Świątecznie

🌠🎄 😇Dzisiaj jest ten rodzaj ciszy,
Że każdy wszystko usłyszy
I sanie w obłokach mknące
I gwiazdy na dach spadające.
A wszędzie to ufne czekanie

...  Czekajmy   Niech CUD się stanie...”

Cudu spełniającego pragnienia serca,
Wesołych i magicznych świąt, dobrego świątecznego czasu 😇 🎁🎄

po 1 procentowo

Jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować

lecz przystajesz jak gapa bo nie widzisz komu

a przecież sam nie jesteś płacząc po kryjomu

Niewidzialny jest z Tobą co jak kasztan spada

jest taka wdzięczność kiedy chcesz całować

oczy włosy niewidzialne ręce

powietrze deszcz co chlapie

zimę saneczki dziecięce

dom rodzinny co spłonął z portretem bez ucha

rozstania niby przypadkowe

kiedy żyć nie wypada a umrzeć nie wolno

jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować

za to że niosą ciebie nieznane ramiona

a to czego nie chcesz najbardziej się przyda

szukasz w niebie tak tłoczno i tam też nie widać

Jan Twardowski

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie jednoprocentówek za 2015 rok.

Dziękujemy wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu - rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem. 

Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia. Dzięki intensywnej rehabilitacji - i na przekór wyniszczającej go chorobie - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy, niestety w ostatnich latach zaliczyliśmy ogromny regres, ale rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć. 

Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka, dlatego podajemy chociaż listę US z których wpłynęły środki na subkonto Gabrysia: US Biała Podlaska, I i II US w Białymstoku, US Bielsk Podlaski, Us Busko-Zdrój, US Chorzów, US Chrzanów, US Częstochowa, US Ełk, US Gdańsk, US Grodzisk Mazowiecki, US Hajnówka, US Iława, US Inowrocław, US Konin, US Legionowo, US Legnica, I US Lublin, US Łódź Górna, US Łuków, US Mińsk Mazowiecki, US Nakło nad Notecią, US Otwock, US Ostrołęka, US Piaseczno, US Poznań Jeżyce, US Pruszków, US Puławy, US Racibórz, I US Radom, US Siedlce, US Siemiatycze, US Sokółka, US Stalowa Wola, US Starachowice, US Warszawa Bielany, Bemowo, Mokotów, Praga, Targówek, Śródmieście, Ursynów, Wawer, Wola, US Wodzisław Śląski, US Wołomin, US Wysokie Mazowieckie, US Wyszków, Us Żyrardów.

Jeszcze raz wszystkim DZIĘKUJEMY <3 <3 <3

turnusik

W pierwszej połowie tego roku opisywałam Wam ścieżki jakie musiałam wydeptać za jednym, jedynym maleńkim dofinansowaniem do turnusu rehabilitacyjnego. Przypomnienie tu.
Potruchtałam, pozbierałam, złożyłam i zapomniałam... 
Po miesiącu, a może nawet dwóch pan Gabriel otrzymał pismo, w którym wielce miłościwie nam panujący WCPR poinformował nas, że w tym roku jedziemy na turnus. Tak, bardzo się ucieszyliśmy. HURA!!! 
I pani matka zaczęła myśleć, że operacja, że dieta, że kupa... i że nie poradzi sobie z tym z dala od domu... i tak dofinansowanie trafiło do szuflady, musiało czekać na lepsze czasy :/.

Przyszły lepsze dni, odkurzyliśmy szufladę i od poniedziałku delektujemy się ogromną ilością jodu, szumem morza, spokojem zatoki, ciepłem słoneczka i znikomą ilością rehabilitacji... Na to również nie narzekamy, cieszymy chwilami, które dane nam jest spędzić w  tym niesamowitym miejscu, Gabrysiowi po ostatnich dwóch latach należy się taki odpoczynek, sen z cieplutką borowinką na plecach, te wszystkie przedreptane kilometry, plażowanie w kocu do samego wieczora, do morza nie wchodzimy ;) a zaraz po powrocie do domu wracamy do pracy- pierwszy od operacji rehabilitacyjny turnus - fizyczny, znów będzie intensywnie... i ciężko...

Pozdrawiamy i uśmiechy przesyłamy :) :) :)

Turnus - Gabryś wspomina

Kochane ciocie i drodzy wujkowie!

Dziś Wam napiszę, co u mnie słychać, bo mama to jak zwykle zajęta a u mnie tyle ostatnio się wydarzyło. 

