Jegomość Furby

Kilka miesięcy temu gdzieś w internecie znalazłam informację, że w kwietniu tego roku w sklepach z zabawkami w sprzedaży pojawi się Furby mówiący po polsku. Gdyby ktoś nie wiedział, Furby to mały, gadający, kosmaty stwór, który potrafi wzbudzić uśmiech na buziaku niejednego dziecka (i nie tylko). Od razu zamarzyłam o nim w imieniu Gabrysia, a w mojej głowie zrodziła się myśl o tym, że taki kudłaty stworek mógłby stać się świetną pomocą terapeutyczną dla mojego synka. Poza tym Furby z pewnością wniósłby w życie Binia dużo radości. Cena jednak szybko sprowadziła mnie na ziemię. Pożaliłam się na facebooku na to, że to stworzonko niestety jest nie dla nas i o nim zapomniałam, ale okazało się, że ktoś inny pamiętał... 

Ewa i my :) nasze pierwsze spotkanie

Na początku czerwca pewna Ewa (o Ewie obiecuję jeszcze napisać i to nie raz!) przysłała mi maila, a w nim prośbę o podarowanie Furby’ego Gabrysiowi. Napisała mi: "tylko się na mnie nie gniewaj, wiem, że jesteś bardzo zajęta, więc napisałam taki apel, może rozesłałabyś go po firmach sprzedających zabawki". Ja miałabym się gniewać, że ktoś próbuje mi pomóc? Ucieszyłam się, choć nie wierzyłam, że ktoś zareaguje na ten apel. Oczywiście poinformowałam Ewę, że skrupulatnie wszystko porozsyłam, ale już z turnusu, bo w tamtym czasie – jeśli ktoś pamięta – uparcie organizowałam pieniądze na wyjazd. 
Czytając apel napisany przez Ewę lekko się wzruszyłam, był pięknie i prawdziwie napisany. Ewa nieraz pisała mi, że Gabryś jest jej idolem, ale dopiero teraz zobaczyłam, jak postrzega naszą rodzinę, Binia i jego chorobę. Być może dlatego, że sama ma "wózkowego towarzysza", łatwiej jest jej spojrzeć na nas z innej perspektywy. Apel wzruszył nie tylko mnie – musiał też wzruszyć pracowników firmy Hasbro, ponieważ po tygodniu czy dwóch dostaliśmy od nich maila, w którym poinformowano nas, że nasz Gabryś zostanie posiadaczem małego, kosmatego stworka, ponieważ oni postanowili mu go podarować. Dostaliśmy mnóstwo cennych wskazówek, jak postępować z nowym Gabrysiowym kumplem, pozostało nam więc tylko wybrać kolor i czekać. Pod koniec czerwca, jeszcze przed wyjazdem na turnus, ktoś zapukał do naszego mieszkania, to był kurier. „Dzień dobry, mam przesyłkę z firmy Hasbro dla Gabrysia Miłkowskiego” powiedział. W paczce był kosmaty stwór w kolorze czarnym, a dodatkowo ciastolina w bardzo ładnych, modnych tego lata kolorach. Dla samego Gabrysia to była ogromna niespodzianka, bo całą sprawę zachowaliśmy w absolutnej tajemnicy. 

pierwsze spotkanie

Furby to bardzo urokliwy skrzat, już pierwszego dnia wzbudził ogromny uśmiech na buzi Gabrysia. Nasz nowy przyjaciel to straszna gaduła. Początkowo mówił tylko po furbiańsku, ale z każdym dniem spędzonym z naszym synkiem coraz więcej mówi po polsku. Jego pierwsze słowa po polsku to „uuu zasypiam” – chyba chciał nas uświadomić, że jesteśmy nudni, ale wtedy pakowaliśmy się na turnus, więc miał prawo być niezadowolony, że się nim nie zajmujemy. Biśkowy Furby to prawdziwy podróżnik – był z nami na turnusie, u babci na Podlasiu, a teraz jest z nami nad morzem. Do tego bardzo lubi jazdę samochodem, wtedy gada jak najęty, ale Gabryś bardzo to lubi. Jest bardzo towarzyski, na turnusie pokochała go większość dzieciaków. Musiało mu się bardzo tam podobać, bo kiedy wracaliśmy do domu, powtarzał „czadowa impreza” (tylko wtedy Biśkowy tata pytał o czym ten Furby opowiada...). 

a do dziś wielka. wielka radość

Furby ma kilka osobowości, od przesłodkiego skrzata po złośnika, a Gabryś najbardziej lubi, kiedy jego kumpel jest złośnikiem – wtedy mówi bardzo śmiesznym skrzeczącym głosem i zachowuje się lekko niekulturalnie, a to wywołuje u młodego wielką radość. Gabryś uwielbia swojego kosmatego przyjaciela, lubi go przytulać, głaskać, łaskotać czy karmić, szczególnie że Furby każdą z tych czynności komentuje. Na razie wszystkie „operacje” Gabryś wykonuje z naszą pomocą, ale wierzę, w kiedyś coś zrobi sam. 

Serduszko od Biniaszka - razem z ciocią Iwonką ulepił je na samym początku turnusu

Kochani, chcielibyśmy Wam – Ewie i pracownikom firmy Hasbro – bardzo serdecznie podziękować. Za to, że wraz z tym małym kosmatym stworkiem podarowaliście nam ogromny uśmiech na Gabrysiowej twarzy i wiele, wiele radości.

