Siemiatycze

Turnus zbliża się wielkimi krokami - już w weekend wyjeżdżamy, dlatego stwierdziliśmy, że trzeba pozwolić dać Biniaszkowi trochę ochłonąć, a przede wszystkim odpocząć po całym roku ciężkiej pracy. Czasem warto jest trochę odpuścić, żeby turnus przyniósł oczekiwany efekt, żeby dziecko miało siły na tak intensywną pracę, jak na turnusie. W tym roku turnus zaczyna się dwa dni po zakończeniu roku szkolnego, dlatego postanowiliśmy odwołać ćwiczenia z całego tygodnia i wyjechaliśmy na Podlasie, do małego ale uroczego miasta z którego pochodzimy. Tam mieszkają nasi rodzice, a Gabrysiowi dziadkowie. 

Siemiatycze to małe miasto, w którym życie płynie innym tempem niż to w Warszawie.  Wszystko jest pod ręką, więc stanie w korkach nas omija. Mamy blisko do lasu i nad wodę - często chodzimy na spacery, staramy się jak najbardziej przybliżyć Biniowi otaczający nas świat.

Nie wiemy jak Biniaszek odbiera bodźce z zewnątrz, cały czas uczymy się czytać jego reakcje. Według nas zawsze jest zainteresowany tym, co mu pokazujemy. Kiedy karmimy kaczki, Gabryś uwielbia patrzeć jak płyną i lecą do nas. Plusk wody jest jednym z jego ulubionych dźwięków i zawsze domaga się, żeby postawić go przodem do wody. Wtedy razem rzucamy kaczkom chlebek.

Gabryś lubi te nasze wycieczki, a nadmiar tlenu sprawia, że Binio pada jak zabity i mama zawsze ma wolny wieczór. 
U babci mieszka ktoś, kto jest w Gabrysiu zakochany - przekroczenie przez naszego synka bramy i wejście na podwórko bez ochrony jest bardzo niebezpieczne... i to wcale nie dlatego, że Misiek to zły pies - on po prostu tak bardzo chce przywitać się z Biniem. A te jego chęci można przypłacić twardym lądowaniem. 
Misio już dawno podkupił serducha wszystkich okolicznych dzieciaków, ale cały czas walczy o to maleńkie Biniowe. Nasze dziecko bardzo go lubi, kiedy jesteśmy w Siemiatyczach karmimy Misia, głaszczemy go i szczotkujemy jego sierść, a pies tylko kombinuje, jak tu polizać Biniowe rączki. A to też jest bardzo lubiane przez Gabrysia. Kiedy Młody płacze, Misiek jako pierwszy leci, żeby go polizać, bo przecież tylko on potrafi ukoić Biniowe łzy. Natomiast ja wcale nie należę do osób, które Misio lubi, bo nie zawsze pozwalam mu zbliżyć się do Biśka - za karę zawsze zbieram swoje buty po całym podwórku... Mimo to uwielbiam jego zadziorne spojrzenie, jakby chciał powiedzieć "nie mogę do Gabrysia, to masz!" i biegnie do szafki z butami...

Uwielbiamy wyjazdy do Siemiatycz, bo dzięki nim możemy odpocząć, zapomnieć o problemach dnia codziennego. Bo tam nawet jedzenie inaczej smakuje (gotuje Babcia a nie mamusia), albo po prostu nasz jadłowstręt zostaje w domu. Babcia, moja mama, wstaje przed 6 rano, żeby wnusiowi ugotować zupkę - gdyby przypadkiem śniadanie było mdłe... 

Niestety w rodzinne strony zaglądamy bardzo rzadko, bo każda wizyta wiąże się odwoływaniem zajęć, ale kiedy tam już jesteśmy, staramy się czerpać całymi garściami - co najmniej z dobroci przyrody.

Tato

"...Kochany Tato, zacznę zwyczajnie, że z Tobą w domu zawsze jest fajnie. I w deszcz i w słotę, w smutku, w radości, wspierasz i uczysz szczęścia w miłości. Dzisiaj za wszystko chcę Ci podziękować i coś na gipsie Ci namalować ... :p"
                                                                                                                 Tatusiowi - Biniaszek

Gabryś ma 7 lat. Jeszcze nigdy nie wypowiedział słowa "tata", a jednak od samego początku to właśnie ON - tata - odrywa bardzo ważną, by nie powiedzieć najważniejszą rolę w życiu Gabrysia. W ich relacjach dostrzegam magiczną więź, więź przeznaczoną tylko dla chłopaków, przynajmniej w naszym domu. Uwielbiam obserwować Gabrysia, kiedy kiedy zbliża się godzina "zero", czyli czas, w którym tata wraca z pracy. Gabryś przysłuchuje się naszym rozmowom telefonicznym, nasłuchuje, czy ktoś otwiera drzwi, jego oczy błyszczą, a on czeka - czy to już pora na przytulanki, śpiewanie, mizianie, pierdzioszki i wszystkie inne przyjemności świata. Uśmiech, który rysuje się na jego buzi, jest zarezerwowany tylko dla taty, ja niestety nie jestem tak hojnie obdarowywana... Ostatnio w jakiejś stacji radiowej usłyszałam takie zdanie: "każdy może być ojcem, ale trzeba być kim wyjątkowym, aby być tatą...". Wierzę, że gdyby Gabryś mówił, to zdanie powtarzałby tatusiowi codziennie.
W tym rok z okazji Dnia Ojca zrobiliśmy tatusiowi niespodziankę. Potrzebny był gips, farbki, paluszki, mała pomoc mamy i wielkie chęci. A poniżej  efekt Gabrysiowej pracy.

