1%

Dawno, dawno temu, za górami, za lasami, żył raz sobie PIT - w zgodzie z procentami. Co roku miał taką piękną tradycję, że przed końcem okresu rozliczeniowego wybierał sobie jeden szczytny cel i na niego przekazywał procent podatku - też jeden. Co Wy na to, żeby dołączyć do tej tradycji i pomóc Gabrysiowi? Wystarczy w rozliczeniu wpisać KRS 0000037904, wyliczyć procent, zaznaczyć zgodę i najważniejsze: podać cel szczegółowy- 3829 Miłkowski Gabriel. (zapożyczone od Basi Miszty)

Zgodnie z Ustawą o Działalności Pożytku Publicznego i Wolontariacie oraz znowelizowaną Ustawą o Podatku Dochodowym od Osób Fizycznych (PIT) możecie Państwo przekazać 1% swojego podatku dochodowego od osób fizycznych nie fiskusowi, a wybranej organizacji pożytku publicznego. Swój 1% podatku możemy przekazać instytucjom, których działania są zgodne z naszymi pasjami i zainteresowaniami, organizacjom ratującym zdrowie i życie ludzkie. Możemy pomóc zwierzakom, czy przeznaczyć 1% na rzecz rozwoju kultury i sztuki. W prosty sposób możemy wesprzeć organizacje pożytku publicznego - wystarczy wybrać cel i właściwie wypełnić formularz PIT. Każdy podatnik może przekazać 1% podatku na rzecz dowolnej OPP na formularzach PIT: 28, 36, 36L, 37, 38 i 39. Ważne jest, by rubryka dotycząca 1% w naszym rozliczeniu PIT nie zostało pusta, bo po prostu warto pomagać.
My również, jak co roku, zbieramy 1% na leczenie i rehabilitację Gabrysia, na specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny dla naszego synka, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie 1% Gabrysiowi. Aby przekazać mu 1% podatku, w swoim formularzu PIT koniecznie trzeba wpisać numer KRS i dokładnie wyliczony 1% podatku oraz uzupełnić rubrykę 'cel szczegółowy' (wzór poniżej). 

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" na swojej stronie internetowej udostępniła program do wypełnienia PIT:

http://dzieciom.pl/chce-pomoc/przekaz-nam-1-procent
Pod wskazanym linkiem można również wypełnić swój formularz PIT on-line.

PS. Gdyby ktoś zechciał zostać posiadaczem małego kalendarzyka (zdjęcie powyżej) lub wspomóc nas w rozpowszechnianiu go, proszę o kontakt.

Szóstka atakuje...

Za nami kolejny tydzień - dość trudny tydzień. O Gabrysiu przypomniała sobie jego dolna szóstka, zachciało się jej wychodzić i to właśnie teraz. Dokucza mu niemiłosiernie... A Gabryś mnie i, przy okazji, wszystkim dookoła. W środę, na przekór wszelkim zasadom savoir-vivre'u, Gabryś krzykiem dosłownie wymusił na pani Ani zakończenie zajęć. Skupiony na swojej buzi, zębach i bólu nic nie chciał robić, złościł się, a przede wszystkim nawet nie miał zamiaru współpracować z nauczycielką. Widać było, że strasznie cierpi przez tego zęba... Pani Ania na koniec tylko poprzytulała go i pożegnała się z nim, po czym poszła do domu. Zanim zdążyła wyjść, Gabryś zasnął.

W czwartek wraz z panią Anią postanowiłyśmy zaskoczyć Smyka i zanim zdążył się zdenerwować, zabrałyśmy go na sanki. Świeże powietrze zawsze dobrze mu robi, więc byłyśmy pewne, że po takiej przejażdżce będzie lepiej współpracował i miałyśmy rację. Zawsze cieszę się, kiedy mamy możliwość wyjścia na sanki, ponieważ dla mnie samej takie wyjście z Gabrysiem jest nie do ogarnięcia pod względem logistycznym. Muszę mieć kogoś do pomocy, dlatego wykorzystuję każda sytuację. Gabryś był bardzo szczęśliwy, do tego stopnia, że z wrażenia zaczął przysypiać, na takim mrozie... Kiedy pani Ania próbowała go budzić, postraszył ją swoją miną pt. "Uwaga, gryzę...". I na tym musiałyśmy zakończyć saneczkowy spacer, ale później Gabryś i tak pięknie współpracował z panią Anią.

uwaga gryzę

Następnego dnia spotkał nas - mnie i Gabrysia - nie lada zaszczyt: zostaliśmy zaproszeni na zajęcia pokazowe do naszego ukochanego Elfa. Ciocia Gabrysia chciała pokazać swoim studentkom, jak wygląda praca z dzieckiem z takimi zaburzeniami jak te Gabrysiowe. Kiedy wyjeżdżaliśmy z domu, Binio był bardzo szczęśliwy, ale na miejscu wygrała dokuczająca mu szóstka... Pełna sala pięknych, młodych studentek, a mój synek - foch. To były trudne ćwiczenia, ale ciocia swoim spokojem rozprawiła się z małym złośnikiem, dodatkowo śmiem stwierdzić, że przyszłe panie logopedki muszą wiedzieć, że nie zawsze jest różowo i czasem na zajęciach pojawiają się "mali terroryści".

Weekendowe saneczkowanie z tatusiem - już bardzo udane

Na koniec chciałbym się podzielić z Wami radosną nowiną - jedziemy na turnus!