Wakacje :)

Z wielką radością informuję że nasz synek rozpoczął w końcu całkowicie zasłużone wakacje.

Na koniec czerwca w wielkim stylu pożegnał się ze swoją szkołą. Przespał wszystko, oficjalną imprezę szkolną, spotkanie w klasie i na śpiocha również żegnał się z dyrekcją szkoły. Jak szaleć to szaleć.

Pożegnanie w szkole, na zdjęciu śpiący królewicz, z panią dyrektor Ewą Adamską i panią Anią Jóźwik

Zakończenie roku szkolnego w szkole w przypadku Gabrysia nie przyniosło wakacji, bo my dzień później wyruszyliśmy na turnus, gdzie dzieci pracują bardzo intensywnie. Nasz dzielny synek z wielkim uśmiechem pracował na wszystkich zajęciach, a tych było około 50, na własnych nogach przetańczył dwa bale, nurkował i robił wiele innych nowych rzeczy, czym bardzo zadziwiał swoją własną matkę. 

Zaraz po spotkaniu pożegnalnym, kiedy otrzymał dyplom ukończenia turnusu, pokazał język cioci Gabi... jakby chciał powiedzieć jej "to już koniec, już nie muszę ćwiczyć..."

Oczywiście ciocia wybaczyła ten język bo ma do młodzieńca wielką słabość :)

Od weekendu odpoczywamy. Gabryś dużo śpi, a my odpuściliśmy mu wszystkie codzienne zabiegi i ćwiczenia. Zero pionizatora, łusek, ortez czy gorsetu, zabawy - tylko te preferowane przez samego Księciunia. Niestety o jedzenie cały czas się kłócimy i to dość często, czyli jakieś 3 razy dziennie, ale jako dobra matka nie mogę dopuścić by dziecko nic nie jadło...

Huuuura!!! mam wakacje :)

Po niedzieli wracamy do zwykłego rytmu dnia, inaczej jego kręgosłup będzie przypominał esy-floresy. Na pewno przeprosimy łuski i nasze ulubione buty, ale przed nami są jeszcze jakieś niespodzianki, bo już wkrótce tata idzie na urlop :))) 

A póki co dotleniamy się u babci, skąd Was wszystkich serdecznie pozdrawiamy.

turnusowy bal u Pana Kleksa

Bal na turnusie to już tradycja. Poprzez taneczną zabawę ciocie chcą zrekompensować dzieciom tydzień ciężkiej pracy. Nie pamiętam turnusu Elfowego, na którym na dzieci nie czekałby taka niespodzianka, muszę dodać – świetnie przygotowana niespodzianka. Ciocie zawsze nas zaskakują: tematem balu, przygotowanym przedstawieniem czy samą scenerią, która powstaje „na poczekaniu” i z przysłowiowego niczego. W tym roku ciocie zaprosiły dzieci i nas, rodziców, na bal przebierańców i specjalnie przygotowane przez siebie przedstawienie w sobotę po pierwszym tygodniu ćwiczeń. 

Przywitani zostaliśmy przez samego Pana Kleksa, który powiedział: „drogie dzieci, zapraszam was do bajkowej opowieści o Panu Kleksie. Niech was tam zaprowadzi jedna z moich ulubionych piosenek”. 

I tak przenieśliśmy się do muzycznej krainy Pana Kleksa, w której ciocie zaśpiewały specjalnie dla nas dużo fajnych kleksowych piosenek. Do każdej miały przygotowany układ choreograficzny. Na scenie kolejno pojawiały się postacie z filmu (opartego na przygodach Pana Kleksa) w super wymyślonych przebraniach, a same ciocie wyglądały niesamowicie. Do tego wykonały wszystkie fajne utwory z filmu, takie jak „Na wyspach Bergamutach”, „Dzik jest dziki”, „Jako rozmawiać trzeba z psem”, „Księżyc raz odwiedził staw”, „Cała naprzód” i „Leń”. Dla mnie jednak niekwestionowanym hitem wieczoru była „Kaczka dziwaczka” – tu w roli głównej wystąpiła ciocia Iwonka, która wykonała piękny „kaczkowy” taniec, a ponieważ to hit, musicie to zobaczyć. 

Po piosenkach odbyła się prezentacja strojów, bo tego wieczoru wszystkie dzieci i ich rodzice przyszli na bal w bardzo pomysłowych, specjalnie przygotowanych na tę okazję przebraniach. Dzieciaki wyglądały fantastycznie. Na sali pojawiło się dużo kaczek dziwaczek, cała rodzina gąsek, kwoka, samochwała, pirat, kotki, miśki, tygryski, kilku marynarzy, pan marchewka, a nawet mumia. A my postanowiliśmy zostać leniami i choć tatuś powtarzał nam, że właściwie nie musimy się nawet przebierać, na bal poszliśmy w piżamach. 