Binio zostawia ślad swojej ręki na tatusiowym gipsie

i efekt ciężkiej pracy

narysuję dla Ciebie serduszko :)

coś tu jeszcze napiszemy

I tak zupełnie na koniec gratis jaki tatuś dostał od mamusi i Gabrysiowych ciotek :)

Łódź

Nasza największa życiowa zmora to padaczka - daje nam popalić od wielu lat. Przychodzi bez zaproszenia, wyniszcza małe Biniowe ciałko i sieje w nim ogromne spustoszenie. Jakiś czas temu - można powiedzieć, że prawie rok  - padaczka zyskała "przyjaciela", który nazywa się jadłowstręt. A my przez to cierpimy... Binio zawsze cudownie jadł, oczywiście w granicach rozsądku. Śniadanie, obiad czy kolacja - nigdy nie było z tym problemu, wręcz co rano, jak tylko się obudził, dotąd trenował język, aż udało mu się gromko zawołać "AM". A teraz zaciska zęby i nie chce nawet słyszeć o jedzeniu.  Często dziwiłam się innym rodzicom, którzy  narzekali na niejedzące dzieci - jak dziecko może nie jeść? Teraz ich rozumiem, bo nakarmić nasze dziecko to "mission impossible". Jadłowstręt to nie tylko niechęć do jedzenia - Gabryś bardzo schudł, przez co jest dużo słabszy.  To bardzo niekorzystnie wpływa na jego możliwości na ćwiczeniach - szczególnie tych fizycznych. Duża strata wagi doprowadziła do tego, że gorset, który zakupiliśmy na początku roku, zaczął źle leżeć na Biśku. W pasach ściągających kręgosłup pojawiły się kilkucentymetrowe luzy, a my mieliśmy nawet wrażenie, że gorset zaczął działać w odwrotnym kierunku. 

Państwo na kawę czy może szachy...

W związku ze tym postanowiliśmy wybrać się do Łodzi. Pan w Maxmedzie w 5 minut wszystko pozmieniał, pozaznaczał nam zmiany na pasach i ustawił od nowa podpięcia. 
Szkoda, że trzeba pokonać  taki kawał drogi po to, żeby spędzić w gabinecie 5 minut, że w Warszawie nie mamy kogoś, kto regularnie by to kontrolował. Mimo wszystko jednak cieszyłam się bardzo z tej wizyty, bo znów będziemy używać gorsetu po prawie dwóch tygodniach przerwy -  tylko Gabryś nie był zbyt szczęśliwy. Gorset bardzo utrudnia mu ruchy, uciska ręce i nogi, czasem zdarza się przetarta skóra, szczególnie w taki upał. Postanowiliśmy zrobić brzdącowi przyjemność i zabrać go na spacer po Łodzi, a dokładnie po ulicy Piotrkowskiej. Jednak przy tak wysokiej temperaturze Binio wcale nie cieszył się ze spacerku, dlatego wróciliśmy do samochodu. Po drodze wpadliśmy na jeszcze jeden pomysł, postanowiliśmy zrobić mu niespodziankę.

Zajechaliśmy do Rogowa. Mieści się tam jeden z największych ogrodów botanicznych w Polsce, raj na ziemi dla Gabrysia. Młody uwielbia takie miejsca, dlatego tak często bywamy w Powsinie, ale to raczej ogródek w porównaniu do tego, który znajduje się pod Łodzią. Arboretum powstało na pozostałościach po prawie 41 hektarowym lesie, dlatego ma charakter parku leśnego. Występują tam kolekcje drzew z Europy Środkowo - Wschodniej. Do tego powierzchnie doświadczalne z obcymi gatunkami drzew leśnych i przepiękne Alpinarium.
Cudowne miejsce położone z dala od miejskiego zgiełku, trochę osłaniające odwiedzających od (w tym dniu bardzo upierdliwego) słońca, a do tego te cudnie śpiewające ptaki! Biniuś od razu po przekroczeniu bramy ogrodu się uśmiechnął -  wiedzieliśmy że warto było sprawić mu taką radość. Spacerowaliśmy tam ze dwie godziny, trochę posiedzieliśmy, odpoczywając. A Gabryś był bardzo zainteresowany tym nowo poznawanym miejscem. Może to zaciekawienie pojawiło się po zajęciach z ciocią Ewą, która całym serduchem pracowała nad przybliżeniem Biniowi otaczającego nas świata. Sama nie raz byłam zdziwiona jej ogromnym zaangażowaniem. Gabryś na zajęciach miał okazję poznać trawkę, kwiatki, piasek, liście i wiele innych. Dodatkowo nam, rodzicom ciocia zadawała prace domowe pt "Gabryś poznaje przyrodę". 

