Nowy 2013

Dla Was wszystkich, czytelników naszego bloga i Biniaszkowych przyjaciół życzymy dobrego Nowego Roku, dużo radości, dużo uśmiechu, dużo miłości a przede wszystkim zdrowia. Niech nadchodzący 2013 rok będzie lepszy od poprzedniego. 

                                                                          Gabryś z rodzicami

i niech Was nie opuszcza szampański nastrój ;)

Opowieści po-świąteczne

Uwielbiam święta Bożego Narodzenia. To najbardziej magiczny czas w roku, choć u nas tradycją już stało się przedświąteczne chorowanie. Tym razem łupem wirusów, jak już wspominałam, padliśmy wszyscy. Gabryś miał chyba świadomość, że matka przygotowuje kiermasz świąteczny i potrzebuje dużo czasu, bo przesypiał całe dnie, ja z kolei przyjęłam takie dawki antybiotyków, że wystarczy mi chyba na najbliższych kilka lat. W ostatnim przedświątecznym tygodniu z pomocą wielu osób udało mi się przeprowadzić dwa kiermasze świąteczne. Kiedy w czwartek, po drugim z nich, żegnałam się z Marcinem, wiedziałam, że mój organizm ma dość... Następnego dnia nie dałabym rady zrobić już kompletnie nic. Choroba wróciła, nieprzespane noce i zmęczenie coraz bardziej dawały mi się we znaki.

Święta zbliżały się wielkimi krokami, a my wciąż nie mieliśmy choćby choinki, że o żadnych produktach na ewentualną wigilię czy na same Święta nie wspomnę. Nie zdążyłam też jeszcze pogadać dobrze ze Świętym od prezentów, a tu taki klops... Po prostu padłam. Miałam tylko na chwilę przytulić swoje szczęście, a przespałam cały piątek. Obudziłam się wieczorem, nie wiedziałam nawet, czy Robert wrócił z pracy. 

Nietrudno więc wyobrazić sobie moje zdziwienie, które nastąpiło, gdy po wejściu do pokoju moim oczom ukazała się śliczna, ozdobiona lampkami, łańcuchami i bombkami choinka. Robert wrócił z pracy i przygotował nam jeszcze niespodziankę. Do oczu napłynęły mi łzy - cóż, czas świątecznych wzruszeń się rozpoczął. Przy ciepłej herbacie omówiliśmy plan przedświątecznego działania, ewentualnego wyjazdu na Święta do rodziców. Ustaliliśmy, że następnego dnia, czyli w sobotę, Robert ruszy na podbój sklepów, a ja i Biniaszek odpoczniemy w domu. W sobotę pokazałam Gabrysiowi choinkę, którą tatuś tak pięknie ozdobił błyskotkami. Binio był zdziwiony nie mniej ode mnie. Dodatkowo sprawdzaliśmy, czy choinka pachnie i czy kłuje.  
Opowiadałam mu o Świętach Bożego Narodzenia, które tak nieuchronnie się zbliżają i o tym, że tym roku być może będziemy musieli spędzić je w domu. W sobotę nadrobiłam zaległości książkowe - te z półki Gabrysiowej. Czytaliśmy książeczki o Świętach, choince i reniferach. Czytając mu bajki opowiadałam o moich świątecznych wspomnieniach z dzieciństwa. Rozmawialiśmy o adwencie, o specjalnych lampionach, które przygotowywaliśmy z mamą, o roratach, które wtedy odprawiano tylko o 6 rano, a w których ja i moje rodzeństwo regularnie uczestniczyliśmy i o wszystkich innych przygotowaniach do Świąt. O choince, po którą szliśmy całą rodziną, a później umocowaną do sanek dumnie ciągnęliśmy do naszego domu, o karpiu, który pływał w naszej wannie, a ja palcem próbowałam wytyczyć mu drogę, o świątecznych zapachach piernika, makowca czy kapusty i wielu innych pysznych potraw, które pamiętam do dziś. O kolędach, które ja uwielbiam, a śpiewanie których jest naszą rodzinną tradycją. Później rozmawialiśmy o samej wigilii, o dwunastu potrawach, które w moim rodzinnym domu zawsze były w takiej ilości przygotowywane, o opłatku i Mikołaju, który zawsze wymagał ode mnie więcej, niż byłam na to przygotowana i przez co nasze spotkanie często kończyło się moimi łzami...
Było mi tego bardzo potrzeba. Przespanej wreszcie w całości nocy, chwili wytchnienia i przede wszystkim czasu, czasu spędzonego z Gabrysiem - czasu na przytulanie, gadanie o głupotach (trafniej byłoby powiedzieć 'monolog', bo to 'gadanie' wygląda tak, że ja gadam, a Binio się śmieje) i na wszystkie inne przyjemności, które tak bardzo lubimy. Ta sobota była nam bardzo potrzebna - oboje z Biniem poczuliśmy się lepiej. A wtedy choroba przeskoczyła na Roberta...
W niedzielę to ja musiałam ruszyć do sklepu, a muszę tu dodać, że nie cierpię robić zakupów w ostatniej chwili i w takim wielkim tłoku. Musiałam jednak pomóc Świętemu wybrać prezenty. Robert miał swój dzień z Biniem, ale też czas na regenerację. Najważniejsze jednak było to, że Gabryś czuł się lepiej, nie kaszlał, nie miał temperatury i chrypy. To był dobry znak, choć ostateczną decyzję (jechać czy nie jechać na Podlasie?) podjęliśmy dopiero w poniedziałek rano. 