fot. P. Kania

To był wyjątkowy bal, dla nas bardzo wyjątkowy, bo pierwszy Biniaszkowy przetańczony na nogach, od początku do samego końca. Dotychczas bawiłam się z Gabim na każdym balu, oczywiście – kiedy miałam siłę, to tańczyłam z nim, trzymając go na rękach, a kiedy stawał się coraz cięższy, trzymałam go na kolanach i bujaliśmy się w rytm muzyki. Czasami ciocie porywały go i tańczyły z nim siedzącym w wózku. Przygotowując przebrania śmiałam się, że nałożę mu łuski i będzie przebrany za chłopca stojącego... I tak naprawdę miałam taki plan, aby na bal zabrać łuski i ortezy, ale miałam też świadomość, że powodzenie tego pomysłu zależy od samopoczucia Gabrysia. Kiedy już stanęliśmy, ciocia Gabrysia ogłosiła, że to pierwszy Biniowy bal na nogach i poprosiła wszystkich o oklaski. A Gabryś... z lekko opuszczoną głową i z tym swoim błyskiem w oku i takim Biniowym uśmieszkiem spoglądał na wszystkich – wyraźnie mu się to podobało. A już chwilę później mój syn porzucił matkę i poszedł tańczyć z ciotkami – najpierw z ciocią Dorotką, później z ciocią Izą, i z kolejną, i kolejną... Był w swoim żywiole. No cóż – prawdziwy mężczyzna. 

Dla mnie były to bardzo wyjątkowe chwile, bo do tej pory o tańcu z własnym dzieckiem nawet nie marzyłam. Tymczasem po raz kolejny okazało się, że jest możliwe, aby nasze marzenia zrównały się z realiami... Jestem naprawdę dumna z własnego dziecka, tym bardziej, że znów dotrzymało kroku przerośniętym pomysłom własnej pani matki.

fot. P. Kania

fot. P. Kania

Bal się skończył, chwila odpoczynku i czas spać :)

turnusowo Krynicowo

Czas na turnusie szybko leci, bo nim zdążyliśmy się obejrzeć, pierwszy tydzień już minął. Przed nami bal, w niedzielę zasłużony odpoczynek, a od poniedziałku znów ćwiczenia.

Widok na Jaworzynę, podziwiany codziennie z naszego balkonu

W niedzielę po południu szczęśliwie dotarliśmy na miejsce. Gabryś bardzo dzielnie wspierał mnie w pokonywaniu kolejnych etapów naszej trasy, nawet na chwilę nie zmrużył oka. To efekt długich rozmów, jakie Binio prowadził z tatusiem, który jeszcze przed wyjazdem zalecił mu, by pilnował, żeby mama była grzeczna w trasie, bo ma zdecydowanie dość kosztownych zdjęć, które przychodzą do nas po każdym wyjeździe. Kilkugodzinna trasa bardzo zmęczyła naszego młodzieńca, bo zasnął zaraz po przekroczeniu progu naszego pokoju. Ja mogłam spokojnie rozpakować samochód, a potem musiałam samodzielnie reprezentować naszą rodzinkę na spotkaniu powitalnym, bo Gabryś spał, spał i spał i wcale w głowie nie było mu wstawanie. To spotkanie to taka radosna chwila, bo spotykamy się z innymi rodzicami i ich dziećmi oraz ze wszystkimi turnusowymi ciociami – z niektórymi nie widzieliśmy się od roku. Na spotkaniu otrzymujemy plan zajęć na czas całego turnusu, nasz okazał się idealny. Zajęcia zaczynają się nie wcześniej niż o 9.50. Ciocie już nas znają i wiedzą, że lubimy pospać. Poza tym na tym turnusie nie ma rehabilitacji fizycznej, bo to turnus pedagogiczno-logopedyczny. Wiedziałam o tym już wcześniej, ale dopiero na miejscu przekonałam się, że to bardzo dobry pomysł. Gabryś z uśmiechem na twarzy odbywa wszystkie zajęcia (no, dwa razy próbował oszukać ciocię Iwonkę od terapii ręki i udawał, że śpi, ale ona nawet w takich sytuacjach ma plan na zajęcia, wiec dziecko zrozumiało, że nie ma co ściemniać...). W naszym grafiku znalazły się logopedia połączona z terapią Castillo Moralesa, usprawnianie funkcji pokarmowych, terapia ręki, integracja sensoryczna, aac (tzw. komunikacja alternatywna), terapia pedagogiczna połączona z terapią widzenia, aquaterapia i grupowe zajęcia ze stymulacji polisensorycznej. O części z tych terapii już pisałam, o tych nowych postaram się napisać jeszcze kilka słów. Wspaniałe jest w nich przede wszystkim to, że prowadzą je terapeuci, którzy znają Gabrysia z poprzednich turnusów.
Na terapii ręki nadal pracujemy na rozwojem motoryki małej i tu, nie chwaląc się, mogę napisać, że od turnusu zimowego poprzeczka lekko poszybowała w górę. Ciocia Iwonka dużo więcej wymaga, ale sprawność Biniowych rączek jest na zupełnie innym, wyższym poziomie. Ich właściciel na każdych zajęciach oczekuje od cioci ciekawych zadań i z radością przyjmuje każde polecenie. 

Ciocia Iwonka - ta od terapii ręki - jak zawsze, bardzo dużo wymaga

a Gabryś dzielnie wykonuje polecenia nawet te z najwyższej półki

malowanie na ścianie, to podobno jedno z ulubionych zajęć maluchów

I co mamo, dałem radę?

