CZD- rok później

W połowie maja minął dokładnie rok od ostatniej brzuszkowej operacji Gabrysia i w związku z tym wydarzeniem znów odwiedziliśmy CZD. 

5 godzin w kolejce 15 minut w gabinecie lekarskim i na pół roku mamy z głowy ten zdrowotny przybytek. 

Zespolenie ma się świetnie :) podobno nawet minimalnie poszerzyło się :) dla nas najważniejsze, że działa <3 od grudnia zeszłego roku funkcjonujemy bez żadnego wspomagania farmakologicznego <    jedynie zdrowa dieta w tym dużo lodów🍦🍦a czasami nawet jakiś maleńki fastfoodzik 🍔. Pani doktor pogratulowała nam tak znakomitego ogarnięcia tematu, uświadamiając, że jesteśmy w niewielkiej grupie pacjentów z MPD, którzy po tak poważnej operacji nie wrócili do CZD na poprawkę z powodu zastoju - znaczna część pacjentów z MPD po takiej operacji w ciągu pierwszego roku wraca na ponowne wyłonienie stomii z powodu problemów z drożnością jelita .
Nieskromnie dodam brawo my 👏👏 bo uwierzcie nie jest łatwo, dietetykiem to raczej żadne z nas starych nie będzie .

Jeśli mielibyśmy jakieś życzenia aktualnie to tylko by Gabs troszkę urósł na boki, bo póki co to tylko do góry mu wychodzi. 

Kolejna wizyta kontrolna w listopadzie, ale ta nie będzie już tak stresująca, będziemy z doktorami ustalać plan działania na czas grudniowej operacji kręgosłupa, by jelita w jak najlepszej formie przetrwały ten operacyjny czas.

͍͍͍͍͍͍

Wielkanoc

I dobrego świątecznego czasu 🐣🐣🐣.

Otwock - odsłona druga

W czwartek wróciliśmy do Otwocka, na chwilowy pobyt szpitalny... broniliśmy się przed tym jak mogliśmy, bo nie cierpimy szpitali, ale kiedy ktoś przetłumaczył nam opis ostatniego prześwietlenia kręgosłupa Juniora z medycznego na polski wiedzieliśmy, że musimy...

W lutym nie udało się bo Gabi podchorowywał sobie dość często, a w szpitalach mają sporo swoich zarazek, naszych już nie chcieli, i tak oto przepadł nasz pierwszy termin. Poza tym mieliśmy świadomość, że do badania, które Gabryś ma przejść musi być w 100% zdrowy. 

Rezonans kręgosłupa w znieczuleniu ogólnym to już nie jakieś tam prześwietlenie, tylko to znieczulenie ogólne nie dawało nam spokoju, bardzo chcieliśmy by młody nie musiał korzystać z kolejnej narkozy, ale szczerze w Otwocku nawet nie było z kim o tym porozmawiać, ponieważ takie badania tam nie są przeprowadzane.

Kiedy w zeszłym tygodniu zadzwoniła do mnie pani z sekretariatu oddziału chirurgii dziecięcej otwockiego szpitala, z informacją, że mamy nowy termin na rezonans w IMiD w Warszawie na 24 marca, pokornie przyjęłam tę informację, odwołałam wszystkie zajęcia by już nie złapać żadnego dziada i czekaliśmy. W czwartek rano, no przed południem zameldowaliśmy się w Otwocku, po przyjęciu na oddział mieliśmy wolne do piątku rano. W piątek ciut świt przyszedł po nas pan w bardzo jaskrawym wdzianku. Pan - kierowca karetki, miał zadanie, przetransportować nas do Instytutu, ale kiedy jeszcze w szpitalnym korytarzu uświadomił młodego, że zademonstruje mu wszystkie karetkowe sygnały dźwiękowe, a nawet pokaże ten świetlny Gabryś ze szczęścia omal nie wyskoczył z wózka 😄. Zobaczenie i usłyszenie tych cudów motoryzacji wprawiło Juniora w cudowny nastrój, jak na tak poważne badanie nie odnotowaliśmy u niego żadnego stresu ani nerwów, tylko uśmiech od ucha do ucha. A kiedy dotarliśmy do Instytutu młody padł z nadmiaru wrażeń, do sali z rezonansem wjechał totalnie nieprzytomny. My w sumie też na lekkim luzie wkroczyliśmy do sali przejściowej, ale słowo intubacja szybko postawiło nas do pionu... panowie doktorzy, anestezjolodzy uświadomili nas, że to nie będzie krótkie ani łatwe badanie, i że może potrwać nawet 1,5 godziny, osobom ze znacznym skrzywieniem kręgosłupa może być trudno tyle czasu leżeć nieruchomo, nawet we śnie, stąd pomysł z intubacją i wprowadzeniem juniora w głębszy sen. My opowiedzieliśmy doktorom o wydarzeniach z dwóch ostatnich lat, o tym że Gabryś "zapomniał" większości wcześniej wypracowanych umiejętności, że po każdym takim zabiegu musimy bardzo intensywnie pracować by stan Gabrysia nie pogarszał się, a poza tym młody do rurki ma ogromny uraz, krztusi się zawsze jak tylko próbujemy podsunąć mu picie ze słomki. Doktorzy po wysłuchaniu nas stwierdzili, że podzielą Gabrysiowe badanie na dwie części, czyli przy pierwszym podejściu zrobią tyle ile się uda i wyznaczą nam drugi termin, i że intubacji nie będzie. Nas wysłali na śniadanie, obiecując że gdyby coś zadzwonią. I zadzwonili po pół godziny, że za jakieś 15 minut kończymy, wszystko się udało za pierwszym podejściem. 
Po dwóch godzinkach byliśmy z powrotem w Otwocku i ku naszej radości i lekkiemu zdziwieniu wypis też już na nas czekał, ale szpital opuściliśmy dopiero gdy Gabryś wypił i zjadł, a my upewniliśmy że nie ma żadnych skutkow ubocznych narkozy.

