2015 według Gabrysia

Kochane ciocie i wujkowie!

Wczoraj zajrzałem na bloga i aż się za głowę złapałem, mama Wam nic nie pisze a u mnie tyle się dzieje, musicie jej wybaczyć, ostatnio cały swój wolny czas poświęca dla mnie a jeszcze przed świętami w każdej wolnej chwili budowała bombki, choinki i różne inne ozdoby świąteczne, ale to też dla mnie. Muszę ją trochę odciążyć, dlatego dziś to ja Wam napiszę jak minął mi ten ostatni rok.
Zaczynaliśmy go z pozytywnym bilansem choć mama często była smutna przez mój kręgosłup. Ciocia Ola z Dzielnego Misia już dawno pozbawiła rodziców złudzeń uświadamiając ich, że zmiany które zaszły w moim kręgosłupie są nieodwracalne, ale regularne ćwiczenia wciąż dają nadzieję na zahamowanie procesu wykrzywiania się mojej osi, jednak tak prosto jak było już nie będzie. Pocieszające było również to, że ćwiczenia oddaliły widmo operacji, której tak bardzo bali się rodzice. I oczywiście gorset, to było zadanie nr 1 dla rodziców, przejść przez wszystkie szczebelki formalności, abym go w końcu mógł używać. Pewnego dnia tatuś wziął wolne i razem zabrali mnie na prześwietlenie, okazało się, że jest naprawdę krzywo... Mama znów się martwiła i martwiła, aż w końcu wyciągnęła z szafy koszulkę, którą dostałem od cioci Kingi i wujka Łukasza i powtarzała, że choć to bardzo nie terapeutyczne to jednak jest prosto ;)

Pamiętajcie na każdą krzywość jest sposób

Na początku marca w mojej szkole Pani Dyrektor i dzieciaki ze Szkolnego Koła Caritasu, zorganizowali specjalnie dla mnie akcję charytatywną, kolejną już i pewnie nie było by w tym nic nadzwyczajnego, ale te szkolne akcje mamusia nazywa „świętem pomagania” bo są naprawdę wyjątkowe. Dodatkowo tak się złożyło, że w tym roku szkolna akcja charytatywna odbyła się w moje urodziny. Rodzice przynieśli tort a dzieciaki tak bardzo, bardzo głośno zaśpiewały mi „sto lat”, byłem taki szczęśliwy, mówię Wam taaaaka była impreza.

Kilka dni później bardzo bolał mnie brzuszek, wiele nie pamiętam, ale wiem, że byłem z mamusią u pani doktor i ona powiedziała, że zaatakował mnie wirus rota, a potem to już szpital, rodzice płakali, a mnie tak bardzo bolało, potem to już czarna dziura... Pamiętam tylko jak po wielu tygodniach wróciliśmy do domu, mamusia powiedziała mi wtedy, że to bardzo ważny dzień dla całej naszej rodziny, bo ja wygrałem bardzo trudną walkę o własne życie, i że to tak jakbym urodził się drugi raz, i że w tym roku będę obchodził podwójne urodziny. W domu uczyliśmy się wszystkiego od nowa, ja od nowa uczyłem się jedzenia, żucia i picia, rodzice od nowa uczyli się mojej pielęgnacji, trochę obowiązków im przybyło :/, poza tym mamusia musiała nauczyć się gotować specjalnie pode mnie, musiało być zdrowo ale smacznie i odżywczo, bo ja to jednak mam pańskie podniebienie, dlatego w nocy przeszukiwała internety, ale zabrała mnie też do bardzo sympatycznej pani dietetyk. Powiem, że nie raz to takie pyszne cuda wymyślała, że takie było mniam. Zresztą moja chudość zaczęła powolutku się zaokrąglać więc dieta właściwie działała.
W końcu przyszła wiosna, w poszukiwaniu witaminy D objeździłem z mamą chyba wszystkie warszawskie parki, poznaliśmy zapach chyba wszystkich napotkanych magnolii, a jak było bardzo ciepło leżakowaliśmy na trawce. Nic nie musiałem, mogłem się obijać a wręcz musiałem dużo odpoczywać, w końcu kiedyś musiałem się zregenerować, ech wiosna to taka fajna pora roku.

Ten cudowny czas, ktoś jednak zepsuł, mamusia zatęskniła za zajęciami, ja tęskniłem za moimi fajowymi ciotkami, ale tak bardzo się bałem obcych, poza tym było mi ciężko siedzieć samodzielnie, wciąż jednak byłem bardzo słaby, mamusia sama powtarzała, że kości mi przez skórę sterczą. Kiedy jeździliśmy, płakałem, bardzo płakałem. Na ćwiczeniach też płakałem, czasem, gdy mama przytulała mnie żebym trochę się uspokoił, w jej oczach widziałem łzy. Wiem, że była już tak bardzo zmęczona, ale ja tak bardzo się bałem. Pewnego dnia po zajęciach w Elfie, pojechaliśmy do cioci Oli z Dzielnego Misia.

a gdy się zmęczyłem, znów było krzywo...

Ciocia opowiedziała mamie o zrostach pooperacyjnych, uświadomiła ją że przez nie bardzo może boleć mnie brzuch, pokazała jak pracować by zrosty nie powodowały dodatkowego bólu, szkoda, że takich fachowych informacji rodzice nie otrzymali od lekarzy… Po tych zajęciach pierwszy raz przespałem powrót do domu, a w domu czekała na mnie niespodzianka, rodzice postanowili zabrać mnie w góry. Mogę się założyć, że to był pomysł taty, mama to tylko o tych ćwiczeniach, a przecież wszyscy potrzebowaliśmy odpoczynku.