Bardzo dziękuję Wam wszystkim, że kibicowaliście mi w trakcie mojego pobytu w CZD - mama mi wszystko mówiła :), dziś już powoli wracam do formy po operacji, dużo śpię, staram się zdrowo i regularnie jeść, często balkonuję, a jak mama znajdzie jeszcze chwilę w tym wszystkim to spacerujemy. Bardzo tęsknię za liodami i innymi smakołykami, ale mama ciągle tylko powtarza dieta, dieta i qupa, a przecież robię, co mogę. W lipcu wróciłem na rehabilitację do Dzielnego Misia i mama widząc, że radzę sobie nieźle od razu wymyśliła turnus, a ja na sam dźwięk słowa rehabilitacja robię się taki senny, że ojej... Szczerze to wolałbym pojechać na urlop:/. 

W połowie lipca, w niedzielę ruszyliśmy z mamusią w drogę, nie było jakoś daleko, ale strasznie wysoko, bo mama dość długo jechała pod górę i szczerze to mam wrażenie, że zamieszkaliśmy na totalnym odludziu : / bo wokół nas nikogo nie było, dopiero na stołówce spotykaliśmy ciocie i inne dzieci i na zajęciach oczywiście. Mama nic mi nie mówiła, ale chyba wyjechaliśmy za granicę, bo ciocie na spotkaniu powitalnym rozdały wszystkim dzieciom paszporty, a po każdych zajęciach zbieraliśmy w nich wizy... Więc wyobraźcie sobie jak wszystkie dzieci musiały się starać, dopiero po zebraniu wszystkich wiz mogły wrócić do domu. 

Ja sam ciężko pracowałem, no starałem się:) miałem dwie super ciocie od basenu, aż trzech neurologopedów, dwie psycholożki, ciocię od terapii ręki, integracji sensorycznej i jeszcze jedną od AAC. I choć ciocia Gabi obiecała mi, że tak jak w zeszłym roku będę miał dużo mniej zajęć niż inne dzieci, to jak tak liczyłem i liczyłem to wydaje mi się, że coś chyba ciocia mi naściemniała z tą ilością... 

Najbardziej lubiłem zajęcia na basenie. Ciocia Asia to moja miłość już od kilku lat :) z nią na basenie robiłem już wszystko - pływałem, nurkowałem a nawet spałem, ciocia jest zawsze taka cieplutka aż miło się do niej przytulić, a w jej ramionach od razu zasypiam. W tym roku pracowaliśmy nad przywróceniem moich dawnych umiejętności (po zeszłorocznym szpitalu zapomniałem jak się robi różne rzeczy...), zaczęliśmy od nauki robienia ppfffff ppfffff do wody i powolnego zanurzania, potem to zanurzaliśmy się coraz głębiej i głębiej, aż po sam nos, aż pod koniec turnusu wróciliśmy do nurkowania, a ja byłem taki dzielny, że nawet odrobiny wody się nie napiłem, choć kiedyś nurkowaliśmy z ciocią to więcej i dłużej. Ale mama ciągle powtarza, że jest bardzo dumna i szczęśliwa, bo powolutku odrabiam straty. 

czasami na basen przychodziła ciocia Ewelina :) ale było wesoło

a może dziś nic nie będziemy robić?

jednak się nie udało nic nie robić :/ nurking

mogę nurkować ale będziesz mnie pilnować :/

Ciocia Ania pracowała ze mną metodą Watsu, to metoda, która łączy ze sobą relaks (elementy masażu shiatsu) i rehabilitację w wodzie. Pomijając te wszystkie regułki ta metoda to totalna rozkosz, przespałem wszystkie zajęcia, mama stwierdziła, że chyba coś we mnie jest z delfinka, bo nie dość, że jestem taki super to wodzie mógłbym mieszkać i czuję się jak rybka :) a ciocia Ania dodała, że do tej metody jestem najlepszy na turnusie. Nie wiem czy ktoś z Was kiedykolwiek próbował, ale sen w wodzie bardzo regeneruje. Musicie poprosić mamusię może napisze Wam coś więcej o tym całym Watsu. 

