Wizyta w Vigo

Czyli jak ulepić ortopedyczne buty.

Zaraz po powrocie z  Siemiatycz ruszyliśmy w miasto, mieliśmy trochę zaległości w papierzyskach, więc odwiedziliśmy wszystkie średnio lubiane przybytki i po odstaniu ogromu czasu w kolejkach, odwiedziliśmy jeszcze Vigo. To nasza ortezownia, właśnie u nich robimy wszelki sprzęt stabilizujący i korygujący.  

Od kilku tygodni odkładaliśmy wizytę u nich, ale Gabrysiowe palce w aktualnych ortezkach już dawno wyszły poza obszar trzymający stopę, dlatego jeszcze przed wyjazdem na turnus chcieliśmy, a wręcz musieliśmy pobrać miarę na nowe buty.  

Miara, a dokładniej jej pobieranie to czynność czasochłonna i średnio lubiana przez Gabrysia jak widać, choć nie jest to bolesne, no może sprawia mały dyskomfort.

Pan Mikołaj najpierw suwmiarką zmierzył długość i szerokość stóp Gabrysia, potem miarką długość nogi od stopy do kolana - tutaj liczy się każdy szczegół, bo orteza musi być idealnie dopasowana do nogi, tak by ją porządnie trzymała, ale nie powodowała też żadnych obtarć ani odgniotków. 

Potem pan Mikołaj założył Gabrysiowi specjalne skarpetki, owinął nogi folią, narysował na niej kreski oraz zaznaczył wszystkie ważne punkty (wrażliwe kosteczki), na które musi zwrócić szczególną uwagę robiąc nasze buty, a na koniec owinął Gabrysiowe nogi specjalnym bandażem, który po namoczeniu sztywnieje jak gips. 

Na koniec perfekcyjne ciecie i mamy odlew na nowe ortezy.

Pan Mikołaj na podstawie tego odlewu będzie "lepił" nowe ortezy. Zrobienie takiej podstawowej łuski zajmuje około 5-6 tygodni, dopiero po tym czasie będzie pierwsza przymiarka.

Potem postanowiliśmy odwiedzić wujka Konrada, żeby w naszym gorsecie zrobił kilka poprawek bo Biniowi w kilku miejscach robiły się odgniotki i trochę nam dziecko zrzędziło. Wujek zrobił nam poprawki a dodatkowo w gratisie zrobił Gabiemu klimatyzację, bo uwierzcie latem ciężko w takim gorsecie, choć ja uważam, że nie tylko latem. 

od tej pory nasz gorset wygląda jak ser szwajcarski

Oczywiście tak wyczerpujący poranek, musiałam dziecku wynagrodzić, więc w drodze powrotnej zahaczyliśmy o McD, ale zmęczenie pozwoliło mu na konsumpcję dopiero w domu, za to nawet przez sen dziecko dzielnie pilnowało swojego zestawu, żeby matka nie zjadła.

lipcowo

Wakacje zaczęliśmy z przytupem, jak na prawdziwego padaczkowca przystało od napadu padaczkowego... Tak, u nas to raczej norma, gdy inne dzieciaki podążały do szkoły po swoje świadectwa Gabryś odsypiał. I choć napady to u nas raczej codzienność to w sercu pojawił się żal, wszak ogólnoszkolne pożegnanie zamierzaliśmy odpuścić to na tym klasowym być chcieliśmy. By pożegnać nasze klasowe dzieciaki, no przepraszam młodzież, które z dniem zakończenia roku szkolnego przeskoczyły poziom wyżej i wyfrunęły spod opiekuńczych skrzydeł pani Ani. 

