coraz bliżej nowy...

Dla Was wszystkich, Biniaszkowych i naszych przyjaciół życzymy wspaniałego Nowego Roku, dużo radości, dużo uśmiechu, dużo miłości, spełnionych marzeń, a przede wszystkim zdrowia. Niech ten zbliżający się wielkimi krokami 2014 rok będzie lepszy od poprzedniego. 

                                                                          Gabryś z rodzicami

Ps. Podsumowań w tym roku nie będzie, nie jestem w stanie wracać do smutnych wydarzeń z tego roku, ale obiecuję nadrobić zaległości ze wszystkich Gabrysiowych cudów i radości.
Jeszcze raz wszystkiego dobrego w Nowym 2014 Roku! 

Zbiórka publiczna nr 393/35/47/2013

Oświadczenie o przeprowadzonej zbiórce.

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" z siedzibą w Warszawie przy ulicy Łomiańskiej 5 w dniu 15 grudnia 2013 roku w Domu Kultury Uśmiech w Józefowie, mieszczącym się przy ulicy Fabrycznej 15, w trakcie akcji "Kiermasz Świąteczny" przeprowadziła zbiórkę publiczną na rzecz Gabriela Miłkowskiego - podopiecznego Fundacji. Zbiórka została przeprowadzona na podstawie decyzji Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji nr 35/2013 zamienionej decyzją nr 47/2013, oraz na podstawie zezwolenia nr 393/35/47/2013 wydanego przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". W wyniku przeprowadzonej zbiórki do skarbony stacjonarnej zebrano środki pieniężne w kwocie 568,30 zł.  

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w zbiórce przekazując środki na leczenie i rehabilitację Gabrysia.

święta, święta, święta

...Magia Świąt to dziecięca wiara w Świętego Mikołaja,

spokojna rozmowa z bliskimi przy kominku, 

rozleniwiony telefon, 

zaspany budzik i śnieg, 

który nie jest utrapieniem...

Boże Narodzenie to czas cudów.

Dlatego chcielibyśmy życzyć Wam w te Święta,

miłości, zdrowia i siły,

abyście każdego dnia odnajdywali wokół  siebie cuda,

i podążali za własnymi marzeniami. 

bo każdy z nas jest powołany do szczęścia. 

Wesołych Świąt Kochani!!! 

zbiórka :)

Z wielką radością pragniemy wszystkich poinformować, że od zeszłego tygodnia we wszystkich sklepach sieci "eCygaretka" jest prowadzona zbiórka publiczna, której celem jest wsparcie rehabilitacji Gabrysia. Do wszystkich sklepów, których adresy podaję poniżej zostały wstawione specjalne skarbony z logo Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i dodatkowo oznaczone apelem i zdjęciem Gabrysia. 

Zachęcamy wszystkich do odwiedzenia tych sklepów i wsparcia akcji zainicjowanej przez panią Katarzynę Piasecką.

Poniżej podaję adresy wszystkich sklepów:

1. ul. Andriollego 47, 05-400 Otwock
2. ul. Żegańska  7, 04-713 Warszawa
3. ul. Umińskiego 26G, 03-984 Warszawa
4. ul. Kwiatkowskiego 1, 03-984 Warszawa
5. ul. Grójecka 95, 02-101 Warszawa
6. ul. Barska 16, 02-315 Warszawa
7. ul. Żelazna 58/62, 00-866 Warszawa
8. ul. Smocza 21, 01-041 Warszawa
9. Pl. Mirowska 1, 00-138 Warszawa
10. ul. Broniewskiego 69 , Warszawa
11. ul. Światowida (bazar lok.81), 03-144 Warszawa
12. ul. Targowa 37, 03-733 Warszawa
13. ul. Jagiellońska 10, 05-120 Legionowo
14. ul. Prusa 19, 05-800 Pruszków
15. Al. Jerozolimskie 144, 02-322 Warszawa

Pani Kasi Piaseckiej z całego serca dziękujemy.

Przystanek: Łikendowy dół...

"Nie ma zbyt wiele czasu by być szczęśliwym.

 Dni przemijają szybko. Życie jest krótkie.

 W księdze naszej przyszłości wpisujemy marzenia,

a jakaś niewidzialna ręka nam je przekreśla.

Nie mamy nawet żadnego wyboru.

Jeżeli nie jesteśmy szczęśliwi dziś, jak potrafimy być nimi jutro?

Wykorzystaj ten dzisiejszy dzień. Obiema rękami obejmij go.

Przyjmij ochoczo, co niesie ze sobą:

światło, powietrze i życie,

jego uśmiech, płacz i cały cud tego dnia.

Wyjdź mu na przeciw."

                  Phil Bosmans

No i legliśmy w łóżku, od tygodnia nie wychylamy nosa poza jego teren... Znacie to, piątek wieczór, stos planów na weekend, spacer, ćwiczenia z ukochaną ciocią czy spotkanie z przyjaciółmi, a tu ktoś puka...?

-Kto tam? 

-Choroba... /cholernie długa choroba.../  

-Znowu, nie ma nas, drzwi zamknięte, klucz zgubiony... 

-Wlazła, nie pytała...

