złoty środek

Był kwiecień 2009 roku. 
Cały ten rok był dla nas wyjątkowo zwariowany. Właśnie kończyliśmy nasz kolejny turnus, czwarty w tym roku, trzeci wyjazdowy... Kwiecień przywitaliśmy w górach, ale przed nami były jeszcze bardzo ambitne plany spędzenia świąt Wielkanocnych z naszymi najbliższymi na Podlasiu, a zaraz po świętach mieliśmy wyjechać nad morze, na turnus do Euromedu. Prawdziwe szaleństwo. Nie wiem, kto wtedy układał nasz grafik, ale nawet jeśli sobie przypomnę, to się raczej nie przyznam...
W górach odpoczywaliśmy. Takie wyjazdy były nam wtedy bardzo potrzebne, po to, by złapać trochę dystansu do Biniowej choroby, a także do rehabilitacji, i spojrzeć na to wszystko z innej strony. Przede wszystkim jednak te wyjazdy były bardzo potrzebne Gabrysiowi – żeby odpoczął, a taka możliwość zdarzała się zbyt rzadko.

Krokusy z doliny Chochołowskiej - Lusia dla Ciebie - choć mam nadzieję, że widziałaś je na żywo w weekend

Lipnica Wielka na Orawie, bardzo lubimy to miejsce, Gabryś szczególnie. Informacja o tym, że tam jedziemy, zawsze wzbudzała w nim wielką radość, wierzę też, że to świadomość zbliżającego się odpoczynku wywoływała u niego taką reakcję. Wtedy, beztrosko wędrując górskimi dróżkami (oczywiście tymi dostępnymi dla takich my) z wózkiem, nawet nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że ten rok dopiero się rozkręca i ma dla nas w zanadrzu wiele niespodzianek. Wszystko było przed nami, radości i smutki, wzloty i upadki, wiele wzruszających chwil, a na koniec ogromny żal.

Kiedy w połowie kwietnia jechałam z Biniem do Mielna, myślałam o tym, co nas czeka. Zawsze mam, obawy kiedy jedziemy w nowe miejsce. W sumie Gabryś od dwóch lat regularnie ćwiczył w Olinkowych kombinezonach, ale te Euromedowskie były trochę inne, dodatkowo nowe miejsca i nowi terapeuci od zawsze wywoływały u mnie dreszcze. Rano skierowano nas do lekarza i tam doznałam lekkiego szoku. Pan doktor powiedział, że dziwi go, że Gabryś nie siedzi samodzielnie, ponieważ jest do tego wspaniale przygotowany. W zaleceniach dla rehabilitantów wpisał, że Gabryś musi wyjechać z tego miejsca samodzielnie siedząc, dodatkowo dopisał pozostałe zalecenia. „O matko” – pomyślałam, „to w ciągu miesiąca można osiągnąć jeszcze więcej? Przecież od 4 lat bardzo intensywnie pracujemy z Biśkiem i póki co nie udało nam się nauczyć go samodzielnego siadu”. Jednak prawdziwy hardcor przeżyłam następnego dnia. Gabryś poznał się ze swoimi nowymi ciotkami – ciocią Olą, ciocią Jolą i ciocią Magdą. Nie wyglądały groźnie, ale za to ile wymagały... Od razu ruszyły do intensywnej pracy i nie było „Boże, zmiłuj”... Codziennie kilka godzin intensywnej rehabilitacji, ugul, pająk, pół godziny masażu, szybkie nałożenie kombinezonu i potem już bardzo intensywne ćwiczenia i pionizacja (o terapii w takim kombinezonie można poczytać tu). 

Ciocie stopniowo wprowadzały coraz trudniejsze ćwiczenia, ale mimo to Gabryś od samego początku bardzo się buntował – tyle godzin intensywnych ćwiczeń to było naprawdę za dużo jak na jego możliwości.