Święta spędziliśmy u rodziców. Jadąc tam bardzo cieszyłam się na czas spędzony w gronie rodzinnym i na wyjątkową świąteczną atmosferę. Było jak zawsze magicznie - wesoło i rodzinnie, śpiewaliśmy kolędy do późnych godzin nocnych. Było dokładnie tak, jak opowiadałam Gabrysiowi. Jedyną różnicą było to, że karp zniknął już z wanny, a choinka dawno stała wystrojona. Pod nią jak zawsze znalazł się stos prezentów. Z wielkiego worka wyglądała czerwona, kosmata głowa jakiegoś stwora. Okazuje się więc, że warto pisać listy do świętego Mikołaja, bo ten przyniósł w tym roku Gabrysiowi Elmo - to ten "ktoś" z rysunku Dawida.

Elmo na dzień dobry swoim skrzeczącym i donośnym głosem wykrzyczał Biniowi "Elmo się cieszy, że cię widzi", po czym jeszcze bardziej skrzecząc zaśpiewał piosenkę o kolorach. Kiedy go słuchałam pomyślałam, że w przyszłości muszę sprawdzać, o co proszę Mikołaja dla Gabrysia. Bo Elmo ma straszny głos, szczególnie o 7 rano... Oczywiście musiałam odśpiewać dodatkową kolędę - to już taka nasza rodzinna tradycja: żeby otrzymać swój prezent, trzeba zaśpiewać kolędę. Gabryś nie może sam tego zrobić, ale dla jego uśmiechniętej buzi zawsze warto się poświęcić. Elmo nie był jedyną niespodzianką czekająca na Gabrysia - były książeczki do czytania, zestawy to prac manualnych i wiele, wiele innych. Ciocia Ewelka i wujek Artur przygotowali specjalnie dla Gabrysia domek z piernika - muszę dodać, że był nie tylko zjadliwy - był przepyyyszny!

Te wspaniałe Święta wywołują we mnie również smutek. Co roku obiecuję sobie, że to następne Boże Narodzenie będzie inne, ale sama właściwie nie wiem, na co liczę. Że stanie się cud? Pomimo tej całej świątecznej magii i radości serce gdzieś cichutko płacze, czasem po policzku popłynie łza, wcale nie ze wzruszenia... Oddałabym wszystko, żeby Święta Gabrysiowe były takie jak te w moich wspomnieniach. Nie chciałabym wiele. Żeby pokłócił się z nami, bo coś z dwunastki mu nie smakuje i nie będzie tego jadł. Żebym choć raz mogła zobaczyć prawdziwie roześmiane jego oczy, jego pełne emocji oczekiwanie na Mikołaja, radość z przyniesionych prezentów, taką zwykłą, dziecięcą, pełną emocji radość...

Kolejne Święta minęły i choć jak zawsze miały wspaniałą otoczkę, to cieszę się, że jest już po nich. Powoli wracamy do naszej codzienności, do małych i wielkich cudów, którymi Gabryś nas codziennie obdarowuje - wystarczy tylko dobrze wytężyć wzrok...

Wesołych Świąt

Dzisiaj jest ten rodzaj ciszy, 

Że każdy wszystko usłyszy

I sanie w obłokach mknące

I gwiazdy na dach spadające.