To turnus organizowany przez Centrum Mowy i Ruchu ELF - centrum rehabilitacyjne, w którym Gabryś odbywa wszystkie ważniejsze terapie w ciągu roku. Turnus odbędzie się w Dąbkach, w ośrodku Bursztyn, a zaczyna się już w przyszłą niedzielę.

A co na to Gabryś? Wystarczy spojrzeć na zdjęcie- już prawie gotowy do drogi.

Kochani, dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w zbiórkach na koncercie i na kiermaszach. Środki zgromadzone w trakcie tych akcji postanowiliśmy przeznaczyć na ten wyjazd. Dziękujemy również Gosi i Grzesiowi, a specjalne uśmiechy przesyłamy panu Kamilowi - za świątecznego maila, to dzięki wiadomości w nim zawartej już w święta wiedzieliśmy, że turnus jest nasz! Dziękujemy!

P.S. Trzymajcie za nas kciuki, bo pogoda ewidentnie nie sprzyja dalekim podróżom. Dodatkowo Gabrysiowa szóstka wciąż atakuje i jeszcze chyba zapalenie spojówek bierze się za małe oczęta...  

Dżem dla Gabrysia - wydarzyło się i nigdy nie zapomnimy cz. 2

Dżemowanie z Dżemobraniem cd.

fot. Rafał Klęk

W piątek około godziny 18.00 spotkałyśmy się z Asią pod Stodołą. Z zasady do środka wpuszczają nie wcześniej niż o 19.00, ale my tym razem mogłyśmy obserwować przygotowania do koncertu "od kuchni". Byłyśmy umówione z panem Michałem, który w Stodole jest odpowiedzialny za wszelkie sprawy organizacyjne. Chciałyśmy rozwiesić parę plakatów wewnątrz budynku oraz poustalać ostatnie szczegóły  związane ze zbiórką. Stodoła, jak każdy inny klub z dużą renomą, ma z góry ustalone zasady działania - musiałyśmy się z nimi zapoznać i do nich dostosować. Smutną wiadomością było to, że nie można nam było wejść z puszkami na salę koncertową (podobno dla naszego bezpieczeństwa), co niestety przełożyło się na końcowy wynik zbiórki. 

Wszyscy wolontariusze - plus mamusia ;)

Po ustaleniu wszystkiego z panem Michałem czekałyśmy już tylko na naszych wolontariuszy, którzy jako pierwsi mieli ruszyć z puszkami do ludzi. Wolontariusze pojawili się lekko po 19.00, tak jak byliśmy umówieni. Byłam pod wielkim wrażeniem zaangażowania każdego z nich i wielkiej chęci niesienia pomocy Gabrysiowi. Do dziś mam sms-a od Moni, która jak tylko dowiedziała się o planowanej zbiórce, napisała: "ja chcę chodzić z puchą" - była pierwsza na liście. Wieści później poszły do Emi, której reakcja była taka sama. Dziewczyny, żeby być w tych dniach z nami, pozawalały swoje szkolne obowiązki - przyjechały specjalnie z okolic Lublina. Kinga i Martyna, kumpele mojego brata Łukasza, nie są jakimiś wielkimi fankami Dżemu - lubią ten zespół, ale nie do tego stopnia, żeby chodzić na koncerty. Przyszły na zbiórkę specjalnie po to, żeby nam pomóc, wesprzeć nas w walce o Gabrysia. Przed koncertem nawet się nie znałyśmy - dziewczyny, Wam szczególnie jesteśmy wdzięczni. Kasia i Honorka pozmieniały grafiki w w swoich firmach, żeby być z nami na obu koncertach, dodatkowo Kasia straciła głos w trakcie drugiej zbiórki. Robercik już w listopadzie kursował do Leszka z papierzyskami, a Asia, poza tym wszystkim, co już opisałam, była gotowa uciec ze szpitala, żeby tylko być z nami... Każdy z nich, z tych wyjątkowych ludzi, dał nam cząstkę siebie, każdy chciał przyłączyć się do akcji pomocy dla Biniaszka. Kochani, z całego serca Wam dziękujemy!