Z panią Arletą pożegnaliśmy się w czwartek, pani Ania wpadła do nas w sobotę, z całym swym uśmiechniętym dobrodziejstwem. Swoją wizytą wprawiła Gabrysia w znakomity nastrój, wyprzytulała, zostawiała dużo pozytywnej energii i radości, za jakiś czas przyszła tęsknota....
Wakacje mieliśmy zaplanowane, od początku praktycznie do samego końca - turnus w Dzielnym Misiu, chwila oddechu, turnus wyjazdowy z Elfem, znów chwila oddechu, sierpniowy powrót na regularne zajęcia i papierologia, wizyty w różnych miejscach, których odwiedzać nie lubimy i na koniec wakacji znów turnus w Dzielnym Misiu i jakiś maleńki wrześniowy urlopik, maleńki bo Gabrysiowy tata skrzętnie oszczędza swój urlop na czas operacji osiowych krzywości Gabrysia. 
Kiedy ze skrzynki na listy przyniosłam informację, że w tym roku spółdzielnia wytypowała nasze piony balkonowe do remontu, padłam... Miało być tak pięknie poranna kawa, poobiednie leżakowanie, wieczorne czytanie książek czyli balkoning pełną parą - to niby nic nadzwyczajnego ale Gabi to uwielbia - ja uwielbiam wszystko co on uwielbia. 
I nie, żebym nie cieszyła się, że nasz balkon będzie zachwycał nowością - nie mylić z nowoczesnością, to jednak, hałas który ten remont zwiastował sprawił, że wszystkie nasze wakacyjne ustalenia legły w gruzach. Ostatnie dziewięć miesięcy nasz blok był krainą wiecznych remontów, zmieniały tylko strony z których huczały młoty wyburzeniowe... więc czym prędzej zaczęłam zmienić grafiki. Na pierwszy ogień poszedł turnus w Dzielnym Misiu, ten skróciliśmy do tygodniówki, potem maksymalnie wydłużony pobyt u babci na Podlasiu, z Podlasia na turnus do Elfa z króciutkim pobytem w domu na przepakowanie walizek, a w sierpniu to miałam marzenie, że będzie już po remoncie... takie trochę nie do zrealizowania.....
Turnus w Miśku minął nam szybko, ale za to jak pięknie. Szczerze miałam wrażenie, że Gabiemu ulżyło, że to tylko tygodniówka bo coraz słabsze dziecię nam się robi... to skutki pogłębiającego się skrzywienia kręgosłupa  i coraz bardziej pod gorsetem słabnących mięśni. Poprzez rehabilitację próbujemy walczyć z tym wszystkim, ale skolioza postępuje niszcząc to co już wypracowaliśmy...
pomimo to wciąż bardzo intensywnie ćwiczymy, wierząc, że po operacji te wszystkie ćwiczenia zaowocują a sama regeneracja będzie dużo krótsza.  
Któregoś dnia pani Magda zakomunikowała mi "Gabryś stoi sam, ja go wcale nie trzymam" a on nic sobie z tego nie robiąc trzymał się drabinki, i stał w tym swoim Hkafo, spoglądał tylko na mnie takim przekornym wzrokiem... mówiącym, że w sumie to nic nadzwyczajnego, stoję sobie.... ot i tyle :). Uwielbiamy takie chwile, to nasze chwile szczęścia, chwile radości, chwile nadziei. Nasze małe wielkie rzeczy. Takie dni dają nadzieję, że jeszcze będzie przepięknie pomimo tych czarnych chmur, które od jakiegoś czasu krążą wokół nas.

Oczywiście nie mogliśmy sobie odpuścić wizyty w Wedelku, to już nasza tradycja, zawsze w trakcie turnusu odwiedzamy ten przybytek słodkości i nie wiem czy ktoś jest w stanie w to uwierzyć, ale ten chudzielec, nasz syn sam wciąga cały deser bezowy... zapijając moją lemoniadą - ma chłopak dobry gust. 

Któregoś dnia wokół naszego balkonu wyrosło ogromne rusztowanie, skradło nam całą balkonową rozkosz, zawłaszczyło naszą prywatność i sprawiło, że w naszym salonie było cały dzień ciemno... dlatego uciekaliśmy z domu na całe dnie, przed ćwiczeniami ukrywaliśmy się w parku, po ćwiczeniach dreptaliśmy na obiad a potem zdobywaliśmy starówkę, wszystko byleby tylko nie słuchać muzyki młotów pneumatycznych zza okna. 
Zaraz po turnusie wyjechaliśmy na Podlasie, chyba pierwszy raz od czasów Gabrysiowych spędziliśmy tam w sumie prawie cały miesiąc wakacji! Zawsze wpadamy tylko na weekend i wracamy bo rehabilitacja i ćwiczenia, i na odwrót... ten terapeutyczny pęd... i szczerze gdyby nie strach przed balkonowym hałasem chyba nie odważyłabym się go przerwać. 

Na Podlasiu leżakowaliśmy w cudnym otoczeniu babcinego ogródka.

a to za nami :) 

Na Podlasiu włóczyliśmy się, odwiedziliśmy zakamarki, w których wieki całe nie byłam, gdy upał odpuszczał spacerowaliśmy po najfajniejszych zakątkach Siemiatycz, albo moimi ulubionymi ścieżkami trochę już za miastem dotleniając się przy tym całkowicie, generalnie zapomnieliśmy o padaczce - ta chyba przestraszyła się podlaskiego klimatu.