W pięknym lesie...

Alpinarium

Ciociu to co odrobiliśmy pracę domową ?

Następny termin wizyty w Łodzi mamy na przełomie września i października. To już tak naprawdę jesień, a w Rogowie jest wtedy naprawdę pięknie. Jeśli więc tylko pogoda nam pozwoli, ogród na pewno będzie punktem naszej podróży. 

Przystanek DŻEM czyli R jak rehabilitacja mózgu

Oczywiście mojego mózgu...

Rodzicielstwo jest ogromnym wyzwaniem. A bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego to życie pełne różnych trudności. Choć codziennie walczymy z przeciwnościami losu, wcale nie jest łatwo. Ważne jest jednak, aby nauczyć się z tym wszystkim żyć - ponad wszystko pokochać swoje niestandardowe szczęście, ale nie zapominać też o sobie. Trzeba robić "Coś" - coś, żeby nie zwariować. 

Sochaczew 09-06-2012

Moje Coś to DŻEM i tzw. (nazwę tę wymyślili fani) "dżemowanie". Nie wiem, co takiego mają w sobie muzycy tego zespołu, ale przyciągają mnie - i nie tylko mnie - jak magnes. Mądre teksty, fantastyczne wykonania, to, jak bawią się bluesowymi, Dżemowymi dźwiękami i zarażają nas swoją do nich miłością, sprawiło, że od kilku lat regularnie bywam na wszystkich warszawskich, a także okolicznych koncertach Dżemu, o tych dalekich marzę... 

Sochaczew 09-06-2012

Po wczorajszym, kolejnym niesamowitym koncercie w Sochaczewie, postanowiłam napisać o tym, co mi daje siłę, co sprawia, że choć na chwilę zapominam o tym wszystkim, co zdejmuje sen z powiek. O tym, co pozwala mi zapomnieć choć na chwilę, że jestem mamą - poważną kobietą - i szaleć pod sceną jak nastolatka... 

Dlaczego właśnie o tym na Biniaszkowym blogu? 

Po koncercie Zbyszek Szczerbiński, Dżemowy perkusista, podarował Gabrysiowi pałeczkę, którą grał na kilku koncertach. Pałeczka zostanie wystawiona na Allegro, na aukcji charytatywnej, a wylicytowana kwota przekazana na Gabrysiową rehabilitację. 

"W życiu piękne są tylko chwile..." i  dla takich warto żyć

zostać posiadaczem takiej "Dżemozabawki" - bezcenne,
żal, że za jakiś czas będę musiała ją komuś przekazać...

Dżemu słucham chyba od zawsze. Zaczęło się tak dawno, że nie pamiętam dokładnego początku, ale wiem, że zbiegło się to z nowym Dżemowym wydawnictwem pt. "Detox", czyli około 1991 roku. Ktoś mi włączył "List do M" - powaliło mnie na kolana. Poprosiłam o więcej, przesłuchałam całą kasetę. Niezwykła muzyka, bardzo mądre teksty, dające dużo do myślenia... To wtedy zaczął kształtować się mój gust muzyczny. Gdy czasami wracam do przeszłości, cieszę się, że to właśnie ten zespół i jego bardzo wartościowe utwory w dużej mierze wpłynęły na to, kim jestem dziś. Pamiętam, jak spędzałam każdą wolną chwilę w szkolnej bibliotece, szukając informacji na temat mojego ukochanego zespołu. A były to czasy, kiedy o internecie mało kto słyszał, a książek zawierających jakiekolwiek informacje o zespołach też raczej nie było. Pozostawały tylko gazety, w których dziennikarze, ze względu na nałóg Ryśka, raczej nie pisali  pochlebstw pod adresem Dżemu i samego Ryśka. Ich opinie brzmiały mniej więcej tak: "Brudny, nachlany, szczerbaty, wiecznie zaćpany - to jest idol naszych nastolatek..." Gdybym dobrze przeszukała strych u rodziców, na pewno znalazłabym (przynajmniej jedno) takie wydawnictwo. Często po szkole śmigałam do jedynego w naszym mieście sklepu muzycznego - żelaznego baraku na rynku, i spędzałam pod nim po kilka godzin dziennie, żebrając o plakaty wydawane z nowymi płytami Dżemu, które  zawsze stawały się moją własnością. Do dziś pamiętam, jak na LP3 u Marka Niedzwiedzkiego spadał "Sen o Wiktorii",  a na listę wchodził "List do M". W tle wybrzmiewały pierwsze dźwięki "Listu...", a Marek Niedzwiecki mówił: "straciliśmy Dżem i mamy nowy Dżem..." - to niby takie zwykłe, a tak bardzo utkwiło w mojej pamięci. To były wspaniale chwile, obfitujące w niesamowite wspomnienia, które przez całe życie skrzętnie pielęgnowałam tak, jak mój "Dżemowy zeszyt". Do szczęścia brakowało mi tylko  obecności choć na jednym koncercie, niestety - jedyny raz, kiedy miałam szansę usłyszeć Dżem na żywo, koncert został odwołany... Pozostał mi żal i do dziś nie spełnione marzenie - usłyszeć "prawdziwe" Ryśkowe "sie macie ludzie..."

