ps. kocham Cię...

"...A ja patrzę na Ciebie, kiedy Ty słodko śpisz

Wiesz, gdy widzę jak śnisz, wiem że mam po co żyć

Inni gonią karierę, zabijają by żyć

A ja, ja mam Ciebie, cała reszta to nic..."

(tekst pochodzi z piosenki "Bo mam Ciebie" - Sumptuastic)

"Król bardzo kochał swoją matkę – starą królową. Specjalnie dla niej król powołał święto – Dzień Czczenia Matek. I oto ten uroczysty dzień nastał. Na centralnym placu miasta wystawiono dzieła sztuki, opiewające miłość macierzyńską. Przez cały dzień poeci i muzycy starali się opisać w swoich utworach istotę macierzyństwa, ale król wciąż nie był zadowolony.

- Czy nikt nie potrafi w pełni przekazać czym jest macierzyństwo? 

- Nikt, królu, - powiedział młody człowiek, który jako jedyny przyszedł na plac z pustymi rękami, - miłość matki jest tak ogromna, że ani pędzel malarza, ani pióro poety nie są zdolne nawet w połowie sięgnąć tak wysoko. Matka to ósmy i największy cud świata, albowiem siedem cudów stworzonych zostało przez ludzi, których urodziły i wychowały matki".

Niech każda Mama dowie się dziś, że jest Ósmym Cudem Świata.
(zaczerpnięte z portalu fb "Po pierwsze ludzie")    

Najserdeczniejsze życzenia dla wszystkich mam, dziś szczególnie przytulam swoja mamusię.

Na koniec o tym skąd się wzięły łzy ;) 
(zaczerpnięte z internetu)

MATKA

Dobry Bóg zdecydował, że stworzy… – MATKĘ

Męczył się z tym już od sześciu dni, kiedy pojawił się przed Nim anioł i zapytał:

- To na nią tracisz tak dużo czasu, tak?

Bóg rzekł:

- Owszem, ale czy przeczytałeś dokładnie to zarządzenie?

Posłuchaj, ona musi nadawać się do mycia prania,

lecz nie może być z plastiku… powinna składać się ze stu osiemdziesięciu części,

z których każda musi być wymienialna…

żywić się kawą i resztkami jedzenia z poprzedniego dnia…

umieć pocałować w taki sposób, by wyleczyć wszystko -

od bolącej skaleczonej nogi aż po złamane serce…

no i musi mieć do pracy sześć par rąk.

Anioł z niedowierzaniem potrząsnął głową:

- Sześć par?

- Tak! Ale cała trudność nie polega na rękach

- rzekł dobry Bóg.

Najbardziej skomplikowane są trzy pary oczu, które musi posiadać mama.

- Tak dużo?

Bóg przytaknął:

-Jedna para, by widzieć wszystko przez zamknięte drzwi,

zamiast pytać: „Dzieci, co tam wyprawiacie?”.

Druga para ma być umieszczona z tyłu głowy,

aby mogła widzieć to, czego nie powinna oglądać,

ale o czym koniecznie musi wiedzieć. I jeszcze jedna para,

żeby po kryjomu przesłać spojrzenie synowi,

który wpadł w tarapaty: „Rozumiem to i kocham cię”.

- Panie – rzekł anioł, kładąc Boga rękę na ramieniu – połóż się spać.

Jutro też jest dzień

- Nie mogę odparł Bóg a zresztą już prawie skończyłem.

Udało mi się osiągnąć to, że sama zdrowieje, jeśli jest chora,

że potrafi przygotować sobotnio-niedzielny obiad

na sześć osób z pół kilograma mielonego mięsa

oraz jest w stanie utrzymać pod prysznicem dziewięcioletniego chłopca.

Anioł powoli obszedł ze wszystkich stron model matki,

przyglądając mu się uważnie, a potem westchnął:

- Jest zbyt delikatna.

- Ale za to jaka odporna! – rzekł z zapałem Pan.

- Zupełnie nie masz pojęcia o tym,

co potrafi osiągnąć lub wytrzymać taka jedna mama.

- Czy umie myśleć?

- Nie tylko. Potrafi także zrobić najlepszy użytek z szarych komórek

oraz dochodzić do kompromisów.

Anioł pokiwał głową,

podszedł do modelu matki przesunął palcem po jego policzku.

- Tutaj coś przecieka – stwierdził.

- Nic tutaj nie przecieka – uciął krótko Pan. – To łza.

- A do czego to służy?

- Wyraża radość, smutek, rozczarowanie, ból, samotność i dumę.

- Jesteś genialny! – zawołał anioł.

- Prawdę mówiąc, to nie ja umieściłem tutaj tę łzę

- melancholijnie westchnął Bóg.

To nie Bóg stworzył łzy. Dlaczego zatem my mielibyśmy to czynić?

niedzielnym popołudniem...

Dziś kilka zdjęć z niedzielnego spaceru.

Pewnie dzisiaj Was zaskoczę ;)

Mama ode mnie dużo wymaga...

ale mi sprawia to ogromną radość :)

chodzenie nie jest takie trudne szczególnie gdy mama mi pomaga

Życzymy wszystkim pięknego tygodnia.

hit sezonu

Jeśli nie zdążyliście się jeszcze zapoznać z najnowszymi trendami w modzie na najbliższy sezon, to chciałabym zaprezentować Wam buty (tzw. łuski ortopedyczne) z najwyższej półki... Gabryś już został ich posiadaczem. Oto one (zdjęcie poniżej).