Mama od mojej ostatniej operacji marzy by sprawność mojej buzi wróciła, bym jadł tak jak kiedyś, czyli żebym odgryzał, przeżuwał i przełykał - sprawniej, a do tego bym znów pił z kubka i ze słomki, ale ja się boję rurek po tych wszystkich intubacjach i respiratorach i nie wiem czy kiedykolwiek odważę się zaciągnąć w silikonową rurkę :/. Właśnie, dlatego wpadłem pod opiekę aż trzech logopedów, dodam, że męczyli mnie niemiłosiernie :/ ciocia Gabi i wujek Bartek codziennie maltretowali moją buzię Moralesem, niektóre sekwencje tego masażu nie są przyjemne, dlatego broniłem się jak mogłem, zasłaniałem ręką, odkręcałem buzię, odpychałem ich a nawet chciałem uciec... ale co ja mogę taki malutki. Ciocia Gabi zna mnie już prawie dekadę i doskonale wie, czego nie lubię, a potem zawsze przekupuje mnie buziakami i weź tu się na nią gniewaj... 

wszystkie chwyty cioci Gabi - no prawie wszystkie :/

ciocia odkryła, że lubię śliwki...

wymęczyła... a na koniec ukradła buziaka

Wujek Bartek zarażał mnie swoim spokojem, szczerze to nie wiem jak on to robił, że nawet nie zdążyłem się zdenerwować i było już po masażu. 

Ciocia Ewelina przekupiła mnie swoim aksamitnym głosem, do dziś zastanawiam się skąd ona wiedziała, że ja lubię zajęcia śpiewane, bo jak już zaczarowała mnie tym śpiewaniem to wciskała we mnie picie, z kubka, to był podstęp... ale dość efektowny, bo z nadal z dużą niechęcią, ale coraz częściej podpijam z kubeczka. 

Ciocia Ewelina to była super, do żucia przemycała krówki ciągutki i dużo innych smakołyków, mama wtedy miała trochę groźną minę, za to ja byłem bardzo szczęśliwy.

Ciocia Marlena od SI na turnusie Elfowym była pierwszy raz, zupełnie nie wiem skąd wiedziała, co lubię i choć na pierwsze zajęcia trafiłem z fochem - bo były bardzo wcześnie, to wracałem już z wielkim bananem na buzi i z niecierpliwością czekałem na kolejne. 

Kiedy ciocia Ewa wyjechała ciocia Ewelina przejęła kontynuację zajęć z AAC
dopóki nie odpowiedziałem jej "dzień dobry" naciskając czerwony przycisk
nie chciała zacząć swoich zajęć :/

Na zajęciach u pozostałych ciotek strajkowałem, bardzo, mama skarżyła się tacie, że nawet byłem niemiły, choć ja nie kojarzę... Zdarzyło mi się w totalnym niezadowoleniu dotrzeć na zajęcia, strzelić focha, zrobić groźną minę, ale żeby być niemiłym - matka czasem przesadza. Najfajniej było jak przed trudnymi ćwiczeniami udało mi się zasnąć, wtedy ciocie nie chciały mnie budzić i dawały mi spokój. Najczęściej podsypiałem u cioci Ewy od AAC, a gdy troszeczkę z ciekawości podnosiła mi się jedna powieka musiałem ją szybko opuszczać, by przypadkiem nie przyszło im do głowy by mnie angażować do współpracy, ale pozostawienie tyle czasu do rozmów dla mamy i cioci też nie było dobrym pomysłem, bo mama teraz robi tacie pranie mózgu i każe wymyślać pomoce naukowe, które wsparłyby moją komunikację z rodzicami, wydaje mi się, że tata też do końca zadowolony to nie jest, że one tyle rozmawiały :/ .

totalny bunt na pokładzie :/

U cioci Oli i Doroty trochę zachowałem się nie po dżentelmeńsku, ale taki byłem zmęczony, strasznie złościłem się, że ciocie tak dużo ode mnie wymagają, ciocię Dorotę to nawet odepchnąłem. Obie z mamą były w szoku, że ja taki silny jestem, i mama musiała przywrócić porządek na terapii przekupując mnie liodami- szkoda, że dopiero pod koniec turnusu, bo wtedy to nawet się postarałem i trochę poćwiczyłem z ciocią Dorotą. Z ciocią Olą nadrobię niedociągnięcia w roku szkolnym, bo zajęcia z nią na stałe zapełniają mój grafik. 

ale gdy mama obiecała lody...

Do cioci Iwonki docieraliśmy zawsze ciut świt, czyli około 10, to nie moja pora do pracy, ciocia Iwonka od razu załapała i włączyła w naszą terapie tzw. rehabilitację bierną - tzn., że ciocia sama pracowała nad moimi rękami, strasznie je męczyła - masowała, dociskała, rolowała i robiła jeszcze różne inne rzeczy tylko trochę nie pamiętam, bo podsypiałem, jednak trochę mi smutno, bo nie namalowaliśmy ani jednego rysunku a zawsze takie cuda robiliśmy :/.   