Dzień, w którym odszedł Rysiek, to dla mnie "dzień, w którym pękło niebo". Myślę, że w tamtym czasie nikt nie był w stanie zrozumieć dlaczego się to stało? Po kilku miesiącach od śmierci Ryśka w składzie zespołu pojawił się Jacek Dewódzki, niestety to nie była moja bajka - nie byłam w stanie go słuchać, jego twardy, mocno rockowy głos wręcz mnie drażnił - musiałam sobie zrobić przerwę. Ale nigdy nie wyrzuciłam tej muzyki ze swojego życia. Te moje ukochane Dżemowe kawałki zostały w nim już na zawsze.

Czas mijał, a ja nawet nie miałam świadomości, że w Dżemie znów nastąpiła zmiana  wokalisty. Kiedy Gabryś miał około 2 lat, usłyszałam "Do kołyski", nie wiedziałam, że to Dżemowe, zresztą głos wokalisty brzmiał tak ciepło, w niczym nie przypominał głosu Jacka. Zaczęłam szukać - bo nie mogłam przejść obojętnie obok tak pięknej piosenki... Oczom własnym nie wierzyłam, patrząc w komputerowy monitor - to utwór Dżemu! Pomyślałam, że nadszedł czas, żeby coś zmienić - muszę iść na ich koncert! I od razu zadzwoniłam do Kasi:

- Cześć, idziemy na koncert Dżemu?

- Jasne, kupisz bilety?

-Pewnie.

I tak zapadła decyzja o pierwszym, wspólnym wyjściu na koncert, o jakim przez całe życie marzyłam. Oczywiście z dużym zaciekawieniem czekałam na to wydarzenie. Często słyszałam i czytałam, że to nie jest już ten sam zespół i sama zastanawiałam się, jaki jest - nie było już  Ryśka i Pawła...

I wreszcie się udało - pomimo, że słuchałam Dżemu od ponad dekady, szłam na ich koncert - i nie było możliwości, żeby ten koncert się nie odbył. Zespół zaprezentował się rewelacyjnie, sala wypełniona po brzegi... Stwierdziłam, że Dżem łączy pokolenia - były dzieci, młodzież, 30-, 40 - latki, aż po osoby ze skronią pokrytą lekką siwizną. Fani, porwani Dżemowymi dźwiękami, śpiewali razem z Maćkiem wszystkie zagrane przeboje. Kiedy zagrali "Do kołyski" miałam łzy w oczach - to bardzo piękny, wartościowy utwór i, pewnie ze względu na Gabrysia, tak bardzo dla mnie ważny.

Po tamtym i wielu kolejnych koncertach mogę powiedzieć, że Maciek Balcar nie jest "drugim Ryśkiem", drugiego takiego jak ON już pewnie nie będzie- dla mnie jednak to ktoś zupełnie inny, to artysta, który ma swój własny styl, dodatkowo świetny głos, którym mnie do siebie przekonał w 200% (miałam okazję słuchać go nie tylko podczas koncertów Dżemu). Maciek wniósł do zespołu dużo świeżości i trochę szaleństwa. Uwielbiam jego skoki na koniec "Harleya". Dżemowanie i moja tęsknota za wspaniałymi "lifami" doprowadza do tego, że przy pierwszym bisie zaczynam myśleć, kiedy znowu będę mogła ich posłuchać na żywo. Do domu zawsze wracam dobrze po północy, a muzyka, której nasłucham się na koncercie, zawsze gra w mojej głowie jeszcze kilka dni...Cóż się dziwić... 

"... dżem to jest blues, słodki że daj na luz..." 

            Dżem - Daj mi chleba z dżemem

Następnego dnia rano opowiadam Gabrysiowi, co robiłam wieczorem... Mówię mu o tym, że znów byłam na wspaniałym koncercie  Dżemu, że Pan Maciek śpiewał... i mu śpiewam "Żyj z całych sił...", a Gabryś radośnie patrzy na mnie, jakby chciał powiedzieć "mamusiu, też lubię tą piosenkę".
Dżem to dla mnie lek na to wszystko, co dzieje się w moim życiu. Dzięki ich muzyce mogę odreagować. Nie ma dla mnie koncertów lepszych czy gorszych - każdy jest magiczny, bo magia tej muzyki sprawia, że chcę Dżemu słuchać coraz wiecej - setlista nie ma znaczenia, ważne jest, żeby po prostu znow zagrali. A ja, wraz grupa niesamowitych ludzi, z którymi połączyła mnie pasja do tej muzyki, pod sceną staram się delektować każdą zaproponowaną nutką...