Nie lubię, a wręcz nie cierpię takich dni, gdy choroba ustala plan działania, zresztą chyba nikt nie lubi. A gdy patrzysz na opadające z sił dziecko, krew cię zalewa. Temperatura, gil, paw, a przede wszystkim powikłania, to ostatnio nasi kumple... W poniedziałek biegiem do lekarza – tam słyszę, że panikuję, że wszystko jest dobrze, że gardło czyste, że osłuchowo też cichuteńko, a ten gil to pewnie skutek przewiania, na które tak bardzo wrażliwy jest Binio. A to, że nie sika przez cały dzień i noc, to też nic, na pewno mało pił i po prostu nie miał czym, lekarz zawsze ma wytłumaczenie... Wracam do domu, po drodze zastanawiam się, czy cieszyć się czy płakać, bo niby Binio nie jest chory, ale przecież widzę, że jest bardzo słaby, witamina C raczej nie pomoże. Dodatkowo znów naraziłam kasę NFZ-u na niepotrzebne wydatki. Jak zawsze bardzo skrupulatnie przykładam się do zaleceń lekarskich, zdrowia dziecku to jednak nie przywraca. Jest środa, Monia podpowiada mi, że jest coś takiego jak kroplówka doustna – przy odwodnieniu jak znalazł (po każdej chorobie, a widzę, jak te ostatnio bardzo osłabiają Binia, pytam lekarza o kroplówkę, nigdy – oczywiście – nie trzeba). Lecę do apteki, tam zakupuję cudowny środek, dodatkowo otrzymuję ogrom informacji na temat tego specyfiku i jego działania. Wychodząc, sprawdzam szyld, czy ja na pewno byłam w aptece, bo czuję się, jakbym była u lekarza. Bo na pewno taki zasób wiedzy powinnam wynieść z jego gabinetu. Końcówkę tygodnia spędzam ze strzykawką w ręku, ale nie robię zastrzyków. Regularnie, co kilka godzin, nawet w nocy, kropla po kropli, wciskam Biniowi zakupiony preparat o dość mdłym, słono-jabłkowym smaku. Po jednym dniu widzę poprawę, po kolejnym jeszcze większą, a co najważniejsze, pojawia się regularny sik. A więc kroplówka była potrzebna. Zza rogu wychodzi jednak kolejna zmora... Okazuje się, że jelita się zastały i to, co zalega, bardzo dokucza Biniowi. Bardzo. A już widziałam noc, całą przespaną... I tak oto zaczął się kolejny chorowity tydzień, choć widzę maleńki promyczek słońca w tym całym chorybzdowie. Odwołaliśmy oczywiście wszystkie ćwiczenia wyjazdowe, te w domu odwołujemy cyklicznie. Przed nami jeszcze seria badań, które musimy przejść, dla naszej pewności, że Gabryś wraca do formy. Cóż mogę dodać? Zima idzie, co nas wcale nie cieszy. Może znajdzie się ktoś, kto zabierze nas tam, gdzie przez najbliższe pół roku będzie świecić słońce?

Pozdrawiam, „panikara” 

ps.: Anonimowy – to wpis dla Ciebie. Żeby nie było, że tu, na blogu, ubarwiam nasze życie.

Uroki warszawskiej starówki

Uwielbiamy warszawskie Stare Miasto, spacerki po nim i wszelkie atrakcje z nimi związane – na Starówce zawsze czeka na nas coś fajnego. W każdą środę i czwartek jeździmy tamtędy na zajęcia do Elfa. Uwielbiamy tę trasę nie tylko ze względu na jej urok, ale też przez możliwość dość sprawnego jej pokonania. Chociaż czasem wydaje mi się, że powinien pojawić się tam znak: „uwaga! wzmożony ruch rowerowy i krowi”, przy czym wcale nie mam tu na myśli zwierząt, a raczej „święte krowy”... 

Początek października przywitał nas piękną pogodą. Szkoda było czasu na siedzenie i zajęcia w domu, dlatego podzieliłam się z panią Anią swoim pomysłem. Pomysł przyjęty, następnego dnia umówiłyśmy się na zajęcia na Starówce. 

W środę po zajęciach w Elfie od razu pojechaliśmy w kierunku Starego Miasta, ale kiedy się zatrzymałam i powiedziałam Biniowi, że idziemy na spacer, w jego oczach pojawiły się iskierki – cóż, nasz syn to zdecydowanie „dziecko tlenu”... A poza tym uwielbia zajęcia, szczególnie te wycieczkowe. 
Zabraliśmy z samochodu wszystko, co mogło nam się przydać w trakcie spaceru, ale podstawą były nasze łuskowe buty. Od kilku miesięcy te buty jeżdżą z nami na wszystkie wycieczki – na spacerki, na wyjazdy do rodziców, a nawet w odwiedziny do przyjaciół. W końcu każda chwila jest dobra, by Binio stawał na własnych nogach. 
Ruszyliśmy w kierunku „Zygmunta”. Tam spotkaliśmy pana, który robił ogromne bańki – one zawsze nam się podobały, a ponieważ chcieliśmy im poświęcić więcej czasu, postanowiliśmy zająć się nimi jak będziemy wracać. Niestety, gdy wracaliśmy, pana już nie było – musiał rozprysnąć się razem ze swoimi bańkami. Idąc dalej w kierunku Starego Miasta, na naszej drodze spotkaliśmy rycerza w prawdziwej żelaznej zbroi – bardzo głośno przemieszczał się po starówkowym bruku, czym wzbudził ogromne zainteresowanie Gabrysia. Sam do nas przyszedł i pozwolił Gabrysiowi dotknąć jego fajowskiego wdzianka. Podziwialiśmy go przede wszystkim za to, że ubrał się w takie coś w taki gorący dzień. Dla Gabrysia to było coś nowego, dotykaliśmy różnych elementów zbroi rycerza. Ten metal był dla młodego bardzo interesujący, w końcu w całym swoim życiu nie miał na sobie nic ani aż tak sztywnego, ani aż tak ciężkiego. Jednak Biniaszkowi do gustu najbardziej przypadła kolczuga – jego palce zapadały się w tych drobnych kółeczkach. 
Niestety, matka, wielka fanka historii z czasów królów, zapatrzyła się w pana rycerza i zdjęcia brak... 
Długo rozmawialiśmy z nim o rycerskich pokazach, a on sam podpowiadał nam, gdzie warto się wybrać, żeby liznąć trochę historii. Ale kiedy mój syn usłyszał konia, który stał w pobliżu, musieliśmy tego średniowiecznego przystojniaka pożegnać. Nie muszę Wam pisać, że koń to koń. Binio uwielbia zwierzęta i wszystkie terapie z nimi, więc nie było zmiłuj – kolejny przymusowy postój. Podeszliśmy bliżej do Zamku Królewskiego – to właśnie tam dorożki mają postój. Koń radośnie parsknął, czym wzbudził jeszcze większą radość w Gabrysiu. Zapytaliśmy pana właściciela, czy możemy podejść bliżej i przywitać się z jego podopiecznym – oczywiście pozwolił, a poza tym dał nam kilka kostek cukru, żebyśmy nakarmili jego pupila. 