Wiem, wiem, wyglądają na lekko toporne, nie przypominają ani kozaków, ani sandałów, sportowe też raczej nie są, sama bym w takich nie chodziła, ale wierzcie mi - od kilku tygodni robią furrorę w naszym domu. Dlaczego hit sezonu? Bo wiążemy z nimi ogromne nadzieje, a z drugiej strony - jeśli nie ze względu na wygląd, to na pewno z powodu swojej ceny łuski ortopedyczne zasługują na miano tych z najwyższej półki, niczym z paryskich butików.

Zagórze, lipiec 2012 r.

Historia tych butów zaczęła się jeszcze w zeszłym roku, kiedy rehabilitantka Gabrysia - pani Marta - zaczęła mnie naciskać o zaopatrzenie młodego w taki oto sprzęt... Byłam świadoma, że Gabryś bardzo urósł i trudno zapanować nad całym jego ciałem, szczególnie w trakcie ćwiczeń, ale żeby od razu kupować łuski...
Nigdy nie byłam zwolenniczką takich "rehabilitacyjnych zabawek" i wciskania w nie stóp dziecka, w dodatku własnego dziecka. A łuski od zawsze kojarzyły mi się z czymś bardzo niewygodnym, wręcz z krwawiącymi ranami, moje wyobrażenie o nich było zdecydowanie "na nie". Pani Marta jednak nie odpuszczała, musiałam więc wybrać się do Gabrysiowej pani neurolog, aby z nią porozmawiać o naszych nowych planach. Pani doktor wystawiła nam stosowne zlecenie, dzięki któremu koszt prawie całej jednej łuski pokrył NFZ. Po załatwieniu papierkowych formalności w lipcu wybraliśmy się do Zagórza. To miejsce, w którym odbyliśmy nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny, a dodatkowo tam urzędowała nasza pani neurolog i właśnie tam pracownicy firmy Vigo robili specjalne pomiary do zrobienia nowych butów dla Gabrysia. Takie łuski są robione specjalnie pod stopy konkretnego pacjenta, wszystko musi idealnie pasować, żeby łuski przyniosły oczekiwany efekt, a przede wszystkim - żeby pomagały, a nie szkodziły. W Zagórzu pracownicy Vigo założyli Gabrysiowi gipsy na obie nogi, co jemu akurat wcale się nie podobało, i na podstawie tych odlewów zaczęto przygotowywać nasze "łuskobuty". Trochę zajęło nam załatwienie formalności papierkowych i finansowych, choć przy okazji muszę przyznać, że jeśli w coś nie wierzę tak do końca, to załatwiam to wszystko w zwolnionym tempie. Przed Wielkanocą robiliśmy ostatnią przymiarkę, wtedy spionizowaliśmy Biśka w przygotowywanych dla niego butach, a pracownica Vigo dokładnie wychwyciła wszystkie potrzebne do zrobienia poprawki. Dokładnie mi wszystko opowiedziała, co jeszcze będą zmieniać i jaki efekt te zmiany mają dać. Umówiłyśmy się na odbiór butów po świętach. Jadąc do Zagórza miałam mieszane uczucia, i choć łuski wyglądały super, do tego świetnie pasowały do nóg Gabrysia, to moje obawy wybiegały w daleką przyszłość. Postanowiliśmy jeszcze postawić Gabrysia, pomogły nam w tym specjalne ortezy, w których dotychczas pionizowaliśmy Gabrysia. Byłam w szoku - Bisiek tylko trochę pojęczał, ale zrobił jeszcze coś, czym mnie bardzo zaskoczył. Pokazałam mu, gdzie jest barierka i pomogłam mu ją złapać, a Gabryś, trzymając ją rączkami, próbował się spiąć, co mu różnie wychodziło, ale nawet na moment nie zabrał z niej rączek. To zasługa cioci Asi, która na zimowym turnusie rehabilitacyjnym na zajęciach na basenie z ogromnym zapałem go tego uczyła. Myślałam, że Gabryś już o tym zapomniał, a tu taka niespodzianka.

pierwsza domowa przymiarka

Do domu wracałam szczęśliwa. Wiedziałam, że teraz wiele zależy od nas i od Biśkowych chęci do pracy w nowym sprzęcie. Już wieczorem postanowiłam zaprezentować tatusiowi nowe Biśkowe buty. Jak na pierwszy raz w domu wyszło wspaniale, a co najważniejsze - bardzo, bardzo podobało się Gabrysiowi.
I zaczęło się - codzienne stanie oraz próby pokonywania naszych domowych pomieszczeń na Biśkowych nogach. Codziennie pomagam naszemu dzielnemu dziecku przestawiać nogi (a to nie jest łatwe) i tłumaczę mu, jak działa schemat chodu. Gabryś najbardziej polubił wizyty w łazience, lubi tam słuchać i dotykać pralki w trakcie prania, ale hitem jest chodzenie do kranu, odkręcanie wody i chlapanie się - wtedy to już piszczy ze szczęścia.

