18

Pamiętam tamten dzień, było ponuro i deszczowo, wieczorem zabieliło okolicę, czekaliśmy na niego z niecierpliwością, osiemnaście lat temu, dokładnie 4 marca, pojawił się w naszym życiu i na dzień dobry świat wywrócił do góry nogami, nasz Gabryś ❤

Przyszedł z całym nieoczekiwanym "dobrodziejstwem", wytrzeszczył swoje wielkie oczyska i zabrał nas w podróż życia... Te osiemnaście lat to miłość do potęgi entej, walka o dobrą codzienność ale też strach, żal, smutek i często bezsilność... Przy nim nauczyliśmy się być razem w każdym nawet, najtrudniejszym momencie, doceniać chwile, kochać ponad wszystko i że choroba nie jest przeszkodą aby żyć i cieszyć się życiem. 

18 lat ❤ ❤ ❤ to piękny czas

Zawsze gdy w kalendarzu marzec zaczyna przepychać się z lutym myślę o tym jaki byłby dziś, gdyby był zdrowy, jakie miałby pasje, czy potrafiłby walczyć o swoje marzenia, może lubiłby śpiewać jak ja, czy super by tańczył jak tata, a może po prostu zbawiałby wirtualny świat jak Mat i wujek Łukasz, czy w szkole z łatwością ogarniałby przedmioty ścisłe, a historyczce zrobiłby wykład o znikomej przydatności wiedzy o starożytności.... jak radziłby sobie w dzisiejszej trudnej, zgmatwanej rzeczywistości i czy my umielibyśmy wychować Go na dobrego i wrażliwego człowieka... a potem myśli zakrywają cienie, bo świadomość tego co utraciliśmy czasem przerasta, bo życie naszego dziecka nigdy nie będzie nawet namiastką życia jego rówieśników... oddałabym wszystko by pogadać z nim tak od serca, by opowiedział mi swoich planach i marzeniach, by dzielił się z nami swoimi problemami, by nauczyć go jeździć na rowerze, grać w piłkę, by zdobyć z nim KGP a nie wózkowy świata szczyt, by patrzeć jak wychodzi na swój pierwszy bal, by poznać jego dziewczynę, choć z doświadczenia wiem ze żadna dla mnie nie byłaby wystarczająco dobra... by uronić łzę na studniówkowym polonezie, by poobgryzać paznokcie gdy będzie podchodził do kolejnego ważnego egzaminu, a nawet by czasem  w emocjach trzasnął drzwiami, bo fochy znamy.... by nauczyć go samodzielności i odpowiedzialności, zaszczepić w nim takie wartości by był dorosłym, wrażliwym i dobrym człowiekiem...

18 lat temu gdy pierwszy raz Go przytuliłam mieliśmy cały świat u stóp, potem każdego roku głęboko chowaliśmy "chwile" które odebrała nam choroba...

Chłopaku ❤️ dziękujemy Ci, że nauczyłeś nas żyć w innym wymiarze ❤️ dziękujemy Ci za te wszystkie lata, za uśmiechnięte dni i czasem cholernie trudną codzienność ❤️ za przyjaciół którzy trwają przy nas chyba od zawsze❤️niezmiennie podziwiamy Cię za siłę i determinację ❤️ życzymy Ci byś był zdrowy i szczęśliwy ❤️ i żeby nie bolało 

Dobrych świąt kochani!

 

Z okazji świąt wielkanocnych życzymy Wam miłości, która jest ważniejsza od wszystkich dóbr.

Zdrowia, które pozwoli przetrwać najgorsze

Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać

i szczęścia, które nie raz ocala nasze życie.

Niech mimo wszystko będzie to dobry czas.

"wielkie małe rzeczy"

"W pokoju człowieka chorego można się nauczyć o wiele więcej niż z nielicznych książek"

                                                                                                                        Jane Austen

Dziś światowy dzień chorego, dla nas żadne święto, dzień jak każdy inny, byliśmy na rehabilitacji, zaliczyliśmy maleńki spacerek, upichciliśmy coś, ale nasze myśli też mocno krążyły wokół choroby i diagnozy Gabrysia oraz tego jak bardzo one zmieniły nasz świat... dla nas choroba naszego dziecka to lekcja pokory, szacunku ale też miłości, o pokłady jakiej nigdy się nie posądzaliśmy... 

Chciałam się dziś z Wami podzielić artykułem który pojawił się w zeszłorocznej Niedzieli właśnie z okazji tego dnia.

Miłego czytania 

link do internetowej wersji gdyby było nie czytelnie "wielkie małe rzeczy"

Świątecznie 🎄🎄🎄

Boże Narodzenie to czas cudów.
Dlatego chcielibyśmy życzyć Wam w te Święta,
miłości, zdrowia i siły,
abyście każdego dnia odnajdywali wokół  siebie cuda,
i podążali za własnymi marzeniami. 
bo każdy z nas jest powołany do szczęścia. 