Teraz pozostaje czekać nam już tylko na wynik, a ten na pewno będzie rzutował na Gabrysiową przyszłość. 

Podsumowując:

• hitem tego pobytu był przejazd karetką🚑🚑🚑🚑 w życiu nie przypuszczałam, że dla naszego dziecka to będzie aż taka atrakcja
• anestezjolodzy💗💗💗 dla mnie jasna strona tych dwóch dni
• mamy bardzo dzielne dziecko, żadnej łezki przy pobieraniu krwi i zakładaniu wenflonu💉💉💉, ktoś nam bardzo wydoroślał, przy nim i my nie panikujemy, w końcu musimy być dzielni tak jak on
• niestety przed nami kolejna operacja, pomimo wielu zabiegów, intensywnej rehabilitacji i właściwemu zaopatrzeniu ortopedycznemu kręgosłupa Gabrysia nie uda się uratować, obiecuję o wszystkim co z Biniową osią i jej krzywością związane napisać za jakiś czas, jak już trochę ochłoniemy. 

święto pomagania

Z wielką radością zapraszamy wszystkich do Gabrysiowej 312 na piątą już odsłonę "święta pomagania" 💟💟💟 Będą pyszności 🍰🍩🍪 upieczone przez dzieciaki i ich rodziców, jajka i 🐣🐥🐤 kurczaki świąteczne, kartki na Wielkanoc i wiele innych śliczności, będziemy i my wszyscy troje. Serdecznie zapraszamy, SP nr 312, ul. Umińskiego 12, dziś i jutro w godz. 17.00-19.30. Cały dochód z akcji przeznaczony jest na wsparcie rehabilitacji Gabrysia .

💗12💗

Dokładnie 12 lat temu w naszym życiu pojawił się Gabryś, nasz Gabryś. Przyszedł z całym swoim nieoczekiwanym "dobrodziejstwem", zatrzepotał rzęsami, wytrzeszczył te swoje wielkie ciemne oczyska a serce przyjęło dotychczas nam nie znany rytm, rytm miłości do dziecka, tej najpiękniejszej 💘, ponad wszystko i pomimo wszystko. Rodzicielstwo okazało się być dla nas ogromnym wyzwaniem, odtąd nic już nie było takie jak dawniej, ale nie było nawet takie jak oczekiwaliśmy, nasze życie przewróciło się do góry nogami. 
Dziś świętujemy 😊 ale też przytulamy Was wszystkich, bo jesteście, wspieracie nas, pomagacie nam, bo z Wami jest dużo łatwiej💞💞!!!

Kochany synku bądź zdrowy, bądź szczęśliwy, po prostu bądź💓.
Bycie mamą, Twoją mamą to najpiękniejsza i najważniejsza rola życiowa. 

przygarniamy procenciki

Jak co roku zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie procencików naszemu Gabrysiowi. 

Gabryś choruje na MPD, od urodzenia dzielnie ćwiczy by osiągnąć to, co w rozwoju innych dzieci jest normą, bądź oczywistością. I choć los niejednokrotnie podcina nam skrzydła, on wciąż walczy, osiągając większe i mniejsze sukcesy.