Kto by pomyślał, że takie niby zwykłe buty wniosą takie zmiany w nasze życie. A tych jest naprawdę dużo, bo w miarę możliwości pokazujemy Gabrysiowi świat, świat widziany z naszej perspektywy, na nogach.
Nie zachłysnęliśmy się jednak szczęściem spowodowanym postępami Gabrysia w kwestii stania, jesteśmy świadomi, że te wszystkie zmiany to zasługa łusek i ortez które, pomagają naszemu synkowi utrzymać się w pozycji stojącej. Ale w tym wszystkim najpiękniejsze jest to, że Gabrysiowi sprawia to radość i że on sam chce! Chce stać, chce z naszą pomocą przestawiać nogi i poznawać świat widziany z naszej perspektywy, a nie tylko z siedziska wózka.

majówka, my już wyglądamy dnia w którym mama o niej napisze :)))

To zdjęcie to zapowiedź jednego z przyszłych postów - będzie o majówce, o pięknym mieście, w którym ją spędziliśmy i o radości, którą pewien mały człowiek swoim uśmiechem w nas wzbudza. Dodam, że tu też stoimy, tylko nasze nogi nie zmieściły się w kadrze, ale jak widać po zdjęciu, stanie na zewnątrz jest jeszcze bardziej atrakcyjne.

złoty środek

Był kwiecień 2009 roku. 
Cały ten rok był dla nas wyjątkowo zwariowany. Właśnie kończyliśmy nasz kolejny turnus, czwarty w tym roku, trzeci wyjazdowy... Kwiecień przywitaliśmy w górach, ale przed nami były jeszcze bardzo ambitne plany spędzenia świąt Wielkanocnych z naszymi najbliższymi na Podlasiu, a zaraz po świętach mieliśmy wyjechać nad morze, na turnus do Euromedu. Prawdziwe szaleństwo. Nie wiem, kto wtedy układał nasz grafik, ale nawet jeśli sobie przypomnę, to się raczej nie przyznam...
W górach odpoczywaliśmy. Takie wyjazdy były nam wtedy bardzo potrzebne, po to, by złapać trochę dystansu do Biniowej choroby, a także do rehabilitacji, i spojrzeć na to wszystko z innej strony. Przede wszystkim jednak te wyjazdy były bardzo potrzebne Gabrysiowi – żeby odpoczął, a taka możliwość zdarzała się zbyt rzadko.

Krokusy z doliny Chochołowskiej - Lusia dla Ciebie - choć mam nadzieję, że widziałaś je na żywo w weekend

Lipnica Wielka na Orawie, bardzo lubimy to miejsce, Gabryś szczególnie. Informacja o tym, że tam jedziemy, zawsze wzbudzała w nim wielką radość, wierzę też, że to świadomość zbliżającego się odpoczynku wywoływała u niego taką reakcję. Wtedy, beztrosko wędrując górskimi dróżkami (oczywiście tymi dostępnymi dla takich my) z wózkiem, nawet nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że ten rok dopiero się rozkręca i ma dla nas w zanadrzu wiele niespodzianek. Wszystko było przed nami, radości i smutki, wzloty i upadki, wiele wzruszających chwil, a na koniec ogromny żal.

Kiedy w połowie kwietnia jechałam z Biniem do Mielna, myślałam o tym, co nas czeka. Zawsze mam, obawy kiedy jedziemy w nowe miejsce. W sumie Gabryś od dwóch lat regularnie ćwiczył w Olinkowych kombinezonach, ale te Euromedowskie były trochę inne, dodatkowo nowe miejsca i nowi terapeuci od zawsze wywoływały u mnie dreszcze. Rano skierowano nas do lekarza i tam doznałam lekkiego szoku. Pan doktor powiedział, że dziwi go, że Gabryś nie siedzi samodzielnie, ponieważ jest do tego wspaniale przygotowany. W zaleceniach dla rehabilitantów wpisał, że Gabryś musi wyjechać z tego miejsca samodzielnie siedząc, dodatkowo dopisał pozostałe zalecenia. „O matko” – pomyślałam, „to w ciągu miesiąca można osiągnąć jeszcze więcej? Przecież od 4 lat bardzo intensywnie pracujemy z Biśkiem i póki co nie udało nam się nauczyć go samodzielnego siadu”. Jednak prawdziwy hardcor przeżyłam następnego dnia. Gabryś poznał się ze swoimi nowymi ciotkami – ciocią Olą, ciocią Jolą i ciocią Magdą. Nie wyglądały groźnie, ale za to ile wymagały... Od razu ruszyły do intensywnej pracy i nie było „Boże, zmiłuj”... Codziennie kilka godzin intensywnej rehabilitacji, ugul, pająk, pół godziny masażu, szybkie nałożenie kombinezonu i potem już bardzo intensywne ćwiczenia i pionizacja (o terapii w takim kombinezonie można poczytać tu). 

Ciocie stopniowo wprowadzały coraz trudniejsze ćwiczenia, ale mimo to Gabryś od samego początku bardzo się buntował – tyle godzin intensywnych ćwiczeń to było naprawdę za dużo jak na jego możliwości.

zmęczenie było ogromne, czasem Gabryś zasypiał na stojąco

Po tygodniu samodzielnie siedział i codziennie na syrenie (sygnał dźwiękowy, który wydobywał się z jego gardła) przemierzał euromedowskie korytarze na swoich własnych nogach, oczywiście w specjalnych ortezach, które sprawiły, że jego wiotkie nogi przestały się pod nim uginać. Chodzenie to jednak nie taka prosta sprawa, dlatego raczej nie przypadło mu do gustu, jednak upór nowych ciotek doprowadził do tego, że po dwóch tygodniach potrafił utrzymać się w pozycji stojącej lekko opierając się o szafę. Na początku były to sekundy, ale z każdym dniem stanie było coraz dłuższe i coraz mniej korzystaliśmy z oparcia. Ja, pomimo że ciocie dawały mi wolne, bardzo lubiłam podglądać, jak radzi sobie moje szczęście. Kiedy pierwszy raz zobaczyłam, jak przemierza korytarz, miałam wrażenie, że przeniosłam się do jakiegoś innego, lepszego świata. Łzy same zbierały się w oczach, a serce tak przyspieszało, jakby za chwilę miało gdzieś wyskoczyć... Nawet płacz Gabrysia mi specjalnie nie przeszkadzał.

