wrrrrrr..... czyli post typowo roszczeniowy

"Każda rzecz wielka musi kosztować i musi być trudna,

  Tylko rzeczy małe i liche są łatwe"

                     Kardynał Stefan Wyszyński

Czasem przychodzą takie dni, że nic innego jak "wrrr" nie przechodzi przez gardło, a nadmiar złych wiadomości doprowadza do bólu głowy. I ten ostatni tydzień, z całym jego dobrodziejstwem do takich mogę zaliczyć. 
”Wrrr” na pewno nie jest oznaką czegoś dobrego – „wrrr” oznacza moją złość, żal, a nade wszystko bezsilność...

Tak, tak - pani matka ma kryzys. Ale cóż się dziwić? Za oknem grzmi i błyska, a wiatr znów zrobił mi bałagan na tyle co wysprzątanym balkonie. Pogoda od jakiegoś czasu nas nie rozpieszcza, wiosenne "brrr" (tak określamy taką pogodę) rozłożyło Gabrysia na łopatki - od ponad tygodnia choruje. Z chorobami jakoś zawsze sobie radzimy, ale kiedy nasze dziecko wprowadza nowe trendy chorobowe, jestem lekko przerażona. Gabryś przesypia całe dnie, nie je, nie pije - jak ma wyzdrowieć, skąd weźmie siły na to, by znów stawać na nogi i na nich przemierzać nasze apartamenty? Ja powoli tracę siły do podawania picia strzykawką czy dziesięciokrotnego wciskania jednej łyżki zupy. Doszło do tego, że miksuję zupki, a jaśnie panicz robi magiczne „ble”, po czym wszystko wypluwa, syfiąc cały świat dookoła siebie. Od tygodnia siedzimy w domu, jedyne nasze wyjścia to te do przychodni, a wieczorem, kiedy Robert może mnie zmienić w opiece nad młodym, pada... Pokochałam czerwiec całym sercem...
W tym całym chorobowym rozgardiaszu zapomniałam całkowicie o zbliżającym się coraz większymi krokami turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ma się odbyć w Krynicy Górskiej, rozpocznie się w ostatni weekend czerwca. Niestety póki co nie uzbieraliśmy pełnej kwoty, a do końca czerwca powinniśmy wpłacić wszystko. Biśkowe konto w fundacji świeci pustkami i pomimo setek wysłanych apeli, otrzymujemy same odpowiedzi odmowne. Ironią jednak jest to, że w czasie, gdy w Gabrysiowym życiu pojawiła się motywacja i wielka chęć do zdobywania nowych umiejętności, my nie jesteśmy w stanie zapewnić mu wyjazdu. Wyjazd na letni turnus rehabilitacyjny w naszym grafiku terapeutycznym jest od zawsze, nie jest to forma naszego kaprysu czy fanaberii - to czas, który bardzo pozytywnie wpływa na rozwój naszego dziecka, dlatego tak bardzo zabiegamy o to, by Gabryś miał szansę w takim turnusie uczestniczyć. Turnus to bardzo ważna i potrzebna część stymulacji dziecka, a my już nie raz przekonaliśmy się, że dzięki turnusom mamy szansę zintensyfikować wszystkie działania rehabilitacyjne prowadzone w ciągu roku - to tak, jakby rehabilitacja działała ze zdwojoną siłą.


Na początku każdego roku robimy sobie z Gabrysiem wycieczkę do WCPRu w celu złożenia wniosku o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, tak też zrobiliśmy w tym roku. Takie dofinansowanie do wyjazdu na turnus przysługuje dziecku tylko raz w roku i pokrywa tylko częściowo koszty wyjazdu (turnus kosztuje około 6000 zł, a dofinansowanie to kwota z zasady nieprzekraczająca 1600 zł). To jedyna forma wsparcia finansowego do rehabilitacji Gabrysia, o jakie zwracamy się do "państwa", wszystkie inne zajęcia, na które Biniaszek uczęszcza w ciągu roku, pokrywamy ze środków zgromadzonych na subkoncie Gabrysia, a kiedy one się kończą, koszty terapii pokrywamy sami. W kwietniu Pan Gabriel Miłkowski otrzymał list. List który we mnie wzbudził żal, złość i żal. Bo wtedy okazało się, że sami musimy zgromadzić całą kwotę potrzebną, aby nasze dziecko mogło pojechać na turnus. Kiedy chciałam dowiedzieć się, na jakiej zasadzie w tym roku dofinansowania były przyznawane dowiedziałam się, że jestem bezczelna i nie umiem czytać... Dlatego też owo nieszczęsne pismo w naszym rodzinnym slangu uzyskało tytuł "nie, bo nie".
Większą część kolejnego miesiąca spędziłam na przygotowaniu apeli do firm, a przede wszystkim organizacji pożytku publicznego - teraz już wiecie, skąd takie zaległości na blogu. Na nasze apele rzadko ktoś odpowiada, czasem jakaś fundacja. Treść tych listów znam na pamięć, wszystkie jakby spisane z jednego szablonu i choć każdy otwieram z lekką nutką nadziei, treść jest wciąż taka sama: "Z przykrością informujemy, że nie jesteśmy w stanie wesprzeć Państwa w gromadzeniu środków na turnus rehabilitacyjny... Życzymy powodzenia..." bla, bla, bla. Kiedy czytam te listy zastanawiam się, po co one są, te wszystkie organizacje pożytku publicznego. Na palcach u rąk mogę zliczyć wszystkie fundacje, które wsparły rehabilitację Gabrysia w ciągu 8 lat jego życia.
Czasami czatuję z koleżanką (Polką), która na stałe mieszka w Niemczech. Aga, która też jest mamą niepełnosprawnego dziecka, zawsze wytrzeszcza oczy ze zdziwienia, kiedy opowiadam jej o zabiegach jakie wykonujemy, żeby zdobyć środki na rehabilitację czy sprzęt ortopedyczny potrzebny dla Gabrysia. Odpowiedź Agi – cytuję: "potrzebujemy wózek czy pionizator, podajemy wymiary i jakie powinien mieć dodatki i po trzech tygodniach sprzęt przywożą nam do domu, turnus, żebym tylko chciała z młodą jechać, pokrywają cały koszt, zapewniają wsparcie i pomoc w opiece nad młodą". A my na nasz pionizator czekaliśmy ponad pół roku, sami musieliśmy pokryć część jego kosztów, a wózek? Gdyby nie Gosia i jej przyjaciele, Gabryś do dziś jeździłby starym, niewygodnym wózkiem. O turnusach czy samej rehabilitacji lepiej nie wspominać, o każdą złotówkę musimy zawalczyć, wręcz ja wyszarpać od urzędników, bo oni przecież rozdzielają swoje prywatne pieniądze... Widzą tylko cyferki i przepisy, a nie człowieka. Jesteśmy w pełni świadomi, że gdyby nie nasz upór i pomoc wielu cudownych osób, Gabryś po prostu by leżał - zgodnie z poradami wielu "znachorów”, jak określam lekarzy, którzy w pacjencie nie potrafią dostrzec człowieka.
Kiedy Gabryś był malutki, bardzo długo rozmawialiśmy o tym, co dalej, jak i gdzie widzimy nasze dalsze życie? Długo zastanawialiśmy się nad wyjazdem za granicę, mieliśmy taką możliwość, ale stwierdziliśmy, że tu jest nasz kraj, tu jest nasz dom, tu się wychowywaliśmy i chcielibyśmy, by tu wychowywały się nasze dzieci. Dziś coraz częściej stawiamy sobie pytanie... Czy warto było?