A wszędzie to ufne czekanie

...  Czekajmy   Niech CUD się stanie...”

Cudu spełniającego pragnienia serca,

Wesołych i magicznych świąt

 życzy

Gabryś Miłkowski z rodzicami

Chorybzdowo

W naszym domu z chorowaniem jest jak w reklamie - wszyscy zarażają się od siebie nawzajem. Robert zbiera wszystkie zarazki po świecie i przynosi do domu, a ja je od niego przejmuję, po czym przekazuję Gabrysiowi. Gabryś ostatecznie zaraża tatusia i efekt jest taki, że wszyscy chorujemy...

W niedzielę Gabryś był już jakiś inny, dużo spał, nie chciał jeść - choć to u niego nie jest oznaką chorowania, w mojej głowie zapaliło się pomarańczowe światło... Wiedziałam, że na coś się zanosi, szczególnie, że sama byłam na antybiotyku. Wieczorem miał już 38,5 stopni. To już duży problem, bo przy padaczce to naprawdę wysoka temperatura. W poniedziałek od godziny 7 do 11 próbowałam dodzwonić się do naszej przychodni, pilnie potrzebny był nam lekarz, a tu wciąż zajęte albo nikt nie odbiera... Najprościej byłoby pofatygować się do przychodni osobiście, tylko co w tym czasie zrobić z Gabrysiem? Zostawić samego w domu, z temperaturą? To byłoby niepoważne. A może ściągnąć go z łóżka i wraz z nim postać w kolejce w przychodni? To jeszcze gorsze rozwiązanie... Babcie Gabrysia mieszkają w Siemiatyczach oddalonych od nas o jakieś 150 km, a w takich chwilach właśnie najbardziej ich brakuje...

Chorowanie na Nie
Nie ruszajcie mnie
Nie chcę ćwiczyć
Nie chcę nic robić
chcę odpoczywać!!!

Około 13 ktoś w końcu odebrał telefon. Temperatura u Gabrysia była wciąż wysoka, choć spadła spadła do 37,9 stopni. Tłumaczę pani z drugiej strony, że Binio taki chory, ma temperaturę, katar, zaczyna kaszleć, nie je, więc na pewno boli go gardło. A pani odpowiada mi krótko - numerków brak... Zatkało mnie, tłumaczę, że dzwonię cały ranek, że nikt nie odbiera, młody gorączkuje, a przy padaczce to naprawdę niebezpieczne, pani na to mówi, że dziś nawet nie wszyscy, którzy rano stali w kolejce zostali umówieni na wizytę... Możemy przyjść, poczekać w kolejce - może pani doktor nas przyjmie bez numerka...
Do akcji wkroczył Robert - stwierdził, że z tak chorym dzieckiem nie pójdziemy czekać w przychodni kilka godzin, aż ktoś łaskawie nas przyjmie i umówił Biśka na wizytę prywatną. Stało się jednak coś, czego bardzo nie lubię - trafiliśmy do pani doktor, która nie znała Gabrysia. Sama już doskonale wiem, że kiedy słupek rtęci na termometrze przekracza 38 stopni, to nie dzieje się to bez powodu - w powietrzu wisi infekcja i musimy zastosować antybiotyk. Tymczasem pani doktor na siłę chciała leczyć młodego tylko przez inhalację. Inhalacje mogą być leczeniem wspomagającym, ale nie wyprowadzą Gabrysia z temperatury i infekcji. Niestety tak bywa, gdy trafiamy do lekarza, który nie zna Gabrysia i nie słucha tego, co - jako doświadczeni już rodzice - mówimy. Dlatego tak bardzo nie lubię wizyt u nieznanych lekarzy. Nasz pediatra zna Biniaszka na wylot. Każda jego decyzja odnośnie wprowadzanego leczenia zawsze była trafiona i pomagała naszemu dziecku szybko wrócić do formy. Niestety nasz pediatra jest na zwolnieniu...
Wracając do tematu - dla mnie największym absurdem jest brak możliwości dostania się do lekarza we własnej przychodni . Zimą, w czasie wzmożonych zachorowań, przyjęcia pacjentów powinny być zdecydowanie zwiększone, a wręcz dostosowane do ich potrzeb. System lecznictwa w naszym kraju jest chory.