...ale wystarczyło wyjść na spacer i na twarzy wracał uśmiech...

Na koniec turnusu pan doktor przecierał oczy ze zdumienia, pogratulował mojemu dziecku ogromnych osiągnięć, ale przede wszystkim pochwalił nasze nowe ciocie – a było za co. Bo to właśnie one całkowicie zmieniły nasze spojrzenie na rehabilitację Gabrysia, pokazały nam jej inny wymiar, a także różnicę pomiędzy rehabilitacją czynną a bierną. A przede wszystkim podarowały nam nadzieję.
Szczęśliwi – Binio, że turnus się wreszcie skończył, ja – dumna z osiągnięć juniora, wracaliśmy do domu. Gabryś regenerował siły odsypiając, ja w tym czasie ułożyłam plan zajęć i wyjazdów na najbliższe parę miesięcy... Oczywiście po turnusie dałam mu odpocząć od wszystkich zajęć (poza tymi domowymi, bo w domu nie było litości – podobno apetyt rośnie w miarę jedzenia...). W wakacje (dosłownie 3 miesiące później) Gabryś bez ortez i żadnych specjalnych butów utrzymywał się na nogach nawet 10 minut. 

i żeby nie było że tylko na syrenie

Dużo ćwiczyliśmy i w Warszawie, i na turnusach wyjazdowych, a w miarę pojawiania się nowych osiągnięć chciało się więcej. Zmieniliśmy leki padaczkowe – podobno na lepsze, pracowaliśmy nadal nad rozwojem motorycznym Gabrysia i postawiliśmy sobie kolejny cel – pracę nad Biniową mową. Gabryś dużo wokalizował, a nawet zdarzało mu się powiedzieć "mama" czy "baba". W tym celu postanowiliśmy wprowadzić nową metodę rehabilitacji, tzw. trening słuchowy metodą Tomatisa (o tej metodzie więcej można dowiedzieć się tu).

Jesienią przyszło pogorszenie, padaczka zaczęła szaleć, a w rozwoju Gabrysia pojawił się ogromny regres. Do dziś nie wiemy, co się stało – czy to skoki pogodowe i wprowadzenie nowego leku, czy same leki były niewłaściwe, czy może "Tomatis" w naszym przypadku nie okazał się właściwą terapią, a może tak po prostu miało być. Do końca roku Gabryś stracił 75% wszystkiego, na co pracował od początku. Wtedy wróciło pytanie o sens, po co to wszystko robimy, skoro wystarczy jeden głupi napad... Przepłakałam miesiąc, a nawet dwa. Wróciły cały żal, złość, ból i przerażenie, bo przecież dopiero wszystko zaczęliśmy jakoś składać w całość. Długo zastanawialiśmy co dalej, próbowaliśmy wypracować złoty środek, nowy system pracy z Gabrysiem, ale to było bardzo trudne. Próbowaliśmy wyjeżdżać na turnusy, ale na tak intensywną pracę Gabryś był za słaby. Udało nam się wyjechać na delfinoterapię, po której bardzo zmieniło się funkcjonowanie Binia. Przede wszystkim napady się uregulowały – było ich dużo mniej, poprawiło się też napięcie mięśniowe, a co najważniejsze, poprawił się kontakt wzrokowy. Po tym wyjeździe podjęliśmy decyzję o zmianie systemu pracy z Gabrysiem. Postanowiliśmy dać mu odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu i maksymalnie jeden do dwóch turnusów wyjazdowych w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi Gabrysia znów pojawiał się uśmiech, a on sam „maleńkimi kroczkami” od nowa nabywał stracone umiejętności. Ja jednak cały czas miałam wrażenie, że w ten sposób odbieramy mu szansę, szansę na to, że jeszcze kiedyś stanie na nogach... Na to że będzie mówił, szansę na wszystko... Wydawało mi się, że taka rehabilitacja to za mało, że w ten sposób zadbamy tylko o to, by stan Gabrysia się nie pogarszał, a nie zapewnimy mu nic więcej. Kiedy Biniaszek osiągał jakieś nawet maleńkie sukcesy, marzyłam o tych większych, ciocia Gabrysia (Gabrysiowa neurologopedka) często powtarzała mi: „cały czas walczymy o powrót Gabrysia sprzed regresu”. To był dla nas trudny okres, bo Gabryś naprawdę bardzo ciężko pracował, a my – jak chyba każdy rodzic – chcieliśmy, by efekty tej pracy pojawiały się jak najszybciej.

Jakiś czas temu, zaraz po świętach Wielkanocnych, ciocia Gabrysia powiedziała, że Gabryś odrobił zaległości sprzed regresu, a nawet dotarliśmy już trochę dalej, że jest dumna z niego, ale również z nas, bo zawalczyliśmy nie tylko o jego postępy, ale przede wszystkim zadbaliśmy o to, by był szczęśliwy. Jej słowa dotarły do mnie dopiero, gdy samochodem śpieszyliśmy do domu. „Kurczę, warto walczyć o marzenia”, pomyślałam, pochlipałam jeszcze trochę w rękaw i w dalszej drodze oczywiście układałam plan...
Czy znaleźliśmy złoty środek? Nie, bo takiego nie ma, z niepełnosprawnym dzieckiem jest podobnie jak z chodzeniem po linie – bardzo trudno, ale kiedyś się uda... Każde dziecko jest inne i każde inaczej reaguje na różne terapie, dlatego nie ma sprawdzonego sposobu, a my, rodzice, działamy po omacku, biorąc na siebie odpowiedzialność za każdą decyzję, bardzo trudną decyzję. Gabryś codziennie pokazuje nam, gdzie jest sens, nauczył nas kochać ponad wszystko i walczyć o nasze marzenia, a także cieszyć się każdą chwilą, którą dane jest nam z nim przeżyć. Po tych wszystkich wzlotach i upadkach postanowiliśmy zrobić wszystko, aby Biniutek był szczęśliwy, a jeśli przy okazji spełniłyby się nasze marzenia, bylibyśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie.