Możecie go wesprzeć przekazując swój 1 % podatku zgodnie z instrukcją poniżej.

- rubryczkę numer 137 można zapełnić numerem KRS Fundacji, której podopiecznym jest Gabryś czyli 0000037904 

- rubryczkę numer 139 czyli "Cel szczegółowy" zapełnić danymi Gabrysia czyli :

3829 Miłkowski Gabriel. 

numery rubryk w/g PIT 37

Fundacja Dzieciom oferuje darmowy program do rozliczania podatków, znajdziecie go tu:

http://dzieciom.pl/chce-pomoc/przekaz-nam-1-procent

Nocny marek

godzina 00:30

Ten moment gdy jesteś już pewna, że zostałaś sama na posterunku, bo wszyscy już dawno poszli spać💤, robisz sobie zimową herbatkę🍵, zgarniasz swieżutką książkę Jojo Moyes, jedną nogą stoisz już w wannie gdy słyszysz, że Twój syn Cię woła. Lecisz, bo nie wiesz co się dzieje (oby to nie był napad), zalewasz pół chałupy wodą... a tu zonk dziecko się wyspało 😱😱😱 wypiło Ci całą herbatkę... wymusiło zmianę czytadła na "klub poszukiwaczy przygód", zanim przebrniecie kilkanaście stron zaśnie, ale Twoja kąpiel jest już zimna... boisz się dolać wody do wanny, bo się obudzi... czajnika też nie wstawiasz bo za głośno gwiżdże... książkę też odkładasz na półkę bo ciemno... 

🌃Ech nocne marki🌃🌃🌃, nasz syn ma to po matce. 

💞Kocham💞!!!

Anonse, randki, fochy 💖 i inne historie

Wymarzyli sobie starzy wspólne wyjście do kina, by zaczerpnąć choć trochę kultury. Tylko komu podrzucić dziecko? W sumie Gabryś chodzi z nami do kina i nie tylko, ale randka to randka. W takich momentach najbardziej odczuwamy wielką, ponad 150 km odległość do naszych babciów i dziadków.

Więc napisała pani matka anons o ambitnej treści, dołączyła sweet focię i wysłała tu i ówdzie. 

"Młody, bardzo przystojny, z zasady grzeczny, z czarującym uśmiechem, raczej mało rozmowny poszukuje opieki na jutrzejszy wieczór". 

Pierwszy sms i od razu trafiony, bo zgłosiła się i opiekę nad Juniorem (jak zawsze zresztą) przejęła pani Ania - jego ukochana od lat czuwająca nad kulturalnym życiem rodziców. To jedna z niewielu osób pod opieką, których zostawiamy Gabrysia bez żadnego stresu i wiemy, że dosłownie w każdej sytuacji sobie poradzą. 
Gabi raz w tygodniu swoje zajęcia rewalidacyjne odbywa u pani Ani i od zawsze uwielbia ten czas. Każdy taki wypad nazywamy "magicznym wtorkiem", bo wracając z wtorkowych zajęć w Elfie podrzucam Gabrysia do pani Ani, oczywiście z całym szkolnym ekwipunkiem, nie wiem co Oni wtedy robią, ale Gabryś zawsze wraca do domu bardzo szczęśliwy, chyba, że za szybko go odbiorę to wraca z fochem - szczerze, to prawie zawsze jest za szybko...
Wiadomość o wieczornych zajęciach u własnej nauczycielki wielką radość sprawiła dziecku, do tego stopnia, że rechotał od momentu, w którym usłyszał dźwięk domofonu aż do chwili, w której pani Ania otworzyła drzwi. Wychodząc mówię do własnego dziecka "papa Gabrysiu, baw się dobrze" - już nawet nie zareagował...  
Totalnie rozbawiona (zmierzyliśmy się z Bridget Jones 3) i stęskniona (nasze wyjścia z domu bez Juniora są tak rzadkie, że jeśli gdzieś wychodzę i nie pcham wózka czuję się jak bez ręki) chwilę po godzinie policyjnej odbieram dziecko, totalnie niezadowolone... Znów za szybko... W przeprosiny obiecuję, że do domu wrócimy spacerem, kiedy drepczemy pojawia się ten rechoczący śmiech - dobrze, że choć tyle bo jakby foch się utrzymał to popadłabym w kompleksy... W domu Gabi ucieka gdzieś myślami, domyślam się, że pewnie wspomina dyskotekę, na której balował jeszcze pół godziny temu, ale muszę go upomnieć, sugeruję że wrócił do domu, może zacząć się cieszyć...
Kiedy nie pomoga mówię, że czas zakończyć magiczne wyjścia z domu i wrócić do nauki w domu, zadziałało wraca - jak na nic nie pomaga to grozimy ZOKiem na wyjścia do pani Ani - to zawsze działa.
Następnego dnia śpi do południa, taki zmęczony...