Gdy radość ma na imię urlop :)

Następnego dnia byliśmy już w podróży, taaaki byłem szczęśliwy... Muszę Wam powiedzieć, że uwielbiam góry, tam zawsze bardzo aktywnie spędzamy czas i tak było tym razem, bardzo dużo chodziliśmy, tzn. ja z tatusiem a mama za nami się ciągnęła, bez przerwy narzekała, że tata jej ucieka i za szybko chodzi, a ona musi za nami gonić. Codziennie pokonywaliśmy jakieś fajne doliny po polskiej i słowackiej stronie, i chyba gdzieś daleko w górach zgubiły się moje wszystkie strachy, bo po powrocie do domu przestałem płakać. Bałem się jeszcze trochę, ale już nie tak bardzo, zacząłem nawet ładnie pracować na ćwiczeniach, aż ciocie nie mogły wyjść z podziwu, ciocia Gabi powiedziała nawet mamie, że teraz jak będę w kiepskiej formie to od razu wysyła nas w góry.

I było mi bardzo smutno, kiedy rodzice powiedzieli, że wracamy

Kiedy wszystkie dzieciaki zaczynały wakacje, ja na dobre wróciłem na ćwiczenia, ale mama zawsze starała się mi to jakoś wynagrodzić. Wszystko powoli wracało, przede wszystkim moje przed chorobowe umiejętności, nawet czasami udawało mi się stanąć na nogach. Popołudnia spędzaliśmy z mamą najczęściej na starówce, albo przy fontannach, czasami przy syrence karmiliśmy wróble i gołębie, mieliśmy swoją ulubioną panią ze skrzypcami, choć ja najbardziej pokochałem chopinowskie ławki. Zawsze po ćwiczeniach szliśmy do którejś z nich, mama brała mnie na kolana i wtedy  naciskaliśmy guziczek, i tak w kółko naciskaliśmy, a ławka grała.

tyle szczęścia, bo ławka gra

W upały najbardziej lubiłem wieczory, mama wtedy rozkładała leżak na balkonie i tam kładła mnie spać, sama brała książkę i latarkę i czytała mi, a kiedy zasypiałem czytała swoją, jak rano nie musieliśmy wcześnie wstawać na ćwiczenia to pozwalała mi tak spać do 2 a czasem do 3 w nocy. Opowiadała mi, że z latarką nauczyła się czytać jak była taka mała jak ja, kiedy babcia kazała jej iść spać chowała się pod kołdrą i tak czytała.

balkonig

Pod koniec lipca pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny  z Elfem, tata nie chciał żebym jechał, ale mamie bardzo zależało, wierzyła, że im więcej będę pracować z neurologopedą moja buzia będzie coraz ładniej pracować, a mi będzie łatwiej i jeść i pić. Ciocia Gabi jeszcze przed turnusem ustaliła z mamą, że będę miał dużo mniej zajęć niż na standardowym turnusie, moje ciocie dbają o moje zdrowie nie mniej niż moi rodzice.
Po tych wszystkich męczących ćwiczeniach rodzice znów zabrali mnie w góry, wiedzieli, że nadal jestem bardzo, bardzo słaby a bardzo dużo ćwiczyłem, dlatego chcieli, żebym zregenerował się przed rozpoczęciem roku szkolnego. Znów przespacerowaliśmy kilkadziesiąt kilometrów, ale tym razem dokonaliśmy czegoś wyjątkowego, dotarliśmy w miejsca z których dotychczas rodzice rezygnowali przez mój wózek, zawsze gdy wózek nie chciał jechać tata brał mnie na ręce i przenosił przez ten najtrudniejszy odcinek, a mama wciągała moją karetę. Było super, dlatego już teraz czekam z niecierpliwością na kolejny wyjazd.

Byliśmy nawet na zamku, gdzie szukałem księżniczki, ale nie wpuścili mnie bo wózek

Od września wszystko wróciło, szkoła, regularne ćwiczenia i wytężona praca. Jesienią zacząłem chorować, okazało się, że wszystkie choroby przebyte w szpitalu bardzo osłabiły mój układ odpornościowy, wystarczy zwykły przeciąg lub ludzki roznosiciel zarazek a ja od razu choruje... Wtedy bardzo długo zostaję w domu, nawet 3 tygodnie, rodzice codziennie, nawet kilka razy dziennie inhalują mnie i oklepują, produkują cud mikstury i syropy, wszystko robią po to bym znów nie musiał przyjmować antybiotyków, mama mówi, że w szpitalu wykorzystałem limit antyboli na następną dziesięciolatkę.
Wiem, że wciąż mam wiele zaległości, ale nie poddaje się i staram jak najwięcej ćwiczyć z rodzicami w domu, albo z ciotkami w ośrodkach rehabilitacyjnych, a dzięki temu wszystkiemu co robimy i jeszcze dzięki mojemu nowemu gorsetowi na ćwiczeniach dzieją się takie cuda!

Chyba sami potwierdzicie, że gdyby nie ta „czarna marcowa dziura”, miałem bardzo fajny rok.