robiliśmy wszystko by jak najlepiej przygotować naszego syna na ten przed i pooperacyjny czas.

I stąd ten wycisk!.


W turnusowym czasie nie mogliśmy sobie odpuścić odwiedzenia Wedelka, w końcu to nasza tradycja. Wizytę w Wedelku Gabi przespał, więc jego ukochana beza w całości pomaszerowała do domu.





Oczywiście udało się po trzech miesiącach odebrać nowe ortezki, są piękne, nowe, drogie, że kilka par normalnych butów kupilibyśmy za to, są do poprawki... a ta z prawej nogi do stworzenia od nowa...

płaczliwy wrzesień

Dawno nas nie było...

nie żeby u nas nic się nie działo, obowiązków i zajęć przybywa, a płaczliwy wrzesień dorzucił do tego wszystkiego ogrom problemów...
i kryzys murowany...

W wakacje włóczyliśmy się, nie żeby jakieś lelum polelum tylko bardzo ważne podróże, najczęściej o podłożu rehabilitacyjno-lekarskim, ale też z małym tetate krajoznawczym.

Wrzesień nas zawiódł... Przyszedł z tym całym deszczowym "dobrodziejstwem", nakarmił tym naszą padaczkę (dla nie wiedzących Gabryś jest meteopatą i jego padaczka też, jest bardzo pogodo zależna), a ta franca rozszalała się do granic możliwości. Tak, wróciła po kilku dobrych i spokojnych miesiącach i dopadła nam dziecko pięciokrotną mocą. Ech, to nie był dobry czas, my też już coraz gorzej reagujemy na te padaczkowe powroty, zupełnie jakby któryś z tych napadów dopadł nas. Chyba z czasem coraz trudniej nam na to wszystko patrzeć, słabniemy razem z naszym dzieckiem, tracimy energię i moc... 

Napady coraz bardziej wyniszczają też i tak krzywą już oś, a co najgorsze postępująca skolioza sprawia Biniowi coraz większy ból i ogromne problemy w zwykłym codziennym w funkcjonowaniu. 
Generalnie można byłoby napisać, że to tylko tyle, choć dla mnie to aż tyle i z całą stanowczością mogę stwierdzić, że wrzesień był do dupy...
Bo pierwszy raz od wielu miesięcy złapaliśmy po-rehabilitacyjny gil, taki odprzeciągowy, kiedy do operacji zostały dosłownie dwa miesiące, a każda infekcja osłabia układ oddechowy, który do grudnia musi mieć mega moc... Generalnie w tym roku nie mamy prawa chorować i o to walczymy, a tu ten sam numer co zwykle,ten sam ośrodek, ta sama sala a potem mega osłabienie. O stracie kilogramów przy chorobie, o które tak zaciekle walczymy nawet nie chce mi się pisać... 
Bo złożyłam wnioski (a to nie tylko druk z wypełnieniem, którego mam od zawsze problem, to też stos dokumentów i zaświadczeń, które trzeba zgromadzić) o dofinansowanie do bardzo ważnych programów do pracy ze wzrokiem Gabrysia okazało się, że zrobiłam to o dzień za późno, choć taką właśnie dostałam informację w WCPRze. A skoro już jesteśmy przy WCPRze to pewien pan prezesik sprzedał wózek, który zamówiliśmy pod koniec zeszłego roku i czekaliśmy na niego kilka miesięcy, tylko dlatego że czekaliśmy na decyzję o dofinansowaniu, oczywiście nie informując nas o tym...
Bo szkoła ustawiając plan lekcji raczej zapomniała o Gabrysiu... większość zajęć rewalidacyjnych ustawionych jest z rana, kiedy Gabi jeszcze śpi, albo już śpi po porannym napadzie... Ja rozumiem, że w szkołach nastąpiło wielkie zamieszanie związane z wprowadzeniem reformy edukacji, ale Gabryś jest takim samym uczniem  jak wszystkie inne dzieci, powinien mieć możliwość skorzystania ze wszystkich przyznanych mu zajęć, czyli 10 godzin w tygodniu, jeśli skorzysta z pięciu będzie dobrze... 
Mogłabym tak jeszcze pisać i pisać, bo wrzesień nie miał w tym roku dla nas litości, jakaś czarna seria albo coś 😕.

Rusinowa pełnia szczęścia
marzenie pani matki
wysiłek pana ojca
radość dziecka
warto było.