Na Podlasiu koncertowaliśmy :) i żeby nie było, że samym Kupichą dziecko żyje, tym razem Marylka i podobało się jak widać. Cóż nasz syn ma po prostu muzyczna duszę - po matce :) 

Na Podlasiu ćwiczyliśmy!!!
Znana nam od wielu lat ciocia Kasia jakiś czas temu otworzyła w Siemiatyczach Centrum Rehabilitacji i Edukacji Fizjomed, dla nas znakomita sprawa, w końcu możemy pozwolić sobie na dłuższy pobyt u babci nie przerywając rehabilitacji. 
Dodam, że Fizjomed oferuje rehabilitację na najwyższym poziomie.

Najbardziej bałam się czy Gabs złapie kontakt z Kasią po tylu latach, czy tak jak kiedyś pokaże rożki, a tu taka radość od pierwszej chwili i pełne zaufanie, w takiej sytuacji ćwiczy się łatwiej. 

a to reakcja Gabrycha na wieść o tym, że czas wracać do domu..
bo jedziemy na turnus...
dziadek omal zawału nie dostał...

To był dobry czas! Cóż mogę dodać - Podlasie❤❤❤.

Suplement

Z Kasią pierwszy raz spotkałyśmy się jakieś dziesięć lat temu, wydawało mi się, że to nasz pierwszy raz. Przyszłyśmy razem z Gosią i naszymi dzieciorami na rekonesans do nowo powstałego ośrodka rehabilitacyjnego w Warszawie. Olinek prowadził rehabilitację w kosmicznych kombinezonach, natomiast Kasia przeprowadziła kwalifikację Gabrysia i Krzysia do regularnego uczestnictwa w rehabilitacji w Olinku. Oczekując na nasz pierwszy turnus u nich zastanawiałam się skąd mogę znać świeżo poznaną rehabilitantkę, byłam pewna, że gdzieś ją już widziałam. W międzyczasie w ręce wpadł mi aparat fotograficzny mojej siostry, a tam na jednym ze zdjęć roześmiana twarz Kasi. Czyli miałam rację, że gdzieś kiedyś musiałyśmy się spotkać (z tłumaczeń Marty wyszło, że Kasia to siostra bratowej Wojtka - męża mojej siostry). 

Kilka tygodni później spotykamy się już na turnusie w Olinku, opowiadam jej o tym, że strasznie mnie to męczyło i o moim odkryciu, a ona z uśmiechem oznajmia mi, że fakt pochodzimy z tego samego miasta, ale znamy się zdecydowanie dłużej  -bo ja prowadziłam grupę oazową do której ona należała... 
Zaliczyłam totalny szczękościsk, pamiętam rozszczebiotaną grupkę radosnych dziewczyn, które co tydzień na nasze spotkania przynosiły  swoje troski i radości, dla mnie to był ważny czas w moim życiu, a przez losy tych dzieciaków też lekcja pokory i szacunku do innych, jednak w życiu nie przypuszczałam, że z którąś z nich w przyszłości los połączy nas tak bardzo. 
Cóż życie pisze niewiarygodnie a zarazem piękne scenariusze.   

a to już Gabryś i ciocia Kasia wiele, wiele lat temu
kiedy rehabilitacja była trudna a wręcz rycząca

ACC - agenesis of corpus callosum

Dowiedzieliśmy się ostatnio, że 2 lipca mamy dzień świadomości o agenezji ciała modzelowatego, czyli o tym z czym od urodzenia zmaga się nasz Gabryś. Nie, nie świętujemy, dla nas to po prostu dzień świadomości o tej chorobie dlatego pomyślałam, że to doskonała okazja by napisać Wam o ACC.   

ACC to wada rozwojowa przodomózgowia polegająca na całkowitym bądź częściowym niedorozwoju spoidła wielkiego mózgu. Proces formowania się ciała modzelowatego zaczyna się około 8 tygodnia ciąży, a kończy około 18-20 tygodnia. Rozpoznanie tej wady rozwojowej możliwe jest jeszcze w ciąży, choć większość przypadków zdiagnozowana zostaje w pierwszych dniach życia przez USG przezciemiączkowe, bądź później przez TK lub RM. Spoidło zawiera ponad dwieście milionów włókien nerwowych, które łączą obie półkule mózgu. Dzięki temu połączeniu możliwe jest wzajemne przesyłanie i koordynacja informacji o czynnościach wzrokowych, słuchowych, czuciowych i ruchowych w różnych częściach mózgu.  