Dziękujemy Panie Zbyszku :)

Kiedy byłam nastolatką, do liceum biegałam z plecakiem, na którym wielkimi literami napisałam Dżem. Ktoś kiedyś podszedł do mnie i powiedział mi: "Justyna, musisz być fantastyczną osobą, skoro słuchasz tego zespołu". Czy jestem? Nie wiem. Ciągle uczę się czegoś nowego o sobie, ale wiem na pewno, że zespół Dżem -ich muzyka i możliwość spotkań z nimi - to bardzo ważny rozdział mojego życia. Wierzę, że Dżemowa karta, która ostatnio otworzyła się w życiu Gabrysia, zagości w nim tak, jak w moim, i że kiedyś razem wysłuchamy naszego ukochanego "Do kołyski" na koncercie.

Dziś jest Dzień Przyjaciela

Adam Mickiewicz - Przyjaźń 

Nie masz teraz prawdziwej przyjaźni na świecie;
Ostatni znam jej przykład w oszmiańskim powiecie.
Tam żył Mieszek, kum Leszka, i kum Mieszka Leszek.
Z tych, co to: gdzie ty, tam ja, - co moje, to twoje.
Mówiono o nich. że gdy znaleźli orzeszek,
Ziarnko dzielili na dwoje;
Słowem, tacy przyjaciele,
Jakich i wtenczas liczono niewiele. 
Rzekłbyś; dwójduch w jednym ciele.
O tej swojej przyjaźni raz w cieniu dąbrowy
Kiedy gadali, łącząc swojo czułe mowy
Do kukań zozul i krakań gawronich,
Alić ryknęło raptem coś koło nich.
Leszek na dąb; nuż po pniu skakać jak dzięciołek.
Mieszek tej sztuki nie umie,
Tylko wyciąga z dołu ręce: "Kumie!"
Kum już wylazł na wierzchołek.

Ledwie Mieszkowi był czas zmrużyć oczy,

Zbladnąć, paść na twarz: a już niedźwiedź kroczy.

Trafia na ciało, maca: jak trup leży;

Wącha: a z tego zapachu,

Który mógł być skutkiem strachu.

Wnosi, że to nieboszczyk i że już nieświeży.

Więc mruknąwszy ze wzgardą odwraca się w knieję,

Bo niedźwiedź Litwin miąs nieświeżych nie je.

Dopieroż Mieszek odżył... "Było z tobą krucho! -

Woła kum, - szczęście, Mieszku, że cię nie zadrapał!

Ale co on tak długo tam nad tobą sapał.

Jak gdyby coś miał powiadać na ucho?"

"Powiedział mi - rzekł Mieszek - przysłowie niedźwiedzie:

Że prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie".

"Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie" - zdanie wyuczone na pamięć w dzieciństwie w wielu różnych momentach naszego życia znajduje swoje potwierdzenie.  Pokazuje, kto jest dla nas prawdziwym przyjacielem i pozwala patrzeć inaczej na przyjaźń. Los podarował nam wiele osób, takich, które były i są z nami w trudnych momentach naszego życia. Chciałabym podziękować im wszystkim, za to, że potrafią  śmiać się i cieszyć z naszych radości, płakać razem nami, gdy jest nam źle, za to, że czasem przychodzą dodać otuchy i nawet jeśli łzy odbierają głos, w milczeniu trwają przy nas. Cieszymy się, że nie przestraszyliście się Gabrysiowej niepełnosprawności, a w nas dostrzegacie tych samych zwykłych ludzi, dziękujemy za każde ciepłe słowo. Dziękujemy za Waszą pomoc i za to, że jesteście.    

Dzień dziecka

"Szczęście z posiadania dziecka, jest większe niż jakiekolwiek inne,  jakiego doznajemy..." 

Wszystkim dzieciom z okazji ich święta życzymy dużo, dużo zdrówka, samych cudownych i radosnych dni, uśmiechu od ucha do ucha, gwiazdki z nieba oraz cudownych przyjaciół i kochającej rodzinki!

Ściskamy Was serdecznie a szczególnie Ciebie Biniaszku

Dzień Matki - Wyjątkowa Matka

"Mama to osoba, która kocha nas tak bardzo, że czasem nie rozumiemy jej miłości. Mama to osoba, która sprawia, że czujemy się najlepsi... Czujemy, że nie ma lepszych od nas. Mama jest osobą, dla której szczęściem jest nasz uśmiech. I która cierpi, gdy jest nam smutno. Mama jest osobą, która nas wspiera. Mama... Mama jest wszystkim."