Suplement

Gabryś z ciocią Olą na letnim turnusie rehabilitacyjnym

W poniedziałek, siedząc w Elfie pod salą zwaną motylkową, gdzie Gabryś miał zajęcia pedagogiczne, jak zawsze podsłuchiwałam, co dzieje się za ścianą. Nic chyba dziwnego w tym, że interesowało mnie, co poczyna nasz mały mistrz. Musiał pięknie pracować, bo zza ściany słyszałam: „Gabryś, pięknie, Gabryś, podoba mi się, Gabryś, brawo”. Ciocia Ola musiała być naprawdę zachwycona. Po zajęciach ciocia powiedziała tylko: „jeśli tak teraz pracuje się z Gabrysiem, to ja chcę go u siebie jak najczęściej”. Ciocia dawno nie pracowała z Gabrysiem, poznaliśmy się na zeszłorocznym letnim turnusie rehabilitacyjnym. Zajęcia pedagogiczne były przeze mnie nazywane zajęciami wysokiego ryzyka, bo ciocia Ola bardzo dużo wymagała, a Gabryś kiedy nie był w stanie sprostać jej wymaganiom lub po prostu nie chciał wypełniać jej poleceń – strzelał focha, bardzo głośnego focha...

Sama jeszcze nie do końca w to wierzę, ale to się dzieje naprawdę. Nadeszły zmiany a ciężka Gabrysiowa praca przynosi efekty, z czego cieszymy się bardzo, bardzo! Choć pewnie nigdy nie przestaniemy żyć ze świadomością, że gdzieś z boku czai się padaczka...

Wesołych Świąt

Z okazji świąt wielkanocnych życzymy

miłości, która jest ważniejsza od wszystkich dóbr

Zdrowia, które pozwoli przetrwać najgorsze

Uśmiechów bliskich i nieznajomych,

które pozwalają lżej oddychać

i szczęścia, które nie raz ocala nasze życie

ściskamy  Was wszystkich bardzo serdecznie

Gabryś Miłkowski z rodzicami

pisankowy malarz :)

W czasie naszej ostatniej wizyty w szkole Gabrysia miałam okazję podziwiać prace plastyczne dzieciaków z jego klasy. Na parapecie w ogromnym słoju stały palmy, swoimi barwami przyciągały wzrok jeszcze kiedy byliśmy na zewnątrz. Wykonane z kolorowej bibuły, były naprawdę śliczne. W klasie unosił się zapach rzeżuchy - w tygodniu dzieciaki sadziły ją w skorupkach od jajek, wyglądało to bardzo fajnie. Tego dnia wszyscy w klasie przygotowywali się do przyjścia wiosny i wizyty Gabrysia, oczywiście. Chodziłam i podziwiałam prace dzieci, myśląc o tym, że Gabryś też robił by takie...
Pani Ania powiedziała mi, że w kolejnym tygodniu dzieci będą robiły pisanki - widząc moją minę dołożyła: "Gabryś też". "Super", pomyślałam, od razu umówiłyśmy się na konkretny dzień, miałam przygotować farby i jajka. Miałam plan, żeby w środę rozpocząć maraton urzędowy, ale postanowiłam go zmienić i dzień spędzić zdecydowanie przyjemniej. Patrząc na naszego małego malarza i podziwiając jego prace.
Oczywiście z sześciu ugotowanych jajek tylko dwa nadawały się do pomalowania, ale pani Ania postanowiła wykorzystać też te popękane. Najpierw bawili się razem z Gabrysiem jajkami, turlali je, stukali nimi o siebie, potem obierali, a na koniec mój synek zjadł prawie jedno całe jajo, które sam nosił do buzi.
A samo malowanie to był absolutny misz-masz. Gabryś i pani Ania wykorzystali wszystkie dostępne farby. Na początek poszły te do malowania palcami, różnokolorowe i o różnych konsystencjach, a pomalowane zostały nie tylko jajka...

Kiedy już dwa jajka zostały pomalowane, pozostało zrobić wzorki - tym razem pędzelkiem i farbkami plakatowymi. Gabrysiowi było trudno utrzymać w ręce cienki pędzelek, ale z pomocą pani Ani dał radę.

Sytuacja lekko wymknęła się spod kontroli i okazało się, że z dwóch jajek mamy trzy pisanki. 


Przedstawiam efekt bardzo twórczej pracy - nasze najpiękniejsze pisanki wielkanocne, w tym jedna ukochana.

Wiosno idziesz...

początki zeszłorocznej wiosny

Na naszym blogu od jakiegoś czasu zapanowała cisza...