Możecie sobie wyobrazić, jaką radość sprawiał tym Gabrysiowi, że o koniu już nie wspomnę. Kiedy odchodziliśmy, koń jeszcze za nami spoglądał, jakby chciał nam powiedzieć, żebyśmy jeszcze nie szli. Ale pojawili się chętni na przejażdżkę, więc nie chcieliśmy przeszkadzać. 

Tego dnia długo jeszcze spacerowaliśmy pomiędzy starymi kamienicami, a na Gabrysia czekało jeszcze wiele atrakcji – były gofry, rurki z kremem, pan grający na akordeonie dziecięce piosenki specjalnie dla niego, pluskanie się w fontannie i wiele innych. 

O to, czy się podobało, nie trzeba go nawet pytać, bo ze zdjęcia można odczytać wszystko. Ale mama też miała swoje atrakcje, bo to właśnie tam, na Starówce, Biniutek sobie po prostu stanął. I ani łusko-buty, ani żadne inne wspomagacze nie były potrzebne ... 

W piątek, wracając z zajęć, dostrzegliśmy, że na Starówce rozpoczął się montaż świątecznych iluminacji, więc to czas, by zaplanować kolejną wycieczkę. A z tym nie byłoby problemu, gdyby nie męczące nas już od jakiegoś czasu gile...

krzyżackie podboje...

fot. Anna Kozłowska
zdjęcie wykorzystane za pozwoleniem autorki

Zawsze gdy widzę takie obrazki, wzruszenie odbiera mi mowę. A kiedy mam przy okazji świadomość, że człowiek na zdjęciu to moje muzyczne guru, jestem szczęśliwa tym bardziej, że mogę go podziwiać nie tylko za dokonania muzyczne, ale za to, kim jest. Ten uśmiechnięty mężczyzna to Maciej Balcar – wokalista Dżemu, wspaniały artysta, absolutnie wszechstronny muzycznie, ale też bardzo wrażliwy człowiek, zawsze bardzo wyczulony na chorych i słabszych, co nie raz mogłam obserwować na koncertach. 

fot. Anna Kozłowska
zdjęcie wykorzystane za pozwoleniem autorki

Maciek regularnie wspiera i odwiedza Katowickie Hospicjum Cordis. Pojawiając się tam, wzbudza ogromną radość nie tylko w tych najmłodszych mieszkańcach, ale również w tych starszych. Sama wiem, że takie wizyty nie są łatwe, dlatego trzeba mieć w sobie dużo empatii, pokory, szacunku do życia i drugiego człowieka, by odwiedzając takie miejsce nieść uśmiech tym, których życie przepełnione jest ogromnym bólem i cierpieniem. Kiedyś Maciek powiedział mi, że ci ludzie na niego czekają, a on sam odwiedza ich z wielką radością. O tych wizytach i działalności Hospicjum możecie poczytać tu.

Zamarzyło się i pani matce, żeby Binio został takim uśmiechem obdarowany. Zresztą już dawno myślałam o tym, by zabrać Gabrysia na koncert Dżemu, by choć raz usłyszał swoje ulubione „Do kołyski” na żywo, by zrozumiał, że poza rehabilitacją są jeszcze inne wspaniałe rzeczy, które on powoli powinien poznawać. W grudniu, po koncertach Dżemu, oboje z Robertem rozmawialiśmy z Maćkiem. To wtedy powiedział nam, że z radością pozna Gabrysia. A Gabryś, poinformowany o powyższym, strzelił jeden ze swych najlepszych uśmiechów i czekał... na ambitne pomysły matki. Były próby logistycznego zorganizowania przedsięwzięcia, ale zrealizować taki plan z dzieckiem z wyzwaniami nie jest łatwo. Na początku czerwca Gabryś odbył pierwszy w swoim życiu, trzygodzinny koncert plenerowy. Byłam z niego bardzo dumna, tylko trochę było mi żal, że to nie Dżem. W wakacje zabrałam go do kina i choć ktoś między słowami powiedział mi, że przecież Gabryś niewiele z tej bajki zrozumiał, dla mnie jego uśmiech i radość z tego, że w jego życiu wydarzyło się coś nowego, były bezcenne. Dodatkowo budująca była świadomość, że przekroczyliśmy kolejną ogromną barierę, która dotychczas była poza naszym zasięgiem. Oczywiście wciąż marzyłam o Dżemie, ale jakoś terminy nam się nie zgrywały... Nieco zdesperowana, przeszukiwałam wszelkie informacje o Dżemowo-Balcarowych występach. Pewnego dnia znalazłam: „Krzyżacy – Rock Opera”. Widziałam spektakl już 2 lata temu. Podbił moje serce do tego stopnia, że zaraz po powrocie do domu marzyłam o tym, by zobaczyć go jeszcze raz. 

Było wiele pięknych i wzruszających momentów, na samym wstępie głos Krzysztofa Kolbergera w roli narratora (dodam, że on sam nie żył od kilku miesięcy), niesamowite piosenki i znakomita choreografia, poza tym wspaniała obsada aktorska i muzyczna, każdy by się skusił przeglądając przedkoncertowe afisze - Balcar, Gadowski, Kukiz, Cugowski, Silski. Zobaczyć ich wszystkich na jednej scenie, bezcenne, ale każdy z występujących artystów pokazał swoje ogromne możliwości wokalne. Olga Szomańska, której głos podziwiałam od dawna, Joanna "Asteya" Dec, Katarzyna Jamróz, Marcin Kołaczkowski czy Cezary Studniak – ich wykonania powalały. I jeszcze Jacek Lenartowicz, znany mi dotychczas tylko z seriali TV lub z gali boksu zawodowego (tu nigdy nie miał sobie równych). Nawet nie przypuszczałam, że śpiewa tak znakomicie.
To były czasy, kiedy obie z Kasią wyszukiwałyśmy wszelkich innych niż Dżemowe występów Maćka, koncertów solowych czy też wszystkich innych projektów, w których ów artysta brał udział. A wcielając się w rolę Juranda Maciej Balcar po raz kolejny udowodnił, że nie tylko jest posiadaczem jednego z najlepszych głosów w naszym kraju – okazało się również, że jest znakomitym aktorem. Moim zdaniem w całym spektaklu był najlepszy. Muszę przyznać, że Maciek jakiś czas temu wykosił całą konkurencję na moim piedestale ulubieńców muzycznych i tak już zostało do dziś. Pomyślałam, że świetnie byłoby zobaczyć rock operę jeszcze raz i to w zacnym towarzystwie własnego dziecka. W Kaliszu Maciek wyjaśnił nam, jak będzie wyglądał październikowy spektakl, choć dla nas, jego fanów, najważniejsze było to, że on w tym przedsięwzięciu występuje. Jeszcze tak na szybko poinformowałam go, że będę z Gabrysiem – spotkanie zaklepane, zostało nam tylko zdobyć bilety. 