Nie wiem co oni robili? w każdym razie musieli bawić się znakomicie bo oboje żegnali się z w cudownych nastrojach.
Wiem natomiast i to będą bardzo smutne wnioski
miłość moi drodzy - zazdrosna jestem 😕
jesteśmy nudni 😱
jesteśmy starzy 😱
foch rulez 😱
mamy nastolatka z całym dobrodziejstwem 😱

Pani Aniu dziękujemy 💗💗💗
Pomijając całą moją matczyną zazdrość, uwielbiamy ten cały grad uczuć 💝 z którym Gabi wraca do domu i za to że czasem możemy liznąć szczyptę kultury.

ps. Matka jest tylko jedna!

międzyleskie podróże

Pod koniec listopada znów odwiedziliśmy międzyleski przybytek zwany CZD. 
Lekko zestrachani i jak zwykle spóźnieni ulokowaliśmy się na końcu kolejki w poradni chirurgicznej. Tym razem obyło się bez zbędnych fleszy aparatu RTG, tony barytu i kilkudniowych pielgrzymek do podziemi szpitala, pani doktor chciała nas po prostu zobaczyć. I szczerze Wam powiem, że była zachwycona stanem Gabrysia! 😀😀😀 Bo od maja urosło nam dziecko znacznie do góry, na boki, a nawet udało mu się zwiększyć masę o jakieś 6 kg - mój kręgosłup tu jest letko przerażony 😱😰😨. Najbardziej ucieszyło ją jednak to, że wszystko działa, co i dla nas każdego dnia jest wielkim powodem do radości. 
Po tej wizycie nastąpiła duża zmiana w leczeniu, bo pani doktor pozwoliła nam na całkowite odstawienie leku zwanego metoklopramidem, straszne to dziadostwo. W przypadku Gabrysia ten lek miał poprawiać perystaltykę jelit i pomagać w szybszym opróżnianiu żołądka, ale wiemy też, że często jest podawany przeciwwymiotnie w leczeniu refluksu. Po zapoznaniu się z ulotką (a od lat to moja ulubiona lektura) prawie osiwiałam, bo ten lek bardzo silnie oddziałuje na mózg i może też sporo namieszać w leczeniu padaczkowym... Stąd właśnie było wielkie zmęczenie Gabrysia, jego "krótkodystansowość", senność i te wszystkie straszne fochy... a i padaczka w trakcie leczenia zafundowała nam kilka mega trudnych poranków, dlatego bardzo ucieszyliśmy się kiedy pani doktor dała nam zielone światło na wyrzucenie dziada.

Długo nie trzeba było czekać na zmiany bo szybko wszystko wróciło, uśmiech na twarzy, 😁błysk w oku 😍i chęć do aktywnej zabawy, pracy i współpracy - dobrze jest. Brzuch też póki co działa.
💗 Następna wizyta w maju!!! 💗

Ps. Pozostał tylko strach 😱😱😱czy się nie zapchamy bez wspomagania lekowego, ale strach to nasz życiowy towarzysz. 

Styczniowy otwocki falstart

W pierwszy noworoczny poniedziałek odbyliśmy wizytacje w szpitalu ortopedycznym w Otwocku 🏥🏥🏥 na oddziale 1a 😱. Zaprosili nas jeszcze przed świętami, to pojechaliśmy... Szczerze to dziś nie do końca wiemy, jaki był powód tej wizyty 😰😠.

Jeszcze w listopadzie jeden pan doktor wymyślił sobie operację kręgosłupa bo podobno jest krzywo, (pisałam o tym nie raz, że z kręgosłupem Binia dobrze nie jest i wisi nad nami widmo operacji, te szpitalne epizody z dwóch ostatnich lat bardzo pogorszyły sytuację). W połowie grudnia mieliśmy pierwszą wizytę w Otwocku, a prześwietlenie wykazało, że "nie jest tak źle" - słowa doktora. Kilka dni później, telefonicznie miła pani poinformowała nas o terminie kolejnej wizyty, już na oddziale - 2 stycznia /wrrrr. Mieliśmy nadzieję, że wizytacja dotyczyć będzie konsultacji z doktorem od osiowych krzywości, wymienimy się poglądami (nasze są zdecydowanie na nie! - wyprostowanie osi w sensie szkieletu nie wiele zmieni bo zbyt słabe mięśnie go nie utrzymają) i wspólnie zaplanujemy przyszłość Biniowego kręgosłupa...