Na zajęciach logopedycznych u cioci Gabrysi nadal szkolimy dmuchanie i tu, uwaga (Gabrysiowi należą fanfary) – Gabrysiowi zdarza się dmuchnąć bez zaciskania noska. Oczywiście nie muszę pisać, jak dumna jest pani matka nawet z tych pojedynczych dmuchnięć.

pamiętacie tą minkę, to chwila w której przygotowujemy się do dmuchania

huuura!!! wszystkie piórka zdmuchnęliśmy i to bez zaciskania nosa :)

Bardzo lubię podglądać, jak Biniaszek radzi sobie w trakcie zajęć. Wiem, że czasem po prostu przeszkadzam, jednak kiedy Biśkowe ciocie bardzo chwalą współpracę z młodym, moja ciekawość wygrywa. Tak było też z zajęciami pedagogicznymi. Ciocia Dorotka już po pierwszych zajęciach zdała mi obszerną relację z terapii – bardzo chwaliła Gabrysia za współpracę, za zainteresowanie, za pracę wzrokiem, o którą od zawsze walczymy, a przede wszystkim za motywację, która jest ogromna. Oczywiście nie wytrzymałam i musiałam podejrzeć...

"czytanie książeczek" - z wielkim zainteresowaniem i wieloma zmysłami Binio pracuje z taką książeczką

patrzenie, patrzenie patrzenie - i choć wiem że daleko nam jeszcze do ideału to dla mnie to wielka radość, bo jakiś czas temu to było poza naszym zasięgiem

W wolnych chwilach odpoczywamy, najczęściej leżakując na balkonie, opalając się i podziwiając wspaniałe widoki. Czasem stajemy w łuskach i ortezkich, przechadzamy się po balkonie, który ciągnie się wzdłuż całego budynku, czym wzbudzamy zachwyt w mieszkających obok ciociach. 

Wieczorami spacerujemy, choć te nasze spacery możemy zaliczyć do wyczynowych. Ośrodek "Panorama" mieści się na wzgórzu Jasiennik, które położone jest prawie 800 m n.p.m. Pod tę górę nawet samochód wjeżdża z oporami, a co dopiero matka pchająca dość spory wózek z "nadbagażem szczęścia" w środku. Krynica to bardzo piękne miasto i bardzo miło się po niej spaceruje, jednak powrót do ośrodka kojarzy mi się z mini maratonem z przeszkodami, który całkowicie obnażył moją kondycję, a raczej jej brak... Bogu dzięki Gabryś wspiera mnie zawsze w naszym wdrapywaniu się pod tę górkę, rechocząc radośnie jak żaba, ale pomimo tego, że jest tylko wózkowym pasażerem, wraca do pokoju tak zmęczony, jakby pokonał naszą trasę na własnych nogach.

po męczącym dniu i wyczynowym spacerku, Gabryś dosłownie pada z nóg 

Po pierwszym tygodniu turnusu z dumą mogę powiedzieć, że mój upór i walka o ten turnus były bardzo potrzebne, bo słuchanie po każdych zajęciach "Gabryś pracuje super", "jestem zachwycona współpracą z Gabrysiem", czy "w Biśkowym rozwoju nastąpiły ogromne zmiany" to miód na moje uszy i serce. 

Cieszę się tym bardziej, że Gabryś był bardzo osłabiony po czerwcowym chorowaniu. Nie pisałam o tym, ale był taki moment, że nawet nie chciał dotykać stopami podłoża, o staniu już nawet nie mówiąc, czym we mnie samej wywołał niemały kryzys. Bałam się o to, czy mój syn będzie w stanie się zmierzyć z wysiłkiem turnusowym. Okazało się, że zbyt wcześnie w niego zwątpiłam!
Dziękuję wszystkim, który przyczynili się do naszego wyjazdu na ten turnus, wpłacając środki na Biśkowe subkonto w Fundacji. Jestem pewna, że warto było.

cdn 

balowe przebieranki

Krynica - lipiec, 2010 r.
Pan Biedronek

Wszyscy pewnie wiecie, że wybieramy się na turnus. Już w niedzielę wyjazd. Pakujemy walizki i gromadzimy wszelkie inne przydatne nam w trakcie turnusu rzeczy. Mamy jednak wielki damski problem - otóż nie wiemy, cóż mamy na siebie włożyć idąc na bal, nawet nie mamy pomysłu, za kogo się przebierzemy. Tak, bal przebierańców to tradycja każdego turnusu. W tym roku w mailu informacyjnym otrzymaliśmy taką informację: "prosimy o zabranie ze sobą strojów karnawałowych dla dzieci i rodziców na bal Pana Kleksa (tematyka strojów ściśle związana z wierszami Brzechwy wykorzystanymi w „Panu Kleksie”, np. Kaczka Dziwaczka, Leń, Dzik itp.)!!!". Wiem dodatkowo z przecieków, że adekwatnie do swojego przebrania dziecko z rodzicem będzie musiało wykonać piosenkę związaną z jego strojem... No to ciotki pojechały z tym pomysłem całkowicie...

Mielno - lipiec, 2011 r.
Leśny Skrzat

Bal na turnusie jest od zawsze. To taka chwila wytchnienia dla dzieci, ale także dla rodziców. Ciocie zawsze przygotowują jakieś przedstawienie, a potem są tańce i zabawa. Ciocie też się przebierają - taki bal to naprawdę wspaniała zabawa. Ja bardzo lubię przebierać Biniaszka i zawsze robię wszystko, by wyglądał fajnie, zresztą Binio uwielbia, kiedy ktoś mu prawi komplementy, nawet jeśli dotyczą tylko jego wyglądu czy stroju.