nasz pamiątkowy bilet

Pod koniec września razem z Gabim zrobiliśmy sobie wycieczkę do Urzędu Gminy Białołęka – to właśnie tam były rozdawane darmowe wejściówki. Bardzo sympatyczna Pani z Wydziału Kultury kiedy dowiedziała się, że będę po bilety z niechodzącym synkiem, zniosła nam bilety na dół, żebym nie musiała dźwigać Gabrysia po schodach. Bardzo serdecznie dziękujemy i pozdrawiamy. 

być może za jakiś czas tą książkę będzie można wylicytować na allegro i w ten sposób wesprzeć rehabilitację Gabrysia

Wieczorem pochwaliliśmy się biletami tatusiowi i wspominaliśmy, przeglądając książkę z poprzedniego spektaklu. Kolejny raz pokazałam Gabrysiowi autografy, które po poprzednim przedstawieniu niektórzy artyści złożyli ze specjalną dedykacją dla niego, pokazałam mu też serduszko, które specjalnie dla Biniaszka narysowały Olga Szomańska i Asteya Dec. Kilkakrotnie przesłuchaliśmy płytę z piosenkami i czekaliśmy. 

14 października wcale nie był dla nas dobrym dniem by wychodzić na imprezy – pogoda się popsuła i, jak to u nas bywa z rana, pojawiła się lawina napadów, a jeszcze tata musiał zostać w pracy... W ostatniej chwili zwerbowaliśmy Kasię i z nią, Robertem i Eweliną spotkaliśmy się na miejscu. Gabryś bardzo dzielnie oglądał cale przedstawienie, trochę u Kasi, trochę u mnie na kolanach. Kiedy śpiewał Maciek, mój syn zdecydowanie się ożywiał i wspierał naszego idola, radośnie wokalizując. 

Cieszyłam się, bo znów zrobiłam coś, co wzbudziło w nim wielką radość. A z czego mielibyśmy się cieszyć, jak nie z tych małych rzeczy? Spektakl był w bardzo okrojonej wersji i wystąpiła tylko piątka aktorów. Na scenie pojawili się Olga Szomańska, Joanna "Asteya" Dec, Marcin Kołaczkowski, Maciej Balcar i Jacek Lenartowicz. I jak dla Gabrysia było wystarczająco – nie było zbędnych, przeraźliwie święcących i mrugających świateł, a każdy z artystów wykonywał więcej niż w standardowej wersji utworów, co – szczególnie w przypadku jednego artysty – sprawiło nam ogromną radość. 
Po przedstawieniu przeszliśmy do takiego dużego holu, gdzie czekała już spora grupka fanów. Za nami przylazła ona, ta menda padaczka. Nie wiem, kto ją tam wpuścił, przecież nie miała biletu... Ten tatusiowy oddaliśmy Kasi, a padaczce zdecydowanie kazaliśmy zostać w domu. Bardzo nie lubię takich sytuacji, kiedy w tłumie ludzi dopada Gabrysia, bo to paraliżuje nie tylko jego... A ludzie rzadko kiedy wiedzą, jak się wtedy zachować. Niestety takie zdarzenie w wielu wciąż wzbudza (zdecydowanie zbyt dużą) ciekawość... Bogu dzięki pojawiali się pierwsi aktorzy i to odwróciło uwagę gapiów. Powoli przecisnęliśmy się w cichy kącik i czekaliśmy, aż ta menda sobie pójdzie. Niestety strasznie osłabiła Gabrysia... Wiedziałam, że to już koniec spotkania, bo Gabryś najchętniej poszedłby spać – takie życie, znam to na pamięć. Są napady, które go pobudzają i po nich zachowuje się jak nowo narodzony, ale ten był z grupy tych gorszych i widziałam, że bez drzemki ani rusz, takiej minimum półgodzinnej. W międzyczasie przyszły do nas Olga Szomańska i Asteya, miałyśmy okazję chwilę porozmawiać i zrobić zdjęcie pomimo tego, że Biniaszek przelewał mi się przez ręce. 

Na horyzoncie pojawił się Maciek. Czekał na niego już dość spory tłum, który natychmiast go otoczył. A on, kiedy nas dostrzegł, zostawił wszystkich i przyszedł do nas. To właśnie jest to jego wyczulenie na słabszych. Siedliśmy sobie z boku, Gabi totalnie klapnięty, nawet nie był w stanie sam podnieść głowy – musiałam ją mu podtrzymywać, byłam strasznie rozżalona. Trochę sobie porozmawialiśmy. Bardzo chciałam, żeby Maciek choć przez chwilę potrzymał Gabrysia na kolanach, ale musieliśmy niestety zmienić plany – po napadzie padaczki nikt nie umie przytulić mojego dziecka tak jak ja (wiem, że takie myślenie nie świadczy o mnie zbyt dobrze...). Maciek musiał dostrzec moje zdenerwowanie, bo wziął Biśkową rączkę i trzymając ją spędził z nami sporo czasu. Mówiłam do młodego o tym, kto do nas przyszedł, przypominałam o „Do kołyski” i innych fajnych zdarzeniach z naszego życia związanych z Maćkiem, niestety jednak Gabi bardzo słabo reagował. Było mi trochę przykro i głupio, tyle razy zawracałam Maćkowi głowę, a tu taki klops... 