Oczywiście skończyło się na wstawieniu antybiotyku. Trochę późno, bo według zaleceń pani doktor podaliśmy go dopiero w środę, pewnie gdybym słuchała swojej intuicji Gabryś byłby już zdrowy.... Święta coraz donośniej pukają do drzwi, a my leżymy w łóżkach. Trzymajcie kciuki - może do poniedziałku wrócimy do formy.

zbiórka nr 191/54/2012

Oświadczenie o przeprowadzonej zbiórce.

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" z siedzibą w Warszawie przy ulicy Łomiańskiej 5 w dniach 7 - 8 grudnia 2012 roku w Klubie Stodoła w Warszawie w czasie koncertów zespołu Dżem przeprowadziła zbiórkę publiczną na rzecz Gabriela Miłkowskiego - podopiecznego Fundacji. Zbiórka została przeprowadzona na podstawie pozwolenia nr 54/2012 wydanego przez Ministerstwo Spraw Wewnętrznych, oraz na podstawie zezwolenia nr 191/54/2012 z dnia 04-12-2012 roku wydanego przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". W wyniku przeprowadzonej zbiórki do puszek kwestorskich zebrano środki pieniężne w kwocie 2.739,62 zł.  

Z całego serca dziękujemy wszystkim którzy wzięli udział w zbiórce przekazując środki na leczenie i rehabilitację Gabrysia.

Narysuję dla Ciebie Aniołka

W naszym domu zrobiło się tak jakoś świątecznie. Wszyscy malują Anioły, więc i Biniaszek postanowił namalować swojego. Aniołek jest wyjątkowy, ponieważ jego suknia i skrzydła to odbite rączki Gabrysia - tylko głowa została domalowana pędzelkiem. 

Prawdziwy artysta musi sprawdzić czy farba dobrze zmieszała ;)

na koniec z niedowierzaniem sam patrzy na własną pracę - to naprawdę Aniołek :D

Na koniec chciałbym podziękować wszystkim, którzy przygotowują "COŚ" na kiermasz dla Gabrysia. Kasi za wór pierników, pani Ani i dzieciakom z klasy Gabrysia za Aniołki (o których wcześniej pisałam) i kartki świąteczne oraz dzieciom z Siemiatyckiego Ośrodka Kultury i prowadzącej w nim zajęcia plastyczne pani Renacie za piękne obrazki świąteczne. Zwłaszcza za ten jeden szczególny - przygotowany specjalnie dla Binia.

Wiem, że wszyscy czekacie na relację z koncertów. Obiecuję przygotować ją najszybciej jak to możliwe. Aktualnie zbieram zdjęcia z koncertów (o niektóre muszę poprosić dziennikarzy obecnych na obu wydarzeniach) i wyleczyć się... bo choroba nie wybiera i pojawia się najmniej oczekiwanym momencie.

mała rzecz a cieszy :)

Na jednej z obserwowanych przeze mnie stron internetowych Urwiskowo został ogłoszony konkurs na list do świętego Mikołaja. Pomyślałam, że teraz kolej na mnie. Nagrody ufundowała Kartolandia. Fakt, że Gabryś nie bawi się takimi zabawkami, ale pomyślałam, że teraz my możemy zrobić niespodziankę Dawidowi. Wczoraj napisałam list, tak po prostu, od serca napisałam Świętemu co czuję, oczywiście list od Gabrysia.

"Drogi święty Mikołaju! 