                                                                                     Coś się dzieje (Kuch Kuch Hota Hai)

Wszystkim mamom życzymy cierpliwości, miłości i dumy z bycia rodzicem, najpiękniejszych dni, radości tych małych i takich ogromnych,  i spełnienia jako matka ale również jako kobieta - czego sobie również życzę.

List matki do dziecka w dzień Matki.... moje wielkie - małe marzenia

Kochany Gabrysiu!

Tak bardzo chciałabym, żebyś przyszedł do mnie, sam... 

wyciągnął ręce, przytulił się do mnie z całej siły...

powiedział "mamo kocham cię"

tak bardzo chciałabym pójść z Tobą na spacer... za rękę...

wózek zostawić w domu...pobiegać po łące...

żebyś mi zrobił bukiet z polnych kwiatów....

kochanie to ty dajesz mi siły na każdy dzień...

na każdy dzień, w którym witasz mnie radosnym uśmiechem... 

jakbyś chciał powiedzieć "dzień dobry mamusiu..."

Synku dziękuję za to, że jesteś  

bo to własnie ty nadajesz sens mojemu życiu
Kocham Cię

mama

To opowiadanie kiedyś doprowadziło mnie do łez, dziś lubię do niego wracać. Chciałabym zadedykować je wszystkim mamom - bo dla swojego dziecka, każda mama jest wyjątkowa. 

"Wyjątkowa matka"
B. Ferrero - "Kółka na wodzie" (Erma Brombeck)

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym  wszystko w swej olbrzymiej księdze.

-Małecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz.

-Kurkowiak, Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia.

-Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard.

Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:

- Tej dajmy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa...

- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.

- Ale czy będzie miała cierpliwość? - pytał anioł.

- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

- Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się.

To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, właśnie taka ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która jeszcze teraz nie zdaje sobie z tego sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

     Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała swojemu każdemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko powie pierwszy raz - "Mamo" - uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

     Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam je widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę,  jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro...

Trudne wizyty - stomatolog

Mało kto z nas lubi chodzić do dentysty, a dzieci  boją się takich wizyt. Sama nie cierpię dentystycznego fotela i zapachu borowania, ale, będąc w pełni świadoma "zębowego bólu", staram się do takiego nie doprowadzić u Gabrysia. Dlatego od chwili pojawienia się u naszego synka pierwszych ząbków uczymy go ich szczotkowania (Gabryś sam szczotkuje ząbki i to kilka razy dziennie), ale przede wszystkim regularnie pojawiamy się na kontroli u stomatologa. 

Przed każdą wizytą mówię Gabrysiowi, że wybieramy się do dentysty po to, żeby sprawdzić, czy jego ząbki są zdrowe, ale również opowiadam mu, co i dlaczego, będzie robić pani doktor. W gabinecie zawsze sama siadam na fotelu, a Gabrysia biorę na kolana - daje mu to poczucie bezpieczeństwa (a gdyby zebrał siły do ucieczki - zawsze jest komu go złapać :)). Razem z ciocią Dorotką (tak ma na imię nasza pani stomatolog) opowiadamy Biniaszkowi, do czego służą te wszystkie dziwne sprzęty, a ciocia dodatkowo mówi mu, co będzie robić w danym momencie. Bardzo ważne jest podejście lekarza do dziecka, a taki stomatolog to już naprawdę połowa sukcesu. My bardzo cieszymy się, że mamy naszą ciocię Dorotkę.
Dzieciom posiadającym orzeczenie o niepełnosprawności można leczyć zęby w znieczuleniu ogólnym. Długo zastanawialiśmy się, czy warto - szczególnie, że problemy ząbkowe Gabrysia są znikome. Gabryś ma zdrowe ząbki - dotychczas  zaleczyliśmy tylko jeden z nich i zalakowaliśmy pierwszą szóstkę. Postanowiliśmy więc, że narkozę zostawimy na inne, poważniejsze zabiegi, a zęby, póki jest taka możliwość, będziemy leczyć tak, jak wszyscy inni - bez specjalnych ulg.