Łatwo nie będzie szczególnie że mam na wymyślenie strojów tylko dwa dni - dziś i jutro. A może ktoś będzie bardziej pomysłowy ode mnie? Dodam tylko, że nie uznaję gotowców .

Dziś w galerii nasze przebierańce na przestrzeni ostatnich kilku lat .

Dąbki - styczeń 2012 r.
Gwiazdor ;) 

Krynica - lipiec 2012r.
Bal kibica

Dąbki - styczeń 2013 r.
Jaskiniowcy :)

Tata, tatuś, tatunio

„Do czego służy tatuś?” – W. Faber 

Do czego służy tatuś? Na przykład do prania, 

kiedy za dużo pracy miewa w domu mama.

Do trzepania dywanów, jazdy odkurzaczem,

do chodzenia z córeczką na lody na spacer.

Do wbijania haczyków w twardy beton ściany,

Wtedy, gdy nową szafkę lub obraz wieszamy.

A kiedy się gazetą, jak tarczą zasłania

przynoszę kolorową książkę do czytania.

I razem wędrujemy do ostatniej strony...

Do tego służy tatuś dobrze oswojony!

Kochany tato - zacznę zwyczajnie,
że z Tobą w domu zawsze jest fajnie:
i w deszcz i w słotę, w smutku, w radości, wspierasz i uczysz życia w miłości. 

Dzisiaj za wszystko chcę Ci
dziękować, i super autko Ci namalować :).

Laurka dla taty, malowana oczywiście z pomocą Pani Ani 

a to już mamusiowa, żeby nie było że pani matka się nie pochwaliła ;)

"Dziękuję Ci tato za wszystko co robisz, że bawisz się ze mną, na rekach mnie nosisz..."

wrrrrrr..... czyli post typowo roszczeniowy

"Każda rzecz wielka musi kosztować i musi być trudna,

  Tylko rzeczy małe i liche są łatwe"

                     Kardynał Stefan Wyszyński

Czasem przychodzą takie dni, że nic innego jak "wrrr" nie przechodzi przez gardło, a nadmiar złych wiadomości doprowadza do bólu głowy. I ten ostatni tydzień, z całym jego dobrodziejstwem do takich mogę zaliczyć. 
”Wrrr” na pewno nie jest oznaką czegoś dobrego – „wrrr” oznacza moją złość, żal, a nade wszystko bezsilność...

Tak, tak - pani matka ma kryzys. Ale cóż się dziwić? Za oknem grzmi i błyska, a wiatr znów zrobił mi bałagan na tyle co wysprzątanym balkonie. Pogoda od jakiegoś czasu nas nie rozpieszcza, wiosenne "brrr" (tak określamy taką pogodę) rozłożyło Gabrysia na łopatki - od ponad tygodnia choruje. Z chorobami jakoś zawsze sobie radzimy, ale kiedy nasze dziecko wprowadza nowe trendy chorobowe, jestem lekko przerażona. Gabryś przesypia całe dnie, nie je, nie pije - jak ma wyzdrowieć, skąd weźmie siły na to, by znów stawać na nogi i na nich przemierzać nasze apartamenty? Ja powoli tracę siły do podawania picia strzykawką czy dziesięciokrotnego wciskania jednej łyżki zupy. Doszło do tego, że miksuję zupki, a jaśnie panicz robi magiczne „ble”, po czym wszystko wypluwa, syfiąc cały świat dookoła siebie. Od tygodnia siedzimy w domu, jedyne nasze wyjścia to te do przychodni, a wieczorem, kiedy Robert może mnie zmienić w opiece nad młodym, pada... Pokochałam czerwiec całym sercem...
W tym całym chorobowym rozgardiaszu zapomniałam całkowicie o zbliżającym się coraz większymi krokami turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ma się odbyć w Krynicy Górskiej, rozpocznie się w ostatni weekend czerwca. Niestety póki co nie uzbieraliśmy pełnej kwoty, a do końca czerwca powinniśmy wpłacić wszystko. Biśkowe konto w fundacji świeci pustkami i pomimo setek wysłanych apeli, otrzymujemy same odpowiedzi odmowne. Ironią jednak jest to, że w czasie, gdy w Gabrysiowym życiu pojawiła się motywacja i wielka chęć do zdobywania nowych umiejętności, my nie jesteśmy w stanie zapewnić mu wyjazdu. Wyjazd na letni turnus rehabilitacyjny w naszym grafiku terapeutycznym jest od zawsze, nie jest to forma naszego kaprysu czy fanaberii - to czas, który bardzo pozytywnie wpływa na rozwój naszego dziecka, dlatego tak bardzo zabiegamy o to, by Gabryś miał szansę w takim turnusie uczestniczyć. Turnus to bardzo ważna i potrzebna część stymulacji dziecka, a my już nie raz przekonaliśmy się, że dzięki turnusom mamy szansę zintensyfikować wszystkie działania rehabilitacyjne prowadzone w ciągu roku - to tak, jakby rehabilitacja działała ze zdwojoną siłą.