Gabryś został przyjęty na cztery godziny pobytu na oddziale, z czego spędził na nim całe 10 minut... resztę czasu koczowalimy pod oddziałem 😁

Podsumowując:

-Nie cierpię naszej służby zdrowia😈

-Wiem ze nic nie wiem.... 😱 bo nikt kompetentny nie znalazł dla nas czasu...

-Z tego jakże owocnego pobytu przywieźliśmy gila😷😈😱😰

-Dostaliśmy termin na następny pobyt szpitalny w celu zrobienia rezonansu kręgosłupa w narkozie 😱😈, ze szpitala w Otwocku pojedziemy na to badanie karetka 🚑🚑🚑 do instytutu matki i dziecka, bo w Otwocku nie mają OITu.

-Jedyny plus tej wizyty, to fakt, że odebraliśmy płytkę z ostatnim prześwietleniem, przepraszam wykupiliśmy 😁😁😁

Dobrze, że mieliśmy ze sobą muzykę, bo poziom frustracji Gabrysia był podobny do naszego... dziecko jak matka nie cierpi szpitali!

Mamy nadzieję, że u Was Nowy rok rozpoczął się zdecydowanie lepiej!

noworocznie

Kochani życzymy wszystkim wspaniałego 2017 roku 🎇🎆🎉, bez trosk i zmartwień, życia w miłości, przyjaźni i szczęściu oraz by najskrytsze marzenia znalazły urzeczywistnienie szczególnie te, o których myślimy że są poza naszym zasięgiem, i aby każdy dzień przynosił tylko radość i uśmiech 💟💟.  
Wszystkiego dobrego!!!

Świątecznie

🌠🎄 😇Dzisiaj jest ten rodzaj ciszy,
Że każdy wszystko usłyszy
I sanie w obłokach mknące
I gwiazdy na dach spadające.
A wszędzie to ufne czekanie

...  Czekajmy   Niech CUD się stanie...”

Cudu spełniającego pragnienia serca,
Wesołych i magicznych świąt, dobrego świątecznego czasu 😇 🎁🎄

po 1 procentowo

Jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować

lecz przystajesz jak gapa bo nie widzisz komu

a przecież sam nie jesteś płacząc po kryjomu

Niewidzialny jest z Tobą co jak kasztan spada

jest taka wdzięczność kiedy chcesz całować

oczy włosy niewidzialne ręce

powietrze deszcz co chlapie

zimę saneczki dziecięce

dom rodzinny co spłonął z portretem bez ucha

rozstania niby przypadkowe

kiedy żyć nie wypada a umrzeć nie wolno

jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować

za to że niosą ciebie nieznane ramiona

a to czego nie chcesz najbardziej się przyda

szukasz w niebie tak tłoczno i tam też nie widać

Jan Twardowski

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie jednoprocentówek za 2015 rok.

Dziękujemy wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu - rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem. 

Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia. Dzięki intensywnej rehabilitacji - i na przekór wyniszczającej go chorobie - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy, niestety w ostatnich latach zaliczyliśmy ogromny regres, ale rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć. 

Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka, dlatego podajemy chociaż listę US z których wpłynęły środki na subkonto Gabrysia: US Biała Podlaska, I i II US w Białymstoku, US Bielsk Podlaski, Us Busko-Zdrój, US Chorzów, US Chrzanów, US Częstochowa, US Ełk, US Gdańsk, US Grodzisk Mazowiecki, US Hajnówka, US Iława, US Inowrocław, US Konin, US Legionowo, US Legnica, I US Lublin, US Łódź Górna, US Łuków, US Mińsk Mazowiecki, US Nakło nad Notecią, US Otwock, US Ostrołęka, US Piaseczno, US Poznań Jeżyce, US Pruszków, US Puławy, US Racibórz, I US Radom, US Siedlce, US Siemiatycze, US Sokółka, US Stalowa Wola, US Starachowice, US Warszawa Bielany, Bemowo, Mokotów, Praga, Targówek, Śródmieście, Ursynów, Wawer, Wola, US Wodzisław Śląski, US Wołomin, US Wysokie Mazowieckie, US Wyszków, Us Żyrardów.

Jeszcze raz wszystkim DZIĘKUJEMY <3 <3 <3