Plan działania był już ustalony,  ja i Asia dostałyśmy zgodę na wyjście z trzema puszkami - wstępnie była zgoda tylko na jedną... Pierwszą wzięli Łukasz, Kinga i Martyna, drugą Monia i Emi a trzecią Kasia z Honorką. Przed nimi było bardzo trudne zadanie. Trafiła nam się zbiórka najgorsza z możliwych - trzeba było podejść do każdej osoby, opowiedzieć o Gabrysiu, o tym, na jaki cel zbierane są fundusze i po tym poprosić o ewentualne wsparcie. Ludzie reagowali różnie. Pytali nie tylko o szczegóły zbiórki, o chorobę Gabrysia, o to, na jaką rehabilitację chcemy przeznaczyć pozyskane środki - pytania dotyczyły również tego, czy zbiórka jest legalna, czasem nawet sprawdzano, czy nasze identyfikatory są prawdziwe. Przede wszystkim jednak fani Dżemu pomagali Gabrysiowi. Byli też też tacy, którzy mieli do nas pretensje, że piwo za drogie - bo aż po dychu, że wejście na balkon płatne, albo tacy, którzy po prostu odwracali się plecami. Ale nie każdy musiał brać udział.
A ja zostałam wręcz sparaliżowana w poczekalni zwanej barem, nie piłam piwa, bo pewnie padłabym już po jego połowie. Czułam się, jakbym miała znów zdawać maturę czy jakiś kolosalny egzamin na studiach. Z czasem pojawiło się coraz więcej naszych "Dżemików", zapoznanych na wcześniejszych koncertach, którzy - widząc moje spięcie - przytulili i potrzymali za rękę. A wsparcia było mi potrzeba...
Kiedy na scenie pojawili się techniczni Dżemu, musieliśmy przerwać zbiórkę. Każdy z nas, oprócz tego, że przyszedł po to, aby pomóc zbierać fundusze dla Gabrysia, chciał jednak uczestniczyć w koncercie. Poza tym "zakazana" dla nas sala coraz bardziej się zapełniała, a na zewnątrz robiły się pustki. Puszki zostawiliśmy w zamkniętym pomieszczeniu. Wszyscy wolontariusze już byli na sali, Dżem pojawił się na scenie, tylko ja wciąż byłam na zewnątrz. Moje częste i regularne Dżemowanie jednak do czegoś się przydaje - bez problemu udało mi się przecisnąć przez wypełnioną po brzegi salę prawie pod scenę. Kiedy dotarłam, grali "Małą aleję róż". Było magicznie jak zawsze. Każdy z Dżemowców był we wspaniałym nastroju i - sądząc po jakości wykonywanej muzyki - w wyśmienitej formie. Pan Maciek szalał na scenie, tańczył, grał z Jasiem na klawiszach, po czym mu je zabierał. Przede wszystkim jednak śpiewał - dodam, że takiego go uwielbiam. Zresztą dotyczy to każdego z nich, każdy daje tak wiele z siebie na koncertach.

fot. Rafał Klęk

fot. Rafał Klęk

Po "Nieudanym skoku" Maciek powiedział: "słuchajcie, dzisiejszy koncert jest dla nas bardzo wyjątkowy, ponieważ ma wyjątkowe przesłanie. Dziś gramy dla Gabrysia". Na sali rozległy się okrzyki: "GABRYŚ, GABRYŚ!". Oczywiście nie muszę pisać, że było to dla mnie absolutnie niesamowite przeżycie... Maciek dalej mówił o zbiórce, a ja w tym czasie wyciągnęłam aparat. Tymczasem wokalista Dżemu, pokazując na Emi stojącą pod sceną i Jasia powiedział: "... część z was ma te koszulki, Jasiu ..." - Jasiu wstał i pokazał, jakie koszulki mają na sobie ludzie z puszkami. "... jak jesteście w stanie, to pomóżcie Gabrysiowi". Na sali rozległo się głośne "POMOŻEMY, POMOGLIŚMY!" i Maciek zakończył "... teraz dla niego zaśpiewamy tę pieśń" (prawie całość tego, co powiedział Maciek, zawarte jest w filmie poniżej, niestety jakość jest fatalna, ale cieszę się, że mamy choć tyle).

Do oczu napłynęły mi łzy. Choć wiedziałam, że muzycy mojego ukochanego Dżemu mają coś zagrać dla Gabrysia, do końca nie byłam pewna, że to się wydarzy. Jasiu zaczął grać pierwsze dźwięki "Do kołyski", a ja stanęłam jak wryta. Aparat musiałam oddać Kasi, bo nie byłam w stanie nagrywać. Oni, moje muzyczne guru, mój ukochany zespół, oni, moi "najlepsi", grają dla Gabrysia! I do tego utwór, który tak bardzo kocham, który daje mi siłę zawsze, kiedy jest mi źle, który jest w stanie ukoić każdą moją łzę. Ten piękny, mądry utwór. "Kurczę, niech ktoś mnie uszczypnie, bo nie wierzę", pomyślałam. Na chwilę oprzytomniłam, wyciągnęłam telefon i zadzwoniłam do Roberta, wykrzyczałam do niego: "słuchaj, oni to dla Gabrysia grają", po czym skierowałam słuchawkę w stronę sceny, aby mój mąż i synek mogli usłyszeć głos pana Maćka. Kiedy skończyli, dostałam sms-a od Kasi, która była w drugim końcu sali (przyszła na koncert z córką, specjalnie dla Gabrysia), napisała: "ryczę". Cóż mogłam jej odpowiedzieć, mi też popłynęły łzy... W takich chwilach łzy pojawiają się same. Te dobre łzy, które zawsze będziemy pamiętać.

fot. Rafał Klęk

Ten koncert był podwójnie wyjątkowy, ponieważ 7 grudnia Adaś Otręba świętował okrągłe urodziny. Publika i zespół dwukrotnie odśpiewali mu "Sto lat", a Jurek dodatkowo ozdobił to swoją solówką. To nie lada gratka dla fana Dżemu, odśpiewać swojemu idolowi urodzinowy song i to w dniu jego święta.