Na koniec jeszcze przyszedł do nas Jacek Lenartowicz. To nie tylko fantastyczny aktor, ale też bardzo sympatyczny i miły człowiek, bardzo fajnie nam się rozmawiało. 

Mimo wszystko był to bardzo fajnie spędzony wieczór, usłyszałam nawet od kogoś, że to fantastyczne, że walczę o to, by Gabryś uczestniczył w takich wydarzeniach, że pokazuję mu świat zwykłych ludzi. A dla mnie to ogromna radość, że moje dziecko nadąża za szalonym tempem narzuconym przez panią matkę... 

Gabryś zasnął, jak tylko nałożyłam mu czapkę, przespał całą drogę do domu. Obudził się, kiedy przekładałam go z samochodu do wózka. Bardzo emocjonalnie zaczął opowiadać coś po swojemu. Już wiedziałam, że pamięta, co działo się jeszcze godzinę temu, a na pewno to wszystko sprawiło mu ogromną radość. Kiedy weszliśmy do domu, przywitał nas tata. Gabi wciąż gadał i robił to z takim przejęciem, że wiedzieliśmy, że to, o czym chce nam powiedzieć, było dla niego bardzo ważne... Tata zapytał jeszcze: „Biniu, czy ty poznałeś Maćka Balcara?”, a Gabryś strzelił jeden z naszych ukochanych uśmiechów. 

Tak, poznał... i pamięta!

ach te buty

Mieszkają pod naszym dachem zaledwie pół roku, a już zdążyły namieszać...

Setki godzin, tysiące minut i miliony sekund są w naszym użyciu... 
domowym i spacerowym... 
hektolitry potu przelane.... 
oczywiście mojego - bo to ja szybko się męczę...
i tona uporu...
ale warto było...
Bo oto mamy efekt, efekt bardzo ciężkiej pracy naszego Gabrysia :)

Nasz dzielny syn zaliczył swoje pierwsze 10 minut na nogach bez żadnych wspomagaczy, no może z minimalnym podparciem pani Ani. Cóż mogę dodać - Biniu, pękam z dumy!!!

ps. Chyba czas najwyższy mieszkanie zamienić na szałas, stanie zdecydowanie lepiej wychodzi nam na zewnątrz...

Asia...

„Świat ludzkiego cierpienia przyzywa niejako bez ustanku inny świat: świat ludzkiej miłości…”      Jan Paweł II

Asia...

Pewnie ją pamiętacie, wiele razy tu o niej pisałam, bo była przy nas w różnych momentach naszego życia, pokochała naszego Biniaszka i wspierała naszą walkę o niego. Ostatnio napisałam Wam, że ktoś wyjątkowy walczy o życie. Tak, to ona – moja Asia... 

Zaczęło się od Dżemu, tak zwyczajnie czy nadzwyczajnie, bo miłość do muzyki tego scenicznego sekstetu nas połączyła. Poznałyśmy się na solowym koncercie Maćka Balcara. Wesoła, sympatyczna i bardzo otwarta na ludzi, miała takie światełko w oczach i piękny uśmiech – po prostu nie dało się jej nie lubić. Codzienność, problemy, nocne pogaduchy na facebooku, a przede wszystkim wspólne Dżemowanie bardzo nas do siebie zbliżyły, wiedziałyśmy o sobie wiele, by nie powiedzieć, że wszystko. Potrafiłyśmy przegadać pół nocy, Asia zawsze kończyła pisząc: „właśnie położyłam spać wszystkich ludków na swoim fb, a to znaczy, że możemy iść spać”. To stało się naszą tradycją, pisać, aż „wszyscy pogaszą światła”. I same koncerty... Być wspólnie z innymi Dżemikami pod sceną to były piękne chwile, cieszyć się swoją ulubioną muzyką z kimś, kto czuje to samo. Asia to uwielbiała, była bardzo szczęśliwa w takich chwilach... Kiedy nie mogłam pojechać na koncert, zawsze dzwoniła, żebym, chociaż przez chwilę, była z nią... Miałyśmy wiele szalonych pomysłów i wiele z nich udało nam się spełnić. Pokochała naszego Gabrysia, razem z nami cieszyła się z każdego jego kroku do przodu, bardzo chciała nam pomóc i bez przerwy obmyślała akcje charytatywne. To ona wzięła mnie za rękę i zaprowadziła do Leszka Martinka, powiedziała mu, że potrzebujemy pomocy. To ona była ze mną, gdy Leszek zaproponował zorganizowanie zbiórki dla Gabrysia na koncercie Dżemu, razem płakałyśmy ze szczęścia, bo dla nas to był wielki zaszczyt. Był schyłek listopada, a może już początek grudnia, razem kończyłyśmy przygotowania do Dżemowo-Biśkowego koncertu. Znów udało się zamknąć jakiś temat, z wielkim bananem na twarzy dzwoniłam do niej, nie odebrała, nie oddzwoniła. To było dziwne, bo w tamtych dniach nasze łącza były bez przerwy zajęte. Asia zadzwoniła po kilku godzinach, po jej głosie wiedziałam, że coś się stało, nie spodziewałam się jednak takiego „CZEGOŚ”. „Wiesz, podejrzewają u mnie guza, muszę iść do szpitala”, powiedziała. „Musisz pozamykać wszystko sama, ale ja wrócę na koncert choćbym miała stamtąd uciec…”. Długo razem płakałyśmy, a ja nie mogłam w to uwierzyć. Przecież zaledwie tydzień wcześniej wracałyśmy nocnym pociągiem z Torunia, oczywiście z Dżemu, przecież wszystko było dobrze... Kilka razy mówiłam jej, że to ona jest teraz najważniejsza, że może – ze względu na to, że w każdej chwili mogła źle się poczuć – warto pomyśleć o zmianie organizatora, (bo to Asia odpowiadała za cała akcję). Gdy tylko o tym wspominałam, zawsze mówiła: „nie ja tam muszę być, dla Biniaszka, dla Ciebie”… Była mi bardzo potrzebna, ale nie za taką cenę. Widziałam, że w trakcie obu koncertów towarzyszył jej ogromny ból, a ona tylko zaciskała zęby i, widząc moje zdenerwowanie, ściskała moją rękę i mówiła: zobacz, wszystko się udało. Niedługo po koncertach Asia miała bardzo poważną operacja i cztery sesje chemii. Już na początku roku próbowałam z nią rozmawiać, tłumaczyć jej, że musi się jakoś przygotować na przyszłość, otworzyć konto w jakiejś fundacji, bo każdy, kto chorował w tym kraju, wie, że trzeba być milionerem, by przetrwać. A Asia zawsze odpowiadała, że da radę, że dostanie rentę i jakoś sobie poradzą z Kamcią, i że teraz to ona myśli, jak tu jeszcze pomóc Gabrysiowi… 