zmęczenie było ogromne, czasem Gabryś zasypiał na stojąco

Po tygodniu samodzielnie siedział i codziennie na syrenie (sygnał dźwiękowy, który wydobywał się z jego gardła) przemierzał euromedowskie korytarze na swoich własnych nogach, oczywiście w specjalnych ortezach, które sprawiły, że jego wiotkie nogi przestały się pod nim uginać. Chodzenie to jednak nie taka prosta sprawa, dlatego raczej nie przypadło mu do gustu, jednak upór nowych ciotek doprowadził do tego, że po dwóch tygodniach potrafił utrzymać się w pozycji stojącej lekko opierając się o szafę. Na początku były to sekundy, ale z każdym dniem stanie było coraz dłuższe i coraz mniej korzystaliśmy z oparcia. Ja, pomimo że ciocie dawały mi wolne, bardzo lubiłam podglądać, jak radzi sobie moje szczęście. Kiedy pierwszy raz zobaczyłam, jak przemierza korytarz, miałam wrażenie, że przeniosłam się do jakiegoś innego, lepszego świata. Łzy same zbierały się w oczach, a serce tak przyspieszało, jakby za chwilę miało gdzieś wyskoczyć... Nawet płacz Gabrysia mi specjalnie nie przeszkadzał.

...ale wystarczyło wyjść na spacer i na twarzy wracał uśmiech...

Na koniec turnusu pan doktor przecierał oczy ze zdumienia, pogratulował mojemu dziecku ogromnych osiągnięć, ale przede wszystkim pochwalił nasze nowe ciocie – a było za co. Bo to właśnie one całkowicie zmieniły nasze spojrzenie na rehabilitację Gabrysia, pokazały nam jej inny wymiar, a także różnicę pomiędzy rehabilitacją czynną a bierną. A przede wszystkim podarowały nam nadzieję.
Szczęśliwi – Binio, że turnus się wreszcie skończył, ja – dumna z osiągnięć juniora, wracaliśmy do domu. Gabryś regenerował siły odsypiając, ja w tym czasie ułożyłam plan zajęć i wyjazdów na najbliższe parę miesięcy... Oczywiście po turnusie dałam mu odpocząć od wszystkich zajęć (poza tymi domowymi, bo w domu nie było litości – podobno apetyt rośnie w miarę jedzenia...). W wakacje (dosłownie 3 miesiące później) Gabryś bez ortez i żadnych specjalnych butów utrzymywał się na nogach nawet 10 minut. 

i żeby nie było że tylko na syrenie

Dużo ćwiczyliśmy i w Warszawie, i na turnusach wyjazdowych, a w miarę pojawiania się nowych osiągnięć chciało się więcej. Zmieniliśmy leki padaczkowe – podobno na lepsze, pracowaliśmy nadal nad rozwojem motorycznym Gabrysia i postawiliśmy sobie kolejny cel – pracę nad Biniową mową. Gabryś dużo wokalizował, a nawet zdarzało mu się powiedzieć "mama" czy "baba". W tym celu postanowiliśmy wprowadzić nową metodę rehabilitacji, tzw. trening słuchowy metodą Tomatisa (o tej metodzie więcej można dowiedzieć się tu).

Jesienią przyszło pogorszenie, padaczka zaczęła szaleć, a w rozwoju Gabrysia pojawił się ogromny regres. Do dziś nie wiemy, co się stało – czy to skoki pogodowe i wprowadzenie nowego leku, czy same leki były niewłaściwe, czy może "Tomatis" w naszym przypadku nie okazał się właściwą terapią, a może tak po prostu miało być. Do końca roku Gabryś stracił 75% wszystkiego, na co pracował od początku. Wtedy wróciło pytanie o sens, po co to wszystko robimy, skoro wystarczy jeden głupi napad... Przepłakałam miesiąc, a nawet dwa. Wróciły cały żal, złość, ból i przerażenie, bo przecież dopiero wszystko zaczęliśmy jakoś składać w całość. Długo zastanawialiśmy co dalej, próbowaliśmy wypracować złoty środek, nowy system pracy z Gabrysiem, ale to było bardzo trudne. Próbowaliśmy wyjeżdżać na turnusy, ale na tak intensywną pracę Gabryś był za słaby. Udało nam się wyjechać na delfinoterapię, po której bardzo zmieniło się funkcjonowanie Binia. Przede wszystkim napady się uregulowały – było ich dużo mniej, poprawiło się też napięcie mięśniowe, a co najważniejsze, poprawił się kontakt wzrokowy. Po tym wyjeździe podjęliśmy decyzję o zmianie systemu pracy z Gabrysiem. Postanowiliśmy dać mu odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu i maksymalnie jeden do dwóch turnusów wyjazdowych w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi Gabrysia znów pojawiał się uśmiech, a on sam „maleńkimi kroczkami” od nowa nabywał stracone umiejętności. Ja jednak cały czas miałam wrażenie, że w ten sposób odbieramy mu szansę, szansę na to, że jeszcze kiedyś stanie na nogach... Na to że będzie mówił, szansę na wszystko... Wydawało mi się, że taka rehabilitacja to za mało, że w ten sposób zadbamy tylko o to, by stan Gabrysia się nie pogarszał, a nie zapewnimy mu nic więcej. Kiedy Biniaszek osiągał jakieś nawet maleńkie sukcesy, marzyłam o tych większych, ciocia Gabrysia (Gabrysiowa neurologopedka) często powtarzała mi: „cały czas walczymy o powrót Gabrysia sprzed regresu”. To był dla nas trudny okres, bo Gabryś naprawdę bardzo ciężko pracował, a my – jak chyba każdy rodzic – chcieliśmy, by efekty tej pracy pojawiały się jak najszybciej.