Na początku każdego roku robimy sobie z Gabrysiem wycieczkę do WCPRu w celu złożenia wniosku o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, tak też zrobiliśmy w tym roku. Takie dofinansowanie do wyjazdu na turnus przysługuje dziecku tylko raz w roku i pokrywa tylko częściowo koszty wyjazdu (turnus kosztuje około 6000 zł, a dofinansowanie to kwota z zasady nieprzekraczająca 1600 zł). To jedyna forma wsparcia finansowego do rehabilitacji Gabrysia, o jakie zwracamy się do "państwa", wszystkie inne zajęcia, na które Biniaszek uczęszcza w ciągu roku, pokrywamy ze środków zgromadzonych na subkoncie Gabrysia, a kiedy one się kończą, koszty terapii pokrywamy sami. W kwietniu Pan Gabriel Miłkowski otrzymał list. List który we mnie wzbudził żal, złość i żal. Bo wtedy okazało się, że sami musimy zgromadzić całą kwotę potrzebną, aby nasze dziecko mogło pojechać na turnus. Kiedy chciałam dowiedzieć się, na jakiej zasadzie w tym roku dofinansowania były przyznawane dowiedziałam się, że jestem bezczelna i nie umiem czytać... Dlatego też owo nieszczęsne pismo w naszym rodzinnym slangu uzyskało tytuł "nie, bo nie".
Większą część kolejnego miesiąca spędziłam na przygotowaniu apeli do firm, a przede wszystkim organizacji pożytku publicznego - teraz już wiecie, skąd takie zaległości na blogu. Na nasze apele rzadko ktoś odpowiada, czasem jakaś fundacja. Treść tych listów znam na pamięć, wszystkie jakby spisane z jednego szablonu i choć każdy otwieram z lekką nutką nadziei, treść jest wciąż taka sama: "Z przykrością informujemy, że nie jesteśmy w stanie wesprzeć Państwa w gromadzeniu środków na turnus rehabilitacyjny... Życzymy powodzenia..." bla, bla, bla. Kiedy czytam te listy zastanawiam się, po co one są, te wszystkie organizacje pożytku publicznego. Na palcach u rąk mogę zliczyć wszystkie fundacje, które wsparły rehabilitację Gabrysia w ciągu 8 lat jego życia.
Czasami czatuję z koleżanką (Polką), która na stałe mieszka w Niemczech. Aga, która też jest mamą niepełnosprawnego dziecka, zawsze wytrzeszcza oczy ze zdziwienia, kiedy opowiadam jej o zabiegach jakie wykonujemy, żeby zdobyć środki na rehabilitację czy sprzęt ortopedyczny potrzebny dla Gabrysia. Odpowiedź Agi – cytuję: "potrzebujemy wózek czy pionizator, podajemy wymiary i jakie powinien mieć dodatki i po trzech tygodniach sprzęt przywożą nam do domu, turnus, żebym tylko chciała z młodą jechać, pokrywają cały koszt, zapewniają wsparcie i pomoc w opiece nad młodą". A my na nasz pionizator czekaliśmy ponad pół roku, sami musieliśmy pokryć część jego kosztów, a wózek? Gdyby nie Gosia i jej przyjaciele, Gabryś do dziś jeździłby starym, niewygodnym wózkiem. O turnusach czy samej rehabilitacji lepiej nie wspominać, o każdą złotówkę musimy zawalczyć, wręcz ja wyszarpać od urzędników, bo oni przecież rozdzielają swoje prywatne pieniądze... Widzą tylko cyferki i przepisy, a nie człowieka. Jesteśmy w pełni świadomi, że gdyby nie nasz upór i pomoc wielu cudownych osób, Gabryś po prostu by leżał - zgodnie z poradami wielu "znachorów”, jak określam lekarzy, którzy w pacjencie nie potrafią dostrzec człowieka.
Kiedy Gabryś był malutki, bardzo długo rozmawialiśmy o tym, co dalej, jak i gdzie widzimy nasze dalsze życie? Długo zastanawialiśmy się nad wyjazdem za granicę, mieliśmy taką możliwość, ale stwierdziliśmy, że tu jest nasz kraj, tu jest nasz dom, tu się wychowywaliśmy i chcielibyśmy, by tu wychowywały się nasze dzieci. Dziś coraz częściej stawiamy sobie pytanie... Czy warto było?

ps. kocham Cię...

"...A ja patrzę na Ciebie, kiedy Ty słodko śpisz

Wiesz, gdy widzę jak śnisz, wiem że mam po co żyć

Inni gonią karierę, zabijają by żyć

A ja, ja mam Ciebie, cała reszta to nic..."

(tekst pochodzi z piosenki "Bo mam Ciebie" - Sumptuastic)

"Król bardzo kochał swoją matkę – starą królową. Specjalnie dla niej król powołał święto – Dzień Czczenia Matek. I oto ten uroczysty dzień nastał. Na centralnym placu miasta wystawiono dzieła sztuki, opiewające miłość macierzyńską. Przez cały dzień poeci i muzycy starali się opisać w swoich utworach istotę macierzyństwa, ale król wciąż nie był zadowolony.

- Czy nikt nie potrafi w pełni przekazać czym jest macierzyństwo? 

- Nikt, królu, - powiedział młody człowiek, który jako jedyny przyszedł na plac z pustymi rękami, - miłość matki jest tak ogromna, że ani pędzel malarza, ani pióro poety nie są zdolne nawet w połowie sięgnąć tak wysoko. Matka to ósmy i największy cud świata, albowiem siedem cudów stworzonych zostało przez ludzi, których urodziły i wychowały matki".