Stolaty dla Adasia!   fot. Rafał Klęk

Zdrówko!!! fot. Rafał Klęk

Tego wieczoru Dżemowcy zagrali (cały set dzięki Areckiemu): "Poznałem go po czarnym kapeluszu", "Gorszy dzień", "Małą Aleję Róż", "Do przodu", "Nieudany skok", "Do kołyski", "Złotego pawia", "Strach", "Nie patrz tak na mnie", "Całą w trawie", "Partyzanta", "Kaczor, coś ty zrobił", "Czerwonego jak cegła", "Sen o Victorii", "Harley mój", "Wehikuł czasu", "Autsajdera" i "Whisky". 

fot. Rafał Klęk

Na bisach wraz z Asią musiałyśmy opuścić salę, jednak na zewnątrz było wszystko słychać, więc straciliśmy tylko efekt wizualny. Odebrałyśmy puszki i stanęłyśmy przy wyjściu - tym razem ja również. Po apelu Maćka ludzie sami przychodzili i wrzucali pieniądze. Jedni pytali, dlaczego nie chodziliśmy po sali, mówili, że czekali na nas i myśleli, że do nich po prostu nie dotarliśmy. Kiedy większość ludzi opuściła klub, miałyśmy chwilę na zawitanie za kulisy. Była to okazja do uściskania jubilata osobiście, porozmawiania z muzykami i podziękowania im oraz przede wszystkim do uściśnięcia Leszka - było za co. Do oczekującej publiczności wyszedł Zbyszek - perkusista - i później Maciek. Sama miałam okazję przez dłuższą chwilę z nim porozmawiać, o akcji, o Gabrysiu. Podziękowałam mu za niesamowita dedykację. Maciek bardzo ucieszył się, gdy powiedziałam mu, że Gabryś słyszał utwór grany dla niego. Opowiedziałam mu również o naszym po koncertowym rytuale i o tym, że Gabryś "Do kołyski" wiąże z moim znikaniem z domu na Dżemowanie, ale też z nimi, z Dżemowcami. Kiedy to usłyszał, stwierdził, że pomimo tego, że był inny plan, to specjalnie dla Gabrysia zagrają w sobotę znów ten utwór.

Tego wieczoru mieliśmy jeszcze raz możliwość zaśpiewania "Sto lat" dla Adasia i standardowo pożegnaliśmy muzyków odjeżdżających Dżembusem do hotelu. Pełni wrażeń wracaliśmy do domu.

cdn.

Dżemowanie z Dżemobraniem - przygotowania cz.1

Grudniowe koncerty Dżemu dla Gabrysia przeszły już do historii. Pozostały nam niesamowite wspomnienia, zdjęcia i nagrania z obu koncertów. Dziś postanowiłam wrócić do tamtych dni i podzielić się z Wami naszymi przeżyciami, bo były to chwile, których nigdy nie zapomnimy.

fot. Rafał Klęk

"Kiedy czegoś gorąco pragniesz, to cały Wszechświat działa potajemnie, by udało Ci się to osiągnąć"   
Paulo Coelho  

Pomysł zorganizowania zbiórki dla Gabrysia w czasie koncertów Dżemu był inicjatywą Leszka - managera Dżemu. Proponując mi to, wyszedł daleko poza moje marzenia, ale też bardzo zmotywował mnie do działania - nigdy wcześniej nie organizowaliśmy akcji charytatywnych typu zbiórka publiczna. Na koncercie w Toruniu w listopadzie spotkaliśmy się ostatni raz przed Dżemowaniem w Stodole. Wybrałyśmy się tam z Asią specjalnie, żeby ustalić z Leszkiem ostatnie szczegóły związane z akcją, ale też osłuchać się Dżemową muzyką i nacieszyć widokiem naszej ukochanej "szóstki". 

wstępny projekt Dżemosłoika - wykonany przez Ingę 

Wracając nocnym pociągiem ustalałyśmy priorytety. Musiałyśmy szybko przygotować projekty i nagłośnić całą akcję. Cieszyłyśmy się, że chociaż "papierologię" miałyśmy już załatwioną. Na zapięcie wszystkiego na ostatni guzik zostały 3 tygodnie, tylko 3 tygodnie... Przygotowałam treść do ewentualnego plakatu i "podziękowania" - małej wizytówki, która miała być pamiątką od Gabrysia dla każdego wrzucającego pieniądze do puszek. Po tygodniu tylko projekt koszulek miałam gotowy na 100 %. Przerażona uciekającym czasem napisałam maila do Asi, że się poddaję, że wciąż nie mamy projektu plakatu, że mam dużo pomysłów, ale żadnego konkretnego, że może fajnie byłoby, gdyby ktoś odręcznie coś narysował, a kopie zrobilibyśmy na zwykłym xero - taki plakat byłby bardziej wymowny. Asia pocieszała mnie pół niedzielnego wieczoru i nic mi nie mówiąc napisała do Ingi. Inga jest fanką Dżemu jeszcze z czasów Ryśka - taką, która bywała regularnie na Dżemowych koncertach w tamtych czasach. Co najważniejsze - Inga pięknie maluje. Wiem, bo nie raz widziałam na Facebooku zdjęcia jej prac. Inga odpisała, że mamy zbyt mało czasu na malowanie plakatu, ale jej przyjaciel Jurek (dyrektor graficzny w dość popularnym wydawnictwie) zrobi nam profesjonalny projekt. Szczęka mi opadła. Wtedy jeszcze nie znałam Ingi osobiście. Zawsze będę jej i Jurkowi bardzo wdzięczna! Zresztą "Dżemiki" to wspaniałe osoby - przekonałam się o tym nie raz. Inga napisała nam również o pomyśle ze słoikiem Dżemu jako symbolem zbiórki - to był pomysł jej syna. Dodam, że dla mnie to był wspaniały pomysł. Umówiliśmy się na spotkanie dwa dni później, żeby ustalić ogólny wygląd plakatu i inne szczegóły. 