Jakiś czas temu, zaraz po świętach Wielkanocnych, ciocia Gabrysia powiedziała, że Gabryś odrobił zaległości sprzed regresu, a nawet dotarliśmy już trochę dalej, że jest dumna z niego, ale również z nas, bo zawalczyliśmy nie tylko o jego postępy, ale przede wszystkim zadbaliśmy o to, by był szczęśliwy. Jej słowa dotarły do mnie dopiero, gdy samochodem śpieszyliśmy do domu. „Kurczę, warto walczyć o marzenia”, pomyślałam, pochlipałam jeszcze trochę w rękaw i w dalszej drodze oczywiście układałam plan...
Czy znaleźliśmy złoty środek? Nie, bo takiego nie ma, z niepełnosprawnym dzieckiem jest podobnie jak z chodzeniem po linie – bardzo trudno, ale kiedyś się uda... Każde dziecko jest inne i każde inaczej reaguje na różne terapie, dlatego nie ma sprawdzonego sposobu, a my, rodzice, działamy po omacku, biorąc na siebie odpowiedzialność za każdą decyzję, bardzo trudną decyzję. Gabryś codziennie pokazuje nam, gdzie jest sens, nauczył nas kochać ponad wszystko i walczyć o nasze marzenia, a także cieszyć się każdą chwilą, którą dane jest nam z nim przeżyć. Po tych wszystkich wzlotach i upadkach postanowiliśmy zrobić wszystko, aby Biniutek był szczęśliwy, a jeśli przy okazji spełniłyby się nasze marzenia, bylibyśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie.

Suplement

Gabryś z ciocią Olą na letnim turnusie rehabilitacyjnym

W poniedziałek, siedząc w Elfie pod salą zwaną motylkową, gdzie Gabryś miał zajęcia pedagogiczne, jak zawsze podsłuchiwałam, co dzieje się za ścianą. Nic chyba dziwnego w tym, że interesowało mnie, co poczyna nasz mały mistrz. Musiał pięknie pracować, bo zza ściany słyszałam: „Gabryś, pięknie, Gabryś, podoba mi się, Gabryś, brawo”. Ciocia Ola musiała być naprawdę zachwycona. Po zajęciach ciocia powiedziała tylko: „jeśli tak teraz pracuje się z Gabrysiem, to ja chcę go u siebie jak najczęściej”. Ciocia dawno nie pracowała z Gabrysiem, poznaliśmy się na zeszłorocznym letnim turnusie rehabilitacyjnym. Zajęcia pedagogiczne były przeze mnie nazywane zajęciami wysokiego ryzyka, bo ciocia Ola bardzo dużo wymagała, a Gabryś kiedy nie był w stanie sprostać jej wymaganiom lub po prostu nie chciał wypełniać jej poleceń – strzelał focha, bardzo głośnego focha...

Sama jeszcze nie do końca w to wierzę, ale to się dzieje naprawdę. Nadeszły zmiany a ciężka Gabrysiowa praca przynosi efekty, z czego cieszymy się bardzo, bardzo! Choć pewnie nigdy nie przestaniemy żyć ze świadomością, że gdzieś z boku czai się padaczka...