Niech każda Mama dowie się dziś, że jest Ósmym Cudem Świata.
(zaczerpnięte z portalu fb "Po pierwsze ludzie")    

Najserdeczniejsze życzenia dla wszystkich mam, dziś szczególnie przytulam swoja mamusię.

Na koniec o tym skąd się wzięły łzy ;) 
(zaczerpnięte z internetu)

MATKA

Dobry Bóg zdecydował, że stworzy… – MATKĘ

Męczył się z tym już od sześciu dni, kiedy pojawił się przed Nim anioł i zapytał:

- To na nią tracisz tak dużo czasu, tak?

Bóg rzekł:

- Owszem, ale czy przeczytałeś dokładnie to zarządzenie?

Posłuchaj, ona musi nadawać się do mycia prania,

lecz nie może być z plastiku… powinna składać się ze stu osiemdziesięciu części,

z których każda musi być wymienialna…

żywić się kawą i resztkami jedzenia z poprzedniego dnia…

umieć pocałować w taki sposób, by wyleczyć wszystko -

od bolącej skaleczonej nogi aż po złamane serce…

no i musi mieć do pracy sześć par rąk.

Anioł z niedowierzaniem potrząsnął głową:

- Sześć par?

- Tak! Ale cała trudność nie polega na rękach

- rzekł dobry Bóg.

Najbardziej skomplikowane są trzy pary oczu, które musi posiadać mama.

- Tak dużo?

Bóg przytaknął:

-Jedna para, by widzieć wszystko przez zamknięte drzwi,

zamiast pytać: „Dzieci, co tam wyprawiacie?”.

Druga para ma być umieszczona z tyłu głowy,

aby mogła widzieć to, czego nie powinna oglądać,

ale o czym koniecznie musi wiedzieć. I jeszcze jedna para,

żeby po kryjomu przesłać spojrzenie synowi,

który wpadł w tarapaty: „Rozumiem to i kocham cię”.

- Panie – rzekł anioł, kładąc Boga rękę na ramieniu – połóż się spać.

Jutro też jest dzień

- Nie mogę odparł Bóg a zresztą już prawie skończyłem.

Udało mi się osiągnąć to, że sama zdrowieje, jeśli jest chora,

że potrafi przygotować sobotnio-niedzielny obiad

na sześć osób z pół kilograma mielonego mięsa

oraz jest w stanie utrzymać pod prysznicem dziewięcioletniego chłopca.

Anioł powoli obszedł ze wszystkich stron model matki,

przyglądając mu się uważnie, a potem westchnął:

- Jest zbyt delikatna.

- Ale za to jaka odporna! – rzekł z zapałem Pan.

- Zupełnie nie masz pojęcia o tym,

co potrafi osiągnąć lub wytrzymać taka jedna mama.

- Czy umie myśleć?

- Nie tylko. Potrafi także zrobić najlepszy użytek z szarych komórek

oraz dochodzić do kompromisów.

Anioł pokiwał głową,

podszedł do modelu matki przesunął palcem po jego policzku.

- Tutaj coś przecieka – stwierdził.

- Nic tutaj nie przecieka – uciął krótko Pan. – To łza.

- A do czego to służy?

- Wyraża radość, smutek, rozczarowanie, ból, samotność i dumę.

- Jesteś genialny! – zawołał anioł.

- Prawdę mówiąc, to nie ja umieściłem tutaj tę łzę

- melancholijnie westchnął Bóg.

To nie Bóg stworzył łzy. Dlaczego zatem my mielibyśmy to czynić?

niedzielnym popołudniem...

Dziś kilka zdjęć z niedzielnego spaceru.

Pewnie dzisiaj Was zaskoczę ;)

Mama ode mnie dużo wymaga...

ale mi sprawia to ogromną radość :)

chodzenie nie jest takie trudne szczególnie gdy mama mi pomaga

Życzymy wszystkim pięknego tygodnia.

hit sezonu

Jeśli nie zdążyliście się jeszcze zapoznać z najnowszymi trendami w modzie na najbliższy sezon, to chciałabym zaprezentować Wam buty (tzw. łuski ortopedyczne) z najwyższej półki... Gabryś już został ich posiadaczem. Oto one (zdjęcie poniżej).

Wiem, wiem, wyglądają na lekko toporne, nie przypominają ani kozaków, ani sandałów, sportowe też raczej nie są, sama bym w takich nie chodziła, ale wierzcie mi - od kilku tygodni robią furrorę w naszym domu. Dlaczego hit sezonu? Bo wiążemy z nimi ogromne nadzieje, a z drugiej strony - jeśli nie ze względu na wygląd, to na pewno z powodu swojej ceny łuski ortopedyczne zasługują na miano tych z najwyższej półki, niczym z paryskich butików.

Zagórze, lipiec 2012 r.