projekt Jurek Rosołowski

Oczywiście nigdy nie może być zbyt różowo - Asia dzień później wylądowała w szpitalu, nie wiedziałyśmy nawet, czy wyjdzie z niego na koncerty... Zostałam z tym całym bajzlem sama. Dodatkowo Binio się rozchorował, a Robert, jak to zawsze bywa, kiedy jest mi bardzo potrzebny, musiał wyjechać w trasę... Pozostało mi albo przełożyć spotkanie, albo poprosić Ingę o to, żeby wpadli do nas. Wybrałam druga opcję, ponieważ czasu było coraz mniej, a projekt potrzebny był "na wczoraj". Spotkaliśmy się wieczorem u nas. Zebraliśmy wszystkie potrzebne do plakatu materiały - tekst, zdjęcia Gabrysia, logo Dżemu, Stodoły i Fundacji. Musiałam jeszcze pomęczyć Leszka o zdjęcie Dżemowców i o zgodę na wykorzystanie go w plakacie, ale to było tylko formalnością, ponieważ Leszek wspierał nas we wszystkim jak tylko mógł. Cały projekt plakatu to pomysł Jurka, przygotowanie go zajęło mu ledwo jeden dzień. Kiedy w sobotę odebrałam maila z ostateczną wersją plakatu, pomyślałam: "o Boże, to się dzieje naprawdę..." Oczywiście nie zaczęłam od rozpowszechniania go, tylko od rozesłania projektu do "szefów wszystkich szefów", aby ten go zaakceptował. Dopóki nie otrzymałam zgody managera Dżemu i Stodoły, a przede wszystkim Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", nie mogłam rozpowszechniać plakatu. Ja nie mogłam, ale byli tacy, którzy mieli już plakat i mogli to zrobić...
Inga zrobiła całą akcję za mnie - udostępniła plakat na Facebooku, stworzyła wydarzenia i porozsyłała wiadomości o koncercie gdzie to tylko było możliwe. Kiedy zajrzałam na FB, plakat już śmigał po kontach róznych, nieznanych mi osób. W ciągu pierwszych godzin udostępniło go ponad 200 osób, a to był dopiero początek. Lawina ruszyła - jedni udostępniali od drugich itd., wszędzie widziałam ten plakat. Inga w taki nieplanowany sposób nagłośniła akcję. Inguś, przy każdej kolejnej akcji w pierwszej kolejności napiszę do Ciebie!
Ostatni poniedziałek przed koncertem przyciągnął ze sobą kolejne problemy. Wycofała się firma, która miała zrobić "podziękowania" - załamałam się. Udało się z plakatem (bo wydruk plakatów był już zamówiony), to teraz z tym problem? Zaczęło się szaleństwo, Asia w szpitalu, a ja w domu szukałyśmy firmy, która wykonałaby nasze zlecenie. Asia ciekawsze oferty podsyłała do mnie, ale wszyscy rozmawiali ze mną, jakbym urwała się z choinki - jedni wstępnie obiecywali, że zrealizują zamówienie, później pisali, że jednak się nie wyrobią, albo podawali taką cenę, że nic, tylko się załamać. Miałam ochotę odpuścić sobie robienie tych podziękowań, ale z drugiej strony myślałam: "jak to odpuścić, przecież miałyśmy taki fajny plan..." Po kolejnej nieprzespanej nocy rano zajrzałam na Allegro. Liczyłam, że tam coś znajdę - to była ostatnia deska ratunku. Zadzwoniłam pod pierwszą ciekawszą, ale też przystępną cenowo ofertę. Pan Jan z drukarni z Zamościa (jak się okazało również fan Dżemu) poprosił mnie o wszystkie potrzebne dane, wieczorem dostałam gotowy projekt... Piękny, wymowny, taki, jak chciałam - nie wyobrażałam sobie, żeby mógł wyglądać inaczej.

projekt wykonał pan Jan Ciesielski -DRUKARNIA CYFROWA TRIADA z Zamościa

Niesamowite było również to, że poza ekspresowym przygotowaniem projektu Drukarnia w ciągu doby wydrukowała "podziękowania" i jeszcze szybciej wysłała je do nas. Nie czekali nawet na potwierdzenie przelewu, po prostu chcieli pomóc i pomogli, bardzo!
Dodatkowa wspaniała wiadomość przyszła od Asi, która zadzwoniła i poinformowała mnie, że właśnie wychodzi ze szpitala. To była środa. Wszystko zaczęło się składać w całość, brakowało tylko koszulek i dokumentów, które czekały na nas gotowe w Fundacji, ale byliśmy już na finiszu. Asia odebrała dokumenty z Fundacji, a ja miałam się zająć zamówieniem koszulek. Siedziałyśmy z telefonami przy uszach i ustalałyśmy rozmiary koszulek dla Dżemowców, miałyśmy przy tym niemały ubaw, bo to było czyste obstawianie, ale ostatecznie obyło się bez pomyłek, a to jest najważniejsze. Zamówienie poszło, koszulki dotarły do nas w piątek około południa.

Nadruk na koszulkach - projekt mamusi :)

Rano siedziałam i sączyłam kawę, myśląc o swoim wielkim zmęczeniu i nieprzespanych ze stresu nocach. Wtedy przypomniał mi się wcześniejszy post pt. Magia Dżemu. Jeśli ktoś czytał to wie, że miałam plan zorganizowania wszystkiego w ciągu pierwszych dwóch tygodni - w tym ostatnim miałam odpoczywać... Plany były piękne, a wyszło jak zwykle, czyli wszystko na ostatnią chwilę. Zaraz po dostawie koszulek przyjechała Asia. Przywiozła identyfikatory do laminowania - czyli to jeszcze nie był koniec.

