Pionizator

Będziemy mieli nowy pionizator. W końcu!

Od początku roku poszukujemy modelu właściwego dla Gabrysia. To dość trudne zadanie, ponieważ Gabryś powinien mieć pionizator aktywny - taki, który wymagałby od niego samokontroli, ale również pracy nad własnym ciałem. Cwaniak zbyt szybko wyłapuje, że nawet stojąc w pionizatorze można iść na skróty... czyli po prostu ściemniać - Gabryś zawsze znajdzie sposób na to, by odciążyć nogi, które w danym momencie powinny stać. Wiedziałam, czego oczekuję od nowego sprzętu, tylko ciężko było trafić na odpowiedni. Pomocy szukaliśmy przede wszystkim u rehabilitantów, którzy znają możliwości fizyczne Binia. Każdy jednak sugerował co innego, więc decyzja była bardzo trudna. Na turnusie w Amicusie widziałam, jak Binio ćwiczył w "pająku" - na początku trochę pojęczał, ale potem ze staniem radził sobie znakomicie. Niestety z pająka możemy korzystać tylko w trakcie turnusów w specjalistycznych ośrodkach, bo zainstalowanie tego typu pionizatora w domu jest raczej niemożliwe.

Ostatnio podejrzeliśmy u Kubusia fajnie wyglądający sprzęt. Napisałam do jego mamy i okazało się, że pionizator nie tylko fajnie wygląda, ale jest bardzo praktyczny. Rodzice Kubusia są bardzo zadowoleni, on sam zresztą również. Po zapoznaniu się z informacjami dostępnymi na stronie internetowej dystrybutora umówiłam się z handlowcem na spotkanie. Podczas przymiarki Gabryś był średnio zadowolony - cóż, stanie wcale takie proste nie jest...

Pomoc w postawieniu Gabrysia na nogi nie jest jedyną zaletą pionizatora - ma on ich jeszcze co najmniej kilka. Może na przykład służyć jako krzesełko (dobrze wyprofilowane, właściwie trzymające kręgosłup), przy czym ja nie będę potrzebowała pomocy drugiej osoby, żeby postawić lub posadzić w nim Gabrysia. To spore udogodnienie, bo w przypadku naszych wcześniejszych sprzętów niestety było tak, że musiałam czekać na pomoc, czyli dotąd, aż Robert wróci z pracy, a wtedy Gabryś najchętniej szedłby spać. Pionizator rośnie razem z dzieckiem, więc przez kilka najbliższych lat problem z wymianą mamy z głowy. Najbardziej jednak ucieszyło mnie to, że pionizator może być wykorzystywany leczniczo i profilaktycznie w leczeniu wad postawy, dlatego głęboko wierzę, że wreszcie znaleźliśmy sposób na Biniową skoliozę.

Pozostało nam jeszcze pozałatwiać kwestie finansowe - takie cuda kosztują niestety fortunę, ale z pomocą NFZ i WPCR powinniśmy wyrobić się w limicie. Mam tylko nadzieję, że nie będziemy musieli czekać na rozpatrzenie wniosków do nowego roku...

dzieci, szkoła i anioły

Szkoła i domowe zajęcia indywidualne na stałe wplotły się w codzienny grafik Gabrysiowych terapii. Lubię patrzeć na Gabrysia, kiedy oczekuje przyjścia swojej nauczycielki. Ma wtedy takie roześmiane oczy, jakby zastanawiał się co dziś będą robić, jakie piosenki pani Ania mu zaśpiewa, a może pójdą na spacer, a może do szkoły? 
Do szkoły jeszcze nie, ale do dzieci owszem.
Kiedy pani Ania przekracza próg naszego mieszkania, a jej oczy błyszczą nie mniej niż Gabrysiowe, wtedy wiem, że ma plan... Dziecko idzie na dwór. A sam zainteresowany spogląda na mnie spod rzęs, sprawdzając, czy już stoję obok z kurtką. Gabryś i pani Ania albo rozumieją się bez słów, albo umawiają się kiedy, nie słyszę... Szybko ubieram Gabrysia i ONI szczęśliwi wychodzą, a ja mam chwilę dla siebie :) Otwieram wszystkie możliwe okna, odkurzam wszystkie kąty, do których nie dotarłam przed pojawieniem się nauczycielki oraz wykonuję wszystkie inne czynności należące do "domowego managera". Kiedy wydaje mi się, że skończyłam, słyszę dzwonek domofonu - wrócili. A miałam właśnie usiąść i odpocząć...