Wesołych świąt Kochani 🎄🎄🎄❣️

15

15 lat 💗🎂🍨🎈🎉

15 lat nowej, nieznanej wtedy codzienności, 15 lat przekraczania granic swoich możliwości, wzlotów i upadków, 15 lat miłości takiej, jakiej wcześniej nie znaliśmy, 15 lat nadziei i szczęścia. 15 lat życia, których nie zamienilibyśmy na żadne inne, choć bywało cholernie trudno.

15 lat temu, 4 marca w naszym życiu pojawił się Gabryś i zabrał nas w podróż życia. Wspólnie podróżując nauczyliśmy się, doceniać chwilę, być razem w każdym nawet najtrudniejszym momencie życia i kochać ponad wszystko - wtedy jest dużo łatwiej.

15 lat temu myśleliśmy, że świat się zawalił i straciliśmy wszystko, a potem rozpadał się na kawałki jeszcze nie raz, to on, nasz syn nauczył nas podnosić się i odbudowywać codzienność, to przewrotne, a zarazem piękne życie. To on codziennie uczy nas, że pomimo ograniczeń można żyć dobrze, nie narzeka, nie złości się tylko swoim najpiękniejszym uśmiechem zaczyna każdy dzień - dziękujemy Ci za te wszystkie lata synku, przy Tobie i my stajemy się dzielniejsi - choć Tobie trudno dorównać.

Gabrysiu bądź zdrowy i szczęśliwy  po prostu bądź 

15 lat 🤔 hmmm to już prawie dorosłość 

Krakowskie podboje

na chwilę po urlopie...

Ledwo wróciliśmy z letniego turnusu elfowego znów trzeba było ruszyć w drogę, tym razem do Krakowa. Bez taty 💪💪💪 to świadczy o tym, że matka z Gabim są coraz dzielniejsi 😁 bez kota - ufff, po wyjeździe do Krynicy zrozumieliśmy czym jest cisza w podróży 😂 zabraliśmy za to babcię, wszak bez babci dalibyśmy radę, może nie z prędkością pierdolino, ale wcześniej czy później dotarlibyśmy na miejsce... Tylko jakby coś pierd... przepraszam zepsuło się, to jednak dwie baby to nie jedna 😉😁

Nie była to zwykła wycieczka, pomimo 36 stopni w cieniu odwiedziliśmy Wawel i smoka i coś tam jeszcze 🤔 ale tego dnia dla nas najważniejsze było spotkanie z doktorem Repetunovem. 

spójrzcie na prawą stopę Gabrysia - tak właśnie wygląda spastyka...

Dr Repetunov to chirurg ortopeda, który od kilku lat w Polsce i nie tylko, przeprowadza zabiegi fibrotomii i właśnie konsultacja w sprawie tego zabiegu była celem naszej wyprawy. Fibrotomia (metoda Ulzibata) to mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów poprzez wykonanie maleńkich nacięć w wybranych punktach na ciele. Po zabiegu obserwuje się poprawę funkcji motorycznych, zwiększenie zakresu ruchów oraz wypracowanie nowych umiejętności ruchowych. Daje to samodzielność i polepsza, jakość życia, a także daje szansę na normalne funkcjonowanie! Charakteryzuje ją wysoka skuteczność i stosunkowo niewielka traumatyczność. Po tym zabiegu wiele osób borykających się ze spastyką zaczyna zupełnie nowe życie - mięśniowo zdecydowanie luźniejsze. 

Skąd u nas pomysł na taki zabieg w końcu nasz syn od zawsze był wiotki. A no właśnie BYŁ... po zeszłorocznych wydarzeniach dopadła nas spastyka. Generalnie ciężkie do ogarnięcia zjawisko, ale internety mówią, że to zaburzenie pracy mięśni, polegające na ich wzmożonym napięciu, ich ograniczona ruchomość i silny ból zdecydowanie utrudniają codzienne funkcjonowanie. I tak jak w regułce tak w naszym życiu mamy bardzo wzmożone napięcie mięśniowe w nogach i w lewej ręce, powoli możemy mówić o przykurczach.... a na pewno już o ogromnym bólu od pasa aż po same stopy... każdy dotyk, zmiana pozycji, a nawet zwykłe przytulenie wiąże się z ogromnym bólem, lekarze to bólowe zjawisko nazywają przeczulicą. Jedynym lekarstwem na to jest rehabilitacja i uwierzcie działa cuda, choć byli tacy którzy sugerowali by na ten ból podać leki i nic nie robić...😢😢😢 a my właśnie dzięki rehabilitacji dziś jesteśmy w zupełnie innym miejscu niż jeszcze pół roku temu, ale wciąż szukamy z Gabrysiową ciocią Anią pomysłu na to by ułatwić młodemu codzienne funkcjonowanie, stąd pomysł na spotkanie z doktorem. 
To była bardzo długa wizyta, Gabi oczywiście bardzo głośno zaprezentował doktorowi z czym do niego przyjechaliśmy... i chyba właśnie dlatego doktor postanowił się podjąć zabiegu u Gabrysia! To dla nas bardzo dużo znaczy, choć od razu doktor powiedział nam, że skupiłby się przede wszystkim na wyeliminowaniu bólu 😱 na ile to tylko możliwe. Przyznam szczerze, że właśnie o to nam chodziło, nie liczymy już na cuda, dobra codzienność Gabrysia to dla nas najlepszy efekt każdego leczenia, a jeśli stopy by zluzowały, gdyby udało się nam zrobić ortezy, założyć buty to byłoby szczęście do potęgi entej!