Dobrze, że - też na koncert - przyjechała moja siostra z dzieciakami. Ona od rana przejęła opiekę nad Gabrysiem, ale też pomagała mi w zrobieniu identyfikatorów. 

Kiedy wieczorem wychodziłam z domu do Stodoły, wszystkie emocje gdzieś uleciały, a ja wciąż nie mogłam uwierzyć, że to dzieje się naprawdę. Zmęczenie też zrobiło swoje - nie umiałam już się tym wszystkim cieszyć. Dodatkowo jeszcze ten stres związany ze zbiórką, bałam się reakcji ludzi, że coś pójdzie nie tak, że coś się nie uda...

Kiedy jednak Dżemowcy wyszli na scenę, wszystkie emocje opadły, do oczu napłynęły łzy, łzy radości - znów mogłam ich zobaczyć...

c.d.n...

Kochani, w imieniu naszym i Gabrysia chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim, którzy pomogli nam doprowadzić przygotowania do końca. Bez pomocy wielu osób organizacyjnie nie dalibyśmy rady. Dziękujemy za życzliwość i serdeczność, za każdy gest, za każde ciepłe słowo, za wsparcie, za dżemosłoik, za plakat, za wizytówkę, za posta, który Ktoś napisał specjalnie dla nas i wiele, wiele innych - dobrze jest mieć tyle wspaniałych osób wokół siebie. Cieszymy się że jesteście!

PS. Zorganizowanie takiej akcji wcale nie jest takie łatwe...

Biniowa przekora

Po długiej przerwie świątecznej przyszedł czas na zajęcia. Gabryś bardzo stęsknił się za panią Anią i swoimi "ciotkami terapeutkami". Widziałam jego pełne emocji oczekiwanie na pierwsze poświąteczne przyjście nauczycielki, każde pukanie do drzwi czy dźwięk domofonu wywoływało u niego entuzjazm. Pani Ania przyszła już 2 stycznia, radości nie było końca, najpierw długie przywitanie, potem jeszcze dłuższe przytulanie i na koniec gadanie, pewnie o świętach. Gabryś z ogromnym zapałałem opowiadał coś pani Ani - ja mogę tylko się domyślać, o czym gaduła mówi.

W nowym roku Biniaszek bardzo dzielnie pracuje, ale jest też bardzo przekorny. Do codziennych zajęć doszło rozbieranie i ubieranie choinki - czyżby tatuś coś nie tak ozdobił? Gabryś z pomocą pani Ani zdejmuje bombki, bawią się nimi a potem wspólnie zawieszają na drzewku. Choinka jest coraz bardziej sucha i przy ich zabawie gubi igły... ale nadal pięknie pachnie, wąchanie jej Gabryś bardzo polubił.

We wtorek po dodatkowej przerwie przedświątecznej i poświątecznej wybraliśmy się w końcu na zajęcia do naszego ukochanego Elfa. Gabryś całą drogę coś mi opowiadał jakby chciał mnie zapytać - mamo, daleko jeszcze, po czym zasnął na chwilę przed dotarciem na miejsce... I nie obudził się przez całe zajęcia... oczywiście otworzył oczy zatrzepotał do cioci rzęsami na powitanie, po czym poszedł dalej spać... Nie pomogło proszenie cioci ani moje, on przekornie spał. Ciocia mimo to rozpoczęła zajęcia, masaż buzi powinien go zbudzić, ale on był tak nieprzytomny, że nawet mięśnie jego twarzy słabo reagowały na masaż... Cioci było przykro bo po prawie miesięcznej przerwie też cieszyła się, że Gabryś w końcu przyjeżdża na zajęcia. Swojej reakcji nie skomentuje przecież wiozłam go na zajęcia przez pół stolicy tylko po to żeby się wyspał... 

Gabryś w nowym roku stał się bardzo przekorny jak widać, kiedy trzeba spać on chce się bawić, kiedy trzeba ćwiczyć on śpi, nie będę pisać co robi gdy trzeba jeść... Ale mamy też pierwszy noworoczny sukces, pierwszy tydzień nowego roku przetrwaliśmy bez napadów, były jakieś małe wzdrygnięcia ale te są niczym przy dotychczasowych napadach Gabrysia, oczywiście przed opadami śniegu w weekend pojawiło się kilka, ale tak to bywa, Gabryś zawsze reagował napadami na zmianę pogody. 

Dopadła nas też jedna smutna wiadomość z nowym rokiem, Gabryś nie bedzie miał terapii widzenia - do czasu kiedy kogoś nie znajdziemy. Pani Magda, która dotychczas prowadziła terapię musiała przerwać pracę zawodową, choć doskonale rozumiemy sytuację dla nas to bardzo smutna wiadomość. Terapia widzenia to jedna z ważniejszych terapii na które Gabryś uczęszczał i jest bardzo potrzebna Gabrysiowi.