Wierząc, że październik będzie lepszy, postanowiliśmy mu pomóc i wyjechać by zaczął się w jakimś wyjątkowym miejscu. Jednym słowem uciekliśmy - ja uwielbiam uciekać gdy już brakuje mi tchu. Maleńki urlop, sześć dni, dwa w podróży, cztery w trasie,  reset w najcudniejszych okolicznosciach przyrody, wyjątkowa odskocznia, ekstra wysiłek i kilka spełnionych marzeń. 

Tak, góry 🏔🏞 od zawsze nas leczą!❤

Została tylko nadzieja, że może nasza padaczka zauroczyła się górami i tam została... 

Wizyta w Vigo

Czyli jak ulepić ortopedyczne buty.

Zaraz po powrocie z  Siemiatycz ruszyliśmy w miasto, mieliśmy trochę zaległości w papierzyskach, więc odwiedziliśmy wszystkie średnio lubiane przybytki i po odstaniu ogromu czasu w kolejkach, odwiedziliśmy jeszcze Vigo. To nasza ortezownia, właśnie u nich robimy wszelki sprzęt stabilizujący i korygujący.  

Od kilku tygodni odkładaliśmy wizytę u nich, ale Gabrysiowe palce w aktualnych ortezkach już dawno wyszły poza obszar trzymający stopę, dlatego jeszcze przed wyjazdem na turnus chcieliśmy, a wręcz musieliśmy pobrać miarę na nowe buty.  

Miara, a dokładniej jej pobieranie to czynność czasochłonna i średnio lubiana przez Gabrysia jak widać, choć nie jest to bolesne, no może sprawia mały dyskomfort.

Pan Mikołaj najpierw suwmiarką zmierzył długość i szerokość stóp Gabrysia, potem miarką długość nogi od stopy do kolana - tutaj liczy się każdy szczegół, bo orteza musi być idealnie dopasowana do nogi, tak by ją porządnie trzymała, ale nie powodowała też żadnych obtarć ani odgniotków. 

Potem pan Mikołaj założył Gabrysiowi specjalne skarpetki, owinął nogi folią, narysował na niej kreski oraz zaznaczył wszystkie ważne punkty (wrażliwe kosteczki), na które musi zwrócić szczególną uwagę robiąc nasze buty, a na koniec owinął Gabrysiowe nogi specjalnym bandażem, który po namoczeniu sztywnieje jak gips. 

Na koniec perfekcyjne ciecie i mamy odlew na nowe ortezy.

Pan Mikołaj na podstawie tego odlewu będzie "lepił" nowe ortezy. Zrobienie takiej podstawowej łuski zajmuje około 5-6 tygodni, dopiero po tym czasie będzie pierwsza przymiarka.

Potem postanowiliśmy odwiedzić wujka Konrada, żeby w naszym gorsecie zrobił kilka poprawek bo Biniowi w kilku miejscach robiły się odgniotki i trochę nam dziecko zrzędziło. Wujek zrobił nam poprawki a dodatkowo w gratisie zrobił Gabiemu klimatyzację, bo uwierzcie latem ciężko w takim gorsecie, choć ja uważam, że nie tylko latem. 

od tej pory nasz gorset wygląda jak ser szwajcarski

Oczywiście tak wyczerpujący poranek, musiałam dziecku wynagrodzić, więc w drodze powrotnej zahaczyliśmy o McD, ale zmęczenie pozwoliło mu na konsumpcję dopiero w domu, za to nawet przez sen dziecko dzielnie pilnowało swojego zestawu, żeby matka nie zjadła.

lipcowo

Wakacje zaczęliśmy z przytupem, jak na prawdziwego padaczkowca przystało od napadu padaczkowego... Tak, u nas to raczej norma, gdy inne dzieciaki podążały do szkoły po swoje świadectwa Gabryś odsypiał. I choć napady to u nas raczej codzienność to w sercu pojawił się żal, wszak ogólnoszkolne pożegnanie zamierzaliśmy odpuścić to na tym klasowym być chcieliśmy. By pożegnać nasze klasowe dzieciaki, no przepraszam młodzież, które z dniem zakończenia roku szkolnego przeskoczyły poziom wyżej i wyfrunęły spod opiekuńczych skrzydeł pani Ani. 