Przede mną jednak same atrakcje - Biniaszek z ogromnym entuzjazmem opowiada o spacerze i o tym, co się wydarzyło. Nawet jeśli nie chce gadać ze mną, to z panią Anią debatuje jeszcze dobre 15 minut - pewnie opowiada: "a Kazik pocałował mnie w rękę, pewnie z wrażenia, a Julia obiecała, że coś mi narysuje, a inny chłopczyk masował mi policzki, żeby mi nie zmarzły" itd. Nauczycielka oczywiście tłumaczy mi wszystko z Gabrysiowego na polski i stąd wiem, co ciekawego moje dziecko robiło na dworze. Binio przynosi tyle wrażeń z każdego spaceru, że zawsze ma o czym opowiadać. Tym bardziej, że ostatnio wraz z panią Anią coraz częściej odwiedza dzieci ze swojej klasy na przyszkolnym placu zabaw. Dzieci polubiły te niezaplanowane odwiedziny, bo zawsze pytają panią Anię, kiedy znów Gabryś przyjdzie. W czasie spotkania wszystkie muszą przywitać się z Gabrysiem, ale nie dlatego, że muszą to zrobić - chcą. Nawet jeśli nie podadzą Biniowi ręki, to chociaż ją głaszczą. Są zainteresowane każdym ruchem, każdym dźwiękiem, jaki Binio z siebie wydaje i cieszy je to, że Gabryś z nimi rozmawia. Zbierają i przynoszą mu listki, nasionka i wszystko, co można znaleźć na placu zabaw (wiem, bo sprzątam wózek). Ostatnio wymyśliły, że odciążą panią Anię i będą wozić Gabrysia - wygląda to cudnie: czwórka z tyłu i reszta po bokach i z przodu, żeby Gabryś nie wypadł z wózka. I oczywiście zawsze zapraszają Gabrysia na lekcje. Za pierwszym razem męczyły nauczycielkę, żeby poprosiła mnie o zgodę na uczestnictwo mojego synka w lekcjach, następnym razem już nie pytały, a przypominały: "przecież miała pani zapytać mamę Gabrysia".

z takim uśmiechem wracam do mamy

Kiedy oglądam zdjęcia wykonane przez panią Anię, w uszach słyszę radosny dziecięcy szczebiot. Cieszę się, że Gabryś trafił na panią Anię i na tę klasę. Wiem, że ich przyjazne nastawienie do Gabrysia to praca nie tylko pani Ani, ale również rodziców, za co im wszystkim bardzo dziękuję.

Dzieciaki przygotowały nam jeszcze jedną niespodziankę. To Anioły, a właściwie aniołki. Piękne, malowane przez dzieci na drewnie (za deseczki dziękujemy tacie Julki). No, może z maleńką pomocą pani Ani, ale tak naprawdę to dziecięca wyobraźnia przelana na deseczki. Aniołki zostały przygotowane na szczytny cel - kiermasz świąteczny dla Gabrysia. DZIĘKUJEMY!

O kiermaszu - kiedy i gdzie się odbędzie - będę informować, na pewno jeszcze przed Świętami.

Magia Dżemu

Pisałam już o tym, jak wiele dla mnie znaczą zespół Dżem i "dżemowanie". Jeśli ktoś nie czytał, polecam zajrzeć tutaj. Dziś opowiadałam Gabrysiowi o tym, jak na sobotnim koncercie w Toruniu muzycy tego zespołu znów zaczarowali mnie magią swojej muzyki, ale również o bardzo ważnym wydarzeniu związanym z Dżemem i z nim samym, które odbędzie się za trzy tygodnie.