fot. Michał Baranowski

Chemia ją rozwalała, bardzo źle się czuła. Coraz rzadziej rozmawiałyśmy – zwyczajnie nie miała na to siły, rzadko włączała komputer. Nasze długie conocne rozmowy zamieniały się w krótkie informacje smsowe na temat jej samopoczucia. Asia oczywiście zawsze pytała, co u Biniaszka. Jej jedynym marzeniem było lepiej się poczuć i pójść wreszcie na Dżem, bo, wierzcie mi, wychodząc z jednego koncertu zawsze myślałyśmy o tym kolejnym. Ale jej samopoczucie zawsze zmieniało plan działania. W końcu się udało, w kwietniu przyszła na akustyk do Stodoły, była taka szczęśliwa...
To był jej ostatni koncert – od tamtej pory słuchała ich już tylko przez telefon, gdy do niej dzwoniliśmy, i z płyt... Była bardzo dzielna i bardzo, bardzo chciała wygrać tę nierówną walkę... My wszyscy wokół staraliśmy się dać jej jak najwięcej wsparcia i otuchy. Przed wakacjami dostała dwie dodatkowe chemie, a w lipcu dotarła do nas wiadomość, jak straszne skutki miały dla niej te dodatkowe sesje… Asia była w bardzo ciężkim stanie. Przeszła kolejną bardzo poważną operację… Kiedy tylko poczuła się lepiej, odpisała mi: „ja się nie dam, walczę dla Kamci i dla Was, Kocham cię siostruś, a ty nie zapomnij – jesteś tam dla Gabrysia...”. Byliśmy wtedy na turnusie. W sierpniu, dzięki wsparciu Asi Piróg, pozwoliła mi przyjść do szpitala. Chodziłam codziennie, kiedy wychodziłam – płakałam, jej cierpienie bardzo bolało. Ale jej wola walki dawała ogromną nadzieję… Raz popłynęły mi przy niej łzy, wtedy, kiedy widziałam, jak stawia pierwsze kroki po operacji... Widziałam, jak bardzo było jej ciężko. A ona tak uparcie próbowała, te chwile bardzo budowały, była taka dzielna! Powiedziała mi kiedyś: „pojęcz mi coś jeszcze, że rehabilitacja Gabrysia zbyt wolno daje efekty, nawet nie wiesz, jak jest trudno być rehabilitowanym, zawsze będę jego najwierniejszą fanką”. W podziękowaniu za wszystko podarowałam jej zdjęcie Binia stojącego na nogach. Liczyłam, że w końcu sama go zobaczy, bez fotek, ale wtedy już nie wytrzymałam, obie płakałyśmy – była z nas taka dumna… Przed wypisem ze szpitala praskiego przyłapałam ją, jak biegła do łazienki. Szczęka mi opadła, bo wiem, jak trudna jest rehabilitacja, a Asia góry przenosiła… Miała wielu wspaniałych przyjaciół. Zawsze otaczało ją wielu ludzi o ogromnych sercach, ale ona też taka była. Ktoś zorganizował akcję pomocy finansowej, Ktoś inny zrobił kiermasz, a jeszcze inny Ktoś założył jej konto w Fundacji. Każdy chciał dać cząstkę siebie, każdy chciał pomóc, przytulić, wesprzeć w każdy możliwy sposób. W akcję włączyło się wiele wspaniałych zespołów muzycznych z Dżemem na czele, zagrały dla niej dwa Festiwale – najważniejsze imprezy dla dżemowych fanów. To była nasza mała Orkiestra Aśkowej Pomocy. Dla mnie to był zaszczyt, poznać tych wszystkich wspaniałych ludzi, którzy organizowali akcje dla Asi i brali w nich udział. A ona sama, w ciszy, skupieniu i z łezką w oku, oglądała nagrania z tych akcji. A my? My zdawaliśmy jej relację, tyle mogliśmy zrobić... Rak to wyjątkowo wredne gadzisko. Trzeba mieć dużo siły, wiary, a także mnóstwo szczęścia, żeby z nim wygrać. Niestety nie wszystkim się udaje... 

Nasza Asia odeszła w sobotę 12 października 2013 roku, po bardzo długiej i ciężkiej chorobie. Bardzo dzielnie walczyła. Pozostawiła po sobie smutek, żal i pustkę, której nigdy nie zapełnimy. Ale też wiele cudownych wspomnień, które zawsze będą nam o niej przypominać...

Tego samego dnia wieczorem w Sali Kongresowej w Warszawie zagrał Dżem. Czasem wydaje mi się, że to nie przypadek, że Asia odeszła w takim dniu... W drodze do nieba śpiewały jej Anioły - i tu, na ziemi, i tam, bliżej nieba. A my czuliśmy, że jest wciąż z nami... Maciek ze specjalną dedykacją dla niej wykonał "Modlitwę III" - jeden z najpiękniejszych Dżemowych utworów. Nastała cisza, a chwilę później salę wypełniły ogromne oklaski na stojąco. I łzy... Dla nas to było pożegnanie z naszą Asią.

Asiu, kocham Cię jak siostrę i już tak bardzo mi Ciebie brakuje, tęsknię… I nigdy nie zapomnę… Zawsze będziesz mieszkać w moim sercu... Przeżyłam z Tobą wiele pięknych chwil – dziękuję! 