Z panią Arletą pożegnaliśmy się w czwartek, pani Ania wpadła do nas w sobotę, z całym swym uśmiechniętym dobrodziejstwem. Swoją wizytą wprawiła Gabrysia w znakomity nastrój, wyprzytulała, zostawiała dużo pozytywnej energii i radości, za jakiś czas przyszła tęsknota....
Wakacje mieliśmy zaplanowane, od początku praktycznie do samego końca - turnus w Dzielnym Misiu, chwila oddechu, turnus wyjazdowy z Elfem, znów chwila oddechu, sierpniowy powrót na regularne zajęcia i papierologia, wizyty w różnych miejscach, których odwiedzać nie lubimy i na koniec wakacji znów turnus w Dzielnym Misiu i jakiś maleńki wrześniowy urlopik, maleńki bo Gabrysiowy tata skrzętnie oszczędza swój urlop na czas operacji osiowych krzywości Gabrysia. 
Kiedy ze skrzynki na listy przyniosłam informację, że w tym roku spółdzielnia wytypowała nasze piony balkonowe do remontu, padłam... Miało być tak pięknie poranna kawa, poobiednie leżakowanie, wieczorne czytanie książek czyli balkoning pełną parą - to niby nic nadzwyczajnego ale Gabi to uwielbia - ja uwielbiam wszystko co on uwielbia. 
I nie, żebym nie cieszyła się, że nasz balkon będzie zachwycał nowością - nie mylić z nowoczesnością, to jednak, hałas który ten remont zwiastował sprawił, że wszystkie nasze wakacyjne ustalenia legły w gruzach. Ostatnie dziewięć miesięcy nasz blok był krainą wiecznych remontów, zmieniały tylko strony z których huczały młoty wyburzeniowe... więc czym prędzej zaczęłam zmienić grafiki. Na pierwszy ogień poszedł turnus w Dzielnym Misiu, ten skróciliśmy do tygodniówki, potem maksymalnie wydłużony pobyt u babci na Podlasiu, z Podlasia na turnus do Elfa z króciutkim pobytem w domu na przepakowanie walizek, a w sierpniu to miałam marzenie, że będzie już po remoncie... takie trochę nie do zrealizowania.....
Turnus w Miśku minął nam szybko, ale za to jak pięknie. Szczerze miałam wrażenie, że Gabiemu ulżyło, że to tylko tygodniówka bo coraz słabsze dziecię nam się robi... to skutki pogłębiającego się skrzywienia kręgosłupa  i coraz bardziej pod gorsetem słabnących mięśni. Poprzez rehabilitację próbujemy walczyć z tym wszystkim, ale skolioza postępuje niszcząc to co już wypracowaliśmy...
pomimo to wciąż bardzo intensywnie ćwiczymy, wierząc, że po operacji te wszystkie ćwiczenia zaowocują a sama regeneracja będzie dużo krótsza.  
Któregoś dnia pani Magda zakomunikowała mi "Gabryś stoi sam, ja go wcale nie trzymam" a on nic sobie z tego nie robiąc trzymał się drabinki, i stał w tym swoim Hkafo, spoglądał tylko na mnie takim przekornym wzrokiem... mówiącym, że w sumie to nic nadzwyczajnego, stoję sobie.... ot i tyle :). Uwielbiamy takie chwile, to nasze chwile szczęścia, chwile radości, chwile nadziei. Nasze małe wielkie rzeczy. Takie dni dają nadzieję, że jeszcze będzie przepięknie pomimo tych czarnych chmur, które od jakiegoś czasu krążą wokół nas.

Oczywiście nie mogliśmy sobie odpuścić wizyty w Wedelku, to już nasza tradycja, zawsze w trakcie turnusu odwiedzamy ten przybytek słodkości i nie wiem czy ktoś jest w stanie w to uwierzyć, ale ten chudzielec, nasz syn sam wciąga cały deser bezowy... zapijając moją lemoniadą - ma chłopak dobry gust. 