I nie dlatego, że w naszym życiu nic się nie dzieje, bo wrażeń na co dzień mamy aż nadto, ale mnie opanowała niemoc, niemoc pisania i całkowity brak weny... A wszystko to za sprawą wiosny, a dokładnie jej braku. Zmęczeni zimowymi atrakcjami, oczekując długich wiosennych spacerów, domagamy się natychmiastowego przybycia wiosny! Chcemy zrzucić grube kurtki, czapki, szaliki i zimowe buty, na luzie chodzić na spacerki, podziwiając, jak wszystko budzi się do życia...
Wiosno przybywaj bo z tym klimatem to ja nie współpracuję!!!
Gabryś prawie wyzdrowiał. Piszę "prawie", bo ma znacznie powiększony węzeł i dość często ropieją mu oczy - podobno to powikłania pogrypowe, a dla mnie to czerwone światło na wyjścia z domu. Nasze spacerki są sporadyczne, bo albo pada śnieg, albo pomimo pięknego słońca straszliwie wieje... Odważyliśmy się w końcu wrócić do Elfa na zajęcia, po tak długiej przerwie widzę, jak bardzo Gabryś tęskni za swoimi ciotkami, jak cieszy się, że wraca na zajęcia z nimi i jak ich oszukuje, ale one też tęsknią, więc pozwalają mu na trochę ściemniania. 

Ciocia Iza bardzo męczy, ale efekty są zadziwiające. 

szaleństwa domowe z panią Anią

Pani Ania również nie odpuszcza, postawiła sobie za cel odwrażliwienie stóp Gabrysia. Te niestety są strasznie oporne na wszelkie terapie i terapeutów, nadal są po prostu niedotykalskie - już sobie wyobrażam, co będzie kiedy, odbierzemy pionizator...
A to wydarzenie coraz bliżej! Tydzień temu otrzymaliśmy informację z WCPR, że Gabryś dostał dofinansowanie do pionizatora i do łusek (inaczej zwanych tulejkowymi aparatami na podudzie). Nareszcie, wniosek składaliśmy w listopadzie... Niestety zmieniły się zasady przyznawania dofinansowań i dość znaczną (dla nas) część kosztów musimy pokryć sami. Przez to naruszyliśmy skrzętnie odkładane pieniądze na delfinoterapię, co w tym roku raczej przekreśliło szanse na wyjazd Gabrysia do tych wspaniałych stworzeń...
Cieszymy się jednak, że w naszym ciasnawym już mieszkanku zamieszka nowy mebel zwany pionizatorem i liczymy na owocną współpracę z Gabrysiem.

Gabryś to prawdziwy imprezowicz, od 4 marca świętował urodziny. A to za sprawą wspaniałych osób, które nas otaczają, pamiętają o naszym małym szczęściu i w tym czasie postanowiły nas odwiedzić. W połowie marca do jubilata przyjechali Gosia z Grzesiem. Od Gosi otrzymaliśmy wielki stos kartek świątecznych przygotowanych specjalnie dla Gabrysia. Mieliśmy organizować kiermasz, ale jakoś w tym roku nie wyszło, kartki kupili nasi przyjaciele i znajomi, za co wszystkim serdecznie dziękujemy. Dochód ze sprzedaży został przeznaczony na rehabilitację Gabrysia.
Gosia dziękujemy. 



Ps. O urodzinowym świętowaniu napiszę po świętach, bo w ich trakcie Gabryś będzie świętował urodziny u dziadków na Podlasiu.

nasz ośmiolatek

"Być może dla świata jes­teś tyl­ko człowiekiem, 

ale dla niektórych ludzi jes­teś całym światem." 

Gab­riel García Márquez

10-07-2005 rok

Za nami bardzo ważne święto - nasz mały synek skończył osiem lat. Był tort, świeczki i mnóstwo życzeń i buziaków.

Urodzinowe ciacho od Gabrysia - wirtualne ciacho :)

Kochani, w imieniu naszym i Gabrysia chcielibyśmy podziękować wszystkim za życzenia urodzinowe dla naszego ośmiolatka, za wszystkie życzenia złożone przez telefon, które wywoływały u niego ogromny uśmiech na twarzy. Wszystkie wiadomości z facebooka oraz smsy odczytaliśmy mu zaraz po zdmuchnięciu świeczek na torcie, jednak największy uśmiech Binia wywołali ciocie, wujkowie i cioteczne rodzeństwo, którzy odważyli się odśpiewać mu "Sto lat" przez telefon - mam nadzieję, że po tylu wspaniałych życzeniach Biniowe życie będzie jeszcze bardziej kolorowe :))))
Dziękujemy, że pamiętacie o naszym małym skarbie.
Nasze wspomnienia z Gabrysiem w obiektywie.

Urodził się 4 marca 2005 roku o godzinie 17.52, był taki maleńki i bezbronny. Dla mnie najpiękniejszy na świecie.

To był najtrudniejszy rok, nowe diagnozy o stanie zdrowia Gabrysia wyrastały jak grzyby po deszczu, jednak nie poddawaliśmy się. Na samym początku postanowiliśmy, że będziemy walczyć i tak jest do dziś.