Pani Magdo z całego serca chcielibyśmy Pani podziękować za Pani pracę z Gabrysiem, za trud za zaangażowanie, za wielkie serce, za wszystkie cenne wskazówki i rady, za tęczę na ścianie, za własnoręcznie robione książeczki i wiele wiele innych. Dziękujemy!!!
PS. Pani Magdo trzymamy za WAS kciuki.

potrzebna pomoc

Zawsze kiedy czytam takie rzeczy po plecach przechodzą mi ciarki, nie wyobrażam sobie, że któregoś z nas, rodziców Gabrysia, mogłoby zabraknąć. Niestety nie raz przekonaliśmy się że los bywa brutalny... a takie rzeczy się zdarzają i mogą spotkać każdego. Jeśli ktoś może, bardzo proszę o pomoc! 

Informacje poniżej zaczerpnięte z bloga Dzielny Franek oraz z portalu społecznościowego Facebook.

Kochani, potrzebna pilna pomoc!

W sylwestra w Udaninie wydarzyła się ogromna tragedia. W pożarze, ratując swoja rodzinę zginął strażak, tata 4/letniego chłopca z autyzmem. Stracili wszystko. Mama została sama z maluchem, który potrzebuje ogromnego wsparcia i terapii. Nawet sobie nie potrafię wyobrazić, jakim wielkim obciążeniem nie tylko dla pani Ani, ale przede wszystkim jej synka jest utrata Taty, domu, zabawek, ulubionych ubrań. Jeśli możecie, przyłączcie się do wspólnej pomocy, nie zostawmy ich samych, pomóżmy odbudować choćby to, co materialnie odbudować się da, wesprzyjmy, niech nie zostaną sami w swoim nieszczęściu. 

Pilnie potrzebne są: 

szklanki, kubki, sztućce, talerze, - naczynia wszelkie!!!, mikser, żelazko, pościel, koce, ręczniki, garnki, zmiany pościeli

ubrania: 40-42- rozmiar buta 38\39- ubrania miłe ciepłe wygodne, niestety na razie czarne :-(((

Dziecko- 110/116- bucik 26/27

to na teraz co dalej jaki lokal zastępczy dostanie i jakiej wielkości-to w przyszłym tygodniu- podam wymiary...

Paczki można wysyłać:

Anna Kwas

Udanin 104

55-340 Udanin

Osoby, które chcą wesprzeć poszkodowanych w pożarze budynku

mieszkalnego nr. 38/1 w Udaninie, rodzinę Pani Anny Kwas,

mogą dokonywać wpłat na konto:

Anna Kwas

Udanin 38/1

55-340 Udanin

Konto : 

Bank Spółdzielczy w Środzie Śląskiej

98 9589 0003 0392 2712 3000 0010

SWIFT POLUPLPR 

z dopiskiem : POMOC DLA POSZKODOWANYCH W POŻARZE

Więcej informacji:

TTV program
TVN24

jaki był ten rok?

Zawsze kiedy data w kalendarzu zmienia się diametralnie (nie jest to tylko dzień czy miesiąc), ja rozmyślam i wspominam. Myślę o wszystkim, co nam się przytrafiło w ciągu ostatniego roku, o chwilach lepszych i gorszych, o trudnych decyzjach i o tym, co w minionym roku spędzało mi sen z powiek. Przeglądam Gabrysiowe zdjęcia i, widząc jego uśmiechniętą buzię, myślę, że warto było przejść przez to wszystko. 

Dla Gabrysia to był rok ciężkiej i bardzo intensywnej pracy. Rok nowych wyzwań i doświadczeń, ale też wielu pozytywnych wrażeń i emocji... Dla nas - rodziców Gabrysia - to był rok wielu zmian i wielu trudnych decyzji. Wydarzyło się wiele, wiele dobrego, ale też tego drugiego.

Zdjęcia Gabrysia z zajęć od stycznia do czerwca 2012 roku

Zdjęcia Gabrysia z zajęć z drugiej połowy roku 2012 - od lipca do grudnia

Poza rehabilitacją i "edukacją" skupiliśmy się przede wszystkim na padaczce, a dokładnie na jej wyeliminowaniu. Z bólem serca muszę jednak przyznać, że jak na razie to ona eliminuje nas, bo cały czas jest obecna w naszym życiu. Młody dodatkowo postanowił przejść na dietę, co wzbudziło w nas podejrzenie, że nasze dziecko jest naćpane... Gdzieś w połowie roku w porozumieniu z pediatrą Gabrysia podjęliśmy decyzję o zmniejszeniu dawek jednego z leków padaczkowych. Oczywiście baliśmy się, ale wiara w to, że pomożemy w ten sposób Gabrysiowi, była silniejsza. Gabrysiowi ta zmiana dużo dała - na turnusie młody szokował terapeutki swoją chęcią do pracy, koncentracją i kontaktem, jaki można było z nim nawiązać. Napadowo wcale się nie pogorszyło. Napady wprawdzie wciąż niestety się pojawiały, ale inne - były krótsze, lżejsze i nie robiły już tak złych rzeczy z ciałem Gabrysia (nasz synek ma skoliozę, którą spowodowały właśnie napady padaczkowe). Po wakacjach diabeł jeszcze raz nas podkusił i zmniejszyliśmy dawkę drugiego leku - efekt jest taki, że Gabrysiowe napady się lekko wyciszyły, a nawet mamy dni bez napadów. Nasze dziecko nie przypomina siebie z początku roku, zmęczonego każdym wyniszczającym jego mały organizm napadem. Dla nas to duży sukces, jednak, drodzy inni rodzice, nie bierzcie z nas przykładu. Nasza pani neurolog nie jest z nas już tak dumna, a wręcz jest gotowa wrócić do starych dawek leków i jeszcze trochę dołożyć...
Poza tym zeszły rok to nasz start w "nauczaniu szkolnym". Pomimo wielu perypetii, które przytrafiły nam się po drodze i naszych wielkich obaw, trafiliśmy do miejsca ze wspaniałą panią dyrektor i cudowną panią nauczycielką. Pani Ani udało się szybko zdobyć akceptację naszą i Gabrysia, ten drugi jest wręcz bardzo smutny, kiedy zajęcia się kończą i zdarzyło mu się już nie raz "strzelić podkówkę".
W zeszłym roku zaistnieliśmy też w internecie. Bałam się prowadzenia tego bloga - jeszcze w liceum pani od polskiego uświadomiła mnie, że za pisanie to ja raczej nie powinnam się brać... A jednak ktoś nas czyta, za co bardzo dziękuję wszystkim, którzy na stałe zainteresowali się naszym życiem, ale też tym, którzy zaglądają tu sporadycznie. Marta bardzo dziękuję za pomoc!