Któregoś dnia wokół naszego balkonu wyrosło ogromne rusztowanie, skradło nam całą balkonową rozkosz, zawłaszczyło naszą prywatność i sprawiło, że w naszym salonie było cały dzień ciemno... dlatego uciekaliśmy z domu na całe dnie, przed ćwiczeniami ukrywaliśmy się w parku, po ćwiczeniach dreptaliśmy na obiad a potem zdobywaliśmy starówkę, wszystko byleby tylko nie słuchać muzyki młotów pneumatycznych zza okna. 
Zaraz po turnusie wyjechaliśmy na Podlasie, chyba pierwszy raz od czasów Gabrysiowych spędziliśmy tam w sumie prawie cały miesiąc wakacji! Zawsze wpadamy tylko na weekend i wracamy bo rehabilitacja i ćwiczenia, i na odwrót... ten terapeutyczny pęd... i szczerze gdyby nie strach przed balkonowym hałasem chyba nie odważyłabym się go przerwać. 

Na Podlasiu leżakowaliśmy w cudnym otoczeniu babcinego ogródka.

a to za nami :) 

Na Podlasiu włóczyliśmy się, odwiedziliśmy zakamarki, w których wieki całe nie byłam, gdy upał odpuszczał spacerowaliśmy po najfajniejszych zakątkach Siemiatycz, albo moimi ulubionymi ścieżkami trochę już za miastem dotleniając się przy tym całkowicie, generalnie zapomnieliśmy o padaczce - ta chyba przestraszyła się podlaskiego klimatu.

Na Podlasiu koncertowaliśmy :) i żeby nie było, że samym Kupichą dziecko żyje, tym razem Marylka i podobało się jak widać. Cóż nasz syn ma po prostu muzyczna duszę - po matce :) 

Na Podlasiu ćwiczyliśmy!!!
Znana nam od wielu lat ciocia Kasia jakiś czas temu otworzyła w Siemiatyczach Centrum Rehabilitacji i Edukacji Fizjomed, dla nas znakomita sprawa, w końcu możemy pozwolić sobie na dłuższy pobyt u babci nie przerywając rehabilitacji. 
Dodam, że Fizjomed oferuje rehabilitację na najwyższym poziomie.

Najbardziej bałam się czy Gabs złapie kontakt z Kasią po tylu latach, czy tak jak kiedyś pokaże rożki, a tu taka radość od pierwszej chwili i pełne zaufanie, w takiej sytuacji ćwiczy się łatwiej. 

a to reakcja Gabrycha na wieść o tym, że czas wracać do domu..
bo jedziemy na turnus...
dziadek omal zawału nie dostał...

To był dobry czas! Cóż mogę dodać - Podlasie❤❤❤.

Suplement

Z Kasią pierwszy raz spotkałyśmy się jakieś dziesięć lat temu, wydawało mi się, że to nasz pierwszy raz. Przyszłyśmy razem z Gosią i naszymi dzieciorami na rekonesans do nowo powstałego ośrodka rehabilitacyjnego w Warszawie. Olinek prowadził rehabilitację w kosmicznych kombinezonach, natomiast Kasia przeprowadziła kwalifikację Gabrysia i Krzysia do regularnego uczestnictwa w rehabilitacji w Olinku. Oczekując na nasz pierwszy turnus u nich zastanawiałam się skąd mogę znać świeżo poznaną rehabilitantkę, byłam pewna, że gdzieś ją już widziałam. W międzyczasie w ręce wpadł mi aparat fotograficzny mojej siostry, a tam na jednym ze zdjęć roześmiana twarz Kasi. Czyli miałam rację, że gdzieś kiedyś musiałyśmy się spotkać (z tłumaczeń Marty wyszło, że Kasia to siostra bratowej Wojtka - męża mojej siostry). 

Kilka tygodni później spotykamy się już na turnusie w Olinku, opowiadam jej o tym, że strasznie mnie to męczyło i o moim odkryciu, a ona z uśmiechem oznajmia mi, że fakt pochodzimy z tego samego miasta, ale znamy się zdecydowanie dłużej  -bo ja prowadziłam grupę oazową do której ona należała... 
Zaliczyłam totalny szczękościsk, pamiętam rozszczebiotaną grupkę radosnych dziewczyn, które co tydzień na nasze spotkania przynosiły  swoje troski i radości, dla mnie to był ważny czas w moim życiu, a przez losy tych dzieciaków też lekcja pokory i szacunku do innych, jednak w życiu nie przypuszczałam, że z którąś z nich w przyszłości los połączy nas tak bardzo. 
Cóż życie pisze niewiarygodnie a zarazem piękne scenariusze.   

a to już Gabryś i ciocia Kasia wiele, wiele lat temu
kiedy rehabilitacja była trudna a wręcz rycząca