Na starcie wiedzieliśmy, że gdzieś po drodze, czyli w trakcie mojej ciąży (pewnie matka za szybko biegała do pracy) „uciekło nam” ciało modzelowate, a to bardzo ważna część ludzkiego mózgu, ponieważ odpowiada za przekazywanie bodźców z lewej półkuli do prawej i na odwrót.
Po kilku miesiącach dowiedzieliśmy, że oczka Gabrysia bardzo słabo widzą. Niektórzy lekarze sugerowali nawet, że wcale nie widzą, bądź w przyszłości nie będą widzieć. Biegaliśmy od okulisty do okulisty - diagnozy łamały serce... W końcu trafiliśmy do wspaniałej pani doktor. To ona skierowała nas na terapię widzenia i wytłumaczyła, że dopóki nerw wzrokowy nie jest przerwany, zawsze jest szansa na poprawę widzenia.
Pod koniec pierwszego roku życia Gabrysia po jednym ze szczepień przypałętała się padaczka. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co to za gadzina - dziś przerasta nas i nasze siły.

mam już roczek

Kiedy Binio skończył rok, mieliśmy za sobą pierwszy stan padaczkowy i nadbagaż terapii. Gabryś trzy razy w tygodniu uczęszczał na rehabilitację, poza tym terapia widzenia, integracja sensoryczna i zajęcia pedagogiczne. Kilka miesięcy później do harmonogramu Gabrysia dołączyły kolejne terapie: hipoterapia, logopedia i terapia neuromotoryczna, czyli masaż. We wrześniu 2006 wyjechaliśmy na pierwszy turnus rehabilitacyjny, na którym poznaliśmy naszą ciocię Gabrysię - wtedy pierwszy raz usłyszałam "mama".

mam dwa latka

Te zdjęcia powyżej zostały wykonane na ostatnich zajęciach rehabilitacyjnych z naszą ukochaną rehabilitantką - ciocią Anią Matysiak. Pani Ania była pierwszą rehabilitantką Gabrysia, którą nasz synek od początku uwielbia (co widać na zdjęciach). Ania jest cudowną osobą, to ona przeprowadziła nas, a szczególnie mnie, przez ten najtrudniejszy okres.

trzylatek

Cały czas bardzo intensywnie ćwiczyliśmy, 4 turnusy wyjazdowe w roku, do tego rozpoczęliśmy regularną terapię w kombinezonach. Jednak największe zmiany były przed nami...

 mam 4 lata

Przełomowym okazał się rok 2009. Dla Gabrysia był bardzo pracowity, ale efekty były niesamowite... Cel był na wyciągnięcie ręki, Gabryś najpierw usiadł, potem zaczął stawać na nogach i robił pierwsze kroki... To wszystko wydarzyło się na jednym turnusie w Euromedzie. Potem już tylko walczyliśmy o utrzymanie i doskonalenie nowych umiejętności. Niestety pod koniec roku, po zmianie leków padaczkowych i po jednej nietrafionej terapii, przyszedł regres. Gabryś w ciągu miesiąca stracił 75% tego, na co pracowaliśmy przez te 4 lata... Wszyscy to strasznie przeżyliśmy - przyszedł czas, żeby zastanowić się co dalej.

mam 5 lat

mam 6 lat

Gabryś już wcześniej miał regresy w rozwoju, ale żaden nie był tak drastyczny. Postanowiliśmy więc zwolnić. Zapewnić Gabrysiowi systematyczną rehabilitację na miejscu i jeden lub dwa turnusy wyjazdowe w roku. Oczywiście, że nadal walczymy, by jego wcześniejsze osiągnięcia wróciły i wierzymy, że to wszystko wróci, ale nie za każdą cenę - dla nas najważniejsze jest to, żeby Gabryś był szczęśliwy.

siedmiolatek ;)

Jego uśmiech jest dla nas najcenniejszym darem. Każdego dnia.

abecadło turnusowe - terapia ręki i zajęcia pedagogiczne

Terapia ręki i zajęcia pedagogiczne (na turnusie u Gabrysia połączone były z terapią widzenia) to terapie, które mają wpływać na rozwój motoryki małej oraz na rozwój koordynacji wzrokowo-ruchowej. Zajęcia na pozór wyglądają na bardzo przyjemne, wręcz na naukę poprzez zabawę. Każda z wymienionych terapii wymaga jednak od Gabrysia dużej uwagi i koncentracji, a to jest bardzo trudne, ponieważ Gabryś przez swój słaby wzrok ma małą motywację do pracy i ćwiczeń. Podczas każdego wykonywanego zadania terapeuta musi tak zmotywować naszego synka, aby ten najpierw spojrzał na dany element, z którym ma pracować, a dopiero później przystąpił do wykonania polecenia. Pomimo tego, że Gabrysiowe rączki są sprawne, on woli ich używać według własnego "widzimisię", dlatego na polecenia terapeutów często reaguje buntem...

Gabryś na znak buntu bardzo głośno się kłóci (a to potrafi), nosi palucha do buzi (czego my nie lubimy), a w najgorszym wypadku płacze. Wypracowanie u niego reakcji wzrokowej jest bardzo trudne, ale i bardzo ważne, bo przez wzrok do naszego mózgu dociera 80 % bodźców. Gabryś najwięcej ich odbiera przez dotyk i słuch, robi to intuicyjnie. Kiedy jeden z tych zmysłów dostarczy mu interesujący bodziec, dopiero wtedy Binio zaczyna obserwować przedmiot, z którym pracuje. Wraz z terapeutami cały czas walczymy o to, by zmysłem dominującym był wzrok. To bardzo trudna praca, dlatego podziwiam Gabrysia, ale też wszystkich pracujących z nim terapeutów.