Historia tych butów zaczęła się jeszcze w zeszłym roku, kiedy rehabilitantka Gabrysia - pani Marta - zaczęła mnie naciskać o zaopatrzenie młodego w taki oto sprzęt... Byłam świadoma, że Gabryś bardzo urósł i trudno zapanować nad całym jego ciałem, szczególnie w trakcie ćwiczeń, ale żeby od razu kupować łuski...
Nigdy nie byłam zwolenniczką takich "rehabilitacyjnych zabawek" i wciskania w nie stóp dziecka, w dodatku własnego dziecka. A łuski od zawsze kojarzyły mi się z czymś bardzo niewygodnym, wręcz z krwawiącymi ranami, moje wyobrażenie o nich było zdecydowanie "na nie". Pani Marta jednak nie odpuszczała, musiałam więc wybrać się do Gabrysiowej pani neurolog, aby z nią porozmawiać o naszych nowych planach. Pani doktor wystawiła nam stosowne zlecenie, dzięki któremu koszt prawie całej jednej łuski pokrył NFZ. Po załatwieniu papierkowych formalności w lipcu wybraliśmy się do Zagórza. To miejsce, w którym odbyliśmy nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny, a dodatkowo tam urzędowała nasza pani neurolog i właśnie tam pracownicy firmy Vigo robili specjalne pomiary do zrobienia nowych butów dla Gabrysia. Takie łuski są robione specjalnie pod stopy konkretnego pacjenta, wszystko musi idealnie pasować, żeby łuski przyniosły oczekiwany efekt, a przede wszystkim - żeby pomagały, a nie szkodziły. W Zagórzu pracownicy Vigo założyli Gabrysiowi gipsy na obie nogi, co jemu akurat wcale się nie podobało, i na podstawie tych odlewów zaczęto przygotowywać nasze "łuskobuty". Trochę zajęło nam załatwienie formalności papierkowych i finansowych, choć przy okazji muszę przyznać, że jeśli w coś nie wierzę tak do końca, to załatwiam to wszystko w zwolnionym tempie. Przed Wielkanocą robiliśmy ostatnią przymiarkę, wtedy spionizowaliśmy Biśka w przygotowywanych dla niego butach, a pracownica Vigo dokładnie wychwyciła wszystkie potrzebne do zrobienia poprawki. Dokładnie mi wszystko opowiedziała, co jeszcze będą zmieniać i jaki efekt te zmiany mają dać. Umówiłyśmy się na odbiór butów po świętach. Jadąc do Zagórza miałam mieszane uczucia, i choć łuski wyglądały super, do tego świetnie pasowały do nóg Gabrysia, to moje obawy wybiegały w daleką przyszłość. Postanowiliśmy jeszcze postawić Gabrysia, pomogły nam w tym specjalne ortezy, w których dotychczas pionizowaliśmy Gabrysia. Byłam w szoku - Bisiek tylko trochę pojęczał, ale zrobił jeszcze coś, czym mnie bardzo zaskoczył. Pokazałam mu, gdzie jest barierka i pomogłam mu ją złapać, a Gabryś, trzymając ją rączkami, próbował się spiąć, co mu różnie wychodziło, ale nawet na moment nie zabrał z niej rączek. To zasługa cioci Asi, która na zimowym turnusie rehabilitacyjnym na zajęciach na basenie z ogromnym zapałem go tego uczyła. Myślałam, że Gabryś już o tym zapomniał, a tu taka niespodzianka.

pierwsza domowa przymiarka

Do domu wracałam szczęśliwa. Wiedziałam, że teraz wiele zależy od nas i od Biśkowych chęci do pracy w nowym sprzęcie. Już wieczorem postanowiłam zaprezentować tatusiowi nowe Biśkowe buty. Jak na pierwszy raz w domu wyszło wspaniale, a co najważniejsze - bardzo, bardzo podobało się Gabrysiowi.
I zaczęło się - codzienne stanie oraz próby pokonywania naszych domowych pomieszczeń na Biśkowych nogach. Codziennie pomagam naszemu dzielnemu dziecku przestawiać nogi (a to nie jest łatwe) i tłumaczę mu, jak działa schemat chodu. Gabryś najbardziej polubił wizyty w łazience, lubi tam słuchać i dotykać pralki w trakcie prania, ale hitem jest chodzenie do kranu, odkręcanie wody i chlapanie się - wtedy to już piszczy ze szczęścia.

Kto by pomyślał, że takie niby zwykłe buty wniosą takie zmiany w nasze życie. A tych jest naprawdę dużo, bo w miarę możliwości pokazujemy Gabrysiowi świat, świat widziany z naszej perspektywy, na nogach.
Nie zachłysnęliśmy się jednak szczęściem spowodowanym postępami Gabrysia w kwestii stania, jesteśmy świadomi, że te wszystkie zmiany to zasługa łusek i ortez które, pomagają naszemu synkowi utrzymać się w pozycji stojącej. Ale w tym wszystkim najpiękniejsze jest to, że Gabrysiowi sprawia to radość i że on sam chce! Chce stać, chce z naszą pomocą przestawiać nogi i poznawać świat widziany z naszej perspektywy, a nie tylko z siedziska wózka.

majówka, my już wyglądamy dnia w którym mama o niej napisze :)))

To zdjęcie to zapowiedź jednego z przyszłych postów - będzie o majówce, o pięknym mieście, w którym ją spędziliśmy i o radości, którą pewien mały człowiek swoim uśmiechem w nas wzbudza. Dodam, że tu też stoimy, tylko nasze nogi nie zmieściły się w kadrze, ale jak widać po zdjęciu, stanie na zewnątrz jest jeszcze bardziej atrakcyjne.