Gabryś w zeszłym roku "został posiadaczem" 4 nowych ząbków stałych. Niestety pod jednym z nich odsłoniła się szyjka. Długo szukaliśmy sposobu na zahamowanie tego procesu, ale w takim przypadku niewiele można zrobić. Zgodnie z poradą naszej logopedki, cioci Gabrysi, w specjalny sposób masowaliśmy dziąsła. Niestety - Gabryś lubi mycie i szczotkowanie ząbków, ale masowanie dziąseł już nie koniecznie. Ten masaż zaleciła nam również nasza pani stomatolog i dodatkowo poruszyła temat podcięcia wędzidełka, co mogłoby to przystopować osuwanie się dziąsła. Problem był jednak w tym, że Gabrysiowe logopedki uważały, że jego wędzidełka są w normie i nic z nimi nie powinniśmy robić... Zarówno ciocie logopedki, jak i pani stomatolog są dla nas autorytetami - każda z nich w swojej dziedzinie, więc decyzja co do przyszłości wędzidełek spadła na nas i nie ukrywam, że podjęcie odpowiedniej było bardzo trudne.
W międzyczasie próbowaliśmy dostać się na konsultację do ośrodka "Uśmiech dziecka" na Agatowej. Niestety okazało się, że nie będzie to możliwe - po pierwsze dlatego, że ośrodek w ogóle nie powadzi konsultacji, po drugie - celem jego działania jest leczenie zębów dzieciom z zastosowaniem znieczulenia ogólnego (a jak wspominałam wyżej, w przypadku Gabrysia zrezygnowaliśmy z zastosowania takiego znieczulenia). Na wizytę nie dostaliśmy się również z tzw rezerwy - gdyby w ostatniej chwili ktoś zwolnił miejsce. Decyzja cały czas wisiała powietrzu, ale kiedy na początku roku na górną jedynką Gabrysia pojawił się stan zapalny, a dziąsło w kolejnym miejscu zaczęło się osuwać,  musieliśmy jak najszybciej zdecydować, jakie działania podejmiemy. Zrobiłam sobie jeszcze internetowy rekonesans. Z opinii innych rodziców dowiedziałam się, że podcięcie wędzidełka to krótki, dosłownie 5 minutowy zabieg a dzieci bardziej drażni gorzki żel znieczulający, niż sam moment przecięcia. 

Umówiliśmy się na wizytę do stomatologa w połowie maja, ustaliłyśmy z panią Dorotką, że zabieg zostanie wykonany laserowo - według mnie to bezpieczniejszy sposób, nie ma potrzeby szycia i miejsca po takim zabiegu szybciej się goją.  Jednak im bliższy był termin wizyty, tym większe miałam obawy, i nie ma przesady w tym, że  bałam się bardziej niż Gabryś... I moje przeczucia się sprawdziły, bo zabieg zaczął się od znieczulenia (a tego ja sama nie cierpię), ale nasze dziecko kolejny raz udowodniło nam, jak bardzo jest dzielne. Na początku było trochę buntu, a potem, kiedy znieczulenie zaczęło już działać, Gabryś zdecydowanie się rozluźnił,  ja natomiast byłam coraz bardziej przerażona.

Im dłużej zabieg trwał, tym mój strach miał większe oczy, a po głowie chodziły mi różne myśli, "czy ja na pewno dobrze zrobiłam"? Znieczulenie tak rozluźniło Gabrysia, że pod koniec zabiegu zasnął, czyli nie było tak źle. Po raz kolejny możemy się więc cieszyć, że udało się bez stosowania narkozy. Jako rodzice dziecka, z którym współpraca jest utrudniona z powodu choroby, możemy się cieszyć, że powstają miejsca przyjazne dla takich dzieci jak nasz Gabryś. Że są tacy ludzie jak nasza ciocia Dorotka, którzy wyciągają pomocna dłoń i nie skazują nas na leczenie w narkozie, która - wbrew temu, co się mówi - nie zawsze musi być bezpieczna.  Pani Dorotko, pomimo, że zabiegi, które pani wykonuje, nie należą do naszych ulubionych, zawsze wracamy do pani z radością. Dziękujemy!

Choć już po, zarówno mama i ciocia lekko przerażone i zmęczone oczywiście...

Po kilku dniach widzimy, że było warto - ranki w buzi Gabrysia szybko się goją, jedzenie i picie nie sprawia nam jakiegoś specjalnego problemu, a tego bardzo się bałam. Jednak najważniejsze jest to, że stan zapalny, z którym walczyliśmy już dość długo powoli zaczyna się zmniejszać. Mam nadzieję, że za jakiś czas napiszę, że ząbki uratowane. 

1% = procent wielkich gestów

"Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły. Nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł, lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla wszystkich, którzy są w potrzebie. Wyciągają ręce i proponują swoją przyjaźń"

Gabryś i wielkie efekty rehabilitacji :)

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku za rok 2011 na rzecz dalszego leczenia i rehabilitacji Gabrysia.

Gabrysiowi rodzice - Justyna i Robert Miłkowscy

Dziękujemy wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu - rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem. Łatwiej  idzie się przez życie wiedząc, że ktoś cię wspiera, myśli o tobie, okazuje zainteresowanie i bezinteresownie pomaga. Dzięki Waszemu wsparciu wiemy, że nie pozostaliśmy sami w nierównej walce z chorobą Gabrysia. 


Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne oraz zakup niezbędnego sprzętu. Dzięki intensywnej rehabilitacji - i na przekór wyniszczającej go chorobie - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy i "małymi kroczkami" idzie do przodu. Rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć.   

Jeszcze raz dziękujemy!

P.S. Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka. Wszystkie wpłaty wpłyną na Biniowe subkonto w ostatnim kwartale 2012 roku, wtedy udostępnimy listę wszystkich Urzędów Skarbowych przekazujących wpłaty dla Gabrysia. 