Terapia ręki (trochę teorii)

masowanie paluchów i całych dłoni

Program terapii ręki ma na celu usprawnienie, tak jak już wspomniałam, tzw. motoryki małej, czyli precyzyjnych ruchów dłoni i palców, jak również dostarczenia wrażeń dotykowych i poznawania dzięki nim różnych kształtów, struktur materiałów oraz nabywanie umiejętności ich rozróżniania. W programie wykorzystuje się ćwiczenia i zabawy mające rozwinąć sprawność ruchową całej ręki, sprawność manipulacyjną dłoni, umiejętność chwytu czy koordynację pomiędzy dłońmi. Przede wszystkim jednak terapia ręki służy osiągnięciu przez dziecko samodzielności w podstawowych czynnościach życia codziennego. Rozwój małej motoryki zawiera się w całym rozwoju psychomotorycznym dziecka i przebiega równolegle do całościowego jego rozwoju. Odnosi się to głównie do czynności związanych z użyciem palców i dłoni, a także koordynacji tych czynności przy pomocy wzroku.

przypinanie spinaczy - bardzo nie lubiane przez Binia

Podstawowymi umiejętnościami rozwijanymi w trakcie doskonalenia motoryki małej są:

• kontrolowane ruchy rąk i palców
• chwytanie przedmiotów jedna ręką bez pomocy
• manipulowanie przedmiotem w celu wykonania zadania
• skoordynowane używanie obu rąk

Ciocia Iwonka, tak jak na wcześniejszych turnusach, poprzeczkę zawiesiła Gabrysiowi bardzo wysoko. Był bunt i krokodyle łzy, bo polecenia cioci były naprawdę trudne do wykonania. Ciocia, chcąc usprawnić małe rączki, stosowała masaże różnymi przedmiotami i fakturami, dociskała paluchy Binia i całe jego ręce. Po masażu dłonie musiały trochę popracować: nauka nawlekania, przypinanie spinaczy, lepienie z modeliny (ugniatanie i rolowanie), malowanie rączkami i pędzlami, kręcenie rączkami w dwie strony (odkręcanie i zakręcanie), do tego jeszcze przebieranie grochu, fasoli i makaronu (czyli praca nad chwytem pensetkowym) to tylko część prac, jakie Gabryś wspólnie z ciocią Iwonką wykonywał na terapii ręki. Szczerze mówiąc nie mam pojęcia, jakim sposobem udawało im się robić tak wiele podczas jednych zajęć, które przecież trwają tak krótko.

Cioci Iwonce muszę podziękować za przepracowane przerwy (dla niej to chwila na odpoczynek) i czas leżakowania dla mamy...

ps. tak wygodnie było mi tylko na terapii ręki!

Zajęcia pedagogiczne z terapią widzenia

Zajęcia pedagogiczne mają za zadanie wspomagać rozwój intelektualny dziecka, tak, aby redukować nieprawidłowości w rozwoju i zachowaniu. Terapia prowadzona jest w oparciu o aktualne umiejętności i możliwości dziecka, ma na celu rozwój procesu poznawczego (poznanie środowiska przyrodniczego i społecznego), emocjonalnego i społecznego (umiejętności funkcjonowania w grupie i nawiązywania kontaktów społecznych), jak również kształtowanie umiejętności komunikowania się werbalnie i pozawerbalnie. Terapia pedagogiczna to forma zabawy. Zabawa jest podstawową formą aktywności dziecka - to dzięki niej poznaje ono świat, nabywa nowych umiejętności.

U osób słabowidzących wzrok nie rozwija się automatycznie i trzeba mu pomagać - stymulować i stwarzać odpowiednie warunki do nauki patrzenia oraz inspirować dziecko do czynności wymagających użycia wzroku. Rehabilitacja wzroku jest szczególnie ważna i potrzebna dzieciom, gdyż w wieku dziecięcym narząd wzroku bardzo intensywnie się rozwija. Praca indywidualna terapeuty z dzieckiem zapewnia odpowiednie warunki do stymulacji jego wzroku, dziecko ma czas na reakcję. Ćwiczenia dostosowane są odpowiednio do umiejętności dziecka, co znacznie zwiększa jego aktywność.

Panią Dorotę poznaliśmy na letnim turnusie. Wtedy nie mieliśmy jeszcze wspólnych zajęć, ale mieszkaliśmy prawie obok siebie, wieczorami często rozmawiałyśmy o Gabrysiu i jego słabym wzroku - już wtedy dostałam bardzo wiele cennych rad i wskazówek. Bardzo ucieszyliśmy się, że na turnusie nasze zajęcia pedagogiczne są połączone z terapią widzenia i poprowadzi je pani Dorota.

praca w ciemni

Ciocia Dorota przy każdym zadaniu zwracała uwagę na pracę wzroku i koordynację ruchowo-wzrokową. Stworzyła specjalnie "ciemnię" do pracy z Gabrysiem i pracowała z nim na zmianę, raz w widnym pomieszczeniu, raz w ciemni. Ciocia Dorota poza wieloma innymi przedmiotami do pracy na turnus przywiozła zabawkę, którą kiedyś kupiła swoim dzieciom. Pluszak był niesamowity i bardzo podobał się nie tylko Gabrysiowi, ale także tatusiowi. Niebieski stworek wydawał niesamowite dźwięki: chrapał, kichał, gwizdał i oczywiście gadał, szedł spać, gdy dziecko przestawało się nim interesować, odzywał się, gdy dziecko mówiło, czym dodatkowo motywował je do wydawania z siebie dźwięków (dodam tylko, że Biniaszek za pluszakami nie przepada - ma trzy ulubione i lubi je tylko dlatego, że fajnie śpiewają...)

Na zajęciach u cioci Doroty nie było łez, ale za to paluch dość często wędrował do buzi. Cóż, Binio to indywidualista i musi mieć chociaż przeczucie, że to on rządzi... 
Pani Dorotka też marnowała swoje przerwy, tylko z trochę innego powodu niż ciocia Iwonka - miałam za dużo pytań... Dziękuję za cierpliwość!