I, żeby nie było, że turnus to tylko ciężka praca to opowiem Wam jeszcze o tej rozrywkowej jego części, bo mama starła się zapewnić mi jak najwięcej atrakcji. W połowie turnusu zabrała mnie na bal jaskiniowców, ale chyba trochę się pomyliły jej epoki, bo trafiliśmy na sabat czarownic, ale czarownice przyjęły nas do swojego grona jak swoich, a ja nawet na tym balu odnalazłem swoją Wilmę i wtedy to już tańczyłem tylko z nią, no czasem tylko zazdrosna mamuśka mnie porywała.

Innym razem mama zabrała mnie do turnusowego kina, na film pt. "Deep love". Mama mówi, że to film o najpiękniejszej i bezwarunkowej miłości, ale ja uważam, że to film o marzeniach, przyjaźni i pasji, występuje w nim moja ciocia Asia (właśnie ta od basenu), wujek Janusz i bardzo dużo, dużo wody. Ech ciocie i wujki, jeśli nie oglądaliście, powinniście koniecznie zobaczyć ten film, my z mamą oglądamy go, chociaż co dwa miesiące, zwiastun możecie obejrzeć tu.

A jeśli znów jesteśmy przy wodzie to muszę się Wam się pochwalić, że w tym roku po raz pierwszy zumbowłem z mamusią, właśnie na basenie. Ciocia Ania wieczorami prowadziła takie zajęcia przy głośnej muzyce i kolorowych światełkach, a my ćwiczyliśmy :) z mamy pomocą wykonywałem wszystkie polecenia cioci Ani, podnosiłem nogi i machałem rękami a mama później i tak powiedziała mi, że ćwiczyliśmy jak dwie pokraki, ale nie wierzcie jej nadawalibyśmy się na Igrzyska i na pewno zrobilibyśmy tam furorę, że o strefie medalowej nie wspomnę ;). Ech ciocie fajne ćwiczenia ktoś dla Was wymyślił :).

Pod koniec turnusu ciocie zorganizowały jeszcze jeden bal, w czasie, którego podziękowały wszystkim dzieciakom i rozdały nam dyplomy, kiedy ja odbierałem swój dyplomik pan góral zaśpiewał "ohoho, ale fajnie, ale fajnie, ale fajnie...", a potem przygrywał nam różne piosenki do densowania, super był ten bal pożegnalny, ale chyba najbardziej mnie cieszyło to, że wkrótce wracamy do domu. Myślałem już tylko o tym, kiedy znów tatuś mnie przytuli, bo wiecie, że wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. 
Trochę Wam ponarzekałem, ale tak naprawdę turnus był super lubimy z mamusią wyjeżdżać na turnusy organizowane przez Elfociotki, bo dla mnie to zawsze bardzo dobry i ważny czas. Dziękuję wszystkim dzięki którym mogłem wziąć w nim udział. 
Życzę Wam wszystkim udanych ostatnich wakacyjnych dni.
Ściskam Wam i same uśmiechy ślę 
Gabryś.

Mecz

Nie od dziś wiadomo, że pani matka uwielbia naszych szczypiornistów, do jednego nawet wzdycha i to bardzo, pan ojciec też uwielbia, ale on kibicuje wszystkiemu co biega za piłką więc to nie ta sama miłość... Nasz Gabi chcąc nie chcąc zmuszony jest do domowego kibicowania, choć śmiem twierdzić, że w tej kwestii prawdziwą jest zasada "niedaleko pada jabłko od jabłoni". ;)

Marzyłam od dawna by by zobaczyć ich na żywo, by poczuć atmosferę panującą na hali, ale też smak zwycięstwa :) i oczywiście pokazać to wszystko Gabrysiowi. Zimą miałam nie mały szczękościsk oglądając mistrzostwa Europy, które odbywały się w Polsce, a nasi grali w Krakowie, bo nas tam nie było, bo mecze śledziliśmy w szpitalu, niejednokrotnie przez internet :/ (pobyt w CZD), ale podwójny szczękościsk miałam po bliższym spotkaniu z ceną biletów, niestety nie do ogarnięcia dla zwykłego szarego śmiertelnika, szczególnie gdy jest ich trzech... 
Pewnego pięknego letniego dnia, kiedy czyściłam zaspamowaną własną skrzynkę mailową na wp, wpadła mi w oko wiadomość o meczu a nawet dwóch, które szczypiorniaki mają zagrać z ukraińskim Motorem Zaporoże, w lipcu, jeszcze przed ich wyjazdem do Rio. Jeden z nich miał być rozegrany w pobliskim Legionowie, w ostatnią sobotę lipca. Fakt, w tę samą, w którą kończył się turnus elfowy, ale zanim zdążyłam się zastanowić jak połączę te dwa wydarzenia, zrobiłam przelew, "jakoś to będzie" - pomyślałam na zakończenie ;). 