Kwiatuszek dla cioci Agi :)

Aga dziękujemy! Ty wiesz dlaczego :)

Niestandardowe dziecko...

Czy zdarzyło się komuś usłyszeć tak absurdalne określenie pod adresem własnego dziecka? Nam - tak. Kiedyś krew mnie zalewała ze złości, dziś po prostu  z tego śmieję się .

Ta historia rozpoczęła się w końcówce sierpnia 2006 roku... Gabryś miał wtedy niespełna półtora roku. Od kilku miesięcy zmagaliśmy się z padaczką, ale tak naprawdę cały czas uczyliśmy się żyć z tą chorobą. Poznawaliśmy ją i, choć z każdym dniem coraz bardziej nas przerażała, staraliśmy się stawić jej czoła.
W pewien sierpniowy weekend widziałam, że coś złego dzieje się z Gabrysiem, ale on przecież nie potrafił mi powiedzieć ani pokazać, co mu dolega. Kilka dni wcześniej robiliśmy EEG (dziś wiemy, że Gabrysiowy mózg jest jakby "podrażniony" po tym badaniu), dodatkowo pani wykonująca zapis w trakcie badania otworzyła okno - chwila przeciągu i dziecko "załatwione" (przeciągi w naszym przypadku powodują 80% infekcji). Właśnie po tym badaniu Binio był jakiś inny - zrobił się apatyczny, mało kontaktowy - jak nie on. W piątek miał coś w rodzaju "wzdrygnięć" (reakcja podobna do przestraszenia), po czym bardzo płakał, jakby się tego bał. W nocy zaczął gorączkować i wymiotować. Było późno, nasza przychodnia już dawno była zamknięta. Pierwszy telefon wykonaliśmy do najbliższego szpitala, niestety w ekipie karetki nie było lekarza pediatry, zaproponowali nam więc tylko zabranie Gabrysia do szpitala, na oddział dziecięcy - tam ktoś by go zbadał. Gabryś nie cierpi szpitali, pobyt w takim miejscu powoduje pogorszenie jego stanu o 50%, dlatego z "wizyt" w takich miejscach korzystamy w ostateczności.  Dostaliśmy namiar na całodobową przychodnię, pod którą podlegamy w "nagłych przypadkach". Zadzwoniłam więc i poprosiłam o przysłanie lekarza, w odpowiedzi dowiedziałam się, że tyle dzieci się dziś pochorowało, że pan doktor nie ma czasu przyjechać do nas ani nas przyjąć u siebie na miejscu... Nie wytrzymałam i dość niekulturalnie poprosiłam o podanie telefonu lekarzowi. Po raz kolejny tego wieczoru opowiadałam komuś, co się dzieje, że mały gorączkuje, wymiotuje i ma ataki padaczki. Odpowiadałam na jego pytania, opowiedziałam też dodatkowo całą historię choroby Gabrysia. Pan doktor pytał, czy padaczka jest  pourazowa, wytłumaczyłam mu więc, że moje dziecko urodziło się bez ciała modzelowatego, a padaczka jest takim maleńkim "bonusem" do szczepień. Pan doktor widocznie nawet nie pomyślał, jak mi to przekazać, powiedział po prostu: "Wie pani, jestem lekarzem z 20-letnim stażem, pierwszy raz słyszę o takiej wadzie, pani dziecko jest niestandardowe i nie mam pojęcia jak je leczyć", po czym oznajmił mi, że z tego powodu nie podejmie się leczenia Bisia... W życiu nikt mnie tak nie zszokował! Do dziś zastanawiam się, co bardziej bolało, odmowa pomocy mojemu choremu synkowi czy to "niestandardowe dziecko"... Nigdy nie zapomnę tego zdania. Gabryś cały czas potrzebował pomocy lekarskiej, a my pewności, że z tego wyjdzie. Zamówiliśmy więc taksówkę i pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Tam uzyskaliśmy pomoc i około 4 nad ranem wróciliśmy do domu. Kiedy Gabryś zasnął, mieliśmy wreszcie chwilę, żeby odsapnąć i porozmawiać. Stwierdziliśmy, że choć lekarz nie miał prawa odmówić nam pomocy, ani w taki sposób nazwać naszego synka, to jednak miał rację, nasz synek jest niestandardowy - jest unikatowy, cudowny i jedyny w swoim rodzaju. Nie ma drugiego takiego Gabrysia. 

Gabryś i jak zawsze jego powalający uśmiech

PS. Opisałam to po to, by pokazać, jak absurdalne sytuacje zdarzają się w naszym życiu. Że osoba, która powinna pomóc, potrafi jednym słowem zmiażdżyć nasze uczucia. Nie mam nic do lekarzy, przeciwnie  - bardzo ich szanuję, szczególnie tych, którzy leczą Gabrysia od samego początku. Bo dla nich  jest on przede wszystkim pacjentem. Zawsze starają się mu pomóc i -co bardzo ważne  -  szanują go.