Agenezja ciała modzelowatego występuje 5 razy na 1000 urodzeń, w większości przypadków nie jest wadą izolowaną tzn. że towarzyszą jej inne wady centralnego układu nerwowego np.: wodogłowie, małogłowie, przepuklina mózgowa, ale też aberracje chromosomalne, izolowana postać ACC natomiast może przebiegać bezobjawowo. Mnogość wad współistniejących z ACC układa się w różne zespoły związane z tą anomalią np.: zespół Aicardi, Shapiro, Ardermann, Walker - Warburg, Fryn itd. Agenezja bywa też następstwem przebytych infekcji (w ciąży) np. toksoplazmoza, cytomegalia czy różyczka.
W przypadku wykrycia u dziecka wady tego rodzaju, bardzo ważna jest dokładna diagnoza, dziecko powinno zostać przebadane pod kątem możliwości współistnienia wad genetycznych lub innych wad np. serca, wzroku czy słuchu. Bardzo często dzieci z ACC mają problem ze wzmożonym lub obniżonym napięciem mięśniowym, są to objawy które mogą wskazywać na dziecięce porażenie mózgowe. Dziecko z takimi objawami powinno być rehabilitowane od pierwszych tygodni życia. Dodatkowo trzeba też obserwować dziecko pod kątem wystąpienia napadów padaczkowych, niestety w przypadku agenezji ciała modzelowatego ta choroba bardzo często występuje. 

zdjęcia zaczerpnięte z internetu

A teraz z medycznego na polski i jak to się ma do Gabrysia:
Ciało modzelowate to bardzo ważna część naszego mózgu, jak sama nazwa mówi spaja (spoidło wielkie) - łączy obie półkule mózgu. To najważniejszy szlak transmisji danych pomiędzy półkulami, umożliwiający przysyłanie informacji. Wszystko co odbieramy prawą stroną naszego ciała dociera do lewej półkuli i na odwrót. U Gabrysia diagnoza została postawiona na podstawie przezciemiączkowego badania USG po kilku dniach od narodzin, a kilka miesięcy później badanie rezonansem potwierdziło wstępną diagnozę - całkowity brak ciała modzelowatego, to znaczy, że u Gabrysia nie ma nawet odrobiny spoidła - pisząc po polsku to tak jakby Gabryś miał mózg podzielony na dwie części. Możliwe jest, choć wymaga ogromnych nakładów pracy, że mózg wytworzy sam nowe ścieżki, połączenia między półkulami, które choć częściowo przejęłyby zadania ciała modzelowatego. Po to własnie stymulujemy Gabrysia tak ogromną ilością rożnych bodźców  i stąd tak duża różnorodność terapii. 
Niestety w naszym przypadku ACC nie przyjęła postaci izolowanej, u Gabrysia zdiagnozowano także wodogłowie nieaktywne, niedorozwój nerwów wzrokowych i padaczkę - ale do dziś Gabryś nie został podciągnięty pod żaden konkretny zespół chorobowy. Przy postaci izolowanej acc jest większa szansa, że dziecko z niewielkim rehabilitacyjnym wsparciem będzie rozwijać się zgodnie z wszelkimi kalendarzowymi wytycznymi. 
Kilka miesięcy temu dotarłam do badań medycznych w których wykazano, że u 1/6 przebadanych pacjentów z ACC występują anomalia rozwojowe obrębie układu kostnego w postaci niezrośniętych kręgów. U Gabrysia dwa lata temu po jednym z prześwietleń kręgosłupa zdiagnozowano niezrośnięcie kręgów na odcinku S1-S3 (nie ma to żadnego wpływu na skoliozę i planowaną operację) szkoda, że do takich informacji docieramy sami buszując po necie. 
Dni świadomości o danej jednostce chorobowej są bardzo potrzebne własnie po to, by chociaż rodzice mogli się pomiędzy sobą dzielić się spostrzeżeniami na temat choroby swoich dzieci, ale też namiarami na właściwych specjalistów czy terapie które u ich dzieci zadziałały. A szczerze w całej chorobie Gabrysia najbardziej brakuje mi specjalistów z wiedzą w temacie agenezji, doświadczeniem i pomysłami na leczenie ale też rehabilitację takich dzieciaków jak nasz syn. 

A póki co pozostaje mi nocne przeszukiwanie internetu ;)  i kontakty z innymi rodzicami. 

ps. odpowiadam na pytanie, które może się nasunąć w nie jednej głowie " skąd u Gabrysia ACC" - otóż najprawdopodobniej to poinfekcyjne - przechorowałam cały I trymestr ciąży - katar, kaszel i tak przez całe trzy miesiące - i taką diagnozę postawili lekarze. My nie do końca ogarniając te wszystkie medyczne puzzle twierdzimy "iż tak miało być"!