W piątek po ostatnich turnusowych zajęciach opuściliśmy Mąchocice, wiedziałam, że noc przespana w domu da Gabrysiowi dodatkową energię na następny dzień, a zależało mi bardzo na tym by Junior był w jak najlepszej formie. Przy sobotniej porannej kawie wyciągnęłam skitrane gdzieś głęboko bilety i poinformowałam swoich panów o planach na wieczór. Radość - to jedyny komentarz :). Niespodzianka się udała. 
Popołudniu zebraliśmy parę potrzebnych gadżetów, coś do picia i do przekąszenia dla Juniora i hełomofony - nasz Gabi nie lubi tego dziadostwa, ale zawsze mamy je ze sobą na wszystkich głośnych imprezach. Wieczorem byliśmy już w Legionowie, wózek zostawiliśmy w samochodzie, ciężko byłoby przekomarzać się z nim w takim miejscu. Ochrona wpuściła nas na halę dobry kwadrans przed całą resztą publiczności, dzięki temu bezpiecznie zajęliśmy swoje miejsca :) i w zupełnej jeszcze wtedy ciszy mogliśmy podziwiać trenujących szczypiornistów a co niektórzy przyzwyczaić się do nowego miejsca. 

Oczywiście nie obyło się bez napadu, ta menda nigdy nas nie opuszcza, ale Biniowi wystarczyło przytulić się do pewnego miejsca u własnej matki i zmęczenie ponapadowe szybko poszło w niepamięć. 

A sam mecz to była mega dawka pozytywnych emocji, radość z kibicowania udzieliła się naszemu dziecku na całego, nasz syn razem z nami bił brawo, z naszą pomocą wymachiwał szczypiorem :D, ale przed oczami wciąż mam jego uśmiech, a raczej śmiech, by nie dopisać rechot po każdej strzelonej bramce, kiedy na hali rozlegał się gromki okrzyk GOOL. 

Warto było :), dla tego uśmiechu zawsze jest warto!

Kto wie może to czas na PGE Narodowy :) albo chociaż na Legię!

PS1. Oczywiście nasi Mistrzowie wygrali 36:26
PS2. Ulubieniec pani matki zaraz po powrocie z Rio, ogłosił zakończenie kariery :/ i serce pęknęło...

CZD kontroluje :)

Po prawie dwóch miesiącach od operacji, znów przekroczyliśmy wrota CZD, nie lubimy tam wracać, bo któż lubi szpitale…, ale tym razem Bogu dzięki czekały nas tylko badania kontrolne.

Jaki jest Gabrysiowy stosunek do szpitali
każdy widzi - lepiej to przespać :)

Badania miały na celu sprawdzenie jak się miewa zespolenie, polegały na zrobieniu wlewu z bardzo dużej ilości barytu (kontrast) oraz obserwacji za pomocą aparatury RTG w chwili podania kontrastu, po dwóch godzinach od podania, następnego dnia i dwie doby od wlewu – ostatni przypadek to akurat w wyjątkowych sytuacjach, u Gabiego dość duża część barytu zadomowiła się w jelitach, dlatego musieliśmy robić to czwarte prześwietlenie.

W zeszły czwartek odwiedziliśmy (wizyta w poradni) naszą panią doktor, tą, która dokonała cudu zespolenia.  Pani doktor osobiście jeszcze poszła zobaczyć wszystkie nasze zdjęcia i wróciła z uśmiechem na twarzy. Otóż okazuje się, że zespolenie jest wąskie nawet bardzo, ale ładnie pracuje, poza tym nie widać by którakolwiek z części jelita sąsiadującego z zespoleniem była bardziej obciążona, wniosek jest jeden całość ładnie zaczyna sobie działać, – co my, rodzice codziennie widzimy i czujemy ;).

Następna wizyta kontrolna w listopadzie, więc chyba nie jest źle ;)

W końcu powinniśmy przestać się stresować J choć to raczej mało możliwe, przecież jest wąsko :/.