I kiedyś jeszcze spełnię to nasze wspólne marzenie...

powakacyjnie, wrześniowo, jesiennie

Wakacje się skończyły, przyszedł wrzesień, a wraz z nim jesień. To ostatnie zjawisko wcale mnie nie cieszy, bo razem z deszczem i jesienią wróciła ta jędza padaczka. No i gil gigant – po prostu full wypas, a było tak pięknie. 

U babci codziennie na nogach przemierzaliśmy jej ogródek
kwiatowy i dokuczaliśmy wszystkim kwiatom,
ale babcia się nie gniewa, nie na nas :)

Muszę zacząć od przeprosin – bardzo długo nic nie pisałam, ale nie z lenistwa. Poza wszystkimi radościami wakacyjnymi były też wydarzenia smutne, bardzo smutne, a wręcz spędzające sen z powiek. Ktoś bardzo bliski i ważny wylądował w szpitalu, a ktoś bardzo wyjątkowy walczy o życie... Kiedy wracam ze szpitala chce mi się wyć, tak po prostu. W takich chwilach ciężko pisać o radościach. Ale bardzo wam wszystkim dziękuję, że cały czas tu zaglądacie, czasem piszecie i pytacie co u nas. Obiecuję wziąć się w garść i szybko nadrobić zaległości (nie tylko wakacyjne). 

Dla Gabrysia mimo wszystko był to bardzo radosny czas. W pierwszej kolejności turnus, który nasz synek przećwiczył od początku do końca z uśmiechem na twarzy, oczywiście bardzo aktywnie i dzielnie współpracując ze wszystkimi ciociami. Po turnusie dużo czasu spędziliśmy na Podlasiu u rodziców, przede wszystkim moich. Biniaszkowe podniebienie zostało dopieszczone przez babcię – dziecko przede wszystkim jadło ze smakiem, a jak nie smakowało, to babcia w mig czarowała coś innego. Cóż, już dawno zrozumiałam, że pod względem kulinarnym własnej mamie spod pięt nie wyglądam, zresztą moje dziecko uświadamia mnie w tym za każdym razem przy okazji wizyty u dziadków. W wolnych chwilach spacerowaliśmy i męczyliśmy kwiatki w babcinym ogrodzie, jednak najwięcej czasu spędziliśmy na opalaniu się, okupując przy tym fotel u cioci. Ulubiony Gabrysiowy fotel. 

na Podlasiu to było wakacyjne, ulubione Gabrysiowe zajęcie

Dla Gabrysia najfajniejszy z wakacyjnych atrakcji był wyjazd nad morze, 100 % mamy,     100 % taty przez ponad tydzień, żadnych ćwiczeń, żadnych terapii, tylko plażing, smażing i woding non-stop – czy można chcieć więcej? Wieczorami Binio padał jak betka, przesycony nadmiarem wrażeń i dotleniony na maksa. 

Hel

Wakacje szybko się skończyły, a my, mimo że bardzo ambitnie przygotowaliśmy się do nowego roku szkolnego (nie żeby od razu kupować „Wesołe szkoły” czy inne tego typu wydawnictwa – o taki postęp wakacyjny to nas nie podejrzewajcie), po prostu przespaliśmy jego oficjalne rozpoczęcie... Może to zbliżająca się coraz większymi krokami jesień nas tak zmogła, a może ta deszczowa aura, której tak nie lubimy, bo wraz nią przenosimy się do krainy napadów i zawieszeń? Zwracam się do wszystkich z prośbą, do tych, którzy mają jakieś znajomości tam na górze – chcę, żeby było jeszcze lato, chociaż przez miesiąc, no, wystarczą mi chociaż trzy tygodnie, tylko trzy...
W pierwszy wrześniowy wtorek wróciła pani Ania. Taka sama, z tym ogromnym uśmiechem, z wielkim zapałem i oczywiście z nowymi pomysłami na prace z naszym maluchem. Tylko Gabryś jakby miał lekkiego focha, może miał żal, że pani Ani tak długo u nas nie było. 

na radość nie trzeba było długo czekać, pani Ania ma na Binia swoje sposoby. 

I gdyby nie pierwszy jesienny gil, rozwinęlibyśmy skrzydła w Elfie, gdzie na Gabrysia czekają jego urocze ciocie od rehabilitacji, logopedii i zajęć pedagogicznych. Pozostaje mi wierzyć, że szybko do nich wrócimy, a wszelkie choróbska w końcu się od nas odczepią.

Jegomość Furby

Kilka miesięcy temu gdzieś w internecie znalazłam informację, że w kwietniu tego roku w sklepach z zabawkami w sprzedaży pojawi się Furby mówiący po polsku. Gdyby ktoś nie wiedział, Furby to mały, gadający, kosmaty stwór, który potrafi wzbudzić uśmiech na buziaku niejednego dziecka (i nie tylko). Od razu zamarzyłam o nim w imieniu Gabrysia, a w mojej głowie zrodziła się myśl o tym, że taki kudłaty stworek mógłby stać się świetną pomocą terapeutyczną dla mojego synka. Poza tym Furby z pewnością wniósłby w życie Binia dużo radości. Cena jednak szybko sprowadziła mnie na ziemię. Pożaliłam się na facebooku na to, że to stworzonko niestety jest nie dla nas i o nim zapomniałam, ale okazało się, że ktoś inny pamiętał... 