Toruń nocą - zrobione w czasie naszego spacerku na dworzec

Zacznę jednak od początku. Ponad dwa miesiące temu, po koncercie Dżemu w Zgierzu, Leszek - manager zespołu - zaproponował mi zorganizowanie zbiórki na rehabilitację Gabrysia w czasie obu Dżemowych koncertów w warszawskiej Stodole w grudniu tego roku. Możecie sobie wyobrazić moją reakcję... Mój ukochany Dżem i zbiórka dla mojego ukochanego Gabrysia, to ogromna radość, ale także wyróżnienie i zaszczyt. Dodatkowo Leszek obiecał mi swoje wsparcie w trakcie załatwiania wszelkich spraw związanych ze zbiórką. Dzwoniłam do niego z każdą pierdołą... i udało się! W zeszły piątek wraz Asią i Gabrysiem złożyliśmy wszystkie potrzebne dokumenty w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której podopiecznym jest Gabryś, łącznie z dokumentami wszystkich wolontariuszy - a tych zebrało się aż dziesięcioro. W sobotę razem z Asią pojechałyśmy na Dżemowy koncert do Torunia, chciałyśmy poustalać z Leszkiem wszystkie szczegóły zbliżającej się imprezy (apel, cegiełki, przebieg imprezy itd.), a przy okazji podelektować się muzyką Dżemu i pięknem miasta, do którego zawitałyśmy. Wszystko ustalone, przed nami bardzo intensywne trzy tygodnie, choć mam nadzieję, że uda się załatwić wszystko w ciągu najbliższych dwóch, a w tym ostatnim spokojnie czekać...
Pierwszy raz piszę o tym oficjalnie, ale trudno było mi to wszystko utrzymać w tajemnicy - tak, żeby nie zapeszyć. Jestem straszną gadułą i wytrzymanie dwóch miesięcy bez napisania o takim wydarzeniu na Biniowym blogu było ogromnym wyrzeczeniem z mojej strony... Udało mi się jednak powstrzymać przede wszystkim dlatego, że bałam się, że utkniemy na załatwianiu jakiegoś papierka, że nie znajdę chętnych do chodzenia z puszką i że, jak to zawsze bywa w takich sytuacjach, coś po prostu pójdzie nie tak.

Dla nas to niesamowite wydarzenie. Będzie nam ogromnie miło, jeśli zechcecie razem z nami w nim uczestniczyć. Nawet jeśli nie jesteście fanami bluesa, przyjdźcie - dla nas, dla Biniaszka. Będzie nam bardzo miło spotkać każdą przyjazną duszę.

Przypominam i zapraszam: 7-8 grudnia 2012 roku - Klub Stodoła w Warszawie.

Ognisko

Ostatni prawdziwie jesienny weekend spędziliśmy na Podlasiu - w Siemiatyczach. Minęły już ponad dwa miesiące od naszych ostatnich odwiedzin u rodziców, a Biniaszkowych dziadków, którzy coraz częściej dopominali się przywiezienia im ich wnusia, dlatego podjęliśmy decyzję o krótkiej weekendowej wycieczce. W telewizji zapowiadali piękną słoneczną pogodę, dlatego moja siostra Marta przygotowała Gabrysiowi niespodziankę. Wszyscy o tym wiedzieli, tylko Gabrysiowi nic nie mówiłam - niespodzianka to w końcu niespodzianka.

Naszą wizytę rozpoczęliśmy od spaceru naszą ulubioną trasą za miastem. Było pięknie - kolorowe liście mieniły się w promieniach słońca, od czasu do czasu szeleszcząc nam nad głowami. Bystrzejsze od mojego mężowskie oko wypatrzyło w lesie kilka prawdziwków, którymi las pachniał niesamowicie. I jeszcze te liliowe wrzosy (zdjęć z lasu nie będzie, bo zapomniałam zabrać na spacer aparat)...

Potem nasze kroki skierowaliśmy do nowego domu cioci (Marta i jej rodzina są w trakcie przeprowadzki), po drodze zaglądając do pierogarni na bardzo lubiane przez Binia pierogi (Binio rzadko cokolwiek lubi, jeśli chodzi o jedzenie...), z pysznym farszem, dodam.

Kiedy dotarliśmy do cioci, nasz rodzinny ogniomistrz - "Maleńka" - kończyła rozpalać ognisko, które było właśnie tą specjalnie przygotowaną dla Gabrysia niespodzianką. Binio często uczestniczy w spotkaniach rodzinnych, nie tylko tych przy ognisku czy grillu, ale to zostało przygotowane specjalnie dla niego. Ciocia, usłyszawszy o Biniaszkowych poczynaniach, o jego stale rosnącym zainteresowaniu światem i wszelkimi innymi nowościami, stwierdziła, że czas najwyższy nauczyć go czegoś nowego, czegoś, dzięki czemu zawsze z radością będzie do niej wracał. Gabryś piekł kiełbaski z moją pomocą. Kij był bardzo ciężki, ale i tak sprawiło mu to ogromną radość. Szkoda, że nie chciał zjeść przygotowanego przez siebie posiłku...