Na koniec chciałabym jeszcze raz podziękować wszystkim za przekazanie Gabrysiowi 1% podatku, za każdą złotówkę wpłaconą na jego subkonto w Fundacji i przekazanie pieniążków w każdy inny sposób, za wsparcie zbiórki na koncertach, za pomoc w przygotowaniu akcji świątecznych dla Gabrysia oraz za wzięcie udziału w nich. Dziękujemy za każde dobre słowo, za każdy gest. Wasze wsparcie jest nieocenione. Dziękujemy!!!

To był naprawdę dobry rok!

A Nowy Rok? 

Przywitaliśmy go razem w w miarę dobrym zdrowiu - trochę nam jeszcze gil i inne dziadostwa dokuczają, ale cieszymy się, że jesteśmy wszyscy troje i mamy siebie nawzajem. Nie mamy planów na przyszłość - mamy marzenia, może w tym nowym roku któreś się spełni.
Nie mamy celów rehabilitacyjnych ani żadnych planów co do osiągnięć Gabrysia. Oczywiście chciałabym, żeby mój syn wyjechał na delfinoterapię, która daje szansę na poprawę Biniowego wzroku, czy kombinezony, które jak żadna inna terapia usprawniają Gabrysia, ale jesteśmy świadomi kosztów tych terapii, więc pozostają one w naszych marzeniach. Podstawą naszych planów jest zapewnienie Gabrysiowi regularnej rehabilitacji na dobrym poziomie - reszta przyjdzie sama.

Suplement

Pamiętam zeszłorocznego sylwestra - było kilka minut po północy 2012 roku, na Polsacie występował Dżem, Maciek śpiewał właśnie "... w życiu piękne są tylko chwile...". Rozmigdalonym wzrokiem patrzyłam na telewizor, pomyślałam: "jaki cudowny start w Nowy Rok, w gronie najbliższych i jeszcze z Dżemem...". Byłoby za skromnie z mojej strony, gdybym pomyślała tylko o tym - zaraz w marzeniach dołożyłam: "chciałabym, żeby ten rok był po prostu Dżemowy, żebym mogła choć raz w miesiącu zobaczyć ich na żywo...". Za marzeniami poszły plany - jeśli tylko się uda, będę jeździć za Dżemowcami jak najczęściej. Oczywiście miałam na uwadze moje własne, prywatne dziecko, bo to od jego samopoczucia zależy mój plan na każdy dzień i oczywiście od dobrej woli mojego ślubnego... Tydzień po Nowym Roku udało mi się zobaczyć Dżem w stolicy - 8 stycznia 2012 roku występowali na finale WOŚP. Musiałam tam być. To nic, że zimno, to nic, że padał śnieg z deszczem, to nic, że zagrali tylko 5 kawałków - zawsze warto, nawet jeśli to tylko chwila. Po koncercie udało nam się przez chwilę porozmawiać z Jasiem Borzuckim - klawiszowcem Dżemu. Pamiętam, jak wręczyłam mu swój Dżemowy kalendarz i poprosiłam o autograf. Jasiu zgodnie z moim życzeniem napisał mi: "Dżemowego roku". Oczywiście poinformowałam go o obowiązku pomocy zrealizowania mojego planu, czyli o tym, że muszą grać jak najczęściej w stolicy i jej okolicach, żebym mogła zrealizować jego życzenia - ubawił się przy tym, pytając - "kiedy Ci się znudzi?".Ha-ha-ha! Zabawne. NIGDY!
Wtedy w najśmielszych marzeniach nie pomyślałam o tym wszystkim, co przede mną. O imponującej jak na moje możliwości liczbie koncertów Dżemu w tym roku - średnio jednego z kawałkiem na miesiąc - i o tak wspaniałym Dżemowym zakończeniu roku. Dżem zagrał dla Gabrysia, wspierając w ten sposób zbiórkę środków na rehabilitację młodego. Do dziś słyszę głos Maćka: "Gramy dla Gabrysia!", kiedy właśnie dla mojego dziecka zagrali "Do kołyski".

Uwielbiam roześmiane oczy Biniaszka, kiedy włączam to nagranie - wtedy tylko czeka, aż mu powiem: "tak Gabrysiu, pan Maciek dla ciebie śpiewa..."

nagranie pochodzi z koncertu Dżemu w Stodole - 08-12-2012, 
z koncertu dla Gabrysia