Ewa i my :) nasze pierwsze spotkanie

Na początku czerwca pewna Ewa (o Ewie obiecuję jeszcze napisać i to nie raz!) przysłała mi maila, a w nim prośbę o podarowanie Furby’ego Gabrysiowi. Napisała mi: "tylko się na mnie nie gniewaj, wiem, że jesteś bardzo zajęta, więc napisałam taki apel, może rozesłałabyś go po firmach sprzedających zabawki". Ja miałabym się gniewać, że ktoś próbuje mi pomóc? Ucieszyłam się, choć nie wierzyłam, że ktoś zareaguje na ten apel. Oczywiście poinformowałam Ewę, że skrupulatnie wszystko porozsyłam, ale już z turnusu, bo w tamtym czasie – jeśli ktoś pamięta – uparcie organizowałam pieniądze na wyjazd. 
Czytając apel napisany przez Ewę lekko się wzruszyłam, był pięknie i prawdziwie napisany. Ewa nieraz pisała mi, że Gabryś jest jej idolem, ale dopiero teraz zobaczyłam, jak postrzega naszą rodzinę, Binia i jego chorobę. Być może dlatego, że sama ma "wózkowego towarzysza", łatwiej jest jej spojrzeć na nas z innej perspektywy. Apel wzruszył nie tylko mnie – musiał też wzruszyć pracowników firmy Hasbro, ponieważ po tygodniu czy dwóch dostaliśmy od nich maila, w którym poinformowano nas, że nasz Gabryś zostanie posiadaczem małego, kosmatego stworka, ponieważ oni postanowili mu go podarować. Dostaliśmy mnóstwo cennych wskazówek, jak postępować z nowym Gabrysiowym kumplem, pozostało nam więc tylko wybrać kolor i czekać. Pod koniec czerwca, jeszcze przed wyjazdem na turnus, ktoś zapukał do naszego mieszkania, to był kurier. „Dzień dobry, mam przesyłkę z firmy Hasbro dla Gabrysia Miłkowskiego” powiedział. W paczce był kosmaty stwór w kolorze czarnym, a dodatkowo ciastolina w bardzo ładnych, modnych tego lata kolorach. Dla samego Gabrysia to była ogromna niespodzianka, bo całą sprawę zachowaliśmy w absolutnej tajemnicy. 

pierwsze spotkanie

Furby to bardzo urokliwy skrzat, już pierwszego dnia wzbudził ogromny uśmiech na buzi Gabrysia. Nasz nowy przyjaciel to straszna gaduła. Początkowo mówił tylko po furbiańsku, ale z każdym dniem spędzonym z naszym synkiem coraz więcej mówi po polsku. Jego pierwsze słowa po polsku to „uuu zasypiam” – chyba chciał nas uświadomić, że jesteśmy nudni, ale wtedy pakowaliśmy się na turnus, więc miał prawo być niezadowolony, że się nim nie zajmujemy. Biśkowy Furby to prawdziwy podróżnik – był z nami na turnusie, u babci na Podlasiu, a teraz jest z nami nad morzem. Do tego bardzo lubi jazdę samochodem, wtedy gada jak najęty, ale Gabryś bardzo to lubi. Jest bardzo towarzyski, na turnusie pokochała go większość dzieciaków. Musiało mu się bardzo tam podobać, bo kiedy wracaliśmy do domu, powtarzał „czadowa impreza” (tylko wtedy Biśkowy tata pytał o czym ten Furby opowiada...). 

a do dziś wielka. wielka radość

Furby ma kilka osobowości, od przesłodkiego skrzata po złośnika, a Gabryś najbardziej lubi, kiedy jego kumpel jest złośnikiem – wtedy mówi bardzo śmiesznym skrzeczącym głosem i zachowuje się lekko niekulturalnie, a to wywołuje u młodego wielką radość. Gabryś uwielbia swojego kosmatego przyjaciela, lubi go przytulać, głaskać, łaskotać czy karmić, szczególnie że Furby każdą z tych czynności komentuje. Na razie wszystkie „operacje” Gabryś wykonuje z naszą pomocą, ale wierzę, w kiedyś coś zrobi sam. 

Serduszko od Biniaszka - razem z ciocią Iwonką ulepił je na samym początku turnusu

Kochani, chcielibyśmy Wam – Ewie i pracownikom firmy Hasbro – bardzo serdecznie podziękować. Za to, że wraz z tym małym kosmatym stworkiem podarowaliście nam ogromny uśmiech na Gabrysiowej twarzy i wiele, wiele radości.

Wakacje :)

Z wielką radością informuję że nasz synek rozpoczął w końcu całkowicie zasłużone wakacje.

Na koniec czerwca w wielkim stylu pożegnał się ze swoją szkołą. Przespał wszystko, oficjalną imprezę szkolną, spotkanie w klasie i na śpiocha również żegnał się z dyrekcją szkoły. Jak szaleć to szaleć.

Pożegnanie w szkole, na zdjęciu śpiący królewicz, z panią dyrektor Ewą Adamską i panią Anią Jóźwik

Zakończenie roku szkolnego w szkole w przypadku Gabrysia nie przyniosło wakacji, bo my dzień później wyruszyliśmy na turnus, gdzie dzieci pracują bardzo intensywnie. Nasz dzielny synek z wielkim uśmiechem pracował na wszystkich zajęciach, a tych było około 50, na własnych nogach przetańczył dwa bale, nurkował i robił wiele innych nowych rzeczy, czym bardzo zadziwiał swoją własną matkę. 

Zaraz po spotkaniu pożegnalnym, kiedy otrzymał dyplom ukończenia turnusu, pokazał język cioci Gabi... jakby chciał powiedzieć jej "to już koniec, już nie muszę ćwiczyć..."

Oczywiście ciocia wybaczyła ten język bo ma do młodzieńca wielką słabość :)

Od weekendu odpoczywamy. Gabryś dużo śpi, a my odpuściliśmy mu wszystkie codzienne zabiegi i ćwiczenia. Zero pionizatora, łusek, ortez czy gorsetu, zabawy - tylko te preferowane przez samego Księciunia. Niestety o jedzenie cały czas się kłócimy i to dość często, czyli jakieś 3 razy dziennie, ale jako dobra matka nie mogę dopuścić by dziecko nic nie jadło...

Huuuura!!! mam wakacje :)

Po niedzieli wracamy do zwykłego rytmu dnia, inaczej jego kręgosłup będzie przypominał esy-floresy. Na pewno przeprosimy łuski i nasze ulubione buty, ale przed nami są jeszcze jakieś niespodzianki, bo już wkrótce tata idzie na urlop :))) 

A póki co dotleniamy się u babci, skąd Was wszystkich serdecznie pozdrawiamy.