Nie proszę Cię o spełnienie mojego życzenia, bo gdybym powiedział Ci, że chciałbym widzieć mamę i tatę, albo pójść z nimi na spacer, nóżkami bez wózka, pewnie powiedziałbyś mi, że nie jesteś cudotwórcą, i że Ty tylko roznosisz prezenty. Jestem siedmioletnim, niepełnosprawnym chłopcem, od urodzenia zmagam się z dziecięcym porażeniem mózgowym, mimo wszystko jestem bardzo szczęśliwym dzieckiem. Moi rodzice bardzo mnie kochają i razem ze mną walczą o każdy mój dzień, o każdy krok do przodu w moim rozwoju. Zabawki, czy mogą sprawić mi radość, gdy dobrze ich nie dostrzegam? Większość rzeczy poznaję dzięki moim rodzicom i terapeutom, i temu, w jaki sposób mi o nich opowiadają. Postanowiłem Cię dziś jednak poprosić o prezent dla Dawida – kolegi z mojej klasy. Czasami na spacerach spotykam się z dzieciakami z klasy (uczę się w trybie indywidualnym w domu). Ostatnio dzieci z klasy wypytały naszą wspólną nauczycielkę o to, co chciałbym dostać od świętego Mikołaja. Pani Ania na ich prośbę spytała mamę i po kilku dniach przyniosła mi rysunek wykonany przez Dawida. Dawid narysował Elmo, dla mnie, żebym mógł go do Ciebie wysłać, żebyś wiedział, że są takie rzeczy, które mogą sprawić mi radość. Moja mama opisała to wszystko na blogu o moim życiu, który od jakiegoś czasu dla mnie prowadzi.
http://gabrysmilkowski.blogspot.com/2012/12/list-do-sw-mikoaja.html
Kochany święty Mikołaju, najchętniej obdarowałbym wszystkie dzieci ze swojej klasy, za to, że mnie lubią, szanują i chcą mi pomagać, ale wiem, że nie mogę Cie o to prosić, dlatego proszę Cię żebyś obdarował Dawida za to, że z takim zapałem rysował list do Ciebie ode mnie. Nie ma znaczenia, jaki zestaw mu podarujesz, takie nieoczekiwane prezenty zawsze sprawiają radość. 

Czy mógłbyś tyle dla mnie zrobić? 

Gabryś Miłkowski"

Bardzo chciałam podarować coś Dawidowi, tak ze zwykłej wdzięczności. Wiem, że bardzo mu zależało, żeby jego rysunek nam się spodobał. 
W życiu nic nie wygrałam, więc tym razem też nie oczekiwałam cudu. Kiedy więc dziś spojrzałam na wyniki konkursu, wytrzeszczyłam oczy ze zdziwienia... WYGRALIŚMY!!!
Ma nadzieję, że Dawid też się ucieszy, nie mniej niż my z jego rysunku.

Link do wyników konkursu: Kartolandia

to już jutro!!!

projekt plakatu - Jerzy Rosołowki

Piątek godzina 19.00 - zaczynamy :)

Dżem - godzina 20:30 - piątek, sobota

Zapraszamy!!!

List do św. Mikołaja

Nawet nie zdążyłam pomyśleć o tym, że Mikołajki tuż-tuż. Nie napisaliśmy listu do Świętego Mikołaja, bo o co go poprosić, przecież naszego rodzinnego marzenia nie spełni... I niby dokąd wysłać ten list - do Laponii, Finlandii a może do Roberta i jego portfela?

Zdjęcie wykonane w 2010 roku

Co roku o tej porze opowiadam Gabrysiowi o świętym najbardziej lubianym przez dzieci, o prezentach, które można wszędzie znaleźć i o tym, jak bardzo dzieci oczekują takiego gościa. Opowiadam mu też o tym, że Mikołaj przychodzi do wszystkich dzieci grzecznych i tych mniej grzecznych, i że on sam na pewno zasłużył na jego odwiedziny - w to chyba nikt nie wątpi. Tego, że Gabryś był grzeczny, i że Mikołaj do niego przyjdzie, są pewne dzieci z Gabrysiowej klasy, które pomyślały o swoim koledze. Na jednym ze spacerowych spotkań przedyskutowały z panią Anią kwestię samego listu do świętego, jak również marzeń Gabrysia. Pani nauczycielka stwierdziła, że musi porozmawiać ze mną o tym, co Gabryś chciałby dostać od Mikołaja. I nie mogła zapomnieć tego zrobić, bo dzieci zawsze pamiętają. Zaraz po spacerze zdała mi całą relację z debaty i wtedy szczęka mi opadła - raz dlatego, że to dzieci muszą mi przypominać, że tak ważny dzień się zbliża, a dwa - czym ten brodaty dziadek mógłby obdarować mojego synka. Myślałam, że dzieci chcą o tym wiedzieć tak po prostu z ciekawości, tymczasem okazało się, że nie - dzieci stwierdziły, że muszą pomóc Biniaszkowi w skontaktowaniu się z Mikołajem i to one w jego imieniu napiszą, a dokładnie przeleją życzenie Gabrysia na papier. Jakież było moje zdziwienie, kiedy w piątek pani Ania przyniosła nam rysunek wykonany przez Dawida. 

wykonał Dawid, 6 lat

Patrzcie i podziwiajcie!

I oczywiście zgadujcie - cóż to za cudo?