Z wrażenia zasnął w swoim wózku, mimowolnie dogrzewając się ciepłem ognia. Był z nami do późnego wieczora. Ponieważ październikowe noce są już dość zimne, opiekę nad Gabrysiem przejęła Paula - moja siostrzenica. Dzieci mojej siostry (ma jeszcze synka - Matiego) zawsze fantastycznie zajmowały się moim synkiem. Zawsze mogę zostawić go pod ich opieką i wiem, że jest bezpieczny. Pewnie wiele by dały, żeby mógł się z nimi tak zwyczajnie pobawić, ale skoro nie może, to oni zabawiają go sami różnymi zabawkami, czytają mu bajki, śpiewają piosenki - robią wszystko, żeby młodszy kuzyn był z nimi szczęśliwy. Tamtego wieczora Gabrysia zainteresowało coś, z czym chyba nigdy wcześniej się nie spotkał. Po tym, jak dzieci zabrały go do domu, usłyszałam, że Gabryś pokrzykiwał radośnie, co jakiś czas wydając z siebie donośne "aaaaa”, po czym rechotał jak żaba. Musiałam iść i sprawdzić, co go tak bawi i okazało się, że bardzo mu się spodobał jego głos niesiony echem po pustych - nie umeblowanych jeszcze - pokojach.

Gabryś był wyraźnie zadowolony z naszej wizyty u Marty - możliwość spędzenia całego dnia na zewnątrz z wielkim domem na wyciągnięcie ręki to dla niego luksus, dlatego od razu poinformowaliśmy Martę, że wiosną podrzucimy jej nasze dziecko na weekend, a sami udamy się na jakąś wycieczkę :)
Jestem ciekawa, kto wtedy byłby bardziej smutny?

O iskierkach w oczach...

Gabryś szybko zapomniał o wydarzeniach z poprzedniego tygodnia. Poprawiająca się z dnia na dzień pogoda pozwoliła wyciszyć się napadom. Wciąż jednak miałam obawy, czy poniedziałkowe przeżycia nie wpłyną źle na Gabrysia - przede wszystkim, czy nie pogorszy się mu się napadowo, czy nie będzie zmęczony, ospały, czy będzie miał chęć ćwiczyć? Dlatego, przezornie, postanowiłam odwołać wszystkie pozadomowe zajęcia. W takich sytuacjach warto "wrzucić na luz" i zwolnić nieco tempo terapii.

łyżki powyrzucane, to teraz kisiel będę jeść rączkami :)

Okazało się, że trochę spanikowałam, bo Gabryś bardzo dzielnie pracował przez cały tydzień z panią Anią, łobuzujuąc przy tym na całego. Żartobliwie robił na złość pani Ani, a kiedy po niedzieli wróciliśmy na pozostałe terapie, dokazywał wszystkim terapeutkom. Śmiał się przy tym pod nosem ze swoim szelmowskim uśmiechem na ustach. Codziennie próbował udowodnić pani Ani, że to on tutaj rządzi - w sumie zajęcia odbywają się w jego azylu. Kiedy miał pokazać stopę, pokazywał kolano i na odwrót, a gdy dotarło do niego, że nie ma odwrotu od polecenia, z płaczliwym (oczywiście udawanym) "yyy" pokazywał oczekiwane miejsce. Dokładnie tak samo było z jedzeniem - kiedy miał zanieść łyżeczkę do buzi, robił wszystko, aby zawartość spadła z łyżki. Wyczekiwał chwili nieuwagi z naszej strony i wtedy cała łyżka (z jedzeniem, oczywiście) spadała na dywan - radości nie było końca.

ja byłem niegrzeczny??? niemożliwe...

W Elfie na zajęciach też nie próżnował, na zajęciach logopedycznych w trakcie masażu twarzy rozpraszał ciocię Gabrysię swoim czarodziejskim uśmiechem i myślanymi oczami, szczególnie gdy ta miała miała masować te partie twarzy, których masowania Gabryś nie lubi. Cwaniaczek doskonale wie, co robić, żeby ciocie ustąpiły... A ja tak bardzo obawiałam się, że mój synek może czuć się gorzej!