Czas przeleciał w szaleńczym tempie i nasz termin za kilkanaście dni... dopada nas coraz większy strach, fakt to naprawdę mało inwazyjny zabieg, ale my po zatrzymaniu obiecaliśmy sobie, że to już koniec - żadnych narkozowych razy więcej... 

Nie wiemy też jaki efekt przyniesie fibrotomia, w przypadku naszego dziecka jesteśmy świadomi, że aktualny stan Gabrysia to nie tylko skutek zatrzymania ale po części również operacji, szczególnie tej drugiej. Wiemy że śruby mogą również prowokować ten ból, może nie cały ale na pewno jakąś część, szczególnie, że w miednicy Gabi ma aż 4 śruby 😱. Pozostaje nam zaufać doktorowi, ale to skomplikowane, bo chyba zbyt dużo spadło na to nasze dziecko w ostatnim czasie...

Zabieg fibrotomii kosztuje 11.800 zł i jak wszystko co dobre, nie jest refundowany przez NFZ 😁 A my bijąc się z myślami jaką decyzję podjąć całkowicie zapomnieliśmy o tym że tą grubą kasę musimy zebrać...

Wysłaliśmy już zapytanie do jednej z popularniejszej zbiórkowni być może na dniach uda uruchomić  zbiórkę  a jeśli nie to na szybko otworzymy ją sami nawet na którym ze zbiórkowych portali. Wierzę, że to kwestia tego weekendu.

------------------------------------------------------------------

www.dzieciom.pl/3829

o ciszy...

Ostatnio rzadko się odzywamy, choć życie nam szybko pędzi a my staramy się do niego wrócić coraz intensywniej. 

Powodem naszej absencji, a raczej zablokowania większości informacji o Gabrysiu, była sprawa, którą przeciwko nam do Sądu Rodzinnego w Warszawie złożyło Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, a raczej nie dla dzieci na pewno nie dla naszego dziecka... 

Nie chcieliśmy zostać posądzeni o próbę wpłynięcia na decyzję sądu, dlatego postanowiliśmy wyciszyć wszelką internetową działalność, mówiącą o Gabrysiu. Wiedzieliśmy, że kiedyś to wszystko się skończy i właśnie dziś przyszedł ten dzień. 

To był bardzo trudny czas, sami ledwo odnajdywaliśmy się tej sytuacji... wszak operacja miała przynieść same dobre zmiany w życiu Gabrysia, nikt z nas nie przypuszczał że miesiąc po powrocie z Olsztyna będziemy reanimować własne dziecko, a potem to wygrane życie będziemy bronić przed ludźmi, których sami poprosimy o pomoc... Ci ludzie w miesiąc zrobili piekło z naszego życia, nie było żadnych "świętości" tylko ich spojrzenie na chorobę Gabrysia i ich cholerny światopogląd... I DNR...

Ktoś mi wtedy powiedział "słuchaj głosu serca, wszak miłość to wasza największa moc" i to miłość pomogła nam to przetrwać i wiara w nasze dziecko. Naszym największym "grzechem" według whd było to, że chcieliśmy walczyć o Gabrysia... żeby żył! by wrócić do dawnej sprzed operacyjno- zatrzymaniowej codzienności. 

Dziękujemy wszystkim, którzy trwali przy nas szczególnie w tamtym trudnym czasie, za wszelkie wskazówki, te odnośnie diety, która okazała się igłą w oku hospicyjnym (wiemy że dzięki nim Gabryś jest dziś nami), za wszystkie słowa wsparcia, wielogodzinne rozmowy i wycieranie łez przez słuchawkę ❤❤❤.

Dziś po wiadomości od Pani kurator, czujemy że wygraliśmy! Ale wygraliśmy to przede wszystkim dlatego, że dziś Gabryś jest w naprawdę fajnej formie, że zatrzymanie to już tylko koszmarne wspomnienie, a Sąd zamykając sprawę przywrócił spokój naszej rodzinie!

Ps. Proszę o nie ocenianie Hospicjów i nie wrzucanie ich do jednego worka, od maja Gabryś jest pod opieką otwockiego Promyczka ❤ nasza dzisiejsza dobra codzienność to przede wszystkim ich zasługa! Promyczku dziękujemy💛

Ps1. Opiszę ten cały hospicyjny miesiąc, dopiero jak odbiorę dokumenty z sądu! 

Ps2. Dziś świętujemy ❤💙💚 tatusiu jakieś piccollosrolo by się przydało no i największe lody jakie znajdziesz 😍