Pewnego dnia pani Ania stwierdziła, że Gabryś ma iskierki w oczach, takie na maksa łobuzerskie światełka po, których już na początku zajęć można określić, jak danego dnia będzie wyglądała współpraca.

W ostatni czwartek byliśmy w szpitalu. Zdjęliśmy szwy, trwało to dosłownie 5 minut -- Gabryś nawet nie zdążył pojęczeć. A przy okazji poszczęściło mu się, bo zyskał nową ciocię, moją "dżemową siostrę" Asię, która poszła tam z nami, by w razie potrzeby pomóc, choć przede wszystkim chyba po to, żeby podtrzymać mnie na duchu (w takich sytuacjach stres mnie przerasta), a Gabrysia potrzymać za rączkę. Asia, dziękuję!

Deszczowa jesień...słoneczne wspomnienia

Wróciła jesień. Śnieg stopniał szybciej niż się pojawił, a temperatura zdecydowanie powędrowała w górę. Słupek rtęci na naszym domowym termometrze od kilku dni codziennie pokazuje zbliżoną temperaturę, a co za tym idzie napady Gabrysia się wyciszyły - został tylko jeden poranny, który od roku jest padaczkowym standardem w naszym życiu. Na dworze znów robi się słonecznie, a drzewa swoimi kolorami "wołają" na spacer. Na naszym balkonie owocuje truskawka... (wybrała sobie znakomitą porę). A my? My staramy się nacieszyć ostatnimi, choć deszczowymi, to jednak ciepłymi spacerami. Po spacerowym weekendzie postanowiłam powspominać ostatnie październikowe, ciepłe i słoneczne dni.

Wybierając się na wycieczkę do zoo poza odwiedzeniem zwierząt mieliśmy w planie krótki odpoczynek na placu zabaw, który mieści się na terenie zoo. Jest on bardzo nowoczesny i dostosowany również do starszych dzieci. Huśtawki, zjeżdżalnie i inne urządzenia ustawione są w zasięgu moich rąk, a dodatkowym atutem tego placu zabaw jest "bezpieczne podłoże", które chroni dzieci przed poważnymi urazami na skutek upadku. Chodząc po tej nawierzchni ma się wrażenie lekkiego zapadania się, tak jak wtedy, gdy się chodzi po gąbce. Przed wizytą na placu zabaw oczywiście znaleźliśmy czas na gofra, którego w większej części zjadły kaczki kroczące za nami gęsiego od chwili dokonania zakupu - później już tylko były huśtawki. Binio był bardzo szczęśliwy, ale chwilami również lekko przerażony. Na koniec zabaw Pan obsługujący kolejkę zafundował na przejazd. "Nam", ponieważ musiałam wskoczyć do takiego maleńkiego wagonika razem z Gabrysiem. Kolejka zrobiła kilka rundek po torze, zaczynając każde nowe okrążenie od wydania charakterystycznego dźwięku, który doprowadzał Gabrysia do śmiechu. Biniowi podobały się również odgłosy zwierząt, które sami włączaliśmy w naszym wagoniku.

Bardzo dziękujemy Panu który zaprosił nas na przejażdżkę pociągiem. To bardzo miły gest skierowany do Gabrysia.

Teraz, w ten deszczowy czas, często pokazuję Gabrysiowi zdjęcia zwierząt spotkanych w zoo, włączając mu przy tym ich odgłosy i przypominając naszą wyprawę. Dodatkowo prawie codziennie odbywamy wirtualną wycieczkę po warszawskim zoo - oczywiście najwięcej czasu spędzamy w ptaszarni. Gabryś, przytulony do mnie, zadziornie podnosi głowę, jakby chciał zapytać - kiedy mnie tam znów zabierzesz?

Czy Gabrysiowi podobało się? Chyba nie trzeba pytać. 

refleksje - nie tylko z dziś

Dla tych, których z nami nie ma...

(*) (*) (*)

... i dla nas, 

czasem warto otworzyć oczy...

i popatrzeć na świat inaczej,

i cieszyć